Etter 1 år på Levaxin... hva skal jeg gjøre videre nå?

[Vigdis]

For vanlige leger finnes ikke binyrerproblemer før du har Addison. Det er et problem. Vil du ha behandling for binyrer, kan du måtte gå til en privat lege, som for eksempel en lege på Heggeli i Oslo som er mye omtalt her på forumet. Legene på Balder driver litt ulik praksis. Noen få fastleger kan gi kortison ved lave kortisolverdier. Men ikke gi opp av den grunn! Husk at dette er noe de ikke har lært på doktorskolen sin. Vurder om du har råd og er villig til å bruke ett sted mellom 20-40 000 det første året hos en privatlege på undersøkelser og medisiner, eller om du vil lete etter en ny fastlege, eller forsøke å overbevise den du har.

Du kan starte med å be om en spyttprøve x4 fra Aker (gratis for deg) http://www.tidsskriftet.no/index.php?seks_id=1502899 Skriv ut denne og vis den til legen om han mener blodprøve er best.

Ta med lang liste over dine symptomer. Print ut adekvat info. Ta med deg mannen din slik at han kan hjelpe deg med å samle info og sankke med legen dersom det er virent for deg. Ser du bor i Agder, det nevnes en privat lege i Arendal (Øverbye???) her på forumet som skal være bra, sjekk om leger på forumet.

Jeg la ut definisjoner på ME er for en ukes tid siden, har du ME i følge den? i såfall bør du kanskje snakke med legen din om det også. Det er jo en tendens (lei) til at vi får diagnosen psyke eller ME når de ikke kommer videre med oss og vi blir sprudlende friske.

Jeg kan anbefale Heggeli og legen med initialer DS av hele mitt hjerte, det er der jeg ble frisk.

Les deg opp, det finnes ingen annen vei! Den er lang og konglete, men akkurat nå er det kanskje det aller viktigste du kan gjøre

[cocos]

Jeg har faktisk diagnosen ME.. om lavt stoffskiftet kom først eller etter, blir som høna eller egget..

oi, visste ikke at det var sååå dyrt med privatlege. Det har jeg ikke sjans i havet til å kunne betale. Joda, skjønner det er prioritering - og vil man bli frisk er det jo absolutt verdt det. Men her snur vi alt på krona fem ganger hver mnd, så har ikke mulighet for å kutte ned på noe annet eller ta opp lån..

Er litt usikker på hva jeg bør mase på legen om først.. om jeg skal teste å ta liothyroin eller prøve efra...???Tror absolutt det kunne ha hjulpet meg.

Skal også be om flere blodprøver, veldig godt mulig jeg mangler noe mer.. har tidligere hatt perioder med vitaminmangel.

[Vigdis]

Jeg tror nok at du kan komme der og be om en lightversjon, tilpasset lommeboka di. Se på nettsiden deres, hva en konsultasjon koster, så blir det litt penger til medisiner, tilpasset lommeboka. Jeg ville absolutt forsøkt det.

[cocos]

Nye blodprøvesvar;

S-kolesterol 4,4 (2,9-6,1)
S-HDL-Kolesterol 1,5 (1,0-2,7)
S-Triglyserid 1,40 (0,45-2,60)
S-LDL-Kolesterol 2,2 (1,3-4,3)
S-TSH 0,89 (0,30-4,2)
S-Fritt T4 16,7 (11,0-22,0)
S-Fritt T3 5,3 (3,1-6,8)
S-Kortisol kl. 08 279 (220-850)

Jeg vet at den kortisol-blodprøva ikke er noe tess.. men hvilket argument bruker man overnfor legen for å ta døgntest/spytteprøver??

Så er T4 bedre enn sist mnd uten medisinendring. Jeg tar forts 125ug. Hjertebanken har kanskje bedret seg litt. Jeg tar nå Levaxin oom kvelden.

Er det bra at T3 er i øverste referanseområde? Det har stort sett ligget på mellom 5,0 og 6,1 de få gangene det er blitt målt (eneste gangen nå etter jeg begynte på levaxin, de andre gangene er før jeg startet på behandling).


Så.. noen tanker om dette dere??

Legen hadde ikke hørt om Erfa, men ville prøve å undersøke litt før neste legetime.

[Blondie]

S-Kortisol kl. 08 279 (220-850)

Jeg vet at den kortisol-blodprøva ikke er noe tess.. men hvilket argument bruker man overnfor legen for å ta døgntest/spytteprøver??

Men blodprøven din er lav...selv til blodprøve å være. Endoen min sa at min var lav(330), så be om å få tatt en synachten test (må da henvises endo).

[cocos]

Det er derfor det er så fint å ha dette forumet å spør på!! For jeg vet jo ikke hvordan det bør være, i hvilken ende av skalaen verdien bør være...

Men hva er en synachten test egentlig? og må man til endo?? da kan det jo ta tid... er jo sikkert flere mnd'ers venteliste...

Har ikke legetime før om 2 uker. Legen min er bortreist.

[Blondie]

Det er derfor det er så fint å ha dette forumet å spør på!! For jeg vet jo ikke hvordan det bør være, i hvilken ende av skalaen verdien bør være...

Men hva er en synachten test egentlig? og må man til endo?? da kan det jo ta tid... er jo sikkert flere mnd'ers venteliste...

Har ikke legetime før om 2 uker. Legen min er bortreist.

Akkurat som det er et såkalt negativt feedback system mellom T4 og TSH (når TSH stiger, stiger T4, når TSH synker, synker T4), så er det likedan med cortisol og hypofysehormonet ACTH.

ACTH finnes i kunstig form som medikamentet synachten. Når du da kommer for en synachten test legges det inn en venflon (venekanyle) på deg, og en såkalt null prøve taes av cortisolnivået ditt, for å se hvor du ligger uten medikamentpåvirkning(synachten). Det taes også prøve av ACTH nivået, samt flere andre hormonprøver. Deretter settes synachten i veneflonen, man venter en halv time og tar deretter en ny prøve. Dette er for å se hvordan binyrene responderer på tilskudd av ACTH. Hvis man har binyrebark svikt vil ikke binyrene respondere optimalt. Hvis man har hypofysesvikt vil det synes på alle hormonprøvene og binyrene vil respondere normalt.

Mange ganger havner vi med binyretretthet midt i mellom og får ikke gehør for at vi er syke. Dette fordi vi ikke har 10% binyrefunksjon eller mindre. Privat lege må da kontaktes og da får du hjelp til behandling. Fordelen er at du da har startet i riktig ende. Selv startet jeg med HC behandling, deretter synachten test. Resultat før infusjon (nullprøven) var på 200 og et eller annet. Men det var med medikamenter innenbords, jeg hadde mao tatt HC. Resultat etter infusjon var på 560 (refområdet >550), likevel ble jeg friskmeldt tiltross for at sikkert halvparten av de 560 jeg presterte var fra medikamentet jeg hadde tatt. Så du skjønner sikkert at det ikke er så enkelt. Og ja du har rett, du må vente lenge.