Familiær Hyperkolesterolemi (FH) og mange symptomer på lavt stoffskifte.

[Anisa]

Det eneste jeg ble litt unenig med legen om var behandling av binyrene mine. Han mente at jeg ville trenge hydrocortisone resten av livet mitt. Jeg har ikke lyst til å tro det! Kanskje jeg er naive, men boken Stop the Thyroid Maddness sier at de fleste kan trappe ned etter 6 måneder. Han ba meg om å ta 10 mg før frokost og 10 mg før lunsj fra dag en. Jeg gjorde det i to dager, men idag når jeg våknet hadde jeg blitt oppblåst i ansiktet. Jeg tror at jeg skal følge det som står i STTM istedenfor.

Søde Lulu. Tusind tak for nyhederne.

Men jeg vil gerne sige lige ud "af landevejen", som man siger i Danmark: skulle jeg stå over for et valg - hvem/hvad jeg skal stole først og fremmest på - vil mit valg så afgjort falde på Hertoghe! STTM-bogen er guldværd, men ikke som metode-anvisning. Det måtte mange sande, også her på forummet. Du kan nærlæse Ruths tråd Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet, specielt fra indlægget nr. 105 og fremdeles... så kan du se, hvor meget ulykke en blind anvendelse af fremgangsmåder beskrevet i STTM-bogen også kan forårsage. Følg hellere lægen end bogen, er min bøn til dig. Specielt når lægen hedder Hertoghe.

Når Hertoghe siger, at han mener du skal have en livsvarig binyrestøtte - siger han det udfra sin kundskab og sine erfaringer med patienter som du. Vi skal jo alligevel gå på thyroid-hormoner for resten af livet, så for min skyld gerne også på binyrestøtte. Vi ved alle hvor svært det er at få ørenlyd hos lægerne og at største parten af stofskiftepatienter aldrig får binyrestøtte via deres læger. De går derfor "halvt-behandlede" og lider under det på livstid. Det behøver du ikke, gudskelov.

Når du vågner op med ophovnet ansigt, kan dette jo være forårsaget af alt muligt andet. Man kan ikke få "månensigt" så hurtigt og af den dose du fik af lægen tillige med så udpræget underskud af cortisol dine prøver har vist. Ansigtet hos stofskiftesyge kan være morgen-ophovnet netop pga. af hypothyreose, uanset hvor "fine" prøver man har, når man også har hypothyreose. Det bliver bedre med tiden, efterhånden du bliver bedre af behandlingen - den totale behandling. Så jeg håber inderligt, at du ikke lader dig skræmme af udsigten til livsvarig binyrestøtte idet dette er kun en langtsigtet forudsigelse og der er ingen som siger, at netop din fremgang ikke kan resultere i, at dine binyrer kommer sig i processen, selv om Hertoghe nu ikke vil love for meget.

Please Lulu. Vær glad for STTM-bogen, men brug den ikke som opslag til anvisning af detalje-behandling. Det kan ende ret galt, kan jeg love for.

Jeg lurer på om det ville gå greit å fortsette med erfa thyroid samtidig? Jeg startet også doseringen på 3 dager siden (15 mg på morgen) det skulle jeg ta i 14 dager for så å gå over til 30 mg i 14 dager, osv. Kan noen gi meg råd om dette om jeg kan starte forsiktig med både erfa og hydrokortisone samtidig siden erfa dosen er så lav?

Det lyder så mildt som du beskriver optrapnings-rytmen, at jeg kan ikke forestille mig noget i vejen med også at starte på at trappe langsomt op med binyrestøtte, f.eks. som Persa har delt det op her? I min bog kan 10 mg 2 gange dagligt, "lige pludselig" og uden overgang, godt kan virke for meget at starte med.

Hvad sagde lægen om det?

Jeg kan skrive litt om barna en annen gang.

Ja, tak. Dem havde jeg tænkt meget på, på det sidste.... dine børn.

[Rufus]

Hei Lulu

Det var veldig interresant å lese om Belgia-legen! Og jeg hadde lurt litt på hvordan det gikk med deg.

