Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[Jeanette Ws.]

Bruker du dråper for øynene dine? og vaselinsalve om kvelden? legen din høres jo ikke helt god ut, når han ikke sender deg til øyelege. Kanskje du må spe på med noe mer for å få rett til å komme til øyelege...

Du har rett på øyerdråper og salver på blå resept når det har vart i mer enn tre måneder. Interessant det du sier med SLE og Sjögrens. Jeg tenkte Sjögrens før, men har droppet tanken. Og ja, det minner om dårlige binyrer. Jeg må bare legge meg innimellom. Og føler meg helt satt ut. Har store planer for dagen, og må bare roe meg når det har gått noen timer. Jeg har heller ikke utslag på reumatiske prøver. Men har litt reumatiske fingre som kan verke innimellom.

Hvordan skjekkes SLE? Var hos øre-nese-hals lege for å høre om å teste spyttkjertlene i munnen for Sjögrens. Men han skulle altså skjære et tre cm stort snitt bak underleppa. Da takket jeg pent for opplysningene...

Kriterier for SLE:
http://info.sle.no/sykdommen/73-diag...acr-kriteriene

Ja, jeg har fått mere og mere problemer med øynene siden i sommer; må som du skriver smøre med vaselin om kvelden og dryppe hyppig på dagtid..

Man får jo en slags brainfog av dette også... Jeg er helt satt ut nå etter å ha deltatt på aking ift. Barnas Røde Kors.. Tror jeg må legge meg snart...

Ift sjøgrens så har veldig mange hypotyreose pga degenerering av kjertelen pga da samme antistoffene som ødelegger tårekjertlene og spyttkjertlene.. (selv om man ikkke finner noe på prøvene)
Jeg tror jeg kanskje har dette eller en begynnelse av SLE; ofte har man forhøyet Senkningsreaksjon hvis man har utbrudd av det da i motsetning til Sjøgrens.. Nå overlapper SLE og Sjøgrens hverandre også på en måte..

Ift øyenlege har jeg bestilt time privat jeg da; der får man time med det samme i stedenfor å vente 8 mnd som er ventetiden i områdene rundt Mjøsa.. Har helt gitt opp fastlegen også.. Og samtidig ønsker jeg å prøve plaquenil, NÅ, i stedet for å vente i 10 år til og seigpines til evt prøver eller noe annet slår ut.. Jeg har store planer om å få tak i plaqenil i utlandet og gå til privat øyenlege for å sjekke evt bivirkninger.. (i sjeldne tilfeller kan plaquenil gå ut over synet).. Fastlegen gidder jo ikke å henvise meg til en reumatolog... Hadde vært "morro" å pøse på med kortison en 14 dagers tid også for å se om immunforsvaret slås ut for deretter å fase ut og se om jeg slipper lettere fra det på den måten..

[Jeanette Ws.]

Her står litt klarere om SLE; behandling og symptomer:

Symptomer og sykdomstegn
De aller fleste med SLE har symptomer fra huden og fra leddene. Hvilke plager man ellers har, varierer mye fra person til person, men også over tid.

Vanligvis er det et svingende forløp; i noen perioder kan man ha få plager, i andre flere. De vanligste plagene er:

Utslett. Et spesielt utslett over nese/kinn (sommerfugl utslett) er karakteristisk ved SLE, men i tillegg kan det sees en hel rekke ulike utslett både i huden og i munnhulen. Forskjellige typer utslett oppstår i opptil 70% av alle med SLE og er sammen med plager fra ledd, muskler og sener det hyppigste sykdomstegn ved SLE. Ca 50% av pasientene plages også med sol- eller lysømfintlighet. Har du SLE, bør du derfor bruke solkrem med solfaktor 15 eller høyere, evt. dekke deg til med langermete t-skjorter og bukser når du er i solen.

Plager fra sener og ledd. Mange plages med stivhet og verk i kroppen hvis det er rått og kaldt, mens andre blir verre av varme. Ledd og muskelsmerter er meget vanlig ved SLE og ofte et tidlig sykdomstegn. Mange får leddgiktlignende betennelse i ledd, ofte i hender, men denne betennelsen fører sjelden til varige skader slik man kan se ved leddgikt.

Nyresykdom. Betennelse i nyrene som skyldes SLE ses hos ca 30-40% av pasientene, og kan ses hyppigere hos unge voksne enn eldre med SLE. Denne betennelsen gir ingen eller lite symptomer. Det er derfor viktig at urinen kontrolleres regelmessig. Betennelse i nyrene er et alvorlig sykdomstegn og må behandles med kortison og cellegift i kombinasjon.

Hjerte og lunger. Betennelse i lungehinne og hjertesekk (pleuritt og pericarditt) er relativt hyppig og gir brystsmerter og åndenød. Mer sjelden blir lungevev og hjertevev for øvrig eller hjerteklaffer angrepet.

Hjerne/nervevev eller blodkar til hjernen/nervevev kan også bli angrepet og gi personlighetsforstyrrelser, epilepsi, lammelser, nedsatt hudfølelse, hodepine, depresjon, angst, nedsatt hukommelse og konsentrasjonsevne.

