Binyretretthet og stoffskiftesymptomer

[Nora2]

Hei

Jeg har endelig fått bestilt time på Heggeli til Dr. DS. Fikk ikke time før i slutten av august og det føles uendelig lenge til...I mellomtiden har jeg jo legen på Balder. Jeg føler virkelig opplegget der er som å klippe plenen med negelsaks...Så langt har ingenting hjulpet. DHEA har jeg nå prøvd og det gjorde bare kviser og håravfall enda verre. Jeg gir snart opp. På Dr. Lam sine sider står det at dersom man har kraftig binyreproblematikk vil ofte progesteron, DHEA, pregnenolon etc gjøre vondt verre. Også tilførsel av stoffskiftehormon. Og slik som jeg forstår det avdarer han også mot bruk av HC. Men hva i alle dager skal jeg gjøre da? Føles helt håpløst. Har som sagt forsøkt binyreekstrakt, progesteronkrem og DHEA...Følger slavisk et program med riktige vitaminer og mineraler, spiser sundt osv.
Skal ha en ny tlf time med Balder legen på onsdag. Skal jeg da be om HC? Håper det er noen som kan komme med noen råd. Dette er fortvilt.

[BeritM]

Hei igjen jenter(og gutter)
Nå har jeg lest gjennom alle innleggene under denne tråden. Og jeg kjenner meg igjen i så mange plager...Jeg var instruktør på et helsestudio før og var i kanon form helt til det sa pang...Nå sliter jeg med å gå en tur med barnevogna. Og håper jeg ikke møter på folk mens jeg er ute, allerminst kjentfolk. Jeg føler meg så stygg og utilpass at det er ubehagelig å møte gamle kjente. Det er som om kroppen skriker etter noe men jeg vet ikke hva. Mest sannsynlig både Hc og andre hormoner. Som skrevet i innlegg tidligere har jeg kontakt med en lege MT på Balder klinikken og vi skulle ha tlf time i dag. Men den ble avlyst fordi det var så travelt der...Dette er andre gangen på kort tid. Jeg føler ikke han tar meg alvorlig. Nå bruker jeg ingenting annet enn kostilskudd. Og timen på Heggeli er ikke før om tre mndr.Hvis formkurven fortsetter å dale vet jeg ikke hva jeg skal gjøre....
Det er i allefall til stor hjelp å lese det dere skriver. Og vite at det fins andre der ute med mange av de samme plagene...Og at dere får hjelp

Hei Nora:-) Jeg synes du bør få prøve hc, du har jo lave kortisolverdier. Jeg prøvde alt annet først men bare hc hjalp. Jeg gikk også til MT. Si at du er desperat og MÅ få prøve hc. Overdriv heller enn å være nøktern mht symptomer. Si at du heller får trappe ned igjen etter noen mnd dersom det ikke virker, men at du er nødt til å få prøve det. Veien er lang å gå, med mye prøving og feiling, men man kommer i mål etter hvert, det er jeg sikker på. Lykke til.

[Blondie]

Hei Nora:-) Si at du er desperat og MÅ få prøve hc. Overdriv heller enn å være nøktern mht symptomer.

En venninnne av meg har leddgikt og satt på venterommet for å fylle ut et standerskjema som beskriver symptomer, som alle revmatiske pasienter fyller ut når de skal på kontroll. Hun er ganske ung og satt ved siden av en eldre mann (og erfaren pasient)som lente seg over til henne å forklarte at hun måtte overdrive endel når hun skulle fylle ut dette skjema. Det er den eneste måten å bli tatt alvorlig på sa den eldre mannen til min venninne.

Det er for jævlig, men sånn er det faktisk... (ta i til du skjemmes og gang det med to)

[Nora2]

Takk for oppmuntring og råd Ja jeg får ta i skikkelig i morgen å se hvor det bærer hen...

[Nora2]

