For højt prolaktin, hyperprolaktinæmi, hyperprolaktinemia

[Tullepigen90]

Til rexxy69: Mange tak for dit svar på mit indlæg. Jeg har fået Dostinex siden august 2010. Det er så løbende blevet hævet, men uden den store effekt. Jeg får nu en så høj dosis, at det er begrænset hvor meget højere dosis jeg kan få.. Jeg er heller ikke intresseret i højere dosis, da det jo intet hjælper. Inden jeg fik dostinex fik jeg norprolac og parlodel, så sammenlagt har min endokrinolog brugt 1,5 år på mit høje prolaktin.

[Anisa]

Hej Tullepigen

Jeg bliver dig et svar skyldig et par dage endnu. Jeg har besvær med at finde mine gamle notater, og har desværre ikke tiden til at gå dem igennem før i morgen eller mandag. Vi snakkes...

[gitteh]

Hej Tullepigen
Synd du skal kæmpe med dette i så ung en alder. Øv. Der må og skal kunne findes en løsning på dette.
Vi er lidt i samme båd. Jeg har også forhøjet prolaktin. Mit prolaktinniveau stiger til 2000 (kan ikke huske måleenheden) uden behandling og mine menstruationer stopper. Jeg får Dostinex 0,5 mg pr uge (1 pille) så det er en lille dosis i forhold til dig. Når jeg er i behandling kommer mit prolaktinnivau ned på 500, det er aldrig lykkedes mig at få det længere ned. Når det kommer ned på ca. 500 kommer menstruationerne tilbage.
Jeg har fået lavet 3 MR scanninger. Den ene gang kunne man se et adenom på 5mm, de andre gange var den ikke synlig (men der var jeg også i behandling med Dostinex).

Dine øvrige hypofyse problemer har jeg ikke, men jeg har lavt stofskifte (svingende TSH, blev sat i behandling i 2006 med TSH på 3,5)
Jeg går til kontrol på Århus Sygehus-Medicinsk endokrinologisk afdeling og min læge (jeg bor ikke i Århus) mente at det var landsdelsfunktion for det område, dvs. specialistfunktion. Prøv at google prolaktinæmi aarhus sygehus så kan du læse mere

Når din læge på OUH ikke kan føre dig videre, synes jeg da at det er rimeligt at bede om en henvisning hertil? Du skal da hjælpes videre...
Ønsker dig det bedste.
Mvh. Gitte fra DK

[Anisa]

Jeg er MEGET intresseret i at læse noget mere om hyperplasi. Er der nogen bøger eller hjemmesider, hvor de beskriver hvad det er osv.?? Jeg har ledt på nettet, men jeg kan ikke rigtig finde noget om det

Sorry, det blev lidt senere, end lovet...

At du ikke kunne finde ret meget om hypofyse hyperplasi kan hænge sammen med at du (måske?) ikke søgte på de engelske søgeord: "Pituitary Hyperplasia"? På dansk findes ikke rigtig noget af særlig værdi for andre end helsepersonel, eller i det hele taget.

Men Tullepigen90 Uanset på hvilket sprog man søger - er "hyperplasia" altid en konsekvens af noget andet og dette "andet" i dit tilfælde er SÅ komplekst og SÅ afgørende for hele din fremtid, at jeg simpelt hen ikke tør opfordre dig til mere selvstudium med andet for øje, end et forsøg på at få dig til at indse, at denne sag er for vigtig og for tungtvejende til at fortsætte med at overlade din behandling til opgivende læger på Odense Universitets Hospital. Det har rexxy69 skrevet, det har Gitteh skrevet og det skriver jeg også, men i modsætning til rexxy69 og Gitteh - ved jeg nu meget mere om din baggrund og om hvorfor din sygdom er så stor en udfordring for lægerne på OUH.

Det har vist sig at du og jeg er begge tilmeldt et dansk forum for "syge-i-systemet" og jeg vil ikke linke til dine tråde der, da jeg ikke vil gøre noget, du måske ikke selv ønsker. Jeg vil dog meget kort referere baggrunden for dine problemer med både prolaktin og andre hypofysehormoner, der er årsagen til at du nok er den bruger på hele dette forum, som er hårdest ramt af sygdom. En sygdom der binder dig til sengen 24/7 og som gør dig afhængig af døgnpleje, og som allerede i teenageårene gjorde dig til invalidepensionist.

