Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[Blondie]

Nå er jeg imot all form for vaksinering, foruten muligens stivkrampe. Helt hundre prosent i mot influensa vaksinering!! Så jeg ville aldri råde noen til å vaksinere seg... Det finnes en del intressante böker skrevet om vaksiner og det legene IKKE forteller oss om dem...

Men det jeg ville si er at jeg leste akkurat i pakningsvedlegget til min HC. Og der står det at alle som tar hydrokortison skal ikke vaksineres. Så går man på HC, hvilket jo de fleste her må gjöre iaf en stund, skal man absolutt ikke ta vaksiner. Det bare skader kroppen enda mer.

Nå er ikke dette en tråd for eller mot vaksiner, heldigvis er det opp til hver enkelt om man lar seg vaksinere. Men må likevel kommentere informasjonen du kommer med. Det er ikke kontraindikasjon mellom bruk av HC og vaksiner generelt. Det er kontraindikasjon på å sette levende svekkede virusvaksiner på folk som bruker HC. Dette gjelder kun noen svært få vaksiner og ikke influensaevaksine.

Og stivkrampevaksinen kommer ikke alene i en sprøyte, så takker du ja til den må du takke ja til å la deg vaksinere mot minst en sykdom til.

[Rufus]

Hei alle sammen

Det er en ting jeg ikke har lagt så stor vekt på, og det er aldosteron. Først og fremst pga jeg aldri har følt noe spesielt saltsug, søtsug, tørst eller annet unormalt. Har tenkt det er i orden. (unntaket er den første tiden jeg ble syk, da hadde jeg en voldsom tørst og tisset ofte/mye, men det gav seg etter en relativt kort periode).

Så leser jeg litt i Berits tråd og andre steder, og finner ut at jeg kanskje bør se på det igjen. Jeg synes det er vanskelig å få ordentlig foståelse av aldosteron, renin og forholdet mellom kalium, kalsium, natrium. Natrium har hos meg vært litt lavt, men økt i løpet av de siste to årene. Ved siste måling var det 142 (137-145). Kalium har hele tiden vært rundt 4,1 - 4,3 (3,6-5), mens kalsium har økt fra 2,15 til 2,27 (2,15-2,51). Jeg synes ikke at disse svarene gir så entydig bilde, egentlig?? Eller tar jeg feil?

Det er også et par andre ting som får meg til å lure på dette med aldosteron og kanskje jeg kan trenge florinef: Jeg svetter lett. Nå har jeg vært overdosert på thyroid, men jeg tror det har normalisert seg nå, så jeg tror det er noe annet enn thyroid som gjør at jeg svetter. Svettingen er ekstra ille på dårlige dager. Jeg føler meg også litt tungpust av og til. Dette har jeg hatt mer av siden i høst, og har vært et problem tidligere. Svettingen har jeg hatt et års tid.

Og når jeg leser andres erfaringer mht hc, så synes det som om jeg reagerer litt annerledes enn andre. Trenger høyere doser, og klarer likevel ikke kvitte meg med symptomer som svimmelhet. Jeg vet jo at svimmelhet, kortpustethet og svetting er typiske symptomer på for lavt aldosteron.

Jeg forsøker å salte maten ekstra og tar noen klyper salt når jeg husker det. Men er usikker på om det har hatt effekt. Er forresten litt pløsete i ansiktet - særlig på dårlige dager, så væskebalansen min er ikke helt som den skal.

Jeg begynner hos ny lege om ca tre uker. Må få testet aldosteron, det er klart! Noen som har noen andre ideer?

Klem fra Rufus

[Blondie]

Hei Rufus
Husk å styr langt unna lakris produkter når du skal måle aldosteron. Min aldosteronmåling (i døgnurin) var forhøyet. Senere leste jeg i labhåndboka at man ikke skal spise lakris da det sterkt påvirker til å få en forhøyet måling. Høyt aldosteron er enbetydene med høyt BT, mitt er jo veldig lavt. Jeg åt mye lakris på det tidspunktet, men klarer ikke huske om jeg spiste det når jeg tok prøven. Lykke til hos den nye legen

[Rufus]

Hei Rufus
Husk å styr langt unna lakris produkter når du skal måle aldosteron. Min aldosteronmåling (i døgnurin) var forhøyet. Senere leste jeg i labhåndboka at man ikke skal spise lakris da det sterkt påvirker til å få en forhøyet måling. Høyt aldosteron er enbetydene med høyt BT, mitt er jo veldig lavt. Jeg åt mye lakris på det tidspunktet, men klarer ikke huske om jeg spiste det når jeg tok prøven. Lykke til hos den nye legen

Takk for advarselen! Leste forresten et sted at man anbefalte å kutte ut salt de siste dagene før målingen + at kvinner skulle teste i den første menstruasjonsuken da nivået var lavest (progesteronnivået var lavest da og følgelg også aldosteron).