Den store dagen...som ikke kom!!!
I dag hadde jeg som sagt en ny telefontime med legen fra Balder. Jeg var innstilt på å gi jernet og be om HC da jeg er 100 % sikker på at det er det jeg trenger...
Vel jeg presenterte mine symptomer. Legen ble stille. Så sier han" jeg tror ikke jeg kan hjelpe deg, jeg skjønner ikke hva som feiler deg". Jeg begynte å gråte, så oppgitt ble jeg. Videre sa han jeg kanskje burde ringe Heggeli og få en time til DS. Det har jeg jo gjort men den er ikke før om tre mndr...Så skulle han drøfte videre med sine kollegaer og ringe på ny. I kveld ringte han. Da hadde han og gynokologen på Balder funnet ut at jeg kunne forsøke en p pille for å tilføre østrogen og progesteron noe de mente var hovedproblemet siden jeg blir så fin i svangerskapene....
Dette mener jeg er en sannhet med visse modifikasjoner...Når man er gravid vil fosteret begynne å produsere større mengder kortisol fra omtrent uke 24 og kortisolnedbrytelsen reduseres med ca 6 ganger. Jo det er mere kjønnshormon men da hovedsaklig progesteron. Fosteret bader i progesteron heter det.
Han ville altså ikke gi meg kortison.
Nå må jeg ha noen råd fra dere. Hva gjør jeg?
Timen på Heggeli er ikke før om tre mndr. Det er lenge og vente når man har en kropp som føles halvdød. Kan jeg få tak i HC på annet vis? Hva med HC krem på apoteket? Hjelper det?
Jeg kan kanskje få tak i noen prednisolon tbl av en bekjent som bruker dette, men det er vel ikke så lurt heller?
Finnes det noen andre leger som er villige til å la meg prøve dette? Leif ims ?

Finnes det andre leger i feks Oslo som er erfarne på dette med binyrer og stoffskifteproblematikk? Jeg har kommet dit at jeg nå kan dra ganske langt for å få adekvat hjelp. Og jeg holder ikke ut å vente i 3mndr..til timen på Heggeli.
Er det vanlig å få med seg "papirer" fra Balder klinikken når man avslutter der?

Håper noen med litt erfaring har tid til å svare

[Vigdis]

Du kan vente mye forskjellig fra legene på Balder. De behandler ikke helt likt. Dermed kan du oppleve, som flere her på forumet har opplevd, å komme til en lege som ikke vil behandle binyrene dine. mens en annen kanskje er villig til det. Litt som å spille på hest.. Og det har du opplevd nå.

Når det gjelder DS på Heggeli, er mitt inntrykk, ut fra det andre jeg vet om som har startet der, at han starter alltid med mage, tarm, matintoleranse og allergi. Etter det går han visst videre på å behandle hormoner om det er nødvendig.

Om du ikke har startet med tarm osv på Balder, kan du begynne der, med avføringstest, matvarepanel, spyttprøver og en rekke andre tester for hormoner etc. Da har du kommet et stykke på vei når du kommer til DS, og kanskje allerede begynt behandling for ev sopp, uønskede bakterier, fjernet uheldige matvarer etc. Vær klar over at disse testene vil koste litt. Mitt inntrykk er at det er dyrest det første året, fordi du har masse tester og trenger å gå oftere til lege. Så roer det seg og du sitter kanskje igjen med endel medisiner du går på. Noen kanskje for resten av livet, andre for en periode. Så går du kanskje til denne legen en eller to ganger i året.

Lykke til, jeg vet hvor fælt det er å være der du er nå

Gjør du det du kan av andre tiltak for å støtte binyrene dine?

[Nora2]

Tusen takk for svar

Ja dette er en fæl periode, jeg begynner å bli skikkelig deprimert...
Jeg tok masse allergi tester på Balder de førtse gangene jeg var der. Både prikktesting og blodprøver. Ikke utslag på noe der.
Jeg tar bare vanlig vitamin-mineral tilskudd etter Wilsons anbefalinger nå. I tillegg til Jod som legen på Balder anbefalte. Har bade DHEA, og keto-7 i skapet men det forverret bare kvisene...Binyreekstraktene gjorde meg tåkete og jeg fikk svette tokter.
Ligger mer i senga enn jeg er oppe, så det blir nok hvile selv om det ikke blir så mye søvn.

[Nora2]

Hei !

Jeg er ikke helt i topp form om dagen. Føler meg helt kraftløs egentlig. Bruker fortsatt cortef 20 mg og kunne sikkert trengt mer , men etter skremselspropaganda fra lege tør jeg ikke øke. Har 75 mcg levaxin og 25 mg DHEA i tillegg. Bruker progynova østrogen tbl 2 mg og progesteron krem i 14 dager i syklus.
Jeg har tatt noen blodprøver og lurer på om disse er normale. Er det normalt å ha lav kortisol på morgen prøver etter langtidsbruk av cortef( 2 år, 20 mg daglig) Har ligget litt over på tidligere prøver , nesten opp i 200 ...Men dette var veldig lavt?

kortisol 134( 138-690)
ACTH 4,4(1,1- 10,2)
TSH 0,78
T4 17,8
Trijodthyronin 1,9 ( 1,2-2,7)
Fritt T3 5,6( 3,6-8,3)
reverse T3 0,37( 0,14-0,54)

Disse prøvene er tatt fastende ( medikament fastende også) klokken 08.30.