Allmensymptomer som tretthet slapphet og feber er meget vanlig, spesielt i perioder med høy sykdomsaktivitet. Man kan føle seg syk, orke mindre og ha økt behov for søvn.

Andre symptomer : Ca 40% av SLE pasienter utvikler Raynaud fenomen ("likfingre"). Som regel er plagene størst når det er kaldt. Årsaken er nedsatt blodtilstrømning til disse områdene. Når blodtilstrømmingen kommer tilbake, kan det gjøre vondt. Man kan sammenligne det med "neglesprett". Håravfall kan forekomme i perioder, enten diffust til hodebunn eller i flekker. Ca 30% av pasientene med SLE utvikler Sjøgrens syndrom som gir tørrhetsplager fra slimhinner, spesielt i øyne og munnhule. Ved SLE har man lettere for å utvikle blodpropp f.eks. i beina eller lungene. Mest utsatt er pasienter som har antifosfolipidantistoffer i blodet.
Utredning og undersøkelser
Det tar i gjennomsnitt 2 år fra første symptom opptrer til diagnosen stilles. De vanligste startsymptomene er leddbetennelse (69 %), sommerfuglutslett i ansiktet (40 %), feber (36 %) og solømfindtlighet (29%).

Diagnosen stilles ved hjelp av sykehistorien og organfunn og ved hjelp av blodprøver og urinprøve. Enkelte ganger er det nødvendig med røntgenbilder og vevsprøve, spesielt fra hud og nyrer for å påvise revmatisk betennelse i vevet. Karakteristisk ved SLE er dannelse av antistoffer rettet mot eget vev (antistoffer er et spesielt protein laget av immunsystemet som gjenkjenner og hjelper å bekjempe bakterier, virus og andre fremmede stoffer som invaderer kroppen). Det såkalte kjerneantistoffet (ANA) påvises i blodet hos ca 95% av pasientene. Ved aktiv SLE har man ofte høy blodsenkning (SR) og lav blodprosent.

Medisinsk behandling

Symptomlindrende behandling
Hudpreparater. For å hjelpe huden mot solen kan det hjelpe å bruke faktor over 15 (totalblokk). Det er viktig å beskytte seg for kraftig bestråling. Ved andre hudutslett kan det hjelpe å bruke kortisonkremer.

Antiflogistika (NSAIDs og Cox 2 hemmere).Eks: Naprosyn, Naproxen, Napren, Ibux, Brufeen, Ibuprofen, Modifenac, Voltaren, Piroxicam, Indocid, Confortid og Celebra. Dette er lette betennelsesdempende medisiner som reduserer stivhet, smerter og kan minske leddhevelsen. Disse medisinene har ingen langtidseffekt på selve sykdommen.

Smertestillende. Vanligste smertestillende medisiner er paracetamol, paracetamol i kombinasjon med codein (for eksempel Pinex Forte, Paralgin Forte) og Nobligan. Det er risiko for utvikling av avhengighet ved bruk av Pinex Forte, Paralgin Forte og Nobligan. Smertestillende medisiner skal brukes kun ved behov og ikke fast.
Sykdomsdempende behandling
Antimalariamidler (Plaquenil), som i utgangspunktet ble utviklet for behandling av malaria, har vist seg å ha god effekt ved SLE. Virkning kommer etter ca 8-16 uker. Medikamentet virker gjennom å redusere sykdomsaktiviteten og forebyggende ved å forhindre tilbakefall.

Kortison (eks. Prednisolon) er den sterkeste betennelsesdempende medisinen vi kjenner. Kortison har en meget hurtig og god effekt på SLE. Over halvparten av SLE pasienter bruker kortison til en hver tid.

Imurel og Cellcept demper begge aktive celler i immunsystemet. Disse medisinene brukes ved angrep av indre organer, og kan også brukes ved hissig hud eller leddbetennelser. De brukes ofte i kombinasjon med kortisonpreparater. Virkningen inntrer langsomt og kommer gradvis med maks effekt etter 3-6 måneder.

Sendoxan er cellegift som gis intravenøst (rett i blodåren). Sendoxan har en hurtig og vanligvis god effekt ved alvorlig SLE med angrep av indre organer, og spesielt ved nyresykdom (nefritt). Kan også gis i tablettform. Sendoxan kan dempe sykdomsaktivitet og bremse utviklingen av sykdommen slik at betennelsesreaksjonen i kroppen går tilbake. Virkningen kommer hurtig. Medikamentet gis vanligvis hver måned i et halvt år, og deretter hver 3. måned så lenge det skulle være nødvendig.
Andre medisiner som benyttes er Methotrexate, Sandimmun og gammaglobulin .

[Jeanette Ws.]

Masse om Sjøgrens:
INNLEDNING

Sjögrens syndrom er en kronisk betennelsesaktig sykdom med uttalte tørrhetssymptomer, særlig i øyne og munn. Denne lidelsen har i det siste blitt viet større oppmerksomhet. Det avspeiles bl.a. ved økning av internasjonale møter og symposier som behandler dette emnet. Dessuten dannes det i flere land også pasientforeninger som engasjerer seg i Sjögrens syndrom.



