Familiær Hyperkolesterolemi (FH) og mange symptomer på lavt stoffskifte.

[Rufus]

Ja, jeg får ofte også en dårlig dag etter å ha svidd av for mye krefter en periode. Men det går stadig bedre. Håper det går over fort for deg

Utfallet er at jeg fikk masse hormoner på resept, pga lav stoffskifte, binyretrøtthet, og hormoner i ulage: erfa thyroid, hydrocortisone, DHEA, osv. Fikk også skikkelig d-vitamin kur. 25.000 ug to ganger hver uke. I tillegg til omega 6, A vitamin, sink, jod, selen, og kalk.

Jeg synes det er så interessant at du går til en "ny" lege for oss her på forumet! Når du har overskudd og tid, Lulu, kan du ikke skrive litt mer om DHEA-behandlingen du skal ha? Sa legen noe spesielt i forbindelse med dette? Hvilke andre hormoner skal du ta?

Ser du ikke har Hashimotos som meg. Kan svekkede binyrer ha forårsaket din hypothyreose? Er det kanskje derfor du må ha livslang binyrestøtte? Jeg må innrømme at jeg hengte meg litt opp i det legen din sa om binyrestøtten Hadde nemlig gledet meg til den dagen jeg kan gå ned på Cortef, så jeg ble litt skuffet på egne vegne, både fordi jeg prdd bruker kroner 300 i uka på cortef (uten støtte fra nav) og fordi jeg faktisk har blitt litt småtjukk av det Men skjønner jo at det er en bagatell i den store helheten...

[Lulu]

Hei Rufus!!

Ja, jeg får ofte også en dårlig dag etter å ha svidd av for mye krefter en periode. Men det går stadig bedre. Håper det går over fort for deg

Takk skal du ha! Får du også fysisk vondt i kroppen når du er sliten? Jeg får vondt i nakken, hodet og skuldre... Jeg blir også mer sulten og spiser mer. Forstod dette veldig når jeg lest at mat gir litt bedre følelse til en som har sliten binyrer.

Jeg synes det er så interessant at du går til en "ny" lege for oss her på forumet! Når du har overskudd og tid, Lulu, kan du ikke skrive litt mer om DHEA-behandlingen du skal ha? Sa legen noe spesielt i forbindelse med dette? Hvilke andre hormoner skal du ta?

Det er hyggelig å kunne dele med andre det jeg har lært hos han! Men det er flere på forumet som har også vært til han før meg, for eksempel arenys som har gitt meg gode info om hennes erfaringer der.

Jeg vet lite om behandlingen min. Tiden med legen var kort. Det var ikke mye tid til spørsmål. Jeg er heller ikke flink til å samle tankene når jeg får så mye info så fort. Det var jo 5 sider med prøveresultater som jeg fikk utlevert og en raskt gjennomgang. Jeg har så dårlig langtids hukommelse at jeg husker ikke mye av detaljene i STTM når jeg var der. Så jeg vet ikke stort om hva jeg gjør.

Men her er listen over det jeg skal ta:

Erfa thyroid 15 mg i 14 dager, 30 mg i 14 dager og økning til 90mg
Hydorcortisone 10 mg før frokost og 10 mg før lunsj
DHEA 15 mg før frokost
Oestrogel smører undersiden av armene 1 gang om dagen mellom 5-25 dag av syklusen
Utrogestan 1 før leggetid mellom dag 15-25 i syklusen
Fludrocortisone 100 mg 1 før frokost
Pregnenolone 10 mg 1 før frokost
Testogel (testosterone)

Jeg ble litt paff å se så mange hormoner. Jeg er nok i veldig ulage!

Kosttilskudd som jeg skal ta er følgende:
Borage oil (omega 6) 1 etter frokost og 1 etter middag
D-cure 1 ampule 2 ganger i uken (25.000 iu hver)
Nutri A 25,000 iu 1 etter frokost, lunsj og middag
sink 30 mg 1 etter middag
lugol jod 1-5 dråper i 6 måneder
selenium 1 etter frokost
kalk

Ser du ikke har Hashimotos som meg. Kan svekkede binyrer ha forårsaket din hypothyreose? Er det kanskje derfor du må ha livslang binyrestøtte? Jeg må innrømme at jeg hengte meg litt opp i det legen din sa om binyrestøtten Hadde nemlig gledet meg til den dagen jeg kan gå ned på Cortef, så jeg ble litt skuffet på egne vegne, både fordi jeg prdd bruker kroner 300 i uka på cortef (uten støtte fra nav) og fordi jeg faktisk har blitt litt småtjukk av det Men skjønner jo at det er en bagatell i den store helheten...

