Blondies bok

[Kevlin]

WOW da vet vi at det går an!
Dette var virkelig godt nytt Blondie -
da holder det med overlege da kanskje..
jeg mener..; at det ikke absolutt må være en endokrinolog.

[Blondie]

Uansett når det søkes fra et sykehus, så er dette regnet som spesialisthelsetjenesten. HELFO som behandler søknaden bryr seg kun om det. Det singers oftest med titler som "overlege" og det i seg selv skal vist være et kvalitetsstempel for HELFO.

[akas]

Gratulerer, Blondie!

Dette var gode nyheter!

[Rufus]

Endelig er det besluttet: Jeg fikk Erfa på blå resept
En seierens dag for flere enn meg håper jeg

Wow! Gratulerer!
Du er en pioner, Blondie

Hvordan går det med Florinef? Jeg begynte på det selv for halvannen uke siden. 0,05 mg. Kun basert på symptomer (hormonprøvene mine var kommet på avveie). Merker ingen effekt ennå. (Skriver litt mer i min egen tråd).

[Blondie]

Heisann Rufus og Akas.
Var å hentet Erfa'en min på apoteket i dag og det føltes godt å etale såpass mye mindre (517 kr for 500 60mg tbl). Spurte da om dette vedtaket var varig eller om det var noe jeg måtte søke om flere ganger. Hun studerte brevet jeg hadde fått fra HELFO nøye, og konkluderte med at det ikke var noen tidsbegrensing på dette og det betyr at jeg har Erfa på blåresept resten av livet.

Florinef er vanskelig. Jeg er liksom ikke helt sikker på om jeg har effekt eller ikke. Noen ganger synes jeg at jeg klarer å stå rolig oppreist lengre enn jeg har klart før (har hatt mye problemer med dette pga det lave blodtrykket) andre ganger synes jeg ikke det er noen forskjell. På målingene ligger jeg på ca 105/70 som jo er en forbedring. Har fått streng beskjed om å overvåke BT slik at det ikke blir høyt. Pulsen får jeg nå ned til 63-65 (tidligere 70-72). Om dette er Florinef eller tilfeldigheter vet jeg ikke. Grunnen til at jeg nevner pulsen er at jeg mistenker denne å bli høyere pga det lave BT. Det kan synes som jeg har rett. Det jeg savner med Florinef er at det hadde gitt litt mer energi (håpet det kom med økt BT) men det er fraværende dessverre.

[Rufus]

Hei

Så da har du brukt Florinef ca en måned nå? Leste at det kunne ta 2-4 uker før full effekt. Hvilken dose har du? tror du at dosen din kan være litt lav? Jeg merker ingenting ennå, men jeg har jo bare brukt det litt over en uke, og kun 0,05 mg.

[Blondie]

Ja, jeg fikk det den 11.april og startet med en gang. Etter en uke dro jeg til Italia og på min mellomlanding i Oslo la jeg igjen tablettene i hotellets minibar (prøvde å oppbevare dem kaldt). Så da var jeg uten i 9-10 dager, og så på'n igjen med en gang jeg kom hjem. Jeg bruker 0,1mg, og i følge legen min (medisinsk avd UNN) var det laveste dose, så jeg tror du få en veldig forsiktig dose. I felleskatalogen leste jeg 0,1-0,2 mg som standard dose. Som sagt monitorerer jeg mitt eget BT slik at det skal være trygt å bruke Florinef. Jeg bruker ikke mindre salt pga Florinef, selv om legen min mente de to tingene egentlig hadde samme effekt. Jeg har også slitt noe heftig med ødemer til tider. Veldig ubehagelig og plagsomt.

[Rufus]

Ja, jeg har nok en veldig forsiktig dose. Fikk Florinef uten at det forelå noen prøvesvar, var kanskje derfor. Legen mente det var mer enn nok. Dumt at det er lenge til neste time, for jeg mistenker at dosen er litt lav for meg i og med at jeg har såpass kraftige symptomer og trenger såpass mye salt. Jeg tar også like mye salt som tidligere. (Det blir veldig mye i løpet av en dag). På STTM leser jeg at noen mener det er best å trappe opp Florinef fra en kvart til gradvis en tablett. Men jeg vil håpe at aldosteronnivået vil bedre seg av selg selv etter en stund? Men kanskje er det ikke slik? (Lurer på om det er min aldosteronmangel som forårsaker min fatigue? Time will show.)

Håper du vil merke effekt etter hvert!

[Rufus]

Blondie, tenkte å spørre deg litt rundt Florinef igjen: Vet du tar kaliumtilskudd. Har du merket noen endring i behovet for kalium etter start av F? Jeg har aldri tatt kalium, men lurer på om jeg skal prøve det. Har lest at ved Florinef-bruk skiller kroppen ut mer kalium. Enkelte anbefaler tilskudd av kalium ved bruk av F. Jeg hangler litt etter start av F. Etter en ukes tid fikk jeg trang til å spise frukt. Er ellers ikke glad i frukt, og spiser veldig lite. Nå spiser jeg mye appelsiner fordi jeg liksom må ha det. Så jeg tenker å prøve litt kalium. Spiser jo mat som inneholder kalium, men kanskje det ikke er nok for meg?

(Har også vært litt dehydrert i tiden etter F-start, muligens er appelsin-suget uttrykk for noe som slukker tørsten, men uansett forsøker jeg kalium.)

[Blondie]

Blondie, tenkte å spørre deg litt rundt Florinef igjen: Vet du tar kaliumtilskudd. Har du merket noen endring i behovet for kalium etter start av F?

Det begynner å bli noen måneder siden jeg sluttet å ta kalium (februar kanskje?). Målte kalium i forbindelse med sist kontroll på UNN midt i april og da var det forhøyet, slet da veldig med tung kraftig puls og det var også årsaken til at jeg sluttet å ta kalium i februar. Dette symptomet har bedret seg etter at jeg begynte på Florinef. Jeg får det fortsatt, bare ikke så ofte og så kraftig. Jeg hadde perioder hvor jeg våknet på natta pga dette (og jeg sover egentlig veldig godt). Kalium er det skumelt å få for mye av fordi det går veldig på hjertemuskelen. Jeg monitorerte dette nøye med prøver (fordi jeg har mulighet til det). Men som sagt symptomet på for mye kom veldig tydelig frem hos meg og da sluttet jeg og ta det.