HISTORIKK

Primært /
sekundært sjögrens syndrom Det var den svenske øyenlegen Henrik Sjøgren som i 1933 beskrev forbindelsen mellom en spesiell form for øyeproblem (keratoconjunctivitis sicca), munntørrhet (xerostomi) og leddgikt (revmatoid artritt). Enkelte pasienter hadde imidlertid blitt beskrevet tidligere av van Mikulicz Radecki i 1888 og Gourgerout i 1925.
Når tørre Øyne og tørr munn opptrer hos pasienter med leddgikt eller lupus (SLE), kalles dette sekundært Sjögrens syndrom. De samme kliniske symptomer uten bakenforliggende revmatisk sykdom kalles sicca syndromet eller primært Sjögrens syndrom. Til tross for at begge variantene har flere kliniske, arvelige og immunologiske ulikheter, anvendes som regel begrepet Sjögrens syndrom.


Sjögrens syndrom regnes til gruppen bindevevssykdommer (tidligere kollagenoser) hvor også systemisk lupus erythematosus (SLE), leddgikt / revmatood artritt (RA), sklerodermi, mixed connective tissue disease og dermatomyositt inngår. Da disse sykdommene kan vise seg i flere vev og forårsake plagsomme symptomer, er det viktig for flere kategorier av helsepersonell å ha kunnskap om sykdommen.


HYPPIGHET OG UTBREDELSE

Det har vært vanskelig å få en oppfatning av hyppigheten av Sjögrens syndrom. Mer enn 90 % av pasientene er kvinner, gjennomsnittsalderen er 50 år, men også barn kan angripes.
Diagnosen stilles vanligvis i 30-50 års alderen. Undersøkelser som er blitt utført for å skaffe mer pålitelig oversikt, har bl.a. vært undersøkelse av en serie blodprøver for å prøve å oppspore forekomst av antistoffer som forbindes med Sjögrens syndrom. En slik studie fra Malmø i Sverige har vist at primær Sjögrens syndrom har en hyppighet på 2,7% hos personer mellom 52-72 år.

Et forsiktig anslag over hyppigheten blant hele befolkningen viser en forekomst som ligger mellom leddgikt og lupus (SLE), men den kan også være den mest vanlige blant disse lidelser. Sykdommen forekommer sannsynligvis i hele verden. Det finnes ikke noe data som med sikkerhet antyder at den skulle være vanligere i visse geografiske områder.


ÅRSAKER TIL SJÖGRENS SYNDROM

Autoimmune sykdommer (Sjögrens syndrom regnes blant disse) har mange årsaker. Man mener at både arvelige egenskaper, forhold ved selve immunapparatet, virus og hormoner kan ha betydning for utvikling av sykdommen.
Det karakteristiske er en kronisk betennelse i spyttkjertler og tårekjertler. Normale kjertelstrukturer kan i stor utstrekning ødelegges av betennelsen.
Årsaken til at Sjögrens syndrom oppstår, er ukjent. En mulig kandidat er Epstein-Barr virus (EBV). Hos normale individer involveres også spyttkjertler ved EBV infeksjon (infeksiøs mononukleose), og spytt er en vanlig kilde for viruset. Disse funn er dog ikke spesifikke for Sjögrens syndrom, men likevel kan EBV være en viktig sykdomsfremkallende faktor ved Sjögrens syndrom.

Nylig har også andre virus, såkalt retrovirus, blitt foreslått som en mulig årsaksfaktor ved Sjögrens syndrom. Flere studier må foretas for å kunne bekrefte disse nye og interessante resultatene.

Årsak og sykdomsutvikling ved autoimmune sykdommer kan være vanskelig å studere direkte i mennesket. Derfor gir eksperimentelle dyremodeller unike fordeler til å forstå sykdomsmekanismer og kunne vurdere mulig terapi. Flere passende modeller finnes tilgjengelige for å skaffe mer kunnskap om Sj6grens syndrom.


SYMPTOMER VED SJÖGRENS SYNDROM

Munntørrhet og tørrhet i øynene er de vanligste plagene ved Sjögrens syndrom. Plagene skyldes betennelse i spyttkjertler og tårekjertler. Kjertlenes funksjon blir forstyrret, og spytt- og tåresekresjon er nedsatt. Mange pasienter har imidlertid andre og mer diffuse plager som de søker lege for. Disse symptomene er ofte vanskelige å sette i forbindelse med hverandre, og det tar tid før diagnosen stilles. Mange kvinner med Sjögrens syndrom er i overgangsalderen og tror gjeme at årsaken til plagene ligger i de hormonelle forandringene.
Det typiske for Sjögrens syndrom er at plagene kommer i perioder, og det kan ta mange år før sykdommen utvikles. Når diagnosen endelig er stillet, kan man i ettertid ofte forklare symptomer og funn ut fra diagnosen Sjögrens syndrom.

De fleste har lette plager, og det er kun hos et fåtall at det er nødvendig med medisinsk behandling og eventuelt sykehus innleggelse.