Som 12-årig var du udsat for en hovedskade, der har skadet din hypofyse (og hypothalamus?). Som følge af denne skade har din hypofyse udviklet sig så kaotisk, at tilnærmelsesvis alle de styrende hormoner fra hypofysen blev udsondret enten for lidt eller for meget af, med det resultat at i dag er (sikkert) er alle dine andre kroppens hormonkirtler ud af sync (ude af indbyrdes balance). Du lider (kort sagt) af en ongoing storm af hormoner, der ikke samarbejder men tværtimod - trækker i hver sin retning. Betragtet som en usædvanlig udfordring for enhver "almindelig" endokrinolog - tror jeg på, at Gitteh har ret i det hun skriver....

Jeg går til kontrol på Århus Sygehus-Medicinsk endokrinologisk afdeling og min læge (jeg bor ikke i Århus) mente at det var landsdelsfunktion for det område, dvs. specialistfunktion. Prøv at google prolaktinæmi aarhus sygehus så kan du læse mere

Når din læge på OUH ikke kan føre dig videre, synes jeg da at det er rimeligt at bede om en henvisning hertil? Du skal da hjælpes videre...

... dvs. din behandling skal overtages af en specialist i hypofyse + gerne orienteret mod alle andre sammenhænge mod andre hormonale tilstande i kroppen, hypofysen påvirker. Hvis du navigerer på dette link, vil du kunne læse om de specialer, endokrinologisk afdeling i Århus beskæftiger sig med. Der findes i hvert fald en forskningsenhed og selve afdelingen (MEA) er nu Danmarks største og med flest eksperter.

Og når du nu ikke har mulighed for, regelmæssigt at rejse til Århus fordi du er bundet til sengen og døgnpleje - da må specialisten komme til dig, og hvis alt andet glipper - bør du måske argumentere med at dit tilfælde er en sjælden mulighed for udforskning af en hypofyse-svigt man ellers ikke har mulighed for at forske i.

I modsætning til de mange andre, mindre "heldige" i lignende tilstand pga. en hovedtrauma - har du en ubeskadiget (flot!) personlighed, er velbegavet, velformuleret, med en sund erkendelse af din egen situation og i stand til, 100% at levere feedback på kvalificerede behandlingsforsøg. Hvis det ikke kan lokke en videbegærlig specialist, intet andet kan, fordi alene medfølelse med patienten, kun sjældent plejer at få lægerne ud af starthullerne - særlig hvis der skal arbejdes hårdt, og op ad bakke med særlig vanskelige cases. (Det er så min mening).

Nu læser jeg på det andet forum, at en psykiater vil sætte dig i behandling med et antidepressiv lægemiddel, men hvis psykiateren blot fylder dig med endnu flere signastof-hæmmere, hvad ved h*n om de interaktioner dette kan medføre i forhold til din hypofysesygdom? Der burde kun være speciallæger i endokrinologi, der har ret til at indføre en ny behandling af dig, uanset hvor i kroppen (sindet) et nyt problem opstår. Og nu stiger også dit Væksthormon, så nu "mangler" det bare, at du også bliver udsat for Akromegali i en eller anden grad... Tullepigen altså...

... selv om du nok føler, at du er slidt helt ned af den satans sygdom, prøv alligevel at finde kræfter til at komme væk fra OUH og til Århus, hvor chancerne er større. Jeg tror ikke at du kan blive "helbredt" for det kan man kun (i din situation) med en "ny" hypofyse. Men jeg tror fuldt og fast på, at du kan både blive bedre nok til en acceptabel hverdag og kan undslippe evt. udviklingen af andre hypofyse-relaterede tilstande i fremtiden, hvis du kommer under opsyn af specialisterne, der er mere fremme i forskningen og behandlingen, end de er på OUH.

Håber du finder kræfter til at overveje.

[Anisa]

Nu er det mange dage siden sidst, Tullepigen. Håber du ikke har mistet modet helt i den mellemliggende tid.

Jeg bliver dig et svar skyldig et par dage endnu. Jeg har besvær med at finde mine gamle notater, og har desværre ikke tiden til at gå dem igennem før i morgen eller mandag. Vi snakkes...

