Har hatt Hashimoto's i 3-4 år nå

[martha64]

Jeg kjenner avmaktsfølelsen kommer krypende når jeg ser alt dere kan om sykdommen vår. Har hatt dette i 3-4 år nå, de første årene slet jeg for å finne dosering/lege som hadde peiling - som de fleste. Akkurat nå er jeg sååå trett... håret faller av - neglene ser ut til å vokse. Slike ting jeg ser på. Tar min dose Levaxin hver morgen, bør kanskje få målt nivåene igjen. Det er så stress å drive dette på egenhånd! Akkurat nå bor jeg på Kypros, har en dyktig (tror ikke hun har peiling på stoffskifte) ung Hollands lege. Må liksom forklare å forstå alt dette selv - og det orker jeg nesten ikke tanken på.

[Anisa]

Vil det hjælpe hvis jeg siger at vi alle har været der, hvor du er nu?

Tar min dose Levaxin hver morgen, bør kanskje få målt nivåene igjen.

Hvad med at tage din Levaxin til natten, mindst 1 time efter sidste måltid mad? Hold det i 4-5 uger og se hvordan du har det undervejs og bagefter. Det er ikke utænkeligt, at du bliver positivt overrasket (forudsat at din Levaxin-dosis er høj nok). Der findes mange, der ikke havde god virkning af Levaxin om morgenen, men det ændrede sig da de gik over til at tage Levaxin om aftenen.

[smgj]

Avmakt er tungt... men for å komme med en floskel "kunnskap er makt". Når du kan noe om sykdommen kan du sette fingeren på hvor behandlingen svikter og argumentere for å få en behandling som gjør deg bedre.

De fleste leger kan som du sier ikke så mye. Og de har mange sykdommer som de kan "litt" om. Du kan lære mye om din sykdom - og trenger ikke å lære om de andre.

Jeg synes du høres underdosert ut, så en blodprøve er første skritt på veien. Dét klarer du!

Lykke til!

[martha64]

Ååå så hyggelig. Takk takk. Jeg føler virkelig at jeg merker når Levaxinen virker - sånn på ettermiddagen når jeg tar den i syv tiden. Det holder akkurat til kvelden :-) Har lest at det kan virke å ta dette om kvelden... da vil jeg etter min erfaring ha et "høydepunkt" i det jeg står opp.. For meg virker det som om man burde tatt medisinen to ganger per dag.

Uansett, takk for tilbakemelding. Jeg får finne frem papirene (med historikken) og gå til legen for å få sjekket dette igjen...

[Jerene]

For meg virker det som om man burde tatt medisinen to ganger per dag.

Det er noen som gjør det også, faktisk. Du får bare prøve deg fram, ikke sant.

[Anisa]

Har lest at det kan virke å ta dette om kvelden... da vil jeg etter min erfaring ha et "høydepunkt" i det jeg står opp.. For meg virker det som om man burde tatt medisinen to ganger per dag.

Jo, hvis det var Liothyronin. Levaxin nytter det ikke meget at dele i to gange om dagen. Levaxin er "lagerhormonet" og kræver omdannelsen til det aktive T3, for at du kan "mærke noget".

Det er ikke helt sådan med dette "høydepunkt", Martha. Der er mange nyttige enzymer som kun "lever" om natten... Når man tager sin Levaxin om aftenen, forbliver medicinen længere i kroppen, hvor også optag og tarme arbejder anderledes, og det T3 som bliver til undervejs gennem natten, bliver heller ikke udskilt fra kroppen så hurtigt som det plejer om dagen, når alting arbejder hurtigere. Også T3's "arbejdstid" på jobbet i cellerne er længere om natten, og T3 kan derfor udrette mere om natten, end om dagen.

Det er jo ikke uden grund, at i gruppen af dem der tager deres levothyroxin om aftenen er flere fornøjede, end i gruppen af dem, der tager levothyroxin om morgenen. Selv om der ikke findes 100% fyldestgørende forklaringer i detaljer på hvorfor det sker, sker det altså og det sker for mange.