PLAGER VED SJÖGRENS SYNDROM

Tørr munn
Dette er en av de vanligste årsakene til at pasientene søker lege. Noen må stadig fukte munnen og drikke vann for å holde slimhinnene fuktige. Mange må ha et glass vann på nattbordet. Det kan også oppstå plager med tørre lepper dårlig smak i munnen, soppinfeksjon (trøske) på tungen, tannkjøttbetennelse og tannråte. Det er derfor viktig med god tann- og munnhygiene. Enkelte medisiner kan gi tørrhet i munnen, og denne muligheten må utelukkes før diagnosen Sjögrens syndrom stilles. Også slimsekresjonen i spiserøret blir nedsatt, og dette gjør det vanskelig å svelge tørr mat. Det føles som maten <stopper opp>-

Tørrhet i munnen fører ofte til heshet ved langvarige samtaler og ved sang. Tørrhet i munnen er svært vanlig i befolkningen, og man har funnet at over l/3 av alle mellom 52 og 72 år har slike plager. Årsaker til alminnelig tørrhet i munnen er gjengitt i tabell l. Det er kun 2-3 % av de mellom 52 og 72 år som imidlertid har Sjögrens syndrom - slik at de aller fleste er tørre i munnen av annen årsak. En rekke legemidler kan gi munntørrhet (se tabell 2).



Tabell l. Vanlige årsaker til munntørrhet:

Psykiske årsaker (depresjon og angst).
Pusting gjennom munnen
Legemidler
Væsketap (varme dager, mye svetting etc.)
Diabetes mellitus
Misdannelser i spyttkjertlene med nedsatt spyttsekresjon
Infeksjoner
Sarcoidose
Sjögrens syndrom


Tabell 2. Legemidler som kan gi tørr munn:
Hjertemedisiner
Blodtrykksmedisiner
Midler mot depresjon og angst
Beroligende midler
Midler mot allergi
Vanndrivende medisiner
Midler mot parkinsonisme


Tørre øyne:
Dette er også et stort problem for mange pasienter. Tørre Øyne med svie og ruskfornemmelse er ofte de første og mest plagsomme symptomene. Mange føler at de blir trøtte i Øynene når de leser. Vind, støv og røykfylte rom gjør ofte plagene verre. 1 den første fasen av sykdommen har noen tåreflod, men dette er forbigående, og plagene med tørre Øyne overtar.

Leddsmerter:
De fleste pasienter med Sjögrens syndrom opplever perioder med leddsmerter, oftest i hender og fingre. Leddhevelsen fører vanligvis ikke til Ødeleggelse av ledd som ved leddgikt. Plager med stivhet er mest uttalt om morgenen.

Tretthet:
I perioder hvor sykdommen er aktiv, kan tretthet være et svært plagsomt symptom. Denne trettheten oppleves av de fleste som unormal og blir ikke bedret av mye søvn. Lavt stoffskifte er en årsak til unormal trøtthet og må utelukkes som årsak.


Avføringsforstyrrelser:
Noen pasienter med Sjögrens syndrom har diaréplager, eventuelt vekslende med forstoppelse. Årsaken til dette er ukjent. Plagene er ofte størst når sykdommen er i en aktiv fase og forekommer ofte sammen med unormal tretthet.


Hovne spyttkjertler:
Hos bortimot halvparten av pasienter med Sjögrens syndrom kan spyttkjertlene periodevis hovne opp - av og til bare på den ene siden. Hevelsen går ofte bort i løpet av dager til uker, Langvarig hevelse utover dette må undersøkes av lege. Hevelsen kan sees ved øret mot kinnet eller under kjeven mot strupehodet. Det kan også forekomme spyttsten i utførselsgangene til spyttkjertlene, og det kan føre til sterke smerter og feber.


Tørrhet i nesen: Redusert fuktighet i slimhinnene i nesen kan gi sprekkdannelse og sårhet. Det er også vanlig med nedsatt lukte- og smakssans.


Svelget:
Tørrhet i hals og spiserør kan føre til svelgebesvær. Det blir bedre ved å drikke vann til maten.


Lever:
Det kan en sjelden gang inntreffe leverbetennelse (hepatitt) ved Sjögrens syndrom. Dette er en kronisk og ikke smittsom betennelse som er et ledd i de immunologiske betennelsesprosessene som foregår rundt i kroppen.


Skjoldbrusk-
kjertel:
Det er svært vanlig at pasienter med Sjögrens syndrom utvikler en immunologisk betennelse i skjoldbruskkjertelen (tyreoditt). Dette fører ofte til forandringer i stoffskiftet vanligvis lavt stoffskifte (hypothyreose). Vanlige symptomer på lavt stoffskifte er tretthet, vektøkning og frysetendens. Dette kan behandles med Tyroxin som inneholder det hormonet som skjoldbruskkjertelen produserer.



Muskler:
Muskelsmerter (myalgier) er vanlige. En sjelden gang kan det komme muskelbetennelse (myositt) som gir nedsatt kraft og sterke smerter ved bruk av musklene,



Lymfeknuter:
Det kan oppstå hovne lymfeknuten i armhuler og lysker i perioder. Dersom disse hevelsene ikke går tilbake av seg selv, må man ta biopsi (vevsprøve) fra disse kjertlene for å finne årsaken til hevelsen.



