Skal legge fram min nye teori, binyretrøtthet, hos legen. Hvordan bli hørt?

[Lise NN]

Legen hørte på meg i dag og mente binyretretthet forsåvidt var en interessant teori. Han var villig til å teste cortison med spyttprøve og blodprøve. Skal ta blodprøve i morgen tidlign og en (??) spyttprøve. Mener jeg leste i Solomon at man må ta fire spyttprøver fordelt over hele dagen/ kvelden. Spurte kontordamene om det, men de tok alltid bare en, det var nok. Stemmer dette? Når er det i såfall best å ta den, morgen eller kveld? Skal også teste D vitamin, men de hadde bare en test, ingen D2 eller D3 variant. Hva betyr i såfall det for resultatet. Han er også villig til å la meg prøve Liotyronin hvis prøvene tilseier det og sende meg til en endokrinolog. Problemet er nå bare at hele livet mitt avhenger av den j... spyttprøva. Føles hvertfall sånn.

Fikk også opplest prøvesvara fra før oppstart Levaxin for et år siden:
TSH 4,1 - T4 10,5 - T3 3,8. I dag er de (TSH glemte å skrive opp) T4 17,7 - T3 4,3. Alt innenfor normalområdet fikk jeg beskjed om. Kan noen hjelpe meg å tyde, stemmer det?

[Hansen]

Jeg mener jo at den hjelpen du trenger, er hjelp til å lære deg selv å kjenne.
Det er på en måte du som er facit. Blodprøver kan være egnet til å hjelpe deg til en bedre situasjon, hvis men bare har DEG i sentrum.
Ikke alle steder har man det.
Legene kan ikke vite hvordan du har det, og må ty til blodprøver der man har vide referansegrenser. At man ligger innenfor disse grensene betyr absolutt ikke at man har kommet i mål.
Eksempelvis :
Det kan være at du vil ha fT4=20, og feks. har di 16, så er det fint innenfor ref.grenen, men for lite for deg.
Men du er jo et stykke påvei da, nå mener jeg det er opp til din nidkjære og tolmodige prøving med små og langsiktige endringer av dosen du ha nå, for å finne den beste dosen for deg.

Jeg merner jo også at når dosen er bra har binyrene en sjanse til å begynne å fungere, men dette biter seg selv litt i halen, for hvis ikke binyrene komemr igang, vil det være vanskelig å finne den rette dosen stoffskiftehormon.

En prøve av dette nå - før du vet hvilken stoffskiftedose som er best for deg, kan ha mindre verdi, men den kan også være med på å hjelpe deg i vei på riktig måte.
Kortisol har flere prøvetyper, og alle betyr noe på sin spesielle måte.
Blodkortisol er en totalmåling av det som er på lager i kroppen.
Døgnurin er en prøve av den kortisol som er brukt iløpet av et døgn.
Spyttprøver er øyeblikksprøver og egnet til å vise hvor mye du bruker til fastlagte tider morgen til kveld. Og nettopp døgnvariasjonen er jo det viktigste. Morgenverdien skal være høy - det skal være nok mitt på dagen, og kveldsverdine skal være under halvpaerten av morgenverdien.
Vis ikke det er slik, så fungerer men dårlig.

Håper du kan ender kontorets viten og rutiner omkring disse meget viktige spørsmål.

[Lise NN]

Betyr det at denne spyttprøven ikke vil bevise noen ting?
Er ikke helt sikker på om jeg forstår deg her, du sier noe om dosen. Mener du Levaxin dosen? Gått på 100 mcg i et år uten effekt. Hva tror du om prøvene mine før start, snakker vi lavt stoffskifte eller må jeg begynne helt på nytt og tenke noe annet. Alt av symptomer stemmer. Det eneste som ikke stemmer er kanskje legen. Her er det diagnoser som gjelder og prøvesvar, ikke hvordan du føler deg må du vite. Fakta på papiret sier alt.

[Hansen]

Jojo, det er nettopp spyttprøve-metoden som viser noe.
De finnes flere "kit" og jo flere målepunkter, jo bedre.
Det minste som er brukbart er morgen og kveld, men det er jo om dagen man lever da! Så forlang et kit med 3 eller 4 måletidspunkter.

Så mener jeg bestemt, at hvis man har for lave konsentrasjoner av stoffskiftehormoner i blodet, og det ikke hjelper med Levaxin, så virker den bare ikke godt nok hos deg.
Et argument legene se svake for, er "utilstrekkelig effekt".
Hvis du vil prøve noe annet, så bruk det, og "prøveperiode".

Så kan det være at binyrene har "stivnet" av å ligge brak for lenge. De klarer ikke følge med opp når du får stoffskiftehormoner.
Men det er nesten som med hønsegget og høna - man vet ikke hva som kommer først.

Og til slutt gjør du meg jo noe usikker - hvor sikker er diagnosen din ?
Hvilke prøver ligger til grunn for den ?

[Vigdis]

har du forsøkt å øke levaxindosen? Den kan hende dosen er lav for deg

[Lise NN]

Her er det ingen ting som er sikkert Finn, dessverre. Fra legens side er alt basert på blodprøvesvar som han mente var i grenseland, fordi han ikke finner ut hva dette handler om. For min del handler det om symptomer de siste 10 åra, spes de siste 5, som jeg ikke har forstått noe av før jeg begynte å lese her. Følte plutselig at noen brikker falt på plass, spesielt da jeg leste om binyretrøtthet. Trodde jeg betalte legen for å være etterforsker på min helse, men har skjønt at her må jeg gjøre jobben selv. Fikk en prednisolonkur i mars for å sjekke om alle smertene kunne være fibromyaligi. Jeg ble et nytt menneske over natta noe som viser at det handler om en betennelsestilstand e.l, hvertfall ikke fibromyalgi. Til nå har vi brukt eliminasjonsmetoden, MR av hodet pga besvimelser, 24 t EKG pga langsom puls, lavt blodtrykk og besvimelser. Røntgen av rygg pga bechdrewssymptomer osv. osv uten resultat. Et år hos psykolog, konklusjo: depresjon og lav stressterskel pga fysiske plager, må utredes for dette. Så jeg vet ikke helt hva jeg skal gjøre. Har bare stått på samme levaxindose fra dag 1, ingen bedring, blir bare dårligere.

[smgj]

Du skriver Østlandet. Det er mange her som har fått mer hjelp av private leger enn av de vanlige. Privatlegene har større anledning til å spesialisere seg, men når man ikke vet hva man feiler så er det et problem å vite hvor man skal gå.

Mange ME-syke har fått god hjelp på Lillestrøm Helseklinikk.
Fra sidene:

Lillestrøm Helseklinikk er en privat helseklinikk som de siste årene har spesialisert seg på utredning, behandling og forskning på kroniske sykdommer som kronisk utmattelses syndrom og myalgisk encefalopati/myelitt, kroniske fordøyelsesproblemer, fibromyalgi/kroniske smertetilstander med mer.

Stoffskiftesyke har så langt fått god hjelp på Heggeli Helhetsmedisin. Jeg vet ingen som "spesialiserer" seg på binyrene. Dessverre virker det som at dette oppfattes som et ikke-eksisterende problem.
Kanskje andre kan fylle på med deres oppfatning?