Vi protesterer!

[Vigdis]

Kjempefint, jobbet, Sonja!

Jeg tror at for at det i det hele tatt skal være en mulighet for positiv tilbakemelding, bør det nok sendes til mange flere. Alle landsdekkende aviser, blader, tidskrifter for helsepersonell (jordmødre, sykepleiere med flere). Jeg skrev et debattinnlegg til Aftenposten ( om noe helt annet), og fikk som svar at de får 100 svar på hver debatt i snitt. Redaksjonene får nok veldig mange henvendelser liknende denne.

[Anisa]

Kære Anisa.

TAK - for din energi og din indsats!
Jeg har lige læst dit indlæg "Armour, HIV-medicin og en protest! ".

Og jeg sidder her og tuder af raseri og afmagt, men også af lettelse og håb.

Jeg er SÅ enig med dig i at det er fuldkommen ULOGISK, himmelråbende ARROGANT og dybt dybt frustrerende for ikke at sige TRAGISK at stofskiftepatienter i DK (og resten af skandinavien) ikke har mulighed for alternativer til levothyroxin behandlingen.

Jeg er 34år, sygemeldt og føler mig invalideret af hypotereose pga Hashimotos Thyreoiditis. Jeg fik konstateret sygdommen for et år siden - efter jeg selv havde presset min læge til at undersøge mig for stofskifte-problemer, da min mor lige havde fået det konstateret. (Havde ellers aldrig hørt om det før - mærkeligt når det er så almindelig en sygdom). Lægen mente ikke det var nødvendigt, for som hun sagde "du har jo ikke struma!", men testen fik jeg.

Min TSH var over det målbare ( < 137) og yderlige test hos en endokrinolog viste at jeg havde ekstrem mange antistoffer i blodet. Endokrinologen fortalte at mine mange helbredsproblemer de sidste ti år (depression, angst, vægtøgning, træthed, hårtab, spontan abort osv) højst sandsynlig skyldtes den ubehandlede stofskiftelidelse. Men at jeg skulle tørre øjnene for jeg kunne komme mig helt på det her fantastiske præparat Eltroxin - det ville bare tage noget tid.

Jeg har været på Eltroxin i over et år nu og jeg har IKKE fået det meget bedre. Også selvom mine tal er "fine" som de siger. Jeg har stadig mange tegn på hypotereose og er ikke istand til at arbejde.

Sur røv når man som jeg har kæmpet mig igennem en lang uddannelse og endelig er blevet færdig og nu kan se frem til et liv med i bedste fald halvtids job (hvis der er nogen der vil ansætte en hypo-zombie som du jo så sandt skriver).

Jeg har læst og læst om sygdommen, og råbt og skreget af lægerne for at få dem til at undersøge mig til bunds - uden det store held indtil videre.

Nu er jeg nået dertil hvor jeg må forgælde mig yderligere for at få dit rette tests privat og i udlandet. Og jeg er dér hvor jeg har besluttet mig til at skifte til Naturethroid eller Westhroid.

Jeg er DESPERAT for et bedre liv - for et liv i det hele taget uden disse invaliderende symptomer. Og jeg er efterhånden overbevist om at bio-identisk stofskiftemedicin som Naturethroid er vejen frem.

Hold da helt op Rexen... At du "først" er blevet diagnosticeret for et år siden, giver jeg - sagt på god gamle dansk - ikke en skid for!

Med TSH så langt over det målbare ( < 137) og med "ekstrem mange antistoffer i blodet" er du gået med denne sygdom i årevis. Jeg tager sørme hatten af for dig, at du da i det hele taget kunne præstere at gennemføre en lang uddannelse. Der er SÅ mange velbegavede mennesker, der sidder i dag uden uddannelse og uden en menneskeværdig forsørgelse fordi lægerne ikke kan deres fag!

Så er nordmænd trods alt heldigere end os, dumme danskere. Selv om de heller ikke i Norge hænger på træer - er her trods alt nogle samvittighedsfulde og omsorgsfulde læger, der tør sætte deres patienter i en sikrere behandling end den, medicinalindustrien indførte i 1960-erne....

Her i Danmark, ved jeg, er enkelte læger som hjælper deres patienter til at skaffe den rette medicin, når de selv kan se at den syntetiske ikke virker godt nok. Men ved du hvad, Rexen? Jeg kan ikke give dig deres navne fordi deres patienter er blevet bedt om IKKE at fortælle videre om denne "afvigende-fra-sædvanen-i-Danmark" behandling de yder - fordi disse læger er hundebange for den kollegiale fordømmelse og ligeledes er de bange for, at den samlede mægtige lægestand i Danmark vil sørge for, at deres autorisation bliver taget fra dem. Sådan!

Indtil videre har jeg ingen ide om, hvordan vi/man kan gennembryde danske lægers uvidenhed + hvordan vi kan forpligte danske endokrinologer til en grundig efteruddannelse i skjoldbruskkirtel-relaterede stofskiftesygdomme, hvor de i dag, stort set bare elsker diabetes og blæser stort på alt andet.

Jeg ved heller ikke, hvordan kan vi få overbevist politikere og lægestanden om, at det tangerer en forbrydelse mod menneskeheden når diagnose og behandling af så skæbnesvangre sygdomme som stofskiftesygdomme - tankeløst og "kriminelt" overlades til ganske almindelig allround praktiserende læger, der ikke har en fis forstand på andet endokrinologisk, end at slå et par tal op i en tabel og behandle levende mennesker derefter!

Uden disse ændringer kan vi alle slå en hvid pind efter håbet om at få en behandling for sygdommen, der kan give os, om ikke hele, så meget af det ellers tabte liv tilbage. Indtil videre må vi så nøjes med at sprede ordet hvorend vi går og hvem end vi taler/skriver med....

Og her er det at jeg meget håbefuldt læste at du har taget Westthroid i nogle år nu. Kan du hjælpe mig med hvad jeg skal gøre for at få fat i det i DK?

Det må du hellere - Rexen - starte en ny tråd om i forummet Armour Thyroid og så tager vi det derfra...

Godt du fandt Sonjas Stoffskifteforum. Det eneste websted og forsamling i heeele Skandinavien, hvor udveksling af informationer ALENE sker på de syges egne præmisser!

Hver gang du skriver her på forummet - hjælper du samtidigt ikke "kun" dig selv, men også alle de endnu uvidende, der kommer her forbi på jagt efter samme håb, du så gerne vil finde. Så spar ikke på blækket, Rexen.

[Rexen]

Kære Anisa og alle I andre.

Tusind tak for dit svar!

Jeg er rørt over den anerkendelse og forståelse og hjælpsomhed du udviser :-) og som jeg har indtryk af er den generelle "tone" her på forummet. Jeg er MEGET glad for at jeg har fundet sonjas forum. Det kan være hårdt at kæmpe alene mod uvidenhed og manglende forståelse hos læger og andre i omverdenen.

Jeg har et meget stort ønske om at være med til at ændre nogle af de her umenneskelig forhold som vi stofskiftepatienter bliver udsat for i skandinavien. Jeg gør hvad jeg kan for at fortælle vidt og bredt om det her. Og når jeg engang - forhåbentlig!! - er skiftet til Naturethroid eller ligenende og har fået mere energi, så vil jeg poste nogle kræfter i at informere og diskutere dette her i den danske offentlighed. Lige nu rækker kræfterne desværre ikke så langt.

TAK igen!

De bedste hilsener

Rikke