Det er sådan en lille forklaring i eventyr-form, for bedre forståelse. I hvert fald nok til at indse, at man dør ikke af at teste fremgangsmåden i et par uger eller tre, fordi - rent ud sagt - der er ingenting at miste, men alt at vinde, hvis det skulle vise sig at fungere for èn.

[martha64]

Flott og takk igjen,
Jeg skal gjøre begge deler. Legen her nede åpner ikke før den 15 jan. Starter i kveld med å ta medisinen om kvelden.
Jeg har notert meg at verdiene for anbefalt TSH nivå skal være 1,8 (helst 0,5-1,5... ? og FT4 nivå bør være over 16 (mellom 8-20 helst i øvre del). Stemmer dette? Bør jeg sjekke alt? (Fant en liste på forumet her; FT3, T4, FT3, T3, TBG, ANti-tg, Anti-TPO, TRAS - TSH reseptor antistoff og rT3 (reverse trijodtyronin).

[Anisa]

Starter i kveld med å ta medisinen om kvelden.

...og tag det som et eksperiment. Opgiv ikke selv om det ikke føles godt nok dagen efter. Giv tid til omstilling, før du evt. revurderer.

Jeg har notert meg at verdiene for anbefalt TSH nivå skal være 1,8 (helst 0,5-1,5... ?

Gør dig selv en tjeneste, Martha. Glem TSH, så længe dit FT4/FT3 ikke skyder op gennem loftet.

og FT4 nivå bør være over 16 (mellom 8-20 helst i øvre del). Stemmer dette?

Jo højere op mod 20-22, jo bedre, men det vil du kunne selv mærke om det er godt eller mindre godt. Det tør jeg godt love.

Bør jeg sjekke alt? (Fant en liste på forumet her; FT3, T4, FT3, T3, TBG, ANti-tg, Anti-TPO, TRAS - TSH reseptor antistoff og rT3 (reverse trijodtyronin).

I første omgang har du kun brug for TSH, FT3, FT4 og anti-TPO. Først i anden omgang, afhængig af hvad de første fire tests viser, udvider man med flere prøver.

Har du adgang til dine gamle prøveresultater? Hvis du gør, ville det være nyttigt at poste dem her (for f.eks. at kunne udpege rette tillægs-prøver). Uden "forhistorien" er det svært at vurdere forløbet og derfor (måske) bedre at starte forfra igen (?).

[Jerene]

Jo, hvis det var Liothyronin. Levaxin nytter det ikke meget at dele i to gange om dagen. Levaxin er "lagerhormonet" og kræver omdannelsen til det aktive T3, for at du kan "mærke noget".

Jeg er nesten enig. Men 'nFinn hadde en teori om at noen merker forskjell likevel, fordi tabletten gir en kortvarig forhøyning av T4 i blodet etter inntak. Jeg hadde i hvert fall problemer med å sovne når jeg tok dagsdosen på sen ettermiddag. Så man skal ikke avskrive det helt, mener jeg.

[martha64]

Jeg har jo ikke tallene fra de to siste gangene jeg fikk dette testet. De to siste gangene har jeg bare stolt på at det stemmer at prøvene har vært normale.

Utgangsverdiene (når diagnosen ble stillt) Fritt T4 - 4, TSH - 67.
De prøveresultatene jeg har er:
14/1/2007 - TSH 29, FT4 12
25/2/2007 - TSH 9,1, FT4 16
8/4/2007 - TSH 0,18, FT4 21
11/6/2007 - TSH 0,03, FT4 23
16/9/2007 - THS 0,05 - ikke målt

Jeg mener at jeg gikk til ny lege for å få dobbelsjekket alt sommeren 2008. Da var alt på vei - i feil retning. Fikk stabilisert dette, men mangler igjen tall...

Sommer 2009 - mangler tall. Alt ok.
Tidlig vår 2010 (Kypros) - fikk beskjed at alt var OK.
Jeg tar forøvrig 75mg hver 3 dag og 100 de andre. Sånn ca.

Jeg kjenner virkelig at jeg burde ha fulgt bedre med, men det har bare vært enklere å unngå og tenke på dette... huff