Jo, jeg tror at jeg har hashimotos. Jeg har forhøyet antistoffer: anti-tpo. Han mente at siden jeg bestandig har vært mer trøtt så har binyrene mine bestandig vært utilstrekkelige. Ja, medisinene er dyre! Men, fy, det er jammen kjedelig å ikke kunne delta i mye av livets gleder pga å være sliten syntes jeg. Blir også redd å bli oppblåst med Hydrocortisol. Har du gått opp mye i vekten etter oppstart på kortisol?

Jeg har lest at tarmene til en baby i mors mage inneholder ikke bakteria. Under fødselen får babyen bakteria fra mor's tarm og miljøet rundt. Babyen får mer fra mor gjennom ammingen. Moren min hadde mye kvikksølv i kroppen når jeg var i livmoren hennes pga mye amalgam i tennene, knikksølv går gjennom morkaken til babyen. Hun ammet meg i 6 måneder og da fikk jeg også en solid dose med hennes kvikksølv igjen. (Mest av kvikksølv i kroppen er lagret i fett og når en kvinner ammer så går de som regel ned i vekt, det betyr at de miljøgifter som er lagret i kroppen også kommer ut når kroppen saktig eller hurtig slanker seg. Moren min hadde utilstrekkelig behandlet lav stoffskifte selv. Tror man arver det delvis. Også, min mor hadde mye mage trobbel selv og jeg hadde kolikk i mange uker. (skrek mange timer om dagen.)

Så jeg tror jeg at jeg altid har hatt lav stoffskifte. Og jeg tror også mine barn har bestandig hatt det. Jeg vet ikke hvordan det er for andre folk da, tror kanskje andre utvikler det etterhvert? Hvorfor tror du at du fikk hashimotos og binyretrøtthet?

Det her er interessant!
Klem fra Lulu

[gunnda]

KORTISOLTILSKUDD OG VEKT....
Jeg har gått på tilskudd i over et år nå, og har ikke gått opp i vekt.
Hvis dere får veldig god matlyst, vektøkning og litt "måneansikt", kan det være at dosen er litt for høy.
Vi skal "bare" fylle opp til normalt nivå, og skal ikke få/ha tegn på for høyt korisolnivå..

[VibekeJ]

Kære Lulu.

Tak for al din Hertogheinfo. Det er lidt sjovt, for jeg har så været der dagen efter dig og kan genkende meget fra din beskrivelse.

Har fået næsten de samme hormoner som dig, og blev også noget overvældet.

Mine T3, T4 i urin er næsten identiske med dine, ligeså mine D-vit værdier. Er også begyndt på Erfa, skal dog stige fra 15mg til 30mg efter 10 dage.

Skal indtage 8000I.E. D-vit. dagligt mod dine 2 x 25.000 om ugen.

Mit frie Cortisol er lavere end dit, men ellers er mine Cortisolværdier ikke så lave, så jeg skal kun indtage 4mg hver morgen.
Jeg må have stærke binyrer, for når jeg laver J. Wilsons spørgeskematest, så når jeg op på værdier der siger alvorlig binyretræthed, men det afspejler sig ikke så meget i Cortisolværdierne. Det har jeg svært ved at forstå.

Jeg har været overloaded med alvorlige begivenheder - tab, tab, tab, alvorlig sygdom - de sidste 10 år af mit liv, så jeg ville forvente meget lavere Cortisolværdier.

Havde du mon Hertoghe under hele din/jeres konsultation ? Jeg havde Charlotte Godefroit til at starte med. Så kom Hertoghe ind midt i det hele. Desuden var der en canadisk læge som observatør. Det glemte hun bare lige, at hun var, så hun prøvede hele tiden at blande sig. Jeg gjorde så alt, hvad jeg kunne for at koncentrere mig om den ene læge, og prøvede at ignorere canadieren. Det var noget forvirrende og trættende.
Men havde jeg dog bare haft kendskab til denne klinik for længe siden, så kunne det være, at jeg ikke var blevet invalideret. Ak, ja.

Jeg kan ikke mærke noget til de medikamenter jeg har taget indtil nu. Ifølge Hertoghe skulle jeg kunne mærke noget efter en måned.

Hvor er det flot, at du sådan har kunnet komme afsted med dine 2 børn. Held og lykke med dig og dine.