Så lurer jeg på om noen vet om man kan ha sviktende produksjon i eggstokker selv om FSH og LH ikke stiger utenfor referranse.
Føler meg noe bedre når jeg bruker østrogen . Kanskje det virker inn på andre måter? Får cortisol til å sirkulere lengre i blodbanen ? Ikke vet jeg. Håper noen kan gi noen tips

[Fruemå]

Hei Nora2

Jeg har brukt cortef i et år og åtte mnd. Startet med 30 mg bruker nu 25 mg. Har også fått beskjed om at jeg må av cortef fra Martine Hansen for ellers er det riskikabelt å skifte mine reumatiske artritt hofter. Og de koster flesk så jeg vil heller ikke bli avhengig.Forstår den.

Noe annet. Jeg har hatt behov for cortef mest på dag så en periode på kveld ,atter nu har jeg i stressede perioder trengt å fylle på når jeg har vært på do på natten. Så jeg lar bare kroppen regulere selv. Tar når jeg kjenner at jeg trenger det. Det å trappen ned en halv tab kom av seg selv men videre så har jeg ikke merket noe enda.

Jeg gjør ikke som du holder dosen hele tiden. Når jeg begynner å bli syk får virus /vondt i halsen, så øker jeg for å ta knekken på det. Er infesjon "stor" dobler jeg dosen og er den liten kan jeg klarer meg med 6 til 8 i to til tre dager. Men det at jeg kan øke dosen kan bli en krykke og så tar jeg mer, for å klare mer og det er en vond sirkel som jeg har begynt å bli veldig obs på.

Så er jeg over 60 år og bruker både manlige og kvinnelige hormoner ol for å få opp nivået. Det hjelper veldig godt på min dagsform. Noe som har hjulpet masse på søvn er LDN. 225 mg pr natt.

Ser at du ligger på 134 i kortisol jeg på 135 det syns legen min var litt lavt, men hadde ikke noe spesefikt forslag. Ser at vi har ganske likt på T4 og T3.
Så da skal jeg ta nye prøver og får resultater i slutten av jan. Får jeg noe ny og viktig info legger jeg det ut på dagboken min.

Vi får se hvor dette fører oss

[Nora2]

Hei Nora2

Jeg har brukt cortef i et år og åtte mnd. Startet med 30 mg bruker nu 25 mg. Har også fått beskjed om at jeg må av cortef fra Martine Hansen for ellers er det riskikabelt å skifte mine reumatiske artritt hofter. Og de koster flesk så jeg vil heller ikke bli avhengig.Forstår den.

Noe annet. Jeg har hatt behov for cortef mest på dag så en periode på kveld ,atter nu har jeg i stressede perioder trengt å fylle på når jeg har vært på do på natten. Så jeg lar bare kroppen regulere selv. Tar når jeg kjenner at jeg trenger det. Det å trappen ned en halv tab kom av seg selv men videre så har jeg ikke merket noe enda.

Jeg gjør ikke som du holder dosen hele tiden. Når jeg begynner å bli syk får virus /vondt i halsen, så øker jeg for å ta knekken på det. Er infesjon "stor" dobler jeg dosen og er den liten kan jeg klarer meg med 6 til 8 i to til tre dager. Men det at jeg kan øke dosen kan bli en krykke og så tar jeg mer, for å klare mer og det er en vond sirkel som jeg har begynt å bli veldig obs på.

Så er jeg over 60 år og bruker både manlige og kvinnelige hormoner ol for å få opp nivået. Det hjelper veldig godt på min dagsform. Noe som har hjulpet masse på søvn er LDN. 225 mg pr natt.

Ser at du ligger på 134 i kortisol jeg på 135 det syns legen min var litt lavt, men hadde ikke noe spesefikt forslag. Ser at vi har ganske likt på T4 og T3.
Så da skal jeg ta nye prøver og får resultater i slutten av jan. Får jeg noe ny og viktig info legger jeg det ut på dagboken min.

Vi får se hvor dette fører oss

Takk for svar

Det er jo under referanse og da er det virkelig lavt...
Hvorfor må du slutte å bruke det før operasjon? Jeg har gjennomgått to kirurgiske inngrep mens jeg brukte cortef
Spennende å høre om utviklingen din. God bedring