Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[Rufus]

Hei, alle sammen

Nå skal jeg forsøke å oppsummere litt:

Det går opp og ned for meg. Veldig svinging. Enkelte dager føler jeg meg nesten frisk, andre dager må jeg slepe meg rundt og har bare lyst til å sove. Men alt i alt er jeg friskere. Det er godt!

Har hatt legetime igjen. Hormonprøvene i urin (aldosteron, cortisol, jod) var kommet på avveie, så disse er tatt på nytt. Men jeg fikk florinef basert på symptomer og respons på høyt saltinntak. Salt i høge doser gjorde at jeg kvittet meg med mange symptomer og følte meg mye piggere. Jeg gikk også ned på min hc-dose fra ca 40 mg ned til 10-15. Tarmskyllinger var også gunstig.

Men leveren min sliter mer igjen. Har derfor startet med Ultra Clear Plus (som flere andre her inne). Brukte kun Mariatistel tidligere. Så er spent på om det kan hjelpe på mine forhøyede leverprøver.

Har noen av dere sett positive resultater etter bruk av UCP?

Legen mener at det er magen min som får leverprøvene til å stige. Har tatt en del tarmskyllinger, og leverprøvene steg etter dette. Husker forresten at jeg hadde fine leverprøve før jeg begynte på candida-opplegg, Thyroid, hc osv i 2009. Leveren begynte muligens å slite pga jeg startet mage-prosjektet, "virvlet opp forurensingen" (dette i følge legen).

Dessuten har mine magnesium-nivåer falt igjen. Har hatt lave nivåer tidligere også, men klarte å få dem opp. Nå er det lavmål pånytt. Dette er visst typisk med problemer med tarmen, mener legen. Er det ikke sånn at magnesium tas opp i tykktarmen? Mener å ha hørt det? I tilfellet kan jo det være rimelig...

Jeg begynner med Mycopryl 680 (capryl-syre) for å bekjempe sopp. Tar også olivenbladekstrakt. Skal fortsette med noen flere tarmskyllinger.

Men over til Florinef: Oppstart for halvannen uke siden. Tar en halv tablett, altså 0,05 mg. Det er laveste dose. Jeg var litt tankeløs da jeg startet med det og gikk ned på saltinntaket samtidig. Etter ca en halv uke fikk jeg reaksjon. Symptomer som hodepine, dehydrering, svimmelhet, ødemer (ansikt), tungpusthet etc. kom tilbake sammen med økt tretthet. Alle disse symptomene som jeg hadde amass tidligere, typisk lavt aldosteron (?). Har gått opp på saltinntaket igjen, men symptome henger igjen ennå.

Har i ettertid skjønt at det kan ta en stund før Florinef får full effekt.

Har dere andre som bruker Florinef (eks Blondie) merket effekt?

Jeg har ikke legetime før i begynnelsen av august igjen (håper å få komme inn tidligere, men regner ikke med det). Burde kanskje ha sjekket blodtrykket i løpet av sommeren?

Jeg bruker rundt 7,5 - 10 mg hc (innrømmer at noen dager bruker jeg litt mindre, mest pga glemsomhet, noen ganger for å teste litt).

Jeg er fortsatt usikker på hvor mye hc jeg trenger. Må si at jeg ikke merker mye fra eller til om jeg går på lav dose eller om jeg er på 15-17 mg. De symptomene jeg har fra binyrene er først og fremst symptomer som jeg forbinder med lavt aldosteron: svimmel, tung pust, svetting, tisser ofte, pløsete ansikt, hodepine (og disse sympteomene forsvinner eller blir mye svakere bare jeg tar nok salt).

Ved en feil ble altså ikke mitt kortisol-nivå analysert sist. Men jeg kjenner på meg at det har blitt mye bedre. Det føles som om jeg har normalt blodsukker igjen, og jeg takler stress godt.

Men er det vanlig at kortisol-nivået er relativt normalt og aldosteron-nivået alt for lavt? Det er jo ikke uvanlig at man også har lavt aldosteron når kortisolet er lavt, og at man kan ha normalt aldosteron og lavt kortisol. Men motsatt?

