Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[Rufus]

Hei

Jeg er litt forvirret for tida fordi jeg har blitt i dårligere form. Er snakk om de siste to ukene. Den første uka var det mens, så da kan det være synderen, men har vært merkbart dårligere siste uke også. Tenkte først at det var symptomer fra binyrene igjen, har mer hjerteklapp, stressfølelse, hevelser i ansiktet, prikking i fingre, svie i øynene (ikke tørre øyne), mer sliten etc.

Jeg har ikke gjort noen endringer i kosttilskudd eller medisiner. Har heller ikke utsatt meg for spesielt stress.

Så har jeg i det siste tenkt at jeg kanskje er litt overdosert på Thyroid. Jeg er så dårlig til å kjenne på kroppen. Symptomene på hypo og hyper er så like for meg. Blir bare forvirret.

Startet nyåret med en ordentlig opptur, mer energi, bedre utseende etc. Så kom nedturen.

Binyrene mine hadde kommet seg i løpet av senhøsten og jeg kunne da gå litt ned i dose på hc. Teorien min nå er at jeg trenger mindre Thyroid. Sist jeg endret dosen var i starten av desember, da gikk jeg ned skarve 10 mg.

Så de siste to dagene har jeg tatt ca 1/2 grain mindre. Gått ned fra 240 til 215 mg. Merker ingen forskjell ennå. Men føler på usikkerheten: kanskje er jeg ikke overdosert i det hele tatt? Og om jeg er det, er kanskje å gå ned et halvt grain for mye? Bør jeg legge på litt igjen?

Men jeg får vel snart se hvordan kroppen reagerer. Regner med et salgs svar i løpet av de nærmeste dagene. Når jeg har gjort endringer før, har det som regel vært med et kvart grain, men tok i litt mer nå. En stund siden jeg har vært til legen. Men dro og tok blodprøver i går da jeg endret dosen.

Merker ikke noe forskjell på pulsen (men har ikke målt systematisk i det siste). Det jeg vet fra i fjor da jeg prøvde både og være over- og underdosert, var at symptomene er ganske like- men at det helt klart føles bedre å være overdosert enn underdosert!

Har ligget på høyere dose hc de siste ukene. Enkelte ganger har hc hjulpet, andre ganger har det ikke det....

Nei, er bare veldig usikker for tida....

[smgj]

Jeg har også sviende øyne for tiden, men jeg setter det i sammenheng med at dette er den tiden på året hvor inneklimaet er på sitt tørreste. Og det satt i sammenheng med flere timer forans skjermen (man blunker mindre da) gir ømme øyne.

Resten har jeg ingen fornuftig mening om.

[Jeanette Ws.]

Hmmm... ja ikke rart du er forvirret..
Jeg vet ikke hva som gir deg nedtur nå, det virker nesten som det er en faktor x som du pr i dag ikke vet hva er, eller så driver binyrene dine og blir bedre men hoster og harker som en gammal bilmotor innimellom.. Og kanskje det blir lengre melom hver gang?

Ettersom jeg ikke har peiling på hva evt faktor x er, så tar jeg bare en råsjans og tenker litt på mine erfaringer i det siste.. Jeg har kuttet ut alt jeg reagerer på ift matvarer, og det virker faktisk som om det virkelig har effekt. Jeg har hatt mye bedre energi på lenge de siste dagene, til tross for at jeg har feber og virus samt ett eller annet som herjer i kroppen. Egentlig helt pussige greier. Jeg er så våken kl 06 på morgenen, så jeg har svinset rundt i huset med feber og vondter og ryddet og ikke trengt å sove i det hele tatt.. For meg dreier det seg om alle kornsorter, melk, og endel grønnsaker (selv om jeg bare MÅTTE ha noen sjokoladebiter i går, men jeg skylder på feberfantasier.) Jeg reagerer på 16 av 44 matvarer, noe som visstnok er veldig mye. Så hva med å sjekke om du har intoleranser?

4u

[Rufus]

Takk for brainstorming, dere.

Nei, ikke lett å finne faktor x. Denne svien i øynene er noe jeg har på dårlige dager, noe som kommer og går litt. Forresten så har jeg nesten mistet huden på fingertuppene. Har slitt med sprukken hud på fingertuppene i lang tid (ser ut som om jeg har ligget for lenge i badekaret). Nå er de ekstra sprukne, og det er bare et tynt hudlag igjen. Rart. Men har et vagt minne om at jeg leste et sted at noen mente de var hyper med slike finger (eller var det hypo... )

Matintoleranser har jeg testet for et par år siden, men jeg testet ikke så omfattende som deg, Jeanette. Du har tatt blodprøve? Jeg tok provokasjonstest på Balder og fikk konstatert intoleranser for havre, hvete, ris, egg, melk, gjør candida (og kanskje noe mer). Med unntak av melk og egg, holder jeg meg unna resten. Men det er nok en ide å teste bredere? Skal forresten bytte fra Balder tlil Heggeli i mars (har time hos Shjøt - eller hvordan det skrives...). Regner med jeg må teste mer mage etc da igjen.

Okay, blir jeg merkbart dårligere i løpet av de neste dagene, får jeg bare øke dosen igjen....

Så flott du har mer energi, Jeanette

[Anisa]

Hvorfor hopper du ikke en dagdose Thyroid over af og til, og ser hvad der sker? Det er ikke så dumt som det lyder...

Jeg er litt forvirret for tida fordi jeg har blitt i dårligere form. Er snakk om de siste to ukene. Den første uka var det mens, så da kan det være synderen, men har vært merkbart dårligere siste uke også. Tenkte først at det var symptomer fra binyrene igjen, har mer hjerteklapp, stressfølelse, hevelser i ansiktet, prikking i fingre, svie i øynene (ikke tørre øyne), mer sliten etc.

