Jeg har Hypothyreose og har nylig fått diagnosen kronisk utmattelsessyndrom.

[li81]

Hei til deg som titter innom
Jeg er ny her inne på forumet og vet ikke helt hvordan dette foregår, men jeg har mange spørsmål/tanker/frustrasjoner/erfaringer og gleder osv. Er jeg kommet da til rett sted?

Jeg har Hypothyreose og har nylig fått diagnosen kronisk utmattelsessyndrom. Lurer på om det er flere her inne som har det og om vi evt kunne ha delt litt erfaringer med hverandre?

Vet ikke riktig hvor mye en skal fortelle om seg selv her men jeg har gått på Levaxin i ca 6 år. Har gått på kombinasjonsbehandling Levaxin og Liothyrinin nå i ca 3 mnd og hatt en merkbar forandring. Men for en uke siden ble jeg veldig dårlig... igjen.

Hva er deres erfaring med kombinasjonsbehandling? hvor lang tid tok det før du merket evt forskjell, og har det hendt at du fått "tilbakefall"?

Begynner forsiktig her... håper på tilbakemelding!

[ninus]

Hei til deg som titter innom
Vet ikke riktig hvor mye en skal fortelle om seg selv her men jeg har gått på Levaxin i ca 6 år. Har gått på kombinasjonsbehandling Levaxin og Liothyrinin nå i ca 3 mnd og hatt en merkbar forandring. Men for en uke siden ble jeg veldig dårlig... igjen. Hva er deres erfaring med kombinasjonsbehandling? hvor lang tid tok det før du merket evt forskjell, og har det hendt at du fått "tilbakefall"?

Hej med dig, Li og velkommen!

Jeg har fået kombinationsbehandling Levaxin (Eltroxin) og Liothyronin siden februar i år. Jeg fik 125 mcg levaxin før kombinationsbehandlingen. I begyndelsen skulle jeg erstatte 50 mcg levaxin med 20 mcg Liothyronin - det vil sige jeg tog 75 mcg levaxin og 20 mcg Liothyronin. Det gik godt de fem første dage, så var jeg overdoseret, og fandt på mit egen komplicerede dosering, nemlig 4 dage med 75 mcg levaxin og 20 mcg Lio og 3 dage med 100 mcg levaxin og 10 mcg Liothyronin. Efter tre måneder fik jeg det dårligt og justerede til 2 dage med 75 mcg levaxin og 20 mcg Lio og 5 dage med 100 mcg levaxin og 10 mcg Liothyronin - altså satte levaxin op og lio ned. Efter to måneder fik jeg det igen dårligt og satte levaxin op med 125 mcg om ugen uden at ændre på Lio. Jeg har lige sat levaxin op med 50 mcg om ugen og lio ned med 20 mcg om ugen, således at jeg kun får 10 mcg Liothyronin om dagen. Min egen private teori er, at levaxin er til kroppen og liothyronin er til hovedet, idet lio giver mig bedre humør, bedre koncentration, bedre tænkning. Jeg tror at det er en fejl at tage 50 mcg levaxin væk og erstatte med 20 mcg lio, i hvert fald for mig. Liothyronin forsvinder meget hurtigt ud af kroppen i forhold til Levaxin. Hvis jeg igen får det værre, vil jeg sætte levaxin op med max. 50 mcg om ugen og beholde 10 mcg lio om dagen. Det blev bekræftet for mig, da jeg læste denne artikel: http://thyroid.se/content.php?ArtID=78&CatID=3 Det kræver en del finjustering at få kombinationsbehandling. Jeg håber, at dette hjælper mere end at forvirre.

Kronisk utmattelsessyndrom:
http://www.me-cfs.dk/Forside/
http://www.kronisktraethedssyndrom.dk/Vagn-Hansen.htm

[Hildemor]

Ville bare si hei og velkommen

[li81]

Tusen takk for velkomst hilsen. Det ble jeg veldig glad for for det

Og takk til deg ninus for det du skrev og internetthenvisningene. Skjønner jeg må ha tålmodigheten med meg når det krever finjustering av behandlingen Jeg går nå på 50mikrogram Levaxin og 10mikrogram Liothyrinin hver dag. Før denne kombinasjonen gikk jeg på 100mikrogram hver dag. Jeg har mye muskel og leddsmerter men føler jeg er mer oppegående i hodet etter jeg begynte på behandlingen, så noe har nå skjedd i posistv retning.

Men jeg har forstått at man nesten må være frisk for å være syk. Jeg skal til hormonspesialist om litt over en uke (det er mitt 2 besøk) Har funnet ut at jeg ikke kommer så langt med å være passiv på legebesøkene men at jeg må vite selv hva som skal skjekkes. Er det noe som er lurt å huske på å få skjekket eller spørre om? Hos fastlegen blir det bare skjekket TSH og FT4.

Ønsker deg/dere god helg!
- Li

[Jon]

Tusen takk for velkomst hilsen. Det ble jeg veldig glad for for det

Og takk til deg ninus for det du skrev og internetthenvisningene. Skjønner jeg må ha tålmodigheten med meg når det krever finjustering av behandlingen Jeg går nå på 50mikrogram Levaxin og 10mikrogram Liothyrinin hver dag. Før denne kombinasjonen gikk jeg på 100mikrogram hver dag. Jeg har mye muskel og leddsmerter men føler jeg er mer oppegående i hodet etter jeg begynte på behandlingen, så noe har nå skjedd i posistv retning.