Jeg tar ihvertfall hc fortsatt, mest fordi jeg ikke tør kutte ut ennå, for som sagt merker jeg liten effekt når jeg bruker det. Jeg har jo alltid hatt pang-effekt av hc, så jeg undres litt over dette....

Søvn er like dårlig som tidligere. Har tenkt at det er kortisol-nivået mitt som er for høyt på natta. Legen mener derimot at det skyldes overdosering av thyroid. At jeg får for mye t3. Våkner hver natt rundt kl 3. Dette er visst typisk ved for mye t3. (Det er jo det ved binyretretthet også, det er derfor jeg har trodd det). Jeg forsøkte å redusere dosen med thyroid for en måned siden, men da ble jeg underdosert: Apatisk og søvnig, så måtte gå opp i dose igjen.

Legen mener at problemer med binyrer og mage-tarm gjør at jeg trenger en kunstig høy dose thyroid, og at jeg får altfor mye t3. (Jeg er på 170 mg tyroid nå dvs 2,75 grain). Om jeg klarer å gå ned på dosen etter hvert, tror han at søvnen skal bli bedre.

Det er et par ting som gjør at jeg tror at han kan ha rett: I og med at kortisolnivået mitt helt klart har blitt bedre, burde søvnen også ha blitt bedre, det har den ikke. Og jeg har i flere år følt at de nettene jeg har sovet ekstra dårlig, har blitt etterfulgt av en ganske bra dag (nesten følt meg litt høy). Kanskje har jeg flytt på for høyt t3? Tiden vil vise om han har rett.

Ja , dette var en laang beretning. Godt gjort om dere klarer å tråkle dere igjennom

Klem fra Rufus

(som har vært litt sløv på forumet i det siste)

[Blondie]

Spennende å høre hvordan det går med deg, Rufus. Minner mye om min situasjon...opp og ned. Synes ikke du bruker noen hestedose om thyroid (selv har jeg akkurat senket med 15 mg til 180mg). Jeg sover godt om natta. Men når på døgnet tar du siste thyroid/HC dose? Kanskje det kan hjelpe litt å flytte frem en time eller to? Men det har du kanskje prøvd før?

[Rufus]

Nei, selv synes jeg ikke throiddosen min er så veldig høy. Men legen mener det. Skal forsøke å gå ytterligere ned, men det er ikke aktuelt pr nå. Jeg har forsøkt flere tidspunkt for å ta hc og thyroid. Merket ikke noen forskjell. Nå tar jeg siste hc ca kl 13 og siste thyroid ca kl 15. Det eneste jeg ikke har forsøkt er å ta thyroid ved leggetid.

Jeg har nok en mistanke om at det også er andre ting som spiller inn på søvnen. Andre hormoner. Det er påfallende at jeg nesten ikke sover uka før menstruasjonen. Da har jeg for det meste 3-timersnetter. Kanskje trenger jeg andre hormontilskudd?

[Blondie]

Jeg har nok en mistanke om at det også er andre ting som spiller inn på søvnen. Andre hormoner. Det er påfallende at jeg nesten ikke sover uka før menstruasjonen. Da har jeg for det meste 3-timersnetter. Kanskje trenger jeg andre hormontilskudd?

Tror du har veldig rett i det. Ikke så sikker om det stabiliserer seg av seg selv etter litt tid...eller mye tid

[BeritM]

Rufus, må nesten takke for din oppdatering Det er utrolig lærerikt å se andres erfaringer. Føler at vi har hatt litt like symptomer så derfor er det ekstra interessant for min del. Jeg har time hos DS i august først, og kommer ikke til å gå til Balder før det, så jeg har ikke så mye å melde selv, annet enn at jeg fremdeles føler det går sakte, sakte fremover, dog med noen tilbakeslag underveis.

