Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[smgj]

Jeg har også sviende øyne for tiden, men jeg setter det i sammenheng med at dette er den tiden på året hvor inneklimaet er på sitt tørreste. Og det satt i sammenheng med flere timer forans skjermen (man blunker mindre da) gir ømme øyne.

Resten har jeg ingen fornuftig mening om.

[Jeanette Ws.]

Hmmm... ja ikke rart du er forvirret..
Jeg vet ikke hva som gir deg nedtur nå, det virker nesten som det er en faktor x som du pr i dag ikke vet hva er, eller så driver binyrene dine og blir bedre men hoster og harker som en gammal bilmotor innimellom.. Og kanskje det blir lengre melom hver gang?

Ettersom jeg ikke har peiling på hva evt faktor x er, så tar jeg bare en råsjans og tenker litt på mine erfaringer i det siste.. Jeg har kuttet ut alt jeg reagerer på ift matvarer, og det virker faktisk som om det virkelig har effekt. Jeg har hatt mye bedre energi på lenge de siste dagene, til tross for at jeg har feber og virus samt ett eller annet som herjer i kroppen. Egentlig helt pussige greier. Jeg er så våken kl 06 på morgenen, så jeg har svinset rundt i huset med feber og vondter og ryddet og ikke trengt å sove i det hele tatt.. For meg dreier det seg om alle kornsorter, melk, og endel grønnsaker (selv om jeg bare MÅTTE ha noen sjokoladebiter i går, men jeg skylder på feberfantasier.) Jeg reagerer på 16 av 44 matvarer, noe som visstnok er veldig mye. Så hva med å sjekke om du har intoleranser?

4u

[Rufus]

Takk for brainstorming, dere.

Nei, ikke lett å finne faktor x. Denne svien i øynene er noe jeg har på dårlige dager, noe som kommer og går litt. Forresten så har jeg nesten mistet huden på fingertuppene. Har slitt med sprukken hud på fingertuppene i lang tid (ser ut som om jeg har ligget for lenge i badekaret). Nå er de ekstra sprukne, og det er bare et tynt hudlag igjen. Rart. Men har et vagt minne om at jeg leste et sted at noen mente de var hyper med slike finger (eller var det hypo... )

Matintoleranser har jeg testet for et par år siden, men jeg testet ikke så omfattende som deg, Jeanette. Du har tatt blodprøve? Jeg tok provokasjonstest på Balder og fikk konstatert intoleranser for havre, hvete, ris, egg, melk, gjør candida (og kanskje noe mer). Med unntak av melk og egg, holder jeg meg unna resten. Men det er nok en ide å teste bredere? Skal forresten bytte fra Balder tlil Heggeli i mars (har time hos Shjøt - eller hvordan det skrives...). Regner med jeg må teste mer mage etc da igjen.

Okay, blir jeg merkbart dårligere i løpet av de neste dagene, får jeg bare øke dosen igjen....

Så flott du har mer energi, Jeanette

[Anisa]

Hvorfor hopper du ikke en dagdose Thyroid over af og til, og ser hvad der sker? Det er ikke så dumt som det lyder...

Jeg er litt forvirret for tida fordi jeg har blitt i dårligere form. Er snakk om de siste to ukene. Den første uka var det mens, så da kan det være synderen, men har vært merkbart dårligere siste uke også. Tenkte først at det var symptomer fra binyrene igjen, har mer hjerteklapp, stressfølelse, hevelser i ansiktet, prikking i fingre, svie i øynene (ikke tørre øyne), mer sliten etc.

Jeg har ikke gjort noen endringer i kosttilskudd eller medisiner. Har heller ikke utsatt meg for spesielt stress.

Jeg er nu så hjertens led af, at du skal udsættes for disse udsving, Rufus. Og jeg har også fulgt så nøje med dine opsving og fald i trivsel i al den tid vi har "kendt" hinanden her, at det måske på tide at bede dig om at gøre noget ekstra for netop at lære sig op om, hvornår og hvordan disse udsving sker. Og måske også lære at være forberedt, hvis disse udsving følger et nogenlunde mønster. Selv hos 100% raske følger immunsystemet en 21-dages cyklus, hvor man ikke skal lægge krævende planer på de dage, hvor immunsystemet er på sit laveste. Men det kan du jo hverken se eller huske, medmindre du begynder at føre en log over både dine kosttilskud, Thyroid- og HC-dosestørrelse, og dine symptomer (og selvfølgelig også evt. anden medicin, hovedpinetabletter du måske bruger af og til, så alt er noteret).

Du vil lære af det og din læge får et dybt indblik i din tilstand og udsvingene, så h*n kan meget bedre kan monitorere og vejlede dig. I behandlingsøjemed er det noget af det bedste du kan hjælpe dig selv med.