Jeg kan ikke forestille meg at jeg bare skal trenge binyrestøtte kun i noen måneder. Ting har gått sakte fram til nå, så ser at dette tar lang tid. Ser for meg at jeg trenger det mange, mange måneder, kanskje flere år, men jeg håper på at jeg gradvis kan kutte ned og så etter hvert slutte helt. Men kanskje bruke ved behov? Vanskelig å spå om det. Oppgav legen noen spesiell grunn til at han mente at du kunne trenge livslang binyrestøtte? Jeg har ikke lest om leger som hevder det i forbindelse med primær binyresvikt.

Blir spennende å følge med videre! Så smart av deg å dra til utlandet

Rufus

[Lulu]

Hei Anisa og Rufus!

Hyggelig å høre fra dere!!!

Anisa, det var betryggende å vite at jeg ikke får måne ansiktet så fort. Takk for det beroligende info.

Jeg syntes at det var veldig raskt å ta hydrocortisone - bare å begynne med hele dosen med en gang når jeg har lest STTM. Jeg fikk ikke spør legen om det. Du vet, det var så mye info, papirer, osv. og hjernen min fungerer vel ikke optimalt... Jeg er en som ikke får tid til å tenke når jeg har timen, får bedre tid etterpå. Og legen hadde jo dårlig tid... Men nå er jeg veldig nysjerrig på hvorfor han bare gir alt med en gang. Jeg trapper jo langsomt opp med erfa thyroid.

Ja, Rufus, jeg regnet med at jeg ville trenge binyrestøtte i noen måneder/år men jeg har sikkert hengt meg opp i det som sto i bøkene jeg har lest at man kunne vannligvis slutte etterhvert. Du har rett i det Anisa, at det er ikke så ille å gå på det resten av liven når man først skal gå på thyroid. Jeg måtte bare venne meg til det.

Legen mente at jeg siden jeg altid har vært mer sliten enn andre hele livet mitt så var jeg født med utilstrekkelig binyrer og vil altid trenge støtte.

Rufus, jeg håper virkelig det at vi finner ut at vi blir friske alle sammen og at det har vært smart å dra til utlandet! Jeg er heldig som har en mann som er i god job og vi som har vært så sparsomelig med penger og ikke har noe særlig lån osv. fordi det har kostet masse å reise til Belgia! Vi overnattet på en leilighet slik at vi kunne lage den maten vi spiser (kjøtt og grønnsaker.) Da ble to netter 3000 nok. Dobbel timen min var 600 Euro. Og medisine og kosttilskudd ble over 5000 kr. Da kom barnas kostnadene i tillegg! MEN hvis jeg blir kvikk og glad så gjør det ikke noe!!!!!!

Tusen takk for utrolig god støtte!!!!! Jeg hadde aldrig kommet meg til utlandet hvis ikke jeg hadde funnet frem til dette forumet!

________________________
Hashimotos, hypotyreose, binyretrøtthet, Erfa nov 2009, mor til 2 med sub-klinisk hypotyreose

[Vigdis]

Spennende å høre, Lulu! Ja, jeg tenker at å få binyrene på rett kjøl,det tar tid. Hvis du ser bakerst i STTM-boka er det noen eksempler på kortisolprøveresultat fra lab. Forfatteren av boka hadde for eksempel 400 som døgnresultat fra Genova-labs, jeg hadde 182 fra samme lab. Hun sa hun brukte et halvt år på å bli frisk. Jeg tror jeg trenger mye mer enn det. Selv om jeg nå merker stor bedring, tror jeg at jeg fikk en real knock-out av å følge STTM-bokas råd om å senke Armourdosen.

I går skulle jeg treffe en god venninne, men måtte melde avbud, jeg var helt skjelven i kroppen av tretthet. Jeg trener på mine høflige nei! Å ha som første bud å kjenne etter hva kroppen orker, og vennlig si nei til det som er for mye, er ikke lett. Jeg er av den typen som springer i oppover trapper og hopper over to, tre trinn på vei oppover. Men ikke akkurat nå! Så det er en overgang.

Gleder meg til å høre mer, Lulu!