Så utrolig bra at du har klart å varig kutte så mye ned på hc. Det er virkelig imponerende- du var jo oppe i relativt høy dose, og det virket som du trengte det veldig i og med den umiddelbare effekten. Rart at du ikke merker den umiddelbare effekten fremdeles, men det er jo egentlig bare et godt tegn tenker jeg, det at kroppen ikke skriker så høyt etter hc.

Synes DS virker litt "streng" mht tyroid dosering. Mener han virkelig at 2,75 grain er høy dose? Hva mener han egentlig er passe dose, da? Ser han på blodverdiene dine når han mener du får for mye t3, eller er det bare generelle antakelser ut i fra antall grain tyroid?

Tar du fremdeles pregnelolone forresten? Jeg prøver å innføre det selv et par ganger i uka. Hver dag blir for mye for meg, men prøver meg på 25 mg x 2 per uke. Vigdis opplyste at pregnel. er et lagringshormon, så da blir vel noe tatt opp i kroppen og lagret, håper jeg.

Dumt at dine magnesium nivåer har gått ned igjen. Rart det der, når man tar det jevnt og trutt. Det samme gjelder jo meg. Ved måling for et par mnd siden, hadde de gått ned.

Ellers veldig hyggelig å høre at du føler binyrene er blitt sterkere, og at du tåler stress bedre!!

[Rufus]

Hei Berit

Ja, litt "streng" er han nok på Thyroid i forhold til det jeg er vant til. Han så ikke på prøvesvarene. Vel, det var nok meningen, men hormonprøvene mine hadde forsvunnet (ikke blitt analysert). Første gang jeg var der gikk jeg på 195, da mente han at jeg burde ha 160. Sist jeg var der gikk jeg på 170, han mente at det fortsatt var for høyt og at jeg skulle redusere litt gradvis. Men hadde forståelse for at jeg trengte dosen på det stadiet jeg var på da. Men at endelig dose skulle ligge litt lavere.

Jeg bruker fortsatt pregnenolone. 44 mg, så det er jo en god del. Det har jeg gjort på egen hånd, før jeg startet hos ds. Så tar jeg fortsatt 25 mg 7-keto. Får altså en del binyrestøtte gjennom pregn. og 7-keto.

Jeg tror at min høge dose hc egentlig var behov for aldesteron-støtte. Jeg trengte engetlig ikke så mye kortisol, tror jeg. Men pga at jeg hadde så lavt aldosteron, krevdes det mye hc. Klønete uttrykt. Men selv om jeg også hadde pang-effekt av hc, var det enkelte symptomer som jeg bare klarte å ta "toppene" av med hc, ikke fjerne helt. Saltet fjernet mange av dem helt, og hc-behovet sank fort.

Ja, jeg husker at du også har hatt problemer med å oppretholde magnesiumnivået ditt. For meg stemmer muligens teorien om at det har sammenheng med problemene i tarmen, men sannsynligvis vil ikke det gjelde for deg som ikke har lignende mageproblemer?

Ja, binyrene mine tåler mye mer nå. Jeg underdoserte meg på Thyroid for en måneds tid siden. Stressdoserte litt i forbindelse med det, men ellers utgjorde det ikke noe problem for binyrene. Husker da jeg underdoserte meg i fjor sommer - da brukte binyrene noe sånt som tre måneder på å komme seg igjen. Så det går framover.

- og jeg er glad for å høre at det går framover med deg også. Om ikke i racerfart, så går det da riktig veg.

PS: Har nå tatt til meg Anisas råd fra en annen tråd. Fra i morgen av tar jeg Thyroid ved leggetid og så ser jeg om det kan hjelpe på søvnproblemene. Kan ikke la det være uprøvd!


Ha en fin 17. mai!