Likfingre:
Mange pasienter med Sjögrens syndrom er plaget med "likfingre" (Raynauds sykdom). Ved kulde og stress blir fingrene kritthvite og numne, deretter rødblå. Lignende kan sees på tærne, nesetippen og øreflippen.



Betennelse i
hjerte-, lunge-og
bukhinnen:
Disse tynne hinnene kan av og til bli angrepet av den immunologiske betennelsen ved Sjögrens syndrom slik som man ofte ser ved sykdommen systemisk lupus erythematosus (SLE). Ved brysthinnebetennelse (pleuritt) og hjertehinnebetennelse (pericarditt) fører dette ofte til ømhet og smerter i brystet, spesielt når man trekker pusten dypt. En sjelden gang fører det til væskedannelse rundt hjertet og lungene. Væsken må da tappes ut.


Betennelse i
mellomøret (OTITT):

Pasienter med Sjögrens syndrom kan ofte ha betennelse i mellomøret.

Nervesystemet:
Det erenighet om at nervesystemet kan bli angrepet, men en har ikke sikkert fastslått hvor ofte dette forekommer. Symptomer kan være kraftig hodepine og depresjon. Noen pasienter kan også få smerter og endret følelse i ansiktet. Nummenhet i armer og ben kan forekomme.


Hudutslett og
legemiddelallergi:
Forskjellige typer flyktige utslett er vanlige. Ved Sjögrens syndrom dannes ofte antistoffer. Dersom man har ett av disse antistoffene (SSA), har man lettere for å bli solbrent, og man reagerer lettere på antibiotika som penicillin og sulfapreparater. Man kan imidlertid ha dette antistoffet uten å reagere på denne måten. Enkelte kan også plutselig få røde prikker på lår og legger (petechier), men disse går vekk etter noen dager. Disse prikkene kan gjeme komme etter fysisk aktivitet.


HVORDAN STILLES DIAGNOSEN?

Når revmatologer skal stille diagnosen Sjögrens syndrom, bruker de en liste som inneholder 6 punkter:
Opplysninger om tørre øyne.
Opplysninger om tørr munn.
Påvisning av nedsatt tåreproduksjon.
Positiv spyttkjertelbiopsi.
Funn av unormal fungerende spyttkjertel.
Tilstedeværelse av visse antistoffer i blodet (ANA, SSA, SSB eller WAALER)


Dersom revmatologen ved undersøkelsen finner at pasienten har minst 4 av de 6 punktene, er det høyst sannsynlig at pasienten har Sjögrens syndrom. Det betyr at tilstedeværelse av antistoffer i blodet (punkt 6) alene ikke gir diagnosen - en enkelt blodprøve er altså ikke nok.
Det er heller ikke nok å påvise bare tørre øyne. Det er mange årsaker til tørre øyne og tørr munn, og en stor del av befolkningen over 50 år har slike plager uten at det er Sjögrens syndrom.

Det er vanlig at revmatologen samarbeider med øre-nese-halslege, Øyelege og tannlege for å kunne stille diagnosen.


SJÖGRENS SYNDROM - BEHANDLING
Ved Sjögrens syndrom finnes i dag en rekke behandlingsmuligheter. Virkningen av disse behandlingstilbudene er imidlertid individuelt varierende, og det er vanlig å måtte prøve seg frem for å finne den rette behandlingen for hver enkelt pasient. Ingen av behandlingstilbudene tar vekk alle plager, men plagene kan dempes mye. 1 dette kapitlet vil det bli gitt en oversikt over hvilke behandlingsmuligheter som finnes for denne sykdommen.
Midler for tørre slimhinner:
a. Tørre øyne.
På apoteket kan man kjøpe kunstige øyedråper reseptfritt. Bruk av disse gjør at det blir mindre ubehag fra øynene. Noen synes de får mer svie på øynene av kunstige øyedråper, men det skyldes ofte tilsettingsstoffene og kan derfor ofte unngås ved å skifte til en annen type kunstige øyedråper.
Det finnes også lameller (Lacrisert) som legges inn på øyet hver morgen og som gir nok fuktighet på øyene resten av dagen. Det finnes også en del (Viscotears) til å legge inn på Øyet.
b. Tørr munn.
Det finnes pastiller som stimulerer spyttkjertlene til å danne mer spytt. Vanlige syrlige drops kan også brukes, men sukkerfrie drops/tyggegummi (V6, Fluorette) anbefales siden Sjøgren-pasienter har lett for å få caries i tennene.
Fluor sugetabletter (Flux) motvirker caries og bedrer munntørrheten.
Det finnes også kunstig spytt som kan brukes før måltider dersom smaken er delvis borte på grunn av tørrhet.
Når tungen er sår og brennende, kan det skyldes soppinfeksjon. Dråper eller salve (resept belagt) finnes mot dette.


