Enja Dagbok 2009, 2010, 2011

[Anisa]

Din kjertel leverer mer enn det som trengs, uten TSH.

Enja har vist ingen kirtel mere... Som det fremgår af tråden, er den bortopereret i februar i år. Det er det som er så kompliceret ser jeg. Det TSH Enja nævnte før var 22,5, så dagens TSH på 0,04 ændrer det hele en del. Vi snakkes ved i morgen.

[enja]

Hei

Jeg sa feil, det var FT4 som var 22,5, ikke TSH, husket feil.
JNei jeg har ingen kjertel igjen, stemmer det. Den har de fjernet.

Men nå er tallene riktige !

Mvh Jane

[Eirin]

Aha, så det var FT4 som var på 22-tallet, den ligger altså høyt i referanseområdet Og Tsh ligger litt utenfor, og indikerer at du da muligens kan være litt "høy". Men dette er individuelt, dvs noen kropper har det godt med dine verdier og andre kjenner symptomer på at det går litt for fort i kroppen med tilsvarende verdier.

Det er med andre ord ikke blodverdiene som er det avgjørende, men hvordan Enja har det, for hva som bør gjøres med tanke på medisinering. Og dette er en tålmodighetsprøve for oss Enja. Det viktige fremover blir å finne en dose som er tilnærmet der din kropp har det best, altså der du har minst mulig symptomer.

For meg har dette vært enklest å finne frem til med hyppige blodprøver, hver 4-6 uke, og smånotater i min filofax om hvordan dagene forløper. Her skriver jeg ned dagens gjøremål og symptomer/symptomfri. Gjør du dette vil du over tid få et innblikk i hvor dine verdier ligger når du har mest energi og hvilken dose som du kan kalle "vedlikeholdsdose". Altså den dosen medisin som gjør at ting går litt av seg selv i motsetning til "når det skurer og går".

Jeg kallte dette bli-kjent-fasen. Bli kjent med meg selv igjen, med en kronisk lidelse. Graden av aktiviteter i boka forteller meg når det meste stemmer (action), og begynner aktiviteten/energinivået å avta og symptomene er økende i ene eller andre retningen, ja da kan jeg reagere raskere med tanke på doseendring. Dette gjør at jeg i dag slipper disse uendelig lange månedene jeg hadde før, med symptomer og plager på høyt eller lavt alt etter som hvor jeg befant meg.

Når du har funnet "vedlikeholdsdosen", kan du allikevel av og til oppleve at heisann, nå dukker det opp litt merkverdigheter. For stoffskiftet det lever litt sitt eget liv også og kan svinge litt. Kjenner du da din egen kropp og gjenkjenner symptomene, etter en "bli-kjent-fase" vil du vite at nå trenger jeg litt mer Levaxin eller litt mindre. Og så gjør du en liten endring opp eller ned. Hva den lille endringen består i kan jeg ikke fortelle deg, men erfaringsmessig kan jeg si at det faktisk kan handle om så lite som 50 mg i uken. Dette må du finne ut av på egenhånd. I starten må du regne med litt prøving og feiling, og her synes jeg blodprøver er greie som indikatorer på at det jeg faktisk føler, stemmer.

Til symptomer, de er ikke alltid lette å tolke. En del symptomer kan gå igjen i både høyt og lavt. Særlig energiløshet synes jeg rammer hardt uansett hvilken leir jeg befinner meg i. Men energiløsheten er ulik, og dette vil du kunne kjenne igjen med litt erfaring. Det er stor forskjell på en kropp som er sliten av å gå på høygir og en kropp som ikke går i det hele tatt, for å forsøke å beskrive hvordan det føles

Avslutningsvis vil jeg si at å forsøke å "overse" symptomer ikke nødvendigvis er noen god taktikk for å kunne leve med denne sykdommen best mulig. Symptomer forteller nemlig med all sin tydlighet at noe trengs å gjøres. Skure og gå kan bli en tilstand vi "godtar", for vi vet ikke hva som skal til for at bedringen skal komme. Lytt til din kropp (det betyr ikke overfokusering, da blir livet fort en eneste symptomsmørje), gjør noen få notater i en dagbok e.l og gjør de endringer som må til for at du faktisk skal ha det bedre enn greit. Gjør ikke dette til et stort prosjekt: Notater jeg gjør kan være feks: Livet smiler, 0 vondter og jeg har blablabla (noterer dagens innhold) til midlertidig ute-av-drift, hvordan det fysisk og psykisk kjennes og på dagens innhold er det naturlig nok på slike dager lite å notere.

Jeg ønsker deg god bedring og lykke til med å bli-kjent med deg selv, både kroppslig og psykisk i en ny livssituasjon og gjennom det leve best mulig med denne sykdommen.

En stor takk til Anisa for betegnelsen "stor kapasitet". Det er sjelden jeg føler meg som det og derfor varmet det godt

[Pebles]

Hei på deg!

Vanskelige greier men for å få hjelp er du på rette sted,
Her er mange med utrolig stor kunnskap, jeg lærer noe nytt hver dag.

Tenkte en tanke som er litt omvendt av hva den begynte med.
Du sier du er operert uten og ha vært for høy.
jeg tenkte når jeg ble for lav at det kjentes riktigere ut å være litt høy.

Altså; Vi som er operert for å ha vært for høye må ligge litt høyt for at kroppen skal trives, kropp som har vært vant til å være høy trives best høyere enn normalt.

jeg tenker da at kroppen din som ikke har vært høy kansje ikke trenger å være fullt så høy for å trives.

Bare en tanke til både deg og de andre som har veldig god greie på disse målingene, der er jeg ganske grønn enda.