[Vigdis]

I går falt noen skylapper fra øynene mine. Hadde time hos DS på mandag. Jeg hadde så lav FT4 på siste måling.... FT4 var på 6.6 ref 8-20, FT3 var på 5.4 ref 3.6-8.3. Jeg sa til ham at det kan vel ikke stemme med så lav FT4? Så snakket vi ikke mer om det. Og det var jo veldig dumt. Da jeg tok prøvene hos fastlegen min for noen uker siden, var det kø og kaos. Jeg skulle tatt prøven ca 8 30 når laben åpnet, men ble sittende i kø til kl 10! Og den dagen skulle alt tas både matfastende og medisinfastende. Så jeg gikk jo nesten på veggen. Kan det ha påvirket prøvene i feil retning? Men jeg er overbevist om at jeg er undermedisinert nå. Jeg tror ikke jeg kan gå på så lav dose som DS vil ha meg på. I hvert fall ikke ennå. Nå ligger jeg på 170-175 mg thyroid. Han ville ha meg på maksimalt 170 eller 180 mg. Men har jo i det siste forsøkt meg på 125 mg og 150 mg. Hvor stor idiot kan jeg bli? Det har kanskje skjedd noe med opptaket i tarmen etter tre soppkurer og masse sterk VSL#3 probiotika. Men det er ikke sikkert at alle kan gå på den ideelle lave thyroiddosen som han mener er rett?

Jeg må passe meg. Inne i meg bor det en flink pike som hører på de store flinke herrer og som gjerne vil gjøre som de sier. Men jeg må stole på magefølelsen også. Jeg hadde det strålende på 230 mg da jeg begynte hos ham. Da jeg hadde vært hos ham på mandag, forsto jeg ikke hvorfor jeg var så sliten etterpå og ikke orket noe særlig mer den dagen. Da jeg leste på forumet her i går om BeritMs far som hadde blitt underdosert av DS med 1 grain thyroid, begynte det å ringe en bjelle. Jeg tenkte at det er ikke hc som er synderen nå, og har sikkert ikke vært det de siste ukene, det er thyroid. Og gikk sporenstreks og tok 45 mg thyroid ekstra før sengetid.

Det er vanskelig å skille de forskjellige hormonenes mangelsymtomer fra hverandre av og til. Det er lett å gå seg vill. Men jeg merket jo at alt ble tyngre, jeg har vært så forbannet trøtt på kvelden de siste ukene. Jeg tenkte at det var fordi jeg ikke fant dosen. Men det burde ha ringt en kraftig bjelle hos DS med den lave FT4 og at også FT3 hadde gått sånn ned. Februarmålingen av FT3 lå på 7.4 (ref 3.6-8.3) FT4 lå på19.1 (ref 8-20).

Jeg er usikker på hvilken dose jeg skal legge meg på nå. Tror kanskje jeg skal gå opp til 230 mg. Og så heller ta og klatre litt nedover hvis den kjennes for høy.

Uansett vil jeg måle hver 6 uker fremover hos fastlegen, til jeg finner en dose jeg er fornøyd med. Men det er kanskje ikke noe vits i å måle riktig ennå?

Jeg har også merket at blodsukkeret har vært litt villere i det siste, har måttet spise oftere, nå skjønner jeg jo hvorfor.Og jeg har vært så aggressivt sulten, den har kommet så voldsomt, og jeg har blitt helt mo i knærne av å være sulten. Åh, jeg må lære å stole mer på meg selv når det gjelder dosering! Og tinnitusen har også kommet tilbake.

DS bruker Ullevål som det stedet han sender stoffskifteblodprøver. Forrige gang leverte jeg både til Ullevål og Fürst, fordi han skulle ha en prøve og en annen lege skulle ha en annen prøve. Da viste Ullevål FT4 24.3 ref 11-23 at jeg lå over refreranseområdet, mens Fürst viste at jeg lå innenfor 19.1 ref 8-20. Spørsmålet er jo om Ullevål er til å stole på? Eller var det kun en tilfeldig feil? Blodprøvene ble tatt med ett minutts mellomrom. Skal følge litt med på Ullevål kontra Fürst fremover, fastlegen bruker jo Fürst.

Nå tror jeg at jeg skal ta meg et par dagers fri, føler meg nesten som om jeg er syk, skjelven og uggen i kroppen. Og det er jo ikke så rart, når FT4 har sunket nedover til et bunnivå.... Føler meg som en stor idiot.....