Enja Dagbok 2009, 2010, 2011

[Anisa]

Takk for svar,jeg er en kvinne på 49 som har 3 barn og 2 barnebarn

Ved du hvad, Enja? Normalt hidser jeg mig ikke så meget op, men nu gør jeg. Du har så meget leve for og ingen (læger) at støtte dig til. Tværtimod ser det ud til, at de fylder dig med forkert information, som kan resultere i, at når det forværres - vil du opleve det som om det er dit ansvar, fordi du (nok) ikke tænker positivt nok, gør det ikke godt nok og har det ikke godt nok. Det er IKKE dit ansvar og jeg har været med i stofskifteproblematikken (her og i udlandet) længe nok til at vide, at du gør det meget bedre end "godt nok"! Men du kan ikke klare, selv at udfylde manglerne i behandlingen med din viljestyrke i stedet for den rette diagnose og medicinering. Og dette er ikke "at se spøgelser"! Dette er et spørgsmål om erkendelse. Når din læge ikke kan det, må du gøre det selv og handle derefter. Alternativet er så sølle, at det slet ikke kan komme på tale.... at slide og at udholde. Regningen herfor kommer dine andre kirtler til at betale og det kan du slet ikke leve med i længden, så hvorfor overhovedet risikere det?

Ja jeg ble henvist til min fastlege som tilstod at han ikke hadde mye erfaring med dette. Hvis jeg trengte hjelp så måtte jeg kontakt sykehuset, de spesialister som er der (men det var i begynnelsen av min sykemelding forstod jeg).

Dvs. at for eftertiden er du afhængig af din fastlæge, som jo selv indrømmer han/hun ikke har ekspertise/erfaring? Det er specielt vigtigt i dit tilfælde, da du jo ikke længere har nogen kirtel dvs. du er 110% afhængig af, at din behandling er så tæt på perfekt som muligt. Det kan du ikke få hos en læge, som ikke har egen forstand på det, men som lader sig guide af tørre tal på et stykke papir. Det kan kun gå galt i længden - Enja. Du må betragte de svar du får her inkl. de "mørke" som netop første skridt mod håbet. Ikke mod dommedagen, selv om det ellers lyder sådan i skrivende stund. Der er ingen (god) løsning uden erkendelse. Uanset hvor mørk denne erkendelse lyder til at begynde med - er den det første skridt mod bedre helse - ikke dårligere.

Mine siste prøver tatt i oktober viste en TSH på 22,5 som er litt i øvre grense, T3 var ikke viktig sa legen. Jeg skal ta nye blodprøver nå den 16 desember 2009- skal jeg da be og om at de tar prøver av min binyrer ?

Jamen, jamen... hvad skal man sige om en læge, som i den afslører sig selv som så uvidende, at man må krumme tæerne. Det er virkelig slemt, dette her. Du er virkelig her i de værst tænkelige hænder - Enja. Værst tænkelige. Du er nødt til at insistere på at blive fulgt af en endokrinolog og selv det ikke før den rette endokrinolog er fundet. I hvilken landsdel bor du?

Når du skal have taget nye prøver bør du insistere på, at dine binyrer testes IKKE ved Synachtentest. Den viser kun så ringe binyrestatus, at det ska næsten være på grænsen til Addisons. Du skal forlange at der bliver taget kortisolmåling i spytt. Du kan læse om den på Norsk Lægeforeningens hjemmeside og på underforummet Binyrer. Og denne test skal være foretaget 4 gange i løbet af dagen ved at spytte i et prøveglas kl. 8:00, kl. 12:00, kl. 16:00 og kl. 20:00. Nogen gange får folk kun 2 prøveglas med. Det er for lidt. Det skal være 4 gange idet det er konstatering af udsvinget i løbet af dagen som er målet. Man kan have summen af cortisol "pæn", men når cortisol frigives/tilbageholdes på forkerte tidspunkter, bliver man syg, selv om ens kortisoltal er "pæne".

En vildledning af de helt store, når uvidende læger slår sig til tåls med "pæne" tal. Lægen kan sove godt, mens patienten får lov til at have det værre... Herfra kun et kort skridt til, at lægen en skønne dag sender dig til psykiater. Det har vi set masser af her i lignende tilfælde, hvor tallene er flotte, men patienten har det fortsat skidt og værre. "Jamen, så må det være psykisk", siger lægen, "fordi dine tal er så flotte, så det ikke er stofskiftesygdom mere, som plager dig". Afsted til psykiater! Det tror jeg ikke du bliver glad for, men det vil ske hvis du giver andre ("forkerte" læger) større spillerum end du giver dig selv.

