Desperat mann på let etter hjelp!

[Blondie]

Leit å høre at det ikke er særlig hjelp å få. Du har ikke vurdert privat lege? Feks Heggeli? Dyrt ja, men jammen betaler du en pris nå også. Hvordan ser de siste prøveresultatene dine ut nå? Har du fått målt cortisol i spytt? Jeg haddde alle cortisolprøvene mine normale (urin og blod), men ikke spyttprøvene...de var "far out"

[BerKath]

Leit å høre at det ikke er særlig hjelp å få. Du har ikke vurdert privat lege? Feks Heggeli? Dyrt ja, men jammen betaler du en pris nå også. Hvordan ser de siste prøveresultatene dine ut nå? Har du fått målt cortisol i spytt? Jeg haddde alle cortisolprøvene mine normale (urin og blod), men ikke spyttprøvene...de var "far out"

Har bare fått mål urin og blod. Ikke spytt. Kan jo be om dette, men vi er kommet dit at de ikke lenger vil ta flere prøver desverre. Var ikke dette en prøve som kunne testes via Scanlab? Skal bestille den i såfall.

[Blondie]

Var ikke dette en prøve som kunne testes via Scanlab? Skal bestille den i såfall.

Det kan den, men får du en lege til å rekvirere så gjøres det gratis på Aker sykehus. Det kan enkelt sendes fra de trakter du bor (ser du var på Molde sykehus)

[Anisa]

Har bare fått mål urin og blod. Ikke spytt. Kan jo be om dette, men vi er kommet dit at de ikke lenger vil ta flere prøver desverre. Var ikke dette en prøve som kunne testes via Scanlab? Skal bestille den i såfall.

Sikke noget skidt (!), BerKath

Ved du hvad..? Hvad med at "glemme alting" for en stund, og få rekvireret (i første omgang, i stedet for cortisol i spyt) to "paneler" fra Scandlab:

Metabolisk Analys Profil (MAP)
One - Optimal näringsanalys

Det er jeg (meget) sikker på, at ingen læge hidtil har "helheds-interesseret" sig for den basale biologiske funktionsniveau i din krop - altså det "lærred" billedet er malet på.

Jo, de har taget et hav af enkeltprøver, men der skal altså en helhedsopfattelse af patienten, før man kan forbinde alle disse resultater til et sammenhængende billede af dit funktionsniveau. Selv de bedste spyt- eller blodprøver vil ikke udrette mirakler, hvis lægen henter sin vurdering fra en død tabel fyldt med tal og slet og ret - ikke har viden nok til selv at vurdere dem.

Jeg er sikker på, at disse to tests, specielt afvigelser fra det "normale" vil kunne give dig det bedste afsæt til din videre vandring. Jeg har en god tysk bekendt, der i årevis var hundesyg og opgivet af læger efter over 30 forskellige fejldiagnoser. Efter mange år og tab af både familie, job og bolig, kom han tilfældigvis i hænderne på en orthomolekylær læge der har taget udfordringen op. Det vidste sig at han har udviklet en enzymfejl, der har forhindret hans krop i danne carnitin - en ganske almindelig aminosyre. Selv om det var så enkelt - har det haft skæbnesvangre konsekvenser for hele hans liv, så...

... hvad med at få opklaret, hvad der egentlig foregår i din krop, gennem to totale analyser af hvad du har, hvad du ikke har, hvad du har brug for og ellers hvordan alle disse "byggesten" i realiteten optages i, eller afvises (?) af din krop, og evt. hvorfor?

Jeg kan godt love for, at er der afvigelser andre læger har gennemanalyseret og beskriver i klart sprog - vil selv de træge læger du ellers omgås - blive forhåbentlig interesseret. Disse to tests er jo anerkendte medicinske analyser, så hvorfor ikke starte fra bunden af og se hvad det viser?

[BerKath]

Jeg skal nok få bestilt noen tester. Men jeg er ikke sikker på at jeg kan vente stort lengre. Det har gått over ett år med til dels alvorlige symptomer, og jeg orker ikke mer av dette. Et forsøk må være ufarlig med forsiktig medisinering. Jeg ligger jo mesteparten av tiden uansett, så om jeg skulle kjenne på noe i tillegg er meg revnende likegyldig. Kan ikke bli noe galt før vi begynner å nerme oss de øvre grenser uansett.