Det er svært viktig å holde god munn -og tannhygiene for å unngå caries og tannkjøttbetennelser. Gå hyppig til tannlege, og få informasjon fra din tannlege om hvordan du selv kan passe tennene. Penslinger av tenner og tannhalser med fluor har ofte god forebyggende virkning mot karies.

c. Tørr skjede.
Tørr skjede kan gi store problemer for samlivet i tillegg til utflod. For å motvirke dette, finnes flere typer kremer og vagitorier for alle aldersgrupper i håndkjøp.


d. Tørr hud.
Tørr hud kan behandles med forskjellige fuktighetskremer (Vitapan, Apobase, Decubal). Effektivt er også Balneum Hermal som blandes i badevannet, og som tilfører fuktighet til alle hudpartier.

Legemidler:
Felles for disse legemidlene er at de ikke påvirker tørrhet i slimhinner (Øye, munn, skjede). Imidlertid kan de ha effekt på andre plager, og dette vil bli gjennomgått nærmere. Bruk av denne type medisiner hos pasienter med Sjögrens syndrom, krever regelmessig oppfølging av egen lege og spesialist. Pasienter med Sjögrens syndrom reagerer oftere med allergisk utslett mot penicillin og sulfa enn andre.

a. Analgetika
Smertestillende som paracetamol (Pinex o.l.) anbefales som førstevalg for å dempe smerter.

b. Antiflogistika.
Svært mange pasienter med revmatiske sykdommer bruker medisiner mot stivhet og smerte (antiflogistika NSAIDS f.eks. Alpoxen, Napren, Pirox, Brufen, Voltaren, Orudis, Diflonid, lndocid etc.). Disse medikamentene kan også være til hjelp ved Sjögrens syndrom, men effekten er ikke så god ved denne sykdommen sammenlignet med feks. leddgikt og Bechterews sykdom.
Disse medikamentene kan også gi bivirkninger fra magen med sure oppstøt, kvalme, smerter og luft. På grunn av de tørre slimhinnene i spiserøret kan tablettene sette seg fast og gi skade på slimhinnen. Dette kan motvirkes ved å drikke mye ved inntak av tablettene.

Disse medikamentene gir også hyppigere bivirkninger fra nyre og lever hos pasienter med Sjögrens syndrom enn ved andre revmatiske sykdommer. Antiflogistika er derfor lite brukt ved Sjögrens syndrom.


c. Antimalariamidler.
Midler mot malaria (Plaquenil, Ercoquin og Kloroquinfosfat) har lenge vist seg å være effektive i behandlingen av lupus, Sjögrens syndrom og leddgikt. Disse medisinene demper overaktiviteten i immunapparatet, og virker spesielt godt ved leddbetennelser (artritt), leddsmerter og forskjellige former for utslett.
Ved Sjögrens syndrom viser erfaringen at disse medisinene også kan være effektive mot trettheten som de fleste plages mye av. Denne virkningen kommer i løpet av få uker. Ved å bruke antimalariamidler fast, reduseres også faren for tilbakefall av sykdommen - de virker forebyggende ved å redusere både hyppigheten og styrken av tilbakefallene.

Antimalariamidler har relativt lite bivirkninger. En meget sjelden gang kan medikamenter avleire seg i øyene. Kontroll hos øyenlege hvert halvår er derfor nødvendig. Dersom avleiring påvises, vil denne vanligvis forsvinne når behandlingen avsluttes. Denne komplikasjonen gjelder hovedsakelig ved bruk av Kloroquinfosfat.


d. Kortisonpreparater.
Binyrebarkhormoner (prednisolon) brukes mye til å dempe sykdomsaktiviteten ved lupus og leddgikt. Denne medisinen virker hurtig, og effekten blir ofte bedre ved høye doser.
Ved Sjögrens syndrom er imidlertid effekten svært individuelt varierende, og mange med Sjögrens syndrom har lite eller ingen glede av dette medikamenter.

Prednisolon brukes mest ved alvorlige, akutte komplikasjoner som en sjelden gang kan inntre ved denne sykdommen. Ved bruk av høye doser over lengre tid, kan man også få bivirkninger i form av benskjørhet, måneansikt og vektøkning. For å unngå dette, brukes vanligvis små doser (mindre enn 10 mg daglig) over korte perioder. Ved svært høy sykdomsaktivitet kan kortison også gis intravenøst (Solumedrol).


e. Cellegifter.
Når det en sjelden gang opptrer revmatisk betennelse i indre organer ved Sjögrens syndrom, bruker man ofte cellegifter i behandlingen. Disse kan være svært effektive. De brukes i så små doser at en ser lite eller intet til de bivirkninger kreftpasienter ofte sliter med (håravfall, kvalme etc). Eksempler på slike medisiner er Imurel, Methotrexat og Sendoxan. Det er kun Imurel som kan brukes ved graviditet.

f. Østrogener.
Det er kjent at høye doser med kvinnelige kjønnshormoner (østrogener) kan utløse og forverre sykdommen lupus, som er en sykdom som ligner på Sjögrens syndrom. De Østrogenmengder som i dag finnes i P-piller og i midler som forebygger benskjørhet og plager fra overgangsalderen, er imidlertid så lave at det vanligvis ikke byr på noe problem. Det er usikkert hvordan østrogener påvirker Sjögrens syndrom.

