FATIGUE, som kan ha sammenheng med kreftbehandlingen

[Rosin]

Jeg har "gode" nyheter. Hadde kreft som 4-åring, og var med på frivilig forsknings/ etterundersøkelse for ett års tid siden. Ble oppringt i dag og invitert videre fordi jeg lider sterkt av FATIGUE, som kan ha sammenheng med kreftbehandlingen, og nok har sammenheng med både stoffskifte og binyretrøbbel nå. Har alltid gjort som alle andre uten å ha samme kapasiteten, egentlig.

Så får jeg iallefall et brev fra Radium/ Rikshospitalet som sier det er en trolig sammenheng med behandlingen og min situasjon i dag. Kan være kjekt å ha i forbindelse med NAV senere??

Jeg klarer ikke jobbe 100%, men klarer mer enn 50%. Ergo har jeg INGEN rettigheter virker det som. Jeg har ikke penger til å få halv lønn, og orker ikke jobbe fullt 6 mnd. får å igjen få sykepenger.

[Joni]

Mange takk for at du skrev dette innlegget Rosin! Jeg har nylig blitt behandlet for brystkreft og har Fatigue. Tror også at det er en sammenheng mellom lavt stoffskifte, binyretrøbbel og kreftbehandlingen.

Var inne på sidene til Oslo Universitetssykehus, men fant ingenting om emnet. Det eneste var en artikkel om stressreaksjoner etter brystkreft: " Angst og stress er vanlig.....Enkelte vil utvikle depresjon.....Om en er optimist eller pessimist har stor betydning for hvordan kvinner reagerer og mestrer brystkreftdiagnosen og behandlingen. Pessimisme og negative tanker er den årsaken som bidrar mest til både angst og depresjon............." Vel, jeg er hverken deprimert eller har angst og er overmett på påstandene om å mestre, være positiv, o.l. Kjempefint at de har begynt å forske på dette feltet. Hvis noe av svaret er behandling av svake binyrer, er det et gjennombrudd for mange!

Det er veldig leit at du ikke har fulle rettigheter i fht Folketrygdloven. Det er noe fundamentalt galt med hele "systemet". Lurte på å om du kan skrive litt mer om innholdet i brevet? Regner med at jeg om ikke så lenge blir innkalt til dialogmøte hos NAV og da kan det være fint å referere til forskningen du har beskrevet.

Håper at formen din blir bedre Rosin!

Joni

[Rosin]

Hei Joni!

Håper du er kvitt kreften!


Undersøkelsen heter "TAK"- trøtt av kreft. Jeg har skrevet av noe fra papirene jeg fikk:
«Kriterier for deltagelse

-du har fått behandling for leukumi eller lymfom som ban/ungdom og har deltatt i studien "langtidsoverlevelse etter akutt lymfatisk leukumi, malignt lymfom og germinalcellecancer behandlet i barne- og ungdomsalder" ved Oslo universitetssykehus.

-du har i denne undersøkelsen oppgitt å ha symptomer på utmattelse (denne utvelgelsen har vi foretatt ved hjelp av svarene dine i spørreskjemaet)»

-Undersøkelsen inkluderer spørreskjema om utmattelse, symptomer, funksjonsnivå, livsstil.
-Vekt, høyde, puls, blodtrykk.
-Blodprøver- analyse av infeksjoner, immunsystem, HORMONSYSTEM, gener.
-Urin og SPYTTPRØVER for å bestemme konsentrasjonen av ulike HORMONER. Spyttprøvene tas utover dagen (dette må jo være KORTISOL!)
-Vurdering av smertefølsomhet
-VIPPETEST (kan dette ha noe med binyrer å gjøre kanskje?)
-Aktivitetsmåling skritteller på låret en uke.


Hensikten med prosjektet:
«Vi ønsker å se på sykdomsmekanismer og utløsende faktorer, og finne ut om tilstanden har likhetstrekk med kronisk utmattelsessyndrom som kan forekomme hos personer uten tidligere kreftbehandling. Med resultatene håper vi å kunne bidra til bedre forståelse av fatigue hos overlevere etter barnekreft, og på lang sikt bidra til å bedre behandlingsmulighetene.

(Ansvarlig overlege/ stipendiat Bernward Zeller.)


De skal jo tydeligvis sjekke kortisolrytmen, så de må jo nødvendigvis ha mistane om binyretrøbbel

Og jeg føler det samme... det kan bli litt mye fra folk som prøver å hjelpe, det er BARE Å TENKE POSITIVT OG STÅ PÅ SÅ ORDNER ALT SEG! (Jeg spyr ;))

Jeg skriver om brevet senere

[Joni]

Supert Rosin!
Dette er meget nyttig informasjon for mange mennesker! Jeg har bestemt at jeg er helt kvitt kreften! Er igrunnen ikke nervøs for spredning. Det er mye mer plagsomt med Fatiuge / svake binyrer. Skal til Heggeli Helhetsmedisin om ikke så veldig lenge og håper og tror at formen min blir MYE bedre.