Noe av desperasjonen ligger jo selvsagt også i at jeg nå er på tur ut av sykepengeordningen og vil få redusert min inntekt så mye at det vil gå ut over livsverk jeg personlig har bygget. Tenker spesielt på hytta vår som ble bygget like før kræsjen. En reduksjon i inntekten vil sannsynlig medføre at vi blant annet må kvitte oss med dette. Da tror jeg ikke en gang T4 og en dæsj T3 uansett vil hjelpe som medisin. :-(

Det værste er at det er helsevesenet som har kastet bort tiden min. Hadde de hatt normal forretningstempo, så hadde man følt at det var verdt det om resultatene ikke lå på bordet.... 80% av tiden siden jeg ble syk har vært ventetid på utredninger, 10% ventetid på resultater... Det er håpløst og til de grader justismord. Tror du det er mange som har fått ødelagt familier og personlige verdier pga. at helsevesenet ikke finner (les: vil) noe.

Hui hvor jeg utbasunerer!!! Kjenner jeg må legge meg nedpå.

[Blondie]

Det værste er at det er helsevesenet som har kastet bort tiden min. Hadde de hatt normal forretningstempo, så hadde man følt at det var verdt det om resultatene ikke lå på bordet.... 80% av tiden siden jeg ble syk har vært ventetid på utredninger, 10% ventetid på resultater... Det er håpløst og til de grader justismord. Tror du det er mange som har fått ødelagt familier og personlige verdier pga. at helsevesenet ikke finner (les: vil) noe.

...ja også lurer politikerne på hvorfor folk er sykemeldt så lenge...Fjern ventelistene til sykehusene, så er det ingenting som er et problem. De fleste lar seg jo lett diagnostisere. Vi er dessverre unntak i så måte. Og da blir det jo bare enda verre.
Føler det på akkurat samme måte som deg. Har nå vært sykemeldt litt over 6 måneder...

[Anisa]

Hej BerKath

Ser at ScanLab har flere mannlige hormontester. Er det den som på norsk heter Omfattende Manlig Hormonprofil, eller er det Komplett Manlig Hormonprofil du mener? Prisene er stive ser jeg, men hva gjør man ikke for helsa... Jeg skal absulutt vurdere dette.

Har du nogensinde gjort mere ved det?

Jeg er så "uheldig" å ha både far(pensjonist i år 73 år) og bror som var/er privatpraktiserende leger. Disse bor desverre veldig langt unna meg, og har derfor fulgt prosessen min på avstand. De har jo begge vokst opp med meg. og vet godt begge to at jeg har slitt mye med uforklarlige symptomer oppigjennom årene. Utfra det de nå får høre, så snakkes det mere og mere om endokrinologiske problemer. De er begge rystet over hvordan det hele nå utvikler seg, både med symptomene og legenes (les: fastlege og sykehusleger) behandlingsvalg.

Kunne din far og bror ikke prøve at finde rette kollega, der foruden at være læge, også er forsker og dermed interesseret og kyndig i metoderne til at finde ud af sjældne diagnoser? Jeg tror ikke en almindelig levebrødslæge kan magte andet end det nemme.... Du har brug for en passioneret læge, der ikke opgiver sin patient, selv når der ellers er forsøgt "alt". De hænger ikke på træer, det ved jeg...

Metabolisk Analys Profil (MAP)
One - Optimal näringsanalys

... hvad med at få opklaret, hvad der egentlig foregår i din krop, gennem to totale analyser af hvad du har, hvad du ikke har, hvad du har brug for og ellers hvordan alle disse "byggesten" i realiteten optages i, eller afvises (?) af din krop, og evt. hvorfor?

Jeg kan godt love for, at er der afvigelser andre læger har gennemanalyseret og beskriver i klart sprog - vil selv de træge læger du ellers omgås - blive forhåbentlig interesseret. Disse to tests er jo anerkendte medicinske analyser, så hvorfor ikke starte fra bunden af og se hvad det viser?