Du kan se på disse skemaer og måske kan du sætte op et eget skema på din computer, du kan ajourføre hver dag og på denne måde, omsider få et overblik der rækker både tilbage i tiden, og også frem i tiden.

At dømme ud fra dine beskrivelser tilbage til "begyndelsen" egner dit "tilfælde" sig til denne metode. Eller med andre ord - denne metode egner sig 100% til at følge din sygdom som den nu arter sig hos dig. Håber (meget) du gider overveje, Rufus.

[Rufus]

Ja, Anisa, det er ikke dumt. Husker jeg har vurdert disse skjemane før. Har prøvd å bli klok på svingingene og årsak/virkning. Har ført dagbok over symptomer i over 4 år. Men da har jeg helst konsentrert meg om symptomene, energinivå, søvnmønster etc. Har ikke alltid vært like nøye med å notere kosttilskudd, mat, andre medisiner. Heller ikke så systematisk med å notere hc-dose, selv om jeg har notert en del rundt det. Skjønner at bildet ikke blir helthetlig da. Skal vurdere å gjøre dette!!

Takk

[Rufus]

Hei

Binyrene mine hadde kommet seg i løpet av senhøsten og jeg kunne da gå litt ned i dose på hc. Teorien min nå er at jeg trenger mindre Thyroid.

Den teorien ser ut til å stemme. Nå er det en uke siden jeg gikk ned på Thyroiddosen, og jeg føler meg bedre igjen. I dag merker jeg at jeg ikke har hatt like stort hc-behov heller. Nå er jeg litt lettet. -Ikke bare fordi jeg er bedre, men også fordi da skjønner jeg for en gangs skyld bakgrunnen for hvorfor jeg ble dårligere. Viktig for meg som ikke klarer å skille mellom hypo- eller hypersymptomer. Dette gjør meg litt klokere. Og så er det en lettelse pga at det ikke var en ukjent faktor som lå bak forverringen i formen. Det var bare at binyrene hadde kommet seg og gjort Thyroidbehovet mindre.

Jeg har nå en mistanke om at jeg har gått overdosert lenge. Har en tendens til å være litt varm - varmere enn dem rundt meg. Hadde tenkt det handlet om kortisonbruk, hormonubalansen eller bare at kroppen ikke håndterte tilførselen av hormonene. Nå tenker jeg kan ha vært overdosert så og si hele tiden. Dvs. fjoråret. Er jo så redd for å bli underdosert. Jeg må ha det i bakhodet ved neste korsvei. Nå må jeg holde denne dosen en stund og se hva som skjer.

Jeg har forresten begynt å få tilbake huden på mine nesten hudløse fingertupper, og det er et godt tegn.

- Og så går jeg stadig ned i vekt. Jippi!

[BeritM]

Så bra at formen er på vei opp igjen, Rufus. Holder alltid pusten når jeg leser at det går nedover.... heier jo på deg, og alle andre som sliter her inne!

Veldig vanskelig det der med over-eller underdosering. Det kan jo virke som om du var overdosert siden du føler deg bedre etter å ha kuttet ut et halvt grain. Selv går jeg ganske jevnt på 3,5 grain. Økte med en kvart i dag, men vet ikke om det har noe for seg. Prøver å tenke at det er et mål å klare seg med lavest mulig dose- uten å bli hypo selvsagt- for da skånes binyrene mest mulig.

Det at du går ned i vekt er jo helt fantastisk. Din heldiggris!!!!! (litt misunnelig nå...) For meg virker det som et solid tegn på at kroppen din er kommet i bedre balanse. Jeg prøver å trappe ned på hc for å se om det kan hjelpe på noen kg. Men jeg vet jo ikke om det er hc eller jeg selv som er synderen. Hos deg virker det som om det ikke er hc, siden du klarer å gå ned, helt sånn uten videre! Må si det en gang til: lucky you. Vet dette ikke er noe slankeforum, og jeg har aldri vært så opptatt av vekt, men når man kommer til et visst punkt i helbredelsesprosessen, så trer jo det forfengelige mer frem, da...

Synes det er så bra å lese oppdateringer om dere andre, så fortsett å gjør det:-) (Jeg skal snart oppdatere min egen, må bare ha litt å melde først...)

[Gemini]

Det er riktig at influensavaksinen dyrkes frem i befruktede hønseegg. Det betyr bare at de som har alvorlige straksallergiske reaksjoner på egg eller kylling ikke bør ta vaksinen. Det betyr ikke at man kan få influensa av vaksinen.

Men så er det jo slik at alle får et snev av influensa når du vaksineres. Det ligger i vaksineringens natur. Hos noen er denne reaksjonen sterkere enn hos andre.

Berit: Du sier at du fikk svineinfluensa 3 uker etter vaksinen. Dette er selvsagt fullt mulig. Vaksine gir ingen 100% garanti mot at du ikke får sykdommen. Det vi med sikkerhet vet er at du da får en mildere variant av svineinfluensa enn du ellers ville ha fått.