Trods løftet, blev det lidt sent sidste gang jeg har svaret på dit "kald" for 10 dage siden. I mellemtiden har jeg plukket ud af mine notater lidt (gammelt) nyt om behandlingen af hyperprolaktinæmi, hvor metoderne stammer fra US Patenter fra det forrige årtusinde. Men da det er videnskabeligt bevist, at medicinske nyheder kan være op til 17 år om at nå frem til hospitaler og klinikker, er det forhåbentlig muligt, at dopamin-hæmmere ikke bliver den eneste behandling for tid og evighed. Disse nye (gamle) nyheder har jeg postet i en ny tråd Hyperprolaktinæmi, hyperprolaktinemia - andre behandlinger end dopamin-hæmmere.

Håber du (i det mindste) har det ikke værre end sidst.

[Tullepigen90]

Hej alle :-)

Kort fortalt: jeg er en ung pige på 20 år fra Danmark, som kom ud for en ulykke da jeg var 12 år. Ulykken beskadigede min hypofyse og hypofysestilk og jeg havde en blødning i hypofysen, som de først fik "øje på" efter 6 år :( Flot klaret læger! Nu er det 8 år siden ulykken skete og 2,5 år siden at jeg fik konstateret hypofyseinsufficiens i meget svær grad.

Desværre har lægerne stadig ikke fået styr på min hypofyse og det gør jo desværre at jeg er meget dårlig og slås med rigtig meget i min hverdag. Jeg får Hydrocortison mod Morbus Addison Sekundær (ACTH-mangel), Parlodel mod Højt Prolaktin (prolaktinom), Kalkpiller mod kalkmangel samt Norspan plaster mod meget voldsomme smerter, Vogalene mod kvalme og opkastninger, Seroquel til søvnløshed, Gabapentin mod nervesmerter og nerveskader samt flere præparater som jeg ikke kan huske i hovedet.

Jeg går til kontrol cirka hver 3. måned på Odense Universitetshospital, da der stadig ikke er styr på min hypofyse. Det går godt og fremad med min Morbus Addison, men det er sådan set også det eneste.. Mit prolaktin er stadig lidt for højt og siden November 2010 er mit IGF-1 begyndt at stige voldsomt. For hvergang jeg er til kontrol stiger det for hvergang.. Nu er den ved at være så voldsom høj, at de snart ikke kan måle det længere. I starten kunme de bare se den steg for hvergang, men nu er den meget høj og langt fra normalområdet.

Lægerne tager det meget lidt seriøs og tager det hele meget roligt. De siger at det ikke er tegn på sygdom (Akromegali) og overlægen mente det var fordi jeg spiste usundt og alt for meget. Jeg kom til diætist, da jeg ALTID har været meget slank og i lange perioder været undervægtig og underernæret og pludselig er begyndt at tage meget voldsomt på og snart kan kalde mig overvægtig og fed! Men de sidste 4 uger har jeg været på slankekur og levet efter "slankedoktoren" og 100% overholdt planen, men tiltrods for det har jeg på 6 uger taget over 2 kg på.. Dybt frustrende!

Diætisten kunne ikke byde ind med særlig meget da hun mente at jeg spiste som jeg burde. Jeg er blevet meget tyk især det sidste halve år. Mit ansigt er næsten rund som en bold og jeg har voldsom med fedt og deller på min ellers tidligere slanke hals uden 2-3 dobbelthager. På min mave ligner det at jeg er højgravid. Jeg har ikke fedt og deller på min mave. Den står bare ud som om jeg var gravid. Jeg har også nogle meget voldsomme svedture og hvis det ikke var fordi jeg kun var 20 år ville jeg tro at jeg var gået i overgangsalderen! Min menstration har jeg heller ikke haft de sidste 3 år..

Jeg er så træt af lægernes fuldstændig latterlige begrundelser for hvorfor jeg har det som jeg har det! De tager alting så let og kommer med en masse åndsvage begrundelser, som slet ikke passer.. Jeg ville ønske de bare var ærlige og sagde at de vidste ikke noget om hvad der var i vejen med mig, da de ikke har andre som har fået deres hypofyse ødelagt ved ulykker.

For det meste siger lægerne at mit himmelhøje IGF-1 ikke betyder noget eller at prøveresultatet var en fejl, men det kan da ikke være en fejl 4-5 gange?!

Nogen som ved noget om IGF-1 og som vil fortælle om det? Jeg mangler info om IGF-1 og den viden lægerne har er de ikke villige til at fortælle særlig meget om :(