g. Bromhexidin.
Enkelte studier har vist at bromhexidin tabletter (Bisolvon) kan bedre tåre- og spyttproduksjonen. Denne effekten kan sees ved doser på 16 mg 3 ganger daglig helt opptil 32 mg 3 ganger daglig. 1 tablett på 8 mg koster rundt en krone, og de fåes kun på hvit resept. Dersom det ikke kommer virkning etter 6 uker, stoppes behandlingen.

h. Nattlysolje.
Denne oljen inneholder flerumettede fettsyrer som pasienter med Sjögrens syndrom kan ha for lite av. Den skal kunne ha effekt på tåre- og spyttproduksjonen, men kan også virke på tretthet og leddsmerter. Oljen (Efamol) selges i helsekostforretninger og apotek. Dosen er 6 tabletter daglig i 6 måneder, og dersom det ikke da er tegn til bedring, høynes dosen til 12 tabletter daglig i ytterligere 2 måneder. Behandlingen stoppes deretter dersom det ikke er tegn til virkning.




TRYGDERETTIGHETER


Tannlegeutgifter
Pasienter med Sjögrens syndrom har ofte store tannlegeutgifter på grunn av større risiko for kariesdannelse i tennene og tannkjøttbetennelser. Man kan søke trygdekontoret om dekning av disse ekstraordinære utgiftene og henvise til Folketrygdens paragraf 2.13. Betingelsene for å få bidrag til tannlegehjelp er at behandlingsutgiftene klart overstiger det som ellers betraktes som normalt (1994: ISOO kroner).
Det er kun utgifter til løpende kariesbehandling som dekkes under forutsetning av at pasienten har gått rimelig regelmessig til tannlege. Det bevilges ikke bidrag til utgifter til oppdemmede behandlingsbehov og behandling som tar sikte på å erstatte manglende tenner. Det dekkes ikke utgifter til kontroll/undersøkelser.
Vær oppmerksom på at saksbehandlere på trygdekontoret vanligvis ikke kjenner til sykdommen. Lege eller tannlege må da forklare hva sykdommen innebærer overfor trygdekontoret.


Pasienter med Sjögrens syndrom får ikke dekket mellomlegget hos fysioterapeut slik som for pasienter med leddgikt og Bechterews sykdom. Ved langvarig leddbetennelse (artritt) kan legen søke om å få dekket mellomlegget til fysioterapi ved at legen skriver "leddgiktslignende sykdom" på rekvisisjonen.

Når det gjelder øvrige trygderettigheter, stiller pasienter med Sjögrens syndrom på linje med andre. Diagnosen i seg selv gir ikke rett til attføring/uføretrygd - det må kunne dokumenteres nedsatt arbeidsfunksjon.


PROGNOSE
Sjögrens syndrom er en kronisk revmatisk sykdom med svingende forløp. Utviklingen er oftest snikende over mange år, og det går vanligvis lang tid før diagnosen endelig stilles. Mange går rundt uten å vite at de har denne sykdommen, og de seiler ofte under falsk flagg med en annen diagnose.
I de dårlige periodene plages de fleste av betydelige plager med tretthet, tørrhet i slimhinnene og leddplager. Noen få utvikler også periodevis revmatisk betennelse i indre organer.


Sykdommen er hos de aller fleste en plagsom, men godartet tilstand. Det er studier som tyder på at sykdommen blir mindre aktiv med årene. Det er blitt rapportert at det er øket risiko for å utvikle lymfekreft på halsen og i spyttkjertlene. Dette gjelder imidlertid kun en minoritet (mindre enn 5%), og andre studier har ikke kunnet bekrefte slik Øket risiko. Vanlig legekontroll en gang årlig er likevel tilrådelig, siden denne typen lymfekreft kan behandles.


Kvinner som har SSA-antistoffer i blodet kan føde barn med feil i hjertets ledningssystem. Risikoen for dette er svært liten, og en slik feil vil kunne oppdages i 17-24. svangerskapsuke.


Dersom en slik feil i hjertets ledningssystem skulle opptre, kan barnet behandles med feks. pacemaker helt fra fødselen av.


Det går vanligvis lang tid før diagnosen Sjögrens syndrom stilles, og dette skyldes i stor grad at helsepersonell har for lite kjennskap til tilstanden. Det er heller ikke uvanlig at blodprøver er normale - noe som igjen forsinker diagnosen. Mange med denne tilstanden har også opplevd å bli kalt hypokonder og nevrotisk fordi ingen har forstått årsaken til deres plager. Det er derfor viktig å få stillt diagnosen. Den stilles vanligvis hos spesialist i revmatologi i samarbeide med andre spesialister (øyenlege, tannlege, øre,- nese,-halslege).


Det er i alles interesse å få spredd kunnskap om denne sykdommen som kanskje er den hyppigste betennelsesaktige revmatiske sykdommen vi har. En slik oppgave påhviler ikke bare helsepersonell som behandler denne type sykdommer, men også pasientene selv og deres nærmeste.