Jeg skal nok få bestilt noen tester. Men jeg er ikke sikker på at jeg kan vente stort lengre. Det har gått over ett år med til dels alvorlige symptomer, og jeg orker ikke mer av dette. Et forsøk må være ufarlig med forsiktig medisinering. Jeg ligger jo mesteparten av tiden uansett, så om jeg skulle kjenne på noe i tillegg er meg revnende likegyldig. Kan ikke bli noe galt før vi begynner å nerme oss de øvre grenser uansett.

Jeg tror, at du har været for udslidt og for udmattet til at foretage dig andet end at kontakte læger i håb om at møde en med vilje til at udrede dit tilfælde, der selv for en blind, ser ud til at være kompliceret.

Nu forsøger du at holde håbet levende ved at ønske dig en prøvebehandling med Levaxin/Thyroid? Men det er jo ikke enten eller, vel? Der er så mange ting der kan komme i vejen for effekten af stofskiftemedicin, at du må prøve forholde dig neutralt mens du går i gang. Selv for enklere sygdomstilfælde end dit, er det overvejende spørgsmål om længere tid med berg og dalbane, før effekten stabiliserer sig - så hvorfor ikke samtidigt at forsøge at få indblik i, hvordan din overordnet metabolisme fungerer og hvordan er din mikronutrient-status? Begge har enorm indflydelse på både alment helbred, recovery-kapacitet og effekten af lægemidler + kan evt. påvise både evt. fejl og mangler ledsaget af detaljerede metoder/midler til at udbedre disse....

Du bliver nødt til at rette din opmærksomhed på alt det, som systemisk påvirker dine livsprocesser, hvor selv de enkleste afvigelser fra "normalen", over tid kan ødelægge selv det bedste helbred. Du kan jo godt selv se, at det ikke nytter ikke at orke, da tingene kun rodfæster sig mere og dybere i mellemtiden, og bliver det sværere at bedre den dag du ved hvad du fejler... Dette håb må holdes fast ved uanset at depressionen er ved at vinde over een.

Sæt noget mindre lid til lægernes kundskaber (dem har de ikke så mange af som de selv tror) og forsøg at skaffe dig viden om status for dit grundliggende livsprocesser. Det er virkelig på tide.

[BerKath]

Takker så mye for support og støtte!! Trenger det virkelig nå..

Jeg har nå via telefon snakket med min lege, og alle svar fra siste utredning er ferdig. Og de finner selvfølgelig ingen positive prøver. De konkluderer nå med utbrenthet/tretthetssyndrom eller ME som det også kalles.

Jeg snakket videre med han om ønsket om å prøve levaxin siden jeg mente at over 90% av symptomene er helt lik hypothyreose kombinert med binyrebarksvikt. Jeg mente at det ikke kunne skade om det foregikk i ordnede former og forsiktig. Jeg er jo 100% sykemeldt og ligger for det meste uansett.

Han hadde ikke personlig tro på dette, men til min overaskelse, så var han villig til å prøve. Jeg antydet også dette med T3 som tillegsbehandling, men da ville han ikke det uten å analysere blodverdier etter 2 og 6 uker på levaxin. Så kunne vi om jeg ikke ble dårligere snakkes om 7 uker når alle prøvesvar forelå.

Jeg er sevsagt spent på dette nå, selv om jeg ikke har all verdens forhåpninger til at dette vil virke. Men jeg er glad for at jeg får prøve om det kan hjelpe.

Nå er jeg jo også litt engstelig for at levaxin ikke er tilstrekkelig siden jeg også har klare symptomer på binyrebarksvik i tillegg. Som jeg har lest her inne vil T3 i kombinasjon med levaxin da være den riktige behandlingen.

Når det gjelder min far og min bror, så har vel også de en formening om at dette er tretthetssyndrom (allmennpraktikere). Så jeg har ventet i lengsten (også pga. av utmattelsen) med å forstyrre den utredningen som foregår.

Når det gjelder de testene som dere anbefaler, så har jeg nå bestemt meg for å ta disse nå siden min utredning er så og si ferdig. Som Anisa sier, så er det greit å ha en oversikt over hvordan totalen fungerer sammen, og man får et svar på om alt er som det skal.

Nå ble jeg sliten igjen, så jeg tar en liten pause...