Jeg har ikke gjort noen endringer i kosttilskudd eller medisiner. Har heller ikke utsatt meg for spesielt stress.

Jeg er nu så hjertens led af, at du skal udsættes for disse udsving, Rufus. Og jeg har også fulgt så nøje med dine opsving og fald i trivsel i al den tid vi har "kendt" hinanden her, at det måske på tide at bede dig om at gøre noget ekstra for netop at lære sig op om, hvornår og hvordan disse udsving sker. Og måske også lære at være forberedt, hvis disse udsving følger et nogenlunde mønster. Selv hos 100% raske følger immunsystemet en 21-dages cyklus, hvor man ikke skal lægge krævende planer på de dage, hvor immunsystemet er på sit laveste. Men det kan du jo hverken se eller huske, medmindre du begynder at føre en log over både dine kosttilskud, Thyroid- og HC-dosestørrelse, og dine symptomer (og selvfølgelig også evt. anden medicin, hovedpinetabletter du måske bruger af og til, så alt er noteret).

Du vil lære af det og din læge får et dybt indblik i din tilstand og udsvingene, så h*n kan meget bedre kan monitorere og vejlede dig. I behandlingsøjemed er det noget af det bedste du kan hjælpe dig selv med.

Du kan se på disse skemaer og måske kan du sætte op et eget skema på din computer, du kan ajourføre hver dag og på denne måde, omsider få et overblik der rækker både tilbage i tiden, og også frem i tiden.

At dømme ud fra dine beskrivelser tilbage til "begyndelsen" egner dit "tilfælde" sig til denne metode. Eller med andre ord - denne metode egner sig 100% til at følge din sygdom som den nu arter sig hos dig. Håber (meget) du gider overveje, Rufus.

[Rufus]

Ja, Anisa, det er ikke dumt. Husker jeg har vurdert disse skjemane før. Har prøvd å bli klok på svingingene og årsak/virkning. Har ført dagbok over symptomer i over 4 år. Men da har jeg helst konsentrert meg om symptomene, energinivå, søvnmønster etc. Har ikke alltid vært like nøye med å notere kosttilskudd, mat, andre medisiner. Heller ikke så systematisk med å notere hc-dose, selv om jeg har notert en del rundt det. Skjønner at bildet ikke blir helthetlig da. Skal vurdere å gjøre dette!!

Takk

[Rufus]

Hei

Binyrene mine hadde kommet seg i løpet av senhøsten og jeg kunne da gå litt ned i dose på hc. Teorien min nå er at jeg trenger mindre Thyroid.

Den teorien ser ut til å stemme. Nå er det en uke siden jeg gikk ned på Thyroiddosen, og jeg føler meg bedre igjen. I dag merker jeg at jeg ikke har hatt like stort hc-behov heller. Nå er jeg litt lettet. -Ikke bare fordi jeg er bedre, men også fordi da skjønner jeg for en gangs skyld bakgrunnen for hvorfor jeg ble dårligere. Viktig for meg som ikke klarer å skille mellom hypo- eller hypersymptomer. Dette gjør meg litt klokere. Og så er det en lettelse pga at det ikke var en ukjent faktor som lå bak forverringen i formen. Det var bare at binyrene hadde kommet seg og gjort Thyroidbehovet mindre.

Jeg har nå en mistanke om at jeg har gått overdosert lenge. Har en tendens til å være litt varm - varmere enn dem rundt meg. Hadde tenkt det handlet om kortisonbruk, hormonubalansen eller bare at kroppen ikke håndterte tilførselen av hormonene. Nå tenker jeg kan ha vært overdosert så og si hele tiden. Dvs. fjoråret. Er jo så redd for å bli underdosert. Jeg må ha det i bakhodet ved neste korsvei. Nå må jeg holde denne dosen en stund og se hva som skjer.

Jeg har forresten begynt å få tilbake huden på mine nesten hudløse fingertupper, og det er et godt tegn.

- Og så går jeg stadig ned i vekt. Jippi!

[BeritM]

Så bra at formen er på vei opp igjen, Rufus. Holder alltid pusten når jeg leser at det går nedover.... heier jo på deg, og alle andre som sliter her inne!

Veldig vanskelig det der med over-eller underdosering. Det kan jo virke som om du var overdosert siden du føler deg bedre etter å ha kuttet ut et halvt grain. Selv går jeg ganske jevnt på 3,5 grain. Økte med en kvart i dag, men vet ikke om det har noe for seg. Prøver å tenke at det er et mål å klare seg med lavest mulig dose- uten å bli hypo selvsagt- for da skånes binyrene mest mulig.

Det at du går ned i vekt er jo helt fantastisk. Din heldiggris!!!!! (litt misunnelig nå...) For meg virker det som et solid tegn på at kroppen din er kommet i bedre balanse. Jeg prøver å trappe ned på hc for å se om det kan hjelpe på noen kg. Men jeg vet jo ikke om det er hc eller jeg selv som er synderen. Hos deg virker det som om det ikke er hc, siden du klarer å gå ned, helt sånn uten videre! Må si det en gang til: lucky you. Vet dette ikke er noe slankeforum, og jeg har aldri vært så opptatt av vekt, men når man kommer til et visst punkt i helbredelsesprosessen, så trer jo det forfengelige mer frem, da...

Synes det er så bra å lese oppdateringer om dere andre, så fortsett å gjør det:-) (Jeg skal snart oppdatere min egen, må bare ha litt å melde først...)