[Vigdis]

Jeg tror jo kanskje heller at mine tørre øyne har sammenheng med at jeg er hypo. Det er jo veldig mange symptomer der som jeg ikke har. Jeg jeg skal få tatt denne ANA blodprøven. Fatlegen din høres temmelig håpløs ut, når du ikke engang får rek. til øyelege! Hvis du får rek. av han en annen gang, kan du vel også få time litt raskere andre steder, i Oslo for eksempel, og ta deg en bytur samtidig?

[Jeanette Ws.]

Ja, fastlegen min er lam fra livet og opp..!!! Jeg fikk rekvisisjoner til øyenlege fra Balder, men har funnet ut at hvis jeg går til privat øyenlege samme dag som jeg er i Oslo likevel, så sparer jeg tid og det blir alt i alt ikke så dyrt hvis jeg skulle gått til en statlig.. Må jo betale for togbilletten hvis jeg ikke får time samme dag som Balder; og privat er det flust med timer...Har fått skikkelig sjekk hos en ny Balderlege nå da, skal skrive mere om dette i min egen tråd når jeg kommer så langt..I morgen skal jeg samle urin, sende inn til Aker og få målt kortisol bl.a...

Håper du finner ut av plagene dine Vigdis!

[Vigdis]

Ja, å finne ut av plagene våre er vel det vi driver med.....

Lykke til med innsamlingen

[BeritM]

Jeanette, håper du finner ut av dette! Sikkert lurt- som du gjør- å ha gjort seg opp en mening og vet klart hva/hvor du vil, før konsultasjon.

Jeg har ikke spesielt med leddsmerter/verking ellers, men som deg kjenner jeg det ganske intenst rett før og under mens. Da føler jeg oppriktig at jeg har fibromyalgi eller leddgikt eller noe, så du er ikke alene om det.

Vigdis; leit å høre at formen har dalt såpass. Håper det er forbigående og at du snart vil finne igjen tilbake til der du var. Om det kan være en trøst, har jeg lest at det er normalt i adrenal fatigue helingsprosessen med tilbakesteg etter fremgang, men så kommer det ny fremgang etter hvert.

Selv er jeg ikke i toppform heller. Nedtrappingsplanen på hc har gått rett vest. Har vondt i halsen og føler meg virus- sliten hele tiden. Men jeg tror og håper det blir bedre tider bare dette viruset går over. Har begynt med kollidialt sølv (eller hva det heter) i dag, samt camu- camu c vitamin, som er 40 ganger sterkere enn Ester C, så får vi se om det hjelper på immunforsvaret.

til dere begge

[Rufus]

Har begynt med kollidialt sølv (eller hva det heter) i dag, samt camu- camu c vitamin, som er 40 ganger sterkere enn Ester C, så får vi se om det hjelper på immunforsvaret.

Har forsøkt collodialt sølv-spray for å spraye i halsen når jeg kjenner at jeg har sår hals. Kan ikke si at jeg føler at det har hjulpet. Jeg har alltid hatt god effekt av solhatt (echinacea) i forbindelse med forkjølelse, men forsøker å finne alternativer til det da jeg har lest her inne at det ikke er heldig i forbindelse med binyreproblemer.
Jeg har også vurdert slik camu-camu c-vitaminer. Du får poste om du får en formening om at det virker ekstra godt. Når det gjelder gurkemeie, så vet jeg jo ikke om det har spilt noen rolle i min lille vektnedgang, kan jo like gjerne ha skjedd likevel.... Takk Bettie B om tips ang pepper/chilli og gurkemeie!

Ellers så er jeg igang med cerazette - femte dag i dag. Nå vet jeg ikke om det er fordi jeg har vært halvsyk (forkjølelse og litt feber) disse dagene og derfor har fått en negativ binyreeffekt, men jeg er sulten som en hest hele tiden. Slik jeg var tidligere da binyrene mine var mye dårligere. Vil følge med på om minipillen gir meg vektøkning. Da slutter jeg straks. Er jo ingen vanlig bivirkning, men har forstått det slik at en del opplever vektøkning med cerazette. Det orker jeg ikke.

God bedring fortsatt Vigdis! Vet hvordan det er med svigninger! Jeanette, håper du finner mer ut av plagene dine.

Klem Rufus

[Rosin]

Rufus, jeg har også brukt koll. sølv et par måneder, og ikke følt det har hjulpet (forkjølet/ halsbet. i et par måneder snart..). Tipper jeg jobber for mye for binyrene og har bestemt å sykmelde meg en dag i uken. Nok om det

Noen mener bihulebetennelse og slimete hals (?) kommer av candida (husker ikke kilder). Siden jeg har dette iflg. Balder søkte jeg på Iherb og fant flere nesesprayer med oreganoolje og andre soppdrepere. Prøvde denne:
http://www.iherb.com/North-American-...0-ml/8790?at=0
den svir som et ¤&//(/() men fungerer kanonbra!! Åpner opp nesen, løser opp slim hjelper som dermed fjerner hoste. Jeg har gått tom og får ikke lenger sove skikkelig pga nattehoste. Iherb er tom for øyeblikket, sukk.

Bare et tips i tilfelle du skulle være intr.!

[Rufus]

Takk for tipset, Rosin! Jeg er interessert i alt som kan hjelpe og forebygge!



PS: Det står "in stock" nå ser jeg..