For højt prolaktin, hyperprolaktinæmi, hyperprolaktinemia

[Anisa]

Jeg har læst de sider du linkede til og googlet lidt på hypofyse hyperplasi, men jeg synes det er meget svært at finde noget om. Ved du hvordan de kan undersøge om det er og hvad behandlingen er?

Først skal man finde ud af, af hvilke årsager du har udviklet hyperprolaktinæmi. Det hænger igen sammen med, hvad årsagen er til den - i selve hypofysen (= "primary pituitary hyperplasia") eller i andre relaterede hormonkirtler: skjoldbruskkirtlen og/eller kønskirtlerne (= "secondary pituitary hyperplasia").

Ved "primary pituitary hyperplasia" sættes behandlingsforsøg i gang, rettet mod "overaktivitet" med kilde i hypofyse. Ved "secondary pituitary hyperplasia" sættes behandlingsforsøg i gang, rettet mod den (anden) hormonkirtel, hvis tilstand påvirker hypofysen til en uønsket over-udsondring af et hypofyse-hormon.

Har du nogensinde været undersøgt for funktion af din skjoldbruskkirtel og æggestokke med mere end almindelige blodprøver? Eller overhovedet? Der er en hel del, som tyder på, at årsagen til din hyperprolaktinæmi kunne evt. forsøges sporet til dine æggestokke, ikke mindst fordi din hidtidige behandling rettet mod hypofyse/dopamin ikke virker.

Jeg tror ikke, at du er tjent med en læge (endokrinolog) der "ved bare ikke hvad hun skal gøre". Selv om du kun er 20 år, har du alligevel ikke "hele livet" til at vente på, at denne læge en skønne dag måske ser lyset og kan hjælpe dig, Tullepige. Havde du været min datter - ville jeg sætte himmel og jorden i bevægelse for at finde velkvalificeret "second opinion" til dig. Det kan du hilse dine forældre og sige, fordi jeg tror ikke at du kan klare alt det uden støtte fra dit bagland, overladt til en enkelt læges mangel på evnen/motivation (?) til at lære mere om sit speciale. Jeg kan love for, at der findes masser af litteratur om emnet og det undrer mig, at din læge er af en modsat opfattelse.

Har du noe dokumentasjon på dette ?
Har en lege/spesialist som skal overbevises...

Det har jeg, Bastian. > Rapid Progression of Pituitary Hyperplasia in Humans with Primary Hypothyroidism. Søgeord: Pituitary Hyperplasia Hypothyroidism

Hvad der undrer mig er, at du har brug for at "overbevise lægen", eller at Tullepigens endokrinolog på Odense Universitetshospital "ved bare ikke hvad hun skal gøre"... Hvorfor nøjes de med det de allerede har lært, som om der ikke var mere at lære og mere at finde af viden? Er det ikke deres job, pligt og mission, hele livet dygtiggøre sig og søge efter ny viden?

[Tullepigen90]

Har du nogensinde været undersøgt for funktion af din skjoldbruskkirtel og æggestokke med mere end almindelige blodprøver? Eller overhovedet?

De har taget rigtig mange blodprøver og det gør de fast hver 3. Måned, når jeg er indlagt, men så vidt jeg ved er det kun af hypofysehormonerne. Forresten er mit kvindelig kønshormon også for lav, men lægen bruger den undskyldning at det er fordi mit prolaktin er så højt, at det hæmmer det kvindelige kønshormon. Lægerne som jeg har været i kontakt med har KUN koncentreret sig om min hypofyse. Jeg tror selv at årsagen skal findes i min hypofyse, da det er kommet efter en ulykke, som 12 årige.

Jeg er MEGET intresseret i at læse noget mere om hyperplasi. Er der nogen bøger eller hjemmesider, hvor de beskriver hvad det er osv.??
Jeg har ledt på nettet, men jeg kan ikke rigtig finde noget om det

[rexxy69]

De har taget rigtig mange blodprøver og det gør de fast hver 3. Måned, når jeg er indlagt, men så vidt jeg ved er det kun af hypofysehormonerne. Forresten er mit kvindelig kønshormon også for lav, men lægen bruger den undskyldning at det er fordi mit prolaktin er så højt, at det hæmmer det kvindelige kønshormon. Lægerne som jeg har været i kontakt med har KUN koncentreret sig om min hypofyse. Jeg tror selv at årsagen skal findes i min hypofyse, da det er kommet efter en ulykke, som 12 årige.

Jeg er MEGET intresseret i at læse noget mere om hyperplasi. Er der nogen bøger eller hjemmesider, hvor de beskriver hvad det er osv.??
Jeg har ledt på nettet, men jeg kan ikke rigtig finde noget om det

Hei
Enig i alt Anisa skriver ovenfor.
Hvor lenge har du stått på Dostinex? Dostinex (kabergolin) virker langsommere (har lengre halveringstid) enn de andre du har forsøkt (Parlodel - Bromokriptin - og Norprolac - Qiunagolid) I en studie normaliserte kabergolin prolaktinnivåene hos 83 % av pasientene, mens bromokriptin gav normalisering hos 59 %. 72 % av kvinnene behandlet med kabergolin og 52 % av kvinnene behandlet med bromokriptin fikk ovulasjonssykler eller ble gravide. Bare 3 % av pasientene i kabergolingruppen mot 12 % i bromokriptingruppen avsluttet behandlingen på grunn av bivirkninger. (Webster J, Piscitelli, Polli A, Ferrari CI, Ismail I, Scanlon M for the Cabergoline Comparative Study Group. A comparison of cabergoline and bromocriptine in the treatment of hyperprolactinemic amenorrhea. N Engl J Med 1994; 331: 904 – 9.)