Da regner jeg med at du fikk påvist svineinfluensa via prøvetaking i nesen (en nasopharynxprøve) og ikke via en blodprøve. Grunnen til at jeg spør er at en blodprøve kan testes potitiv pga vaksinen (altså en falskt potitiv prøve). Det vil si at blodprøvesvaret viser at du er vaksinert, ikke at du har svineinfluensa.

De som kanskje ikke kan ta vaksine pga av lavt immunforsvar er folk som feks har HIV, er hjertetransplantert og bruker immunsupprimerende medikamenter. Her vurderes også fordelene opp mot ulempene fordi konsekvensen av smitte og faren for smitte er så stor hos disse pasientene. Det er derfor alle andre som har helse til det oppfordres til å la seg vaksinere, slik at smittepresset på disse pasientene blir laver. Altså ikke bare for å beskytte individet som blir vaksinert.

Husk å tenke over at flere tilfeldigheter samtidig kan gjøre at vaksinen blir "synderen", men det er ikke nødvendigvis sannheten.

Nå er jeg imot all form for vaksinering, foruten muligens stivkrampe. Helt hundre prosent i mot influensa vaksinering!! Så jeg ville aldri råde noen til å vaksinere seg... Det finnes en del intressante böker skrevet om vaksiner og det legene IKKE forteller oss om dem...

Men det jeg ville si er at jeg leste akkurat i pakningsvedlegget til min HC. Og der står det at alle som tar hydrokortison skal ikke vaksineres. Så går man på HC, hvilket jo de fleste her må gjöre iaf en stund, skal man absolutt ikke ta vaksiner. Det bare skader kroppen enda mer.

[Rufus]

Hei Berit

Ja, det er herlig med vektnedgang. Tror egentlig ikke det handler så mye om hormonbalanse i mitt tilfelle. Men snarere at den vektoppgangen jeg fikk av DHEA (trolig pga omdanning til østrogen?), nå reverseres. Kortison gjør nok at man går saktere ned i vekt enn man ellers ville ha gjort. Jeg sluttet med DHEA i juni, og først et halvt år senere "fikk kroppen med seg" at jeg hadde sluttet, og begynte å ta av kilo. Ellers ville jeg ha gått ned i vekt igjen med det samme jeg sluttet, tenker jeg.

Men så er det rart med hvordan en tenker: Med det samme jeg merket at jeg var på vei ned i vekt, gikk jeg over til å tenke på meg selv om småtjukk og blubbete til å tenke på meg selv som slank. Det var fra den ene dagen til den andre. Tross alt var det jo ikke så stor forskjell...! Og nå om dagen føler jeg meg sååå tynn.... Sammenlignet med hvordan jeg var før, er jeg jo slett ikke tynn. Merkelig hvordan ting sitter mellom ørene.

Men unner deg og alle oss andre å få orden på vekta igjen. Det har så mye å si for hvordan en har det med seg selv. Handler ikke så mye om forfengelighet, men om å føle at en er seg selv og at kroppen "spiller på lag".

Thyroiddosering er vel et slags håndverk. Og så må man vel bare prøve å feile og høste erfaringer for å mestre det? Lykke til! Følger spent med!

Men det jeg ville si er at jeg leste akkurat i pakningsvedlegget til min HC. Og der står det at alle som tar hydrokortison skal ikke vaksineres. Så går man på HC, hvilket jo de fleste her må gjöre iaf en stund, skal man absolutt ikke ta vaksiner. Det bare skader kroppen enda mer.

Det var jo litt tankevekkende, Gemini. Men kan det tenkes at det er forskjell på om en bruker terapeutisk dose kortison eller fysiologisk dose? De fleste av oss bruker kun fysiologisk dose hc. Jeg vet ikke Hvis det blir ferietur til sydlige strøk, må jeg nok vaksinere meg. Men styrer unna influensavaksinen i år.

[BeritM]

Men så er det rart med hvordan en tenker: Med det samme jeg merket at jeg var på vei ned i vekt, gikk jeg over til å tenke på meg selv om småtjukk og blubbete til å tenke på meg selv som slank. Det var fra den ene dagen til den andre. Tross alt var det jo ikke så stor forskjell...! Og nå om dagen føler jeg meg sååå tynn.... Sammenlignet med hvordan jeg var før, er jeg jo slett ikke tynn. Merkelig hvordan ting sitter mellom ørene.

He he, skjønner eksakt den følelsen der ja. Jeg innbiller meg rett som det er at NÅ, ja endelig NÅ, har kroppen begynt å ta til vettet, sånn at jeg snart blir mitt slanke meg igjen. Men den gang ei... Følelsen er dog veldig deilig, så lenge den varer..... Så ja, ganske merkelig hvor mye som sitter mellom ørene!