Spytprøverne kan man også selv købe sig til. Flere her på forummet var tvunget til det, da deres læger mente at skjoldbruskkirtel-relateret binyrebarksvigt (mild eller moderat) ikke findes. Nogle har fået prøverne udført gennem det norske BMLab (rekvisition skal bekræftes af egen læge, selv om man selv betaler) eller gennem det svenske Scandlab (hvis ens læge er vrangvillig og vil ikke bekræfte rekvisitionen til BMLabbet). På forsiden af forummet i "Stoffskifte kunnskap"-menuen findes under "Tests" en masse links til laboratorier i verden man kan købe spyttprøve-kits hos. De er meget pålidelige og man får super-udførlig analysebeskrivelse tilsendt. De kan virkelig deres job, deres læger.

Det ser ut til at vi reagerer så forkjellig, ingen mennesker er like. Klart T3 er viktig, men prøvene mine der er helt fine (innenfor normal verdiene). Det var kun TSH som var for høyt ved siste måling, da var den 22,5. Legen sier da at jeg må ned på Levaxin for kroppen min går på høygir. Så nå får vi se hva målingene er om noen uker. Jeg er i full jobb, men har det ikke godt inni meg.

Det er korrekt, at vi reagerer forskelligt, men det gør hormonerne ikke, Enja. Heri ligger der en klar begrænsning som gør, at uanset hvor meget du slår knuder på dig selv og presser på via din viljestyrke - vil du tabe denne kamp, fordi det er hormonerne som bestemmer, når man er "hormon-syg" og lad ingen fortælle dig andet.

Hvis du går ned i Levaxin-dose med et THS-tal på 22,5 - da tør jeg slet ikke tænke på de pinsler du kommer ud for, som følge af denne reduktion, hvor THS-tallet (hypothalamus) allerede jo "skriger" om, at der kommer ikke hormon nok ind i dine celler!! En Levaxin-reduktion vil yderligere reducere den smule hormon, som trods alt kommer ind... og du vil blive så syg, at du vil opfatte tiden efter operation og nu som en barnemad i sammenligning. Jeg har aldrig nogensinde hørt før, at man skulle reducere medicindose med et TSH på 22,5! Aldrig. Det beviser at din læge famler i blinde og er så uforstandig, at det burde være strafbart!

Selv om du ingen kirtel har tilbage, fortæller TSH nu at dine celler mangler hormon, selv om der cirkulerer hormon nok (fra pillerne) i blodet. Du har ikke brug for hormoner i blodet. Du har brug for hormonerne i cellerne! Du har brug for at få opklaret hvorfor dine celler ikke kan optage hormonerne og hvad man skal/kan gøre for at ændre på det.

Der er mange mulige forklaringer på, hvorfor det sker, thyreoideahormonresistens er een af dem. Der er flere muligheder, men at udrede for det kan en læge som stoler på "papir-tallene" ikke hjælpe dig med. Først bliver du nødt til at erkende problemet, så lede efter og finde den rette læge/endokrinolog. Så bliver du nødt til selv at følge med det som sker i løbet af behandlingen, fordi selv med den rette endokrinolog er man nødt til at bevare overblikket med henblik på sin egen fremtid. For lægen gælder "her og nu", for patienten er det en forskel mellem invaliditet og rimelig helse = fremtiden.

Med hensyn til Thyroid USP lægemidler (desiccated thyroid), er det nødvendigt først at bringe klarhed over dine binyrer, for at få det bedste ud af medicinskifte.

Prøver å ikke fokusere så mye på dette, da man lett kan bli opphengt i hva som er galt. Prøver å si til meg selv at jeg blir nok helt frisk - det tar sikkert bare tid. Men klart forutsetningene er at man får riktig behandling og tenker positivt...

Positiv tænkning er uundværlig og guld værd! Men denne alene bliver man ikke bedre af... ikke når man har en "hormonsygdom" af den type som vores. Det er muligt at det lige nu føles alt for uoverskueligt og generende, men jeg kan love for, at det kan kun blive endnu mere kompliceret, hvis man ikke stopper op og rydder op i tankerne herom. Du har børn og børnebørn... du vil sikkert være der for dem mange år endnu. Da skal du have både kræfter og styr på sygdommen først, idet alternativet er det modsatte af end du drømmer om.

Det er sjældent, at jeg besvarer så omfattende, men selv om andre skæbner her er lige så berørende og også andre har uvidende læger - er din læge et af de værste eksempler jeg længe har læst om her på forummet og på et utal af andre netsteder for syge ude i verden. Det lyder også som om du dybt inderst inde har et stort behov for at kunne støtte dig til en læge (hvem har ikke det?), men her begår du en fejl, hvis du vælger at støtte dig til den læge du nu har. Det får du ikke bedre helse af. Det er helt sikkert.

Rigtig god bedring Enja

[enja]

Kjære Anisa,

Takk for at du skremmer vettet av meg, jeg tror virkelig jeg trengte det... jeg må kanskje ta dette mer alvorlig enn hva jeg har gjort frem til nå. Jeg bor i Stavanger området - hvis noen har navnet på en god lege/spesialist så er jeg glad for tips.

Klem fra Enja