Det kliniske bildet ved hyperprolaktinemi er først og fremst relatert til redusert gonadefunksjon, noe som gir menstruasjonsforstyrrelse, infertilitet og impotens. Kvinner bruker å komme tidligere i behandling siden menustrasjon blir borte (amenore)

Sekresjonen av prolaktin fra laktotrope celler i hypofysen hemmes av dopamin. Dopamin utskilles i hypothalamus og transporteres med et lokalt portvenesystem via hypofysestilken til hypofysen.
Alle medikamentene du har forsøkt er dopaminagonister. Dopaminagonistene hemmer prolaktinsekresjonen ved å binde seg til og stimulere dopaminreseptorene på de laktotrope cellene.
I tillegg til rene prolaktinomer forekommer veksthormonproduserende adenomer, som i 20 – 30 % av tilfellene i tillegg også produserer prolaktin.
(Finner ikke igjen referansen)
De nyeste MR skal kunne finne adenomer ned til 2mm.

Blodprøver bør omfatte TSH, FT4, LH, FSH, østradiol, testosteron, SHBG (sexhormonbindende globulin), ALAT og kreatinin. (minimum) Gir den initiale utredningen ingen sikker forklaring på hyperprolaktinemi, må en ekspansiv prosess i hypofyse eller hypofysenære områder utelukkes

Mange andre tilstander kan gi forhøyede prolaktinnivåer. Vanligvis skyldes dette endret nevroendokrin kontroll av prolaktinsekresjonen.

Siden du også har stigende veksthormon og er så ung er det avgjørende for deg at du mobiliserer alle dine krefter for å få sykehuset til å finne årsaken til dine høye prolaktinnivåer og andre avvik. Hos yngre kvinner og menn som ikke har nådd sin maksimale beinmasse, får ofte betydelig redusert beintetthet til tross for adekvat behandling av hyperprolaktinemien. Noe av årsaken er at Prolaktin virker indirekte via redusert østrogennivå (hypogonadotrop hypogonadisme). (Colao A, Di Somma C, Loche S, Di Sarno A, Klain M, Pivonello R et al. Prolactinomas in adolescents: persistent bone loss after 2 years of prolactin normalization. Clin Endocrinol 2000; 52: 319 – 27.)
Det bør derfor utføres en bentetthetsmåling.

I ditt tilfelle er ikke behandlingen på nær adekvat. Selv i Norge finnes bedre retningslinjer for utredning av symptomer som dine med mål å finne årsaken. Din lege må simpelten finne annen ekspertise - ikke å vite hva hun skal gjøre er slett ikke godt nok siden konsekvensene for deg kan bli (er) så store.
Noen ganger finner man ikke årsaken, memn i ditt tilfelle er du på langt nær utredet godt nok til å trekke denne konklusjon.

Lykke til.

H:-)

[Tullepigen90]

Til rexxy69: Mange tak for dit svar på mit indlæg. Jeg har fået Dostinex siden august 2010. Det er så løbende blevet hævet, men uden den store effekt. Jeg får nu en så høj dosis, at det er begrænset hvor meget højere dosis jeg kan få.. Jeg er heller ikke intresseret i højere dosis, da det jo intet hjælper. Inden jeg fik dostinex fik jeg norprolac og parlodel, så sammenlagt har min endokrinolog brugt 1,5 år på mit høje prolaktin.

[gitteh]

Hej Tullepigen
Synd du skal kæmpe med dette i så ung en alder. Øv. Der må og skal kunne findes en løsning på dette.
Vi er lidt i samme båd. Jeg har også forhøjet prolaktin. Mit prolaktinniveau stiger til 2000 (kan ikke huske måleenheden) uden behandling og mine menstruationer stopper. Jeg får Dostinex 0,5 mg pr uge (1 pille) så det er en lille dosis i forhold til dig. Når jeg er i behandling kommer mit prolaktinnivau ned på 500, det er aldrig lykkedes mig at få det længere ned. Når det kommer ned på ca. 500 kommer menstruationerne tilbage.
Jeg har fået lavet 3 MR scanninger. Den ene gang kunne man se et adenom på 5mm, de andre gange var den ikke synlig (men der var jeg også i behandling med Dostinex).

Dine øvrige hypofyse problemer har jeg ikke, men jeg har lavt stofskifte (svingende TSH, blev sat i behandling i 2006 med TSH på 3,5)
Jeg går til kontrol på Århus Sygehus-Medicinsk endokrinologisk afdeling og min læge (jeg bor ikke i Århus) mente at det var landsdelsfunktion for det område, dvs. specialistfunktion. Prøv at google prolaktinæmi aarhus sygehus så kan du læse mere

Når din læge på OUH ikke kan føre dig videre, synes jeg da at det er rimeligt at bede om en henvisning hertil? Du skal da hjælpes videre...
Ønsker dig det bedste.
Mvh. Gitte fra DK