Lavt stoffskifte i 3 år og har enda ikke landet på en dose som jeg føler er ok

[Inga]

Føler meg så veldig liten når jeg er til legen, får aldri til å si det jeg mener når hun er så sta på sitt. Så det hadde vært kjempe fint om noen hadde en artikkel eller noe jeg kunne vise til.

Men dere er sikre på at det ikke er farlig om min tsh da blir lavere enn anbefalt så lenge min fritt T4 bli høyere?

[Eirin]

''Hei

Vi pleier å anbefale at Levaxin justeres slik at TSH ligger mellom 0,5 og 1,5. og at FT4 blir lligende i øvre halvdel av referanseområde.
OBS: referanseområdet for stoffskiftehormonene varierer for de ulike laboratoriemetoder.
Armour inneholder både T4 og T3 . T3 har kort halveringstid i blod og gir en topp i stoffskiftet ca 1 1/2 time etter tablettinntak. Hypofysen som lager TSH "måler" konsentrasjonen av FT3 og FT4 i blod. Når det er topper i stoffskiftet vil hypofysen nedregulere sin TSH-produksjon. Pasietenter som bruker Armour har derfor ofte ikke målbart TSH: TSH blir derfor ikke noe brukbart mål på om dosen Armour er riktig . Pasienter som bruker Armour må få målt fritt T4 og Fritt T3. Legen må passe på at verdiene for FT4 og FT3 ligger under øvre normale referansegrense. Hvis pasienten får for mye Armour kan det føre til hjertebank, uro og varmeintoleranse.

Vennlig hilsen Louise Koren Dahll
overlege , thyreoideapoliklinikken . OUS Aker.''


Kanskje du kan bruke det ovenfor i din argumentasjon og nei det er ikke farlig om din Tsh skulle synke ytterligere om den gjør det. Mener det var skrevet noe om det her i senere tid også, men husker ikke hvor? Det er merkelig hvordan enkelte leger lar denne troen på Tsh som "styringsenhet" råde. Det viktige for deg og din kropp er FT4 og FT3.

[Inga]

Jeg endret dose siste gang i slutten av august, altså to og en halv måned siden, burde jeg nå ha merket bedring? Kan resultatene endre seg ytterligere?
Kan kun en liten øking i dosen øke min FT4 fra 14,4 opp til 20, eller er det snakk om store endringer? Kan da min TSH kun endre seg litt, altså at den kunn detter ned fra 0,8 til 0,5? Eller kan jeg ikke forvente at min TSH er innenfor normalen når jeg har funnet riktig dose?

Dette ble mange spm, men er bare så veldig frustrert for tiden.
Veldig takknemmelig for svar!

[Eirin]

Jeg endret dose siste gang i slutten av august, altså to og en halv måned siden, burde jeg nå ha merket bedring? Kan resultatene endre seg ytterligere?
Kan kun en liten øking i dosen øke min FT4 fra 14,4 opp til 20, eller er det snakk om store endringer? Kan da min TSH kun endre seg litt, altså at den kunn detter ned fra 0,8 til 0,5? Eller kan jeg ikke forvente at min TSH er innenfor normalen når jeg har funnet riktig dose?

Dette ble mange spm, men er bare så veldig frustrert for tiden.
Veldig takknemmelig for svar!

Min erfaring er at bedring merker du på kroppen og ikke på blodprøvesvar. Men doseøkning for over 2 mnd siden har tydelig ikke gitt denne effekten. Det tror jeg det kan konkluderes med om du selv ikke føler noen bedring. Stoffskiftet er i stadig endring, men om du tenker at doseøkningen for over 2 mnd siden skal gi ytterligere økning av stoffskiftet, så kan du nok se bort i fra det og heller tenke en ytterligere økning om FT4 skal øke.

Hvor store endringer vi trenger i dose for at det skal gi en økning er svært individuelt og her må vi prøve og feile litt. Selv har jeg med erfaring lært at små endringer er bedre enn store, da slipper det å bli så mye justering opp og ned. Det er ikke heldig at stoffskiftet svinger for mye, da det blir mye ball og symptomer som er forvekslende like til tider og også slitsomme. Gjør en forsiktig økning, bli der og ta noen blodprøver om du føler behovet om 4-6 uker. Mest av alt kjenn etter om du føler noen bedring!

