Blondies bok

[Blondie]

Så deilig å høre at du har truffet en lege som er villig til å tenke utenfor boksen!
Jeg er så frustrert over manglende innsikt hos min lege at det gjør godt og høre at ikke alle er slik.
Er det en endokrinolog du går til?
Hva er Florinef?

Er ærlig talt ikke sikker på at han er ferdig utdannet endokrinolog. Jeg var henvist til endokrinolog, og ble kalt inn til medisinsk poliklinikk. Legen jeg går til er konstituert overlege, så han jobber iallefall med endokrinologi. Han er hyggelig nok, men jeg er litt skeptisk fordi forrige gang jeg var der var det ikke helt sammenheng mellom det vi snakket om og epikrisen jeg fikk tilsendt. Likevel møter han meg på en ordentlig måte. Følte han var mer tilstede denne gangen enn forrige gang.

Florinef er også et kortisonpreparat. Florinef erstatter aldosteron, som er det andre hormonet binyrene produserer i tillegg til cortisol. I motsetning tilvanlig hydrokortison (som regulerter sukkerbalansen i kroppen), regulerer Florinef saltbalansen. Det er sansynlig at når en kjertel som binyrene produserer dårlig med cortisol så produserer de også dårlig med andre hormoner (som bli aldosteron i dette tilfelle). Symptomene på lav aldosteronrpoduksjon kan være salthunger og lavt BT. Det er det lave trykket som blir plagsomt for meg med svimmelhet, tung puls og følelsen av å være sliten hele tiden.

[Blondie]

Endelig er det besluttet: Jeg fikk Erfa på blå resept
En seierens dag for flere enn meg håper jeg

[Kevlin]

WOW da vet vi at det går an!
Dette var virkelig godt nytt Blondie -
da holder det med overlege da kanskje..
jeg mener..; at det ikke absolutt må være en endokrinolog.

[Blondie]

Uansett når det søkes fra et sykehus, så er dette regnet som spesialisthelsetjenesten. HELFO som behandler søknaden bryr seg kun om det. Det singers oftest med titler som "overlege" og det i seg selv skal vist være et kvalitetsstempel for HELFO.

[akas]

Gratulerer, Blondie!

Dette var gode nyheter!

[Rufus]

Endelig er det besluttet: Jeg fikk Erfa på blå resept
En seierens dag for flere enn meg håper jeg

Wow! Gratulerer!
Du er en pioner, Blondie

Hvordan går det med Florinef? Jeg begynte på det selv for halvannen uke siden. 0,05 mg. Kun basert på symptomer (hormonprøvene mine var kommet på avveie). Merker ingen effekt ennå. (Skriver litt mer i min egen tråd).

[Blondie]

Heisann Rufus og Akas.
Var å hentet Erfa'en min på apoteket i dag og det føltes godt å etale såpass mye mindre (517 kr for 500 60mg tbl). Spurte da om dette vedtaket var varig eller om det var noe jeg måtte søke om flere ganger. Hun studerte brevet jeg hadde fått fra HELFO nøye, og konkluderte med at det ikke var noen tidsbegrensing på dette og det betyr at jeg har Erfa på blåresept resten av livet.

Florinef er vanskelig. Jeg er liksom ikke helt sikker på om jeg har effekt eller ikke. Noen ganger synes jeg at jeg klarer å stå rolig oppreist lengre enn jeg har klart før (har hatt mye problemer med dette pga det lave blodtrykket) andre ganger synes jeg ikke det er noen forskjell. På målingene ligger jeg på ca 105/70 som jo er en forbedring. Har fått streng beskjed om å overvåke BT slik at det ikke blir høyt. Pulsen får jeg nå ned til 63-65 (tidligere 70-72). Om dette er Florinef eller tilfeldigheter vet jeg ikke. Grunnen til at jeg nevner pulsen er at jeg mistenker denne å bli høyere pga det lave BT. Det kan synes som jeg har rett. Det jeg savner med Florinef er at det hadde gitt litt mer energi (håpet det kom med økt BT) men det er fraværende dessverre.

[Rufus]

Hei

Så da har du brukt Florinef ca en måned nå? Leste at det kunne ta 2-4 uker før full effekt. Hvilken dose har du? tror du at dosen din kan være litt lav? Jeg merker ingenting ennå, men jeg har jo bare brukt det litt over en uke, og kun 0,05 mg.

[Blondie]

Ja, jeg fikk det den 11.april og startet med en gang. Etter en uke dro jeg til Italia og på min mellomlanding i Oslo la jeg igjen tablettene i hotellets minibar (prøvde å oppbevare dem kaldt). Så da var jeg uten i 9-10 dager, og så på'n igjen med en gang jeg kom hjem. Jeg bruker 0,1mg, og i følge legen min (medisinsk avd UNN) var det laveste dose, så jeg tror du få en veldig forsiktig dose. I felleskatalogen leste jeg 0,1-0,2 mg som standard dose. Som sagt monitorerer jeg mitt eget BT slik at det skal være trygt å bruke Florinef. Jeg bruker ikke mindre salt pga Florinef, selv om legen min mente de to tingene egentlig hadde samme effekt. Jeg har også slitt noe heftig med ødemer til tider. Veldig ubehagelig og plagsomt.

[Rufus]

Ja, jeg har nok en veldig forsiktig dose. Fikk Florinef uten at det forelå noen prøvesvar, var kanskje derfor. Legen mente det var mer enn nok. Dumt at det er lenge til neste time, for jeg mistenker at dosen er litt lav for meg i og med at jeg har såpass kraftige symptomer og trenger såpass mye salt. Jeg tar også like mye salt som tidligere. (Det blir veldig mye i løpet av en dag). På STTM leser jeg at noen mener det er best å trappe opp Florinef fra en kvart til gradvis en tablett. Men jeg vil håpe at aldosteronnivået vil bedre seg av selg selv etter en stund? Men kanskje er det ikke slik? (Lurer på om det er min aldosteronmangel som forårsaker min fatigue? Time will show.)

Håper du vil merke effekt etter hvert!