Interessant at ingen har skrevet noe i dette forumet..? Er ikke pårørende engasjerte eller "merker de ikke noe til det". Og er det fordi den som har sykdommen er for god til å kompensere, eller for taus om det?

Jeg kikket her fordi jeg er pårørende, gift med en mann som har fått diagnosen i vinter. I vårt tilfelle er jeg bærer av alle symptomer og alle problemer dette har skapt og skaper. Han lever i all hovedsak slik han alltid har gjort, tar ikke hensyn til seg selv i noen grad, og ter seg som "typisk mann".

Jeg kompenserer for alle hans "feil", for å bruke et ord på det. Jeg er "hjernen" hans, organisatoren, stemmen, den som bærer familien og hjemmet.

Den lille energien han har hatt, eller hatt ork til å mobilisere helst. Har gått til jobb, (han jobber turnus) og venner/hobbyer. Det der ute har vært viktigere enn oss her hjemme, for vi er alltid her...! Alt annet har ligget brakk. Han har en til dels farlig jobb i tillegg, men det har aldri vært i hans hode å ta en sykemelding. Når diagnosen kom har det aldri vært snakk om å dobbeltsjekke med en annen lege, eller undersøke nærmere for andre ting. Årsaker. Eller muligheter. Han har ro med tingenes tilstand og legens ordre.

Jeg har ikke det. For meg sirkler tankene omkring hva dette er, hvorfor det oppstod. At han har familie med flere typer autoimmune sykdommer, og "gener for" ting. Jeg har behov for a second oppinion. Alternativer. Undersøkelser.

Særlig har den mentale tilstanden hans vært tung å bære, og er fremdeles tung å bære. Fordi han er ikke en person som snakker mye eller tenker over hva han føler og opplever. Han godtar uten videre at det er slik, og løser problemer på UTSIDEN av seg selv. Det er en god ting å kunne hogge ved for å slå av seg raseri. Men det fungerer dårlig for å reparere problemer i ekteskapet. Det å ikke føle seg verdsatt. Sett.

Han har hatt lite energi og da blir lunta kort. Særlig barna har fått det glatte lag. Han kan gi dem mat og stille med praktiske ting, men mentalt har han ikke vært tilstede på over et år. Han glemmer...alt mulig! Man blir gående med en føler ute hele tiden, har han fått med seg alt i dag..?

Og man orker ikke å stille krav til slutt. Eller spørre. Man bare godtar situasjonen, lager ikke forventninger og gjør ting selv. Det som ikke kan gjøres av meg, det blir liggende. Jeg er den som passer familiens behov, tar med barna ut. Han har vært et slakt som sitter forran PC`n eller er ute og hjelper kompiser. Og han reagerer ikke på feilen før jeg truer med å gå. Omtrent. Jeg maste ham til lege. Jeg har halvparten av symptomene HANS fordi jeg er så utslitt!


Ting går sakte riktig vei. Heldigvis. Og vi har fått en forklaring på hvorfor det er blitt slik. Nå kan vi le litt av at han kommer hjem med halve handlelista. Istedet for å krangle. Og vi har bestilt oss skikkelig ferie i sommer.

Energien er sakte på vei tilbake igjen. Forhåpentligvis for oss begge.