Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[Anisa]

Gikk ned på pregnenolone fra 100 mg til 50 mg i dag, tre mnd siden jeg begynte med 100 mg, og etter tre mnd skulle jeg senke dosen til 50 mg. Føler meg litt gira, litt hyper. Men kanskje bør jeg vente, om jeg orker, med å senke hc til jeg ser hvordan det går med senkningen av thyroid.

Jeg ville nok selv gå ned på 75 mg pregnenolone et par uger før yderligere reduktion til 50 mg. Altså en lidt mere glidende overgang, end "pludselig" halvering.

Ellers er formen kjempebra! Det føles helt utrolig å være her jeg er i dag. Stor takk til all støtte og hjelp fra alle dere som tilsammen er forummet

Det er også din egen fortjeneste, Vigdis Du har ladet kroppen din få fred til at komme sig. Uanset at det gik op og ned, med formen, "bivirkninger" og behandlingen, holdt du fast og nu kommer belønningen. Du er min helt!!

[BeritM]

Fantastisk gode nyheter, Vigdis!

[Rosin]

Så KJEKT å høre Vigdis!! Ikke minst gir du oss håp

[Vigdis]

Ja, Rosin, håp er viktig. Derfor poster jeg litt gode nyheter! Det kan være lys i tunnellen. Anisa: jeg spurte DS på Heggeli om dette med såpass kraftig nedtrapping med pregnenolone, men han var så bestemt på at dette er et lagerhormon, så nå skal jeg ha fylt lagrene og skal tåle det godt. jeg forsøker det, og ser hvordan det går. Men jeg var veldig skeptisk før han sa det. Nå tar jeg sjansen.

Jeg tror kanskje at det at jeg fikk flere hormoner var viktig for meg. Å få riktig tyroksin, thyroid eller hva nå kroppen helst vil ha, samt kortisol i form av hydrokortison er godt. Men om det er mangel på andre hormoner i tillegg, går det kanskje ikke helt bra? Det virker som om dette hormonsystemet er sårbart. og det er lite kunnskap om dette. Og grensene for hvor det går dårlig ligger ikke så langt ned som legene vanligvis vil ha det til? Mine tanker.....

[Joni]

Hei Vigdis!

Mange takk for mye god informasjon om binyretretthet! Jeg vurderer å bestille time hos D.S. på Heggeli. I en tråd skrev du at man må regne med at det koster kr. 20 - 30000 det første året. Kan du være snill å skrive om de forskjellige utgiftene? Ser på nettsiden til senteret at det koster 1290.- for en konsultasjon på 60 min. Hva med andre utgifter, eks. prøver?

Takk for svar!

Joni

[Vigdis]

Det kan være andre hormoner i form av geleer eller piller. det kan være veldig sterke og dyre probiotika. det kan være tarmskylling. det kan være endring i kost. samt, som du sier, diverse prøver eller kosttilskudd. På tross av at dette har kostet masse, angrer jeg ikke. det hadde enten blitt dette, eller følge vanlig legeråd. Det hadde kanskje endt med 100 % uføregrad etterhvert? Og jeg tror nok DS er bedre på hormoner enn de er på Balder

[Joni]

Har inntrykk av at D.S. er en dyktig lege og kommer nok til å bestille time hos han. Har vært langt fra god form etter at jeg fikk lavt stoffskifte og mye tyder på at jeg har binyretretthet. Formen ble dårligere etter brystkreftbehandling. Jeg ser fram til å møte en seriøs lege og har forhåpninger om at det kan føre til at jeg får bedre helse. Du har helt rett i at alternativet, å følge vanlige råd fra leger, ikke er godt nok for mange stoffskiftepasienter. Det er synd at det koster så mye, nå blir det beinharde prioriteringer!

Joni

[Rufus]

Hei

I likehet med Vigdis er jeg i bedring. Jeg har også gått ned på min dose med Tyroid. Jeg er nede på 170. Avventer og ser noen uker, det kan hende at det blir enda en nedgang. Tror ikke jeg tar for lite ihvertfall.

Ellers har jeg tatt ganske mange tarmskyllinger siden sist. 5 på to og en halv uke. Var litt usikker i starten, men nå er jeg ganske sikker på at det har hatt fin effekt. Føler meg mye bedre. Ser bedre ut også. Mer energi, definitivt! Nå var jeg i bedring før tarmskyllingen, da var det salt i store doser som gav meg en opptur. Jeg tror det er en kombinasjon av de to tingene som har vært godt for meg.

Nå tar jeg en pause med tarmskyllingen til over påske, men skal ta litt igjen da. Men ikke like intensivt som nå.

Når det gjelder hc, så lurer jeg på hvor mye jeg egentlig trenger av det. Behovet gikk kraftig ned etter at jeg startet med salt. Fra rundt 40 mg til 15-17 på tre-fire uker. Ytterligere ned etter tarmskyllingsstart. Noen ganger føler jeg at hc har effekt, andre ganger ikke. Nå har jeg skjønt at min bruk av hc/og behov for hc har artet seg ganske annerledes enn for andre. Og nå er jeg usikker på hvordan jeg skal bruke det. Lurer på om jeg egentlig trenger så mye? Et par dager har jeg brukt kun 2,5 mg uten at jeg har merket noe negativt. Men så har jeg tenkt at det er jo risikabelt å kutte ned så fort, og gått opp i dose igjen. Samtidig så føles det feil å ta det når kroppen ikke "krever" det. For jeg har hele tiden styrt hc-bruken etter kroppens behov (symtomer) fra dag til dag.

I dag tok jeg 5 mg på morgenen og var litt usikker på om jeg merket effekt av det. Men senere i dag har jeg rett og slett glemt å ta. Føler meg jo ikke frisk, men tror ikke jeg føler meg bedre om jeg tar hc heller. Men på andre dager merker jeg at jeg trenger hc, som feks i går da jeg var uten salt pga døgnurintest. Forresten sitter jeg med følelsen av at mitt saltbehov er noe redusert. Vet ikke helt?

Altså- mange spørsmålstegn for tida

Jeg er med andre ord i en utprøvingsfase. Tester litt. Kroppen er i ferd med å våkne til liv og jeg prøver å tilpasse meg så godt jeg kan.

Men det er veldig deilig å føle bedring. Unner dere alle det samme

[Nielsigne]

Rufus og Vigdis, I er nogle af dem, jeg har fulgt længst her, og jeg har lyst til at ønske jer tillykke med den fremgang, I hvert især oplever. Flot kæmpet!!

Nielsigne

[Rufus]

Takk, Nielsigne. God bedring til deg også