KH

Vibeke

[Rufus]

Hei Lulu

Så hyggelig å høre at det går bedre med deg og barna. Så glad du må være nå! Og selvfølgelig spør du ikke for mye. Jeg spør jo selv også

Jo, når det gjelder Cortef har jeg brukt 30 mg en drøy uke. Og jeg driver og måler temperaturen min hver dag, stort sett ihvertfall. Det er litt vanskelig å huske noen ganger, og litt styrete å holde på med på jobb. Forrige uke målte jeg tempen til 36,8 fem dager i strekk (altså gjennomsnittstemperaturen på bakgrunn av tre målinger daglig). Så jeg tenkte at nå er jeg endelig på riktig dose med hydrokortison! Men på den 6. dagen var tempen 36,6, deretter har den variert mellom 36,4 og 36,5. Så en må tydeligvis måle temperaturen i godt over en uke for å være sikker på å at den er stabil.

Nei, legen har ikke sett at jeg mangler hormonoer, med unntak av at jeg har lav DHEA. Jeg har presset litt på vedrørende dette. Jeg venter på tilbakemelding fra han etter legetime denne uka. Han er nå nemlig på glid og er positiv til å tilføre andre hormoner, han var litt negativ til det først. Vil gjerne ta flere prøver. Spent på å snakke med han igjen.

Så dere har hatt høyt hår i deres familie? Mitt hår har vært veldig lavt. Håper på litt mer spenst og volum etter hvert

Det du skriver om mannen din og tanker rundt ADHD har jeg tenkt om meg selv tidligere. Ser jo at andre på forumet har gjort den samme koblingen. Jeg har lenge vært rastløs, urolig, springende i tanke og ord og hatt en slags indre uro. I tillegg har jeg hatt konsentrasjonsproblemer. Ser at det kunne ha vært hypothyreosen som har gjort dette.

Lykke til videre og god bedring, Vibeke og Lulu!

Vi snakkes

[Anisa]

Hej Lulu

Håber at ingen nyheder er gode nyheder.

Er faldet over noget, du måske kan bruge? Du finder det i tråderne:

- Kolesterol-sænkende effekt af dextro-thyroxin hos patienter med hyperkolesterolæmi
- Dextrothyroxine, D-Thyroxine, D-T4

Don't be a stranger

[Rufus]

Hei igjen

Får du også fysisk vondt i kroppen når du er sliten? Jeg får vondt i nakken, hodet og skuldre... Jeg blir også mer sulten og spiser mer. Forstod dette veldig når jeg lest at mat gir litt bedre følelse til en som har sliten binyrer.

Nei, jeg har nesten aldri hatt smerter av min hypothyreose (bare litt leddsmerter). Jeg blir bare ekstra sliten, svimmel og apatisk etter å ha anstrengt meg. Men jeg merker at jeg tåler mer nå enn bare noen uker siden. Sult er velkjent for meg. Har hatt store problemer med lavt blodsukker. Men etter at jeg startet med cortef har dette blitt mye bedre. Må ikke spise konstant som jeg var nødt til tidligere. Jeg er ikke helt kvitt problemet, og blir ofte svimmel og dårlig når jeg er sulten, og da hjelper det å spise, men det har som sagt bedret seg.

jeg misforstod prøvesvarene dine da jeg trodde du ikke hadde Hasimotos.. Og så trodde jeg at slitne binyrer kunne ha forårsaket hypothyreose (da for lavt eller høyt kortisol forhindrer konverteringen av t4 til t3).

Jeg har nok ikke gått så veldig mye opp i vekt. Jeg har ikke veid meg, faktisk. Merker at klærne er trangere og noen bukser har blitt lagt vekk, men er vel ikke snakk om mer enn noen få kilo. Men synes det blir litt mer for hver gang jeg øker dosen md cortef. Jeg tror likevel ikke at jeg er overdosert på kortison. Er hoven i ansiktet, men det er slik jeg "alltid" har vært og det skyldes stoffskiftet, er rimelig sikker på det. Har ikke "måneansikt", synes jeg. Ikke spesielt god appetitt heller. Blodtrykk er bra, sjekket i dag.

Jeg tror snarere at jeg må opp i dose. Tempen er ikke stabil ennå. Men jeg er faktisk oppe i 30 mg nå, og da burde det i teorien holde snart. Snakket med legen i dag og spurte om hvor høyt jeg burde går før jeg eventuelt byttet ut cortef med noe annet? Han kunne ikke svare på det akkurat da, men det kan jo bli et tema for meg. Vet ikke. Har brukt 30 mg bare en ukes tid, så jeg får fortsette å måle tempen og se om jeg klarer å holde den stabil snart.

Snakket litt om hormoner hos legen i dag. Han skulle tenke på det. Det var snakk om å eventuelt begynne med DHEA, progesteron eller pregnolon. Det blir litt spennende. Jeg har definitivt andre hormonproblemer i tillegg til kortisol og stoffskifte, så noe må gjøres der.