Mitt blodtrykk har også vært lavt. Men lenge siden jeg har målt det nå.

[Gemini]

Hadde akkurat tenkt å skrive en tråd om dette.

Hvor mye HC tar du?

Jeg lurer også på Florinef, er det noen her som har testet og kan si hvordan det virket?

Jeg bruker alltid masse salt (til den grad at resten av familien syns den er uspiselig hehe) på maten min og drikker mye vann, pupillene går ut nesten med det samme og fortsetter så å gå inn og ut hele tiden. Og er hoven i ansikte og ben.

Finner ikke så mye info om det, annet enn at "fludrocortisone kan väre nödvendig i visse alvorlige tilfeller", men at det "bör ikke brukes om det ikke er absolutt nödvendig". Men hvordan vet man det? Hva kan det gi av bivirkninger for oss med binyretrötthet?

[Rufus]

Jeg bruker mellom 35 og 40 mg. Den eneste jeg vet om som har brukt det er Vigdis. Så vidt jeg vet merket hun ingenting, og jeg tror hun sluttet til slutt (litt usikker).

Nei, jeg vet ikke hvordan en kan vite at det er "absolutt nødvendig". Første steg er nok test av aldosteron. Håper legen jeg skal til har litt erfaring rundt det.

[Lisbeth]

Hei på dere

Til deg Rufus: Du burde måle i urin hvis du skal sjekke aldosteron. Jeg har målt i både urin og blod. I blod lå jeg langt nede mot referansepunktet, men likevel godt over. I urin var ikke aldosteron målbar.

Jeg leste i Stop The Thyroid Madness (tror det var der) om noen som hadde det de kalte en «bakgrunnshodepine». Det er akkurat det jeg hadde, og den er verre enn den høres ut som. Jeg begynte å spise Himalaya-salt. Jeg som aldri har saltet maten (bruke til og med sukker på tomater) begynte med det da. Og hodepinen har så godt som forsvunnet. Det er mulig Florinef hadde gjort sammen nytten. Men er redd for å begynne med for mye forskjellig.

Jeg har ikke hatt de symptomene du snakket om (vi er forskjellige). Hodepinen og produksjon av mye urin var mine symptomer.

Håper du finner ut av dette Rufus

[Vigdis]

Hei Rufus
Jeg vet jo ikke om jeg merket noen forskjell eller ikke med eller uten Florinef da jeg var på det dårligste. det var så mye som ble gjort samtidig, ikke godt å vite hva som hjalp! Men så vidt jeg vet nå, bør det ikke benyttes med mindre det foreligger helt sikre prøver som viser at Florief er nødvendig. Jeg har ikke tatt Florinef siden begynnelsen av januar, venter på prøvesvar og legetime.

Siden januar har formen vært stigende. Før jul presset jeg meg gjennom de fleste dager. Nå er søvnen bedre, energinivået er bedre. Jeg forsøker gradvis å trene hardere. Og det går helt fint! Og ja, jeg har lagt på meg, bulken på magen er ikke bare kroppsvæsker under forflytning. Jeg vil ha tilbake min gamle kropp, om det er mulig.

Nok en gang er jeg i en stuasjon hvor jeg gjør mye samtidig, øke pregnenolone fra 12.5 mg til 100 mg (skal gå ned til 50 mg etter tre måneder), jeg har senket HC fra 22.5 mg til 17.5 mg 8enkelte dager 20 mg), jeg har senket thyroid fra 3.75 grain/225 mg til 3-3.25 grain/180-205 mg. Jeg har gått på skyhøye doser med probiotika, Nystatin, ultra clear osv. Så hva hjalp? Jeg vet ikke. Jeg vet bare at jeg føler meg mer og mer som et normalt, alminnelig menneske. Og det er en helt fantastisk følelse.....

Jeg merker også at det gjør noe godt med meg psykisk.
Kanskje det er mulig å bli helt frisk og råsterk som Pippi

[Honeyhob]

Åh Vigdis! Jeg bliver helt varm i hjertet når jeg læser om din bedring

[Rufus]

Ja, det er så innmari gøy at du har blitt bedre, Vigdis. Blir så glad og inspirert

Koselig at du er "innom", Lisbeth. Håper det står bra til.

Og jeg gjør som deg fra nå av - kjører på med salt, i mye større doser enn før

Din tid kommer også, Honyehob, er sikker på det. Men du vet etter hvert hva som er gjennomgangsmelodien her.... ting tar tid...