For højt prolaktin, hyperprolaktinæmi, hyperprolaktinemia

[Anisa]

Jeg er MEGET intresseret i at læse noget mere om hyperplasi. Er der nogen bøger eller hjemmesider, hvor de beskriver hvad det er osv.?? Jeg har ledt på nettet, men jeg kan ikke rigtig finde noget om det

Sorry, det blev lidt senere, end lovet...

At du ikke kunne finde ret meget om hypofyse hyperplasi kan hænge sammen med at du (måske?) ikke søgte på de engelske søgeord: "Pituitary Hyperplasia"? På dansk findes ikke rigtig noget af særlig værdi for andre end helsepersonel, eller i det hele taget.

Men Tullepigen90 Uanset på hvilket sprog man søger - er "hyperplasia" altid en konsekvens af noget andet og dette "andet" i dit tilfælde er SÅ komplekst og SÅ afgørende for hele din fremtid, at jeg simpelt hen ikke tør opfordre dig til mere selvstudium med andet for øje, end et forsøg på at få dig til at indse, at denne sag er for vigtig og for tungtvejende til at fortsætte med at overlade din behandling til opgivende læger på Odense Universitets Hospital. Det har rexxy69 skrevet, det har Gitteh skrevet og det skriver jeg også, men i modsætning til rexxy69 og Gitteh - ved jeg nu meget mere om din baggrund og om hvorfor din sygdom er så stor en udfordring for lægerne på OUH.

Det har vist sig at du og jeg er begge tilmeldt et dansk forum for "syge-i-systemet" og jeg vil ikke linke til dine tråde der, da jeg ikke vil gøre noget, du måske ikke selv ønsker. Jeg vil dog meget kort referere baggrunden for dine problemer med både prolaktin og andre hypofysehormoner, der er årsagen til at du nok er den bruger på hele dette forum, som er hårdest ramt af sygdom. En sygdom der binder dig til sengen 24/7 og som gør dig afhængig af døgnpleje, og som allerede i teenageårene gjorde dig til invalidepensionist.

Som 12-årig var du udsat for en hovedskade, der har skadet din hypofyse (og hypothalamus?). Som følge af denne skade har din hypofyse udviklet sig så kaotisk, at tilnærmelsesvis alle de styrende hormoner fra hypofysen blev udsondret enten for lidt eller for meget af, med det resultat at i dag er (sikkert) er alle dine andre kroppens hormonkirtler ud af sync (ude af indbyrdes balance). Du lider (kort sagt) af en ongoing storm af hormoner, der ikke samarbejder men tværtimod - trækker i hver sin retning. Betragtet som en usædvanlig udfordring for enhver "almindelig" endokrinolog - tror jeg på, at Gitteh har ret i det hun skriver....

Jeg går til kontrol på Århus Sygehus-Medicinsk endokrinologisk afdeling og min læge (jeg bor ikke i Århus) mente at det var landsdelsfunktion for det område, dvs. specialistfunktion. Prøv at google prolaktinæmi aarhus sygehus så kan du læse mere

Når din læge på OUH ikke kan føre dig videre, synes jeg da at det er rimeligt at bede om en henvisning hertil? Du skal da hjælpes videre...

... dvs. din behandling skal overtages af en specialist i hypofyse + gerne orienteret mod alle andre sammenhænge mod andre hormonale tilstande i kroppen, hypofysen påvirker. Hvis du navigerer på dette link, vil du kunne læse om de specialer, endokrinologisk afdeling i Århus beskæftiger sig med. Der findes i hvert fald en forskningsenhed og selve afdelingen (MEA) er nu Danmarks største og med flest eksperter.

Og når du nu ikke har mulighed for, regelmæssigt at rejse til Århus fordi du er bundet til sengen og døgnpleje - da må specialisten komme til dig, og hvis alt andet glipper - bør du måske argumentere med at dit tilfælde er en sjælden mulighed for udforskning af en hypofyse-svigt man ellers ikke har mulighed for at forske i.

I modsætning til de mange andre, mindre "heldige" i lignende tilstand pga. en hovedtrauma - har du en ubeskadiget (flot!) personlighed, er velbegavet, velformuleret, med en sund erkendelse af din egen situation og i stand til, 100% at levere feedback på kvalificerede behandlingsforsøg. Hvis det ikke kan lokke en videbegærlig specialist, intet andet kan, fordi alene medfølelse med patienten, kun sjældent plejer at få lægerne ud af starthullerne - særlig hvis der skal arbejdes hårdt, og op ad bakke med særlig vanskelige cases. (Det er så min mening).

Nu læser jeg på det andet forum, at en psykiater vil sætte dig i behandling med et antidepressiv lægemiddel, men hvis psykiateren blot fylder dig med endnu flere signastof-hæmmere, hvad ved h*n om de interaktioner dette kan medføre i forhold til din hypofysesygdom? Der burde kun være speciallæger i endokrinologi, der har ret til at indføre en ny behandling af dig, uanset hvor i kroppen (sindet) et nyt problem opstår. Og nu stiger også dit Væksthormon, så nu "mangler" det bare, at du også bliver udsat for Akromegali i en eller anden grad... Tullepigen altså...

... selv om du nok føler, at du er slidt helt ned af den satans sygdom, prøv alligevel at finde kræfter til at komme væk fra OUH og til Århus, hvor chancerne er større. Jeg tror ikke at du kan blive "helbredt" for det kan man kun (i din situation) med en "ny" hypofyse. Men jeg tror fuldt og fast på, at du kan både blive bedre nok til en acceptabel hverdag og kan undslippe evt. udviklingen af andre hypofyse-relaterede tilstande i fremtiden, hvis du kommer under opsyn af specialisterne, der er mere fremme i forskningen og behandlingen, end de er på OUH.

Håber du finder kræfter til at overveje.