Informasjonen om undersøkelsen er gull verdt,- igjen tusen takk!
Lykke til Rosin!

[Rosin]

Det er bra!

Jeg skal og til Heggeli, Dag S., i Juni.... har klokketro!

[Rosin]

Så har jeg vært med på TAK Trøtt av Kreft undersøkelsen.

En veldig positiv opplevelse å være med. Etter 20 år med å "klage" til fastleger fikk jeg endelig høre at 1/3 av alle som har blitt behandlet for Hodkins Lymfom får "fatigue".... Tidligere har man trodd seneffektene kom de første årene, mens de nå har funnet ut at seneffektene kommer mer og mer etterhvert.

Det er også litt "kjipt", for jeg håper jo å bli bra av behandling på Heggeli. Men om det er mer i min "tilstand" kanskje jeg ikke kommer tilbake 100%..
Jeg tror dog fremdeles at MYE har med hormoner å gjøre. Men immunforsvaret mitt er nok også på tur, desverre. En mulighet de så på var at immunforsvaret aldri skrur seg av igjen etter kreft/behandling. At kroppen aldri slapper av gir fatigue.

Kanskje dette også vil bli bedre av hormoner i balanse? (Alltid hovne lymfeknuter, klarer ikke bli frisk av halsbetennelse/forkjølelse, er på 3.måneden nå)

Men jeg husker enda hvor bra jeg følte meg de første 2 mnd på Erfa, før binyrene krasjet. Kan jeg få det slik igjen vil jeg har det VIRKELIG GODT!

Snakket også om arbeid med overlegen. Han sa de med fatigue som jobbet fullt, ikke hadde det helt godt. De som derimot jobbet 50-80% var mer tilfredse, og følte de hadde et rikt liv.

Studien vil bli publisert om et par år.

Time will show

[Rosin]

Joni, skal fortelle litt om brevet jeg kommer til å få fra overlegen:

Han vil skrive noe sånn som at fatigue etter kreft er vanlig, hva det innebærer (?), at mange ikke fungerer i full jobb, at de som har fatigue og full jobb ikke har noe "liv" (bruker alle krefter på jobben)... muligens noe om likheter med ME?
Husker ikke mer, men kan godt skrive igjen når brev er motatt!

Spurte om han eller andre kan diagnostisere dette. Det kunne han ikke, så denne erklæringen blir nok det nærmeste jeg kommer å "bevise" en sammenheng. Forskningen har vel ikke kommet langt nok enda?

Tror nok uansett dette kommer til å være verdifullt i forhold til fastlege, ev. Nav osv. fremover.. Kanskje jeg kan havne under ung ufør? Var jo 5 år gammel. (Ralistisk at jeg vil fungere i minst 50% jobb)

Joni, har du snakket med NAV enda?

Håper det går bra med deg!

Klem

[Rosin]

....Ellers er det litt info om kreftfatigue på denne siden: http://www.meforum.info/viewforum.php?f=63

[Joni]

Hei Rosin!
Dette er veldig interessant og nyttig! Takk også for henvisningen til ME-forumet! Har lest mye der og må innrømme at jeg blir mer og mer betenkt mht framtida; inntekt og jobb. Merkelig nok har jeg ennå ikke blitt innkalt til NAV. Vet du om det er noen steder hvor prosjektet er beskrevet? Det hadde vært fint å ha i beredskap for å unngå depresjonsdiagnose, mm. Jeg er ikke deprimert, "bare" utmattet, spesielt mye etter strålebehandlingen.

Har vært hos selveste D.S. og skal skrive om det i tråden min, når jeg blir i litt bedre form.

Ønsker deg alt godt Rosin!

[Rosin]

Jeg har fått brev! Legeerklæring fra Rikshospitalet- Radiumhospitalet HF i forbindelse med forskningsstudien.
Først litt om meg, så en "generell" erklæring:

"Det bekreftes herved at kreftrelatert fatigue (økt utmattelse etter gjennomgått kreftbehandling) er vanlig ved pasienter som har gått til behandling for Hodgkins Lymfom, ca 1/3 av disse pasientene opplever fatiguesymptomer. Dette er ikke bare kort tid etter behandlingen, men faktisk i økende grad i mange år etter avsluttet behandling,- dvs gjennom hele voksenlivet. Det er viktig at pasienten i samarbeid med fastlege og arbeidsgiver finner et arbeid som tar hensyn til dette og tillater at pasienten kan forbli i en varig, tilfredsstillende arbeidssituasjon."


Det er deilig å ha dette om det skulle behøves senere i ev. møte med NAV....