Flytt fokuset ditt fra Tsh til FT4 og FT3, selv om legen din kanskje har annet fokus. Det er FT4 og FT3 som vil gi deg bedre form og mindre symptomer, ikke Tsh

[Hansen]

Bedre av å øke dosen ?
Det gjenstår jo å se da Inga. En kan ikke vite det før en har forsøkt.
Som du sikkert vil finne ut, så mener jeg jo at når man først har fått tatt de blodprøver som viser at en har lavt stoffskifte, og begynt behandling, så kan ikke blodprøvene finne den dosen som er rett for DEG - eller meg.
Det må man gjøre selv, og du kan ikke gjøre det uten å vite endel om hvordan det funker og hva du skal passe på.

Jeg tar ikke blodprøver mer, og styrer dosen min etter symptomer og hvordan jeg mener selv den skal være.

Loven er også slik at ingen har lov å si til deg at du ikke skal gjøre som legen din sier, men gjøre noe annet.
Men å tenke selv er såvidt jeg vet ennå ikke forbudt.....

Jeg vil også minne om at man selv er ansvarlig for sin egen helse. Legen er ikke ansvarlig for den, det tror mange.

Det er også sånn, at det behandlingsregime helsevesenet bedriver, er innrettet på å hjelpe flest mulig. Det fører til at man er fornøyd med et behandlingsresultat som er 90% vellykket.
For vår del betyr det at det kan være opp mot 10.000 personer som faller utenfor - og som ikke får noe tilbud ut over det alle andre får, og som jo hjelper 90%.

Og her er vi da - noen av dem.......

[Anisa]

Men dere er sikre på at det ikke er farlig om min tsh da blir lavere enn anbefalt...

Jemen så skulle jeg nu næsten skrive fra graven...? Mit TSH er helt væk og har været væk de sidste 3-4 år og... jeg har aldrig været friskere end jeg er nu.

Kære Inga Vil du ikke nok læse denne tråd: Når lægen presser... (om "for lavt" TSH) og i den poste et liten indlæg om hvordan (med hvilke ord) din læge har forsøgt at skræmme dig til fokus på TSH, frem for fokus på symptomer/trivsel. Vil du?

Ellers masser at læse om netop det i underforummet TSH.

[Hansen]

Det er ikke så helt underlig at mange frykter TSH.
Legene fokuserer mye på denne prøven. De bruker den først til å feilsøke - altså mens du enda lurer på hva som er galt.
Feilen er vel at legene arbeider etter at den skal være den samme når man ikke lengere får sine egne hormoner fra sin kjertel, men erstatter disse med "fremmede hormoner" - altså kunstig T4 eller alle hormonene ved å spise grisekjertler i pilleform.

Hormoner virker sånn at det finnes en kjertel som produserer de, og de virker ikke på andre celler enn de som har spesial reseptorer nettopp for dem.
I det tilfellet du spør om, er det hypofysen som produserer TSH, og de eneste celler i hele kroppen som har reseptorer for TSH, er skjoldkjertlen.
Når den er vekk, eller ikke virker av andre årsaker, er TSH betydningsløs.

[Anisa]

Hormoner virker sånn at det finnes en kjertel som produserer de, og de virker ikke på andre celler enn de som har spesial reseptorer nettopp for dem. I det tilfellet du spør om, er det hypofysen som produserer TSH, og de eneste celler i hele kroppen som har reseptorer for TSH, er skjoldkjertlen. Når den er vekk, eller ikke virker av andre årsaker, er TSH betydningsløs.

Et øjeblik... Det er korrekt, at når der ikke længere findes en skjoldbruskkirtel til at fremstille hormoner (bortopereret eller "død" pga. antistofangreb) - er TSH betydningsløst i denne sammenhæng. Men...

.... der er et forhold, hvor kendskabet til TSH-tallet er i høj grad nyttigt og dette forhold er hypofysens/hypothalamus's "real time målinger