For højt prolaktin, hyperprolaktinæmi, hyperprolaktinemia

[Tullepigen90]

Tak for jeres svar
Mit stofskifte er normalt, men jeg har ACTH-mangel, højt prolaktin og mit væksthormon er stigende alligevel at Dostinex skulle hæmme væksthormon.
Jeg blev MR-scannet.

[Anisa]

Mit stofskifte er normalt, men jeg har ACTH-mangel, højt prolaktin og mit væksthormon er stigende alligevel at Dostinex skulle hæmme væksthormon. Jeg blev MR-scannet.

Du blev behandlet med samtlige lægemidler, der er til rådighed, uden effekt. Du blev MRI-scannet for at finde evt. prolaktinproducerende hypofyse-tumor, men der blev ikke fundet noget. Alligevel opretholdes (eller stiger?) dit høje prolaktin-niveau, tillige med at dit væksthormon stiger også. Det sidste er en meget nyttig oplysning - har det ikke undret dine læger?

Der er nemlig noget MRI ikke kan "se", fordi det ikke medfører de strukturændringer eller ændringer i størrelsen på hypofysen, MRI kan påvise. Hypofysen er opbygget af forskellige, hormondannende celler. Hver cellegruppe har sit eget hormon-speciale og her kan det forekomme, at en bestemt type celler, af en eller anden årsag begynder at mangfoldiggøre sig dvs. vokse i antal. Det hedder hyperplasia. Ikke at forveksle med celleforandringer, der er et led i dannelsen af tumorer, uanset god- eller ondartede. Her er der kun tale om ganske almindelige, sunde hormonproducerende celler, der bare er blevet for mange...

.... og når du skriver, at også dit væksthormon stiger "uforklarligt", kunne man evt. lege med tanken om, at du måske har udviklet "hypofyse-hyperplasi" (Pituitary Hyperplasia) lokaliseret til den cellegruppe, der producerer både prolaktin og væksthormon. Det er nemlig den samme celle-type som står for dannelsen af begge disse hormoner (så vidt jeg husker).

Dit lave ACTH hører liksom hjemme i diagnosen "hypofyseinsufficiens", og mens nogle celle-typer fungerer "hypo" (her ACTH-producerende celler), kan andre celle-typer sagtens fungere "hyper" alene pga. deres øgende antal (= hyperplasia), og udsondrer så store mængder hormoner, at de normale regulerings-mekanismer (fra hypothalamus eller lægemidlerne) ikke slår til, fordi de er indrettet for de "normale" unormale koncentrationer (svært at forklare mindre kringlet).

Det var ellers længe siden at jeg har læst om det, og jeg har heller ikke gransket det nærmere. I hvert fald ikke nok til at nå frem til "behandlings-kapitlerne".... Men hvad med dine læger? Har de opgivet eller er de friske på at søge videre? I så fald giver Pituitary Hyperplasia et lovende bud på forklaring på, hvorfor dit prolaktin-niveau er så højt, fulgt af stigningen af væksthormonet og hvorfor den klassiske medicinske behandling ikke virker.

Gudskelov er du kun 20 år, og gudskelov at du allerede er bevidst om nødvendigheden af, selv at lære mest muligt og være opmærksom på din sygdom, så du ikke pludselig "vågner op" i en alder af 30+ og opdager at tiden er gået og du vil aldrig kunne nå at få børn, fordi lægerne gav sig så god tid, at det er blevet for sent.

Rigtig god bedring.

[Tullepigen90]

Til Anisa: TUSIND TUSIND TAK
Jeg har læst de sider du linkede til og googlet lidt på hypofyse hyperplasi, men jeg synes det er meget svært at finde noget om. Ved du hvordan de kan undersøge om det er og hvad behandlingen er?

Det hele undrer min endokrinolog på odense universitetshospital meget, men hun ved bare ikke hvad hun skal gøre, hvilket jeg er meget frusteret over

Endnu engang Tusind TAK!