Men jeg har forstått at man nesten må være frisk for å være syk. Jeg skal til hormonspesialist om litt over en uke (det er mitt 2 besøk) Har funnet ut at jeg ikke kommer så langt med å være passiv på legebesøkene men at jeg må vite selv hva som skal skjekkes. Er det noe som er lurt å huske på å få skjekket eller spørre om? Hos fastlegen blir det bare skjekket TSH og FT4.

Ønsker deg/dere god helg!
- Li

Husk på å ha et minst like kritisk blikk på de råd du får her på forumet som du har på din lege. Din lege har et visst ansvar overfor den behandling denne tilrår deg. Denslags ansvar har ikke de av oss på forumet som gir terapeutiske råd.

[Hansen]

Hvilket ansvar er det legen har da Jon ?
Kan du nevne noen leger som ble stillt til ansvar i thalidomidsaken ?

Så er det selvfølgelig riktig at man skal sjekke og dobbeltsjekke.

[li81]

Hei Jon

Takk, det skal jeg huske på! Jeg er fullt klar over at det som jeg tar til meg her på forumet er og blir mitt ansvar. Men det virker av og til som om det er mitt ansvar å lete rundt og finne selv ut hva som skal skjekkes ut hos legen. Det er iallefall min erfaring. Er jeg alene om det?

[isa1]

hei igjen

jeg lurte litt på: hvordan var det at du ble diagnostisert med kronisk utmattelses syndrom i tillegg?

jeg bare tenker, at siden et sentralt symtom på lavt stoffskifte er uttalt tretthet - så lurer jeg på hvor de setter grensen mellom dette og utmattelsessyndrom..?

[Hansen]

li81.
Om jeg skal få si hva jeg mener - uten å spørre legen først altså, så er du er ikke alene om å oppleve det slik.
Jeg antar at mye av årsaken er at legen ikke tar seg den tid til å informere skikkelig. (ikek har betalt for det og køen trykker ....) Hva vet jeg ?
Dessuten : Den info legen kommer med er farget - de har ikke lov å komme med sine personlige erfaringer. De skal desverre holde seg til hva ansvarlig endokrinolog (på sykehuset) mener.
Og den er farget av de avtaler man til enhvertid har med syntetindustrien.
Synd, men det er slik systemet er.

Minner meg om en plakat jeg så på et offentlig kontor i Danmark. Det sto (omtrent) : Hvis alle tænker som sjæfen, er der ikke mange der tænker.......
Under en fiiin tegning.

Og - er det ikke akkurat det vi opplever da ?

[li81]

Hei til deg,isa1

Og takk for at du spør

Hvis jeg har forstått det riktig sitter ofte legen igjen med denne diagnosen kronisk utmattelses syndrom (eller det så kalte ME) når all annen sykdom er utelukket. ME er i dag et omdiskutert tema. Noe jeg ikke skal by meg inn på. Det er et godt spørsmål om hvor grensen går mellom lavt stoffskifte og utmattelsessyndrom. Jeg lurer også på det samme, fordi det er så mange like symptomer.

Jeg hadde kyssesyken i år 2000. Etter dette har jeg ikke vært 100%. Etter et par år viste det seg at jeg hadde lavt stoffskifte noe som tok lang tid å stabilisere (er nok ikke alene om det). I 2003 begynte jeg på yrkesrettet attføring. Jeg gikk en dag på skolen den første tiden av utdannelsen på 4 år. Denne tiden klaret jeg å bygge meg opp både fysisk og sosialt, det var en god følelse etter å ha brukt mye av tiden i sengen og på sofaen. Det siste året på skolen var jeg så god som frisk. Jeg klarte å fullføre utdannelsen, jobbet 80%, hadde noe fantastiske turer på fjellet (som gav mersmak), spilte amatør fotball, danset og fant på mye kjekt sammen med venner. Jeg hadde aldri hatt det så bra før. Legen tror at kroppen min ikke har tålt denne påkjenningen/ aktiviteten før jul og like etter nyttår. Da jeg på ny ble utredet nå i mars var blodverdiene for stoffskiftet helt innenfor det normale. Legen ville ikke øke dosen og jeg ble henvist videre til hormonspesialisten som skulle ta seg av dette. Spesialisten bekreftet legens avgjørelse. Men jeg hadde et inderlig ønske om å prøve kombinasjonsbehandlingen og det var det eneste tilbudet han kunne gi. Jeg ble bedre, men om det skyltes nye medisiner eller ro i kroppen, vet jeg ikke. Men når jeg nå har vært i bla fysisk aktivitet igjen (ikke i den grad jeg var i før jul, det kan jeg nok se langt etter for øyeblikket) har jeg bare blitt verre igjen. Jeg klarer ikke helt å finne roen med at det ikke er mer å gjøre. Så jeg krysser fortsatt fingrene for at stoffskifte spiller en viktig rolle i dette her.

Håper jeg svarte på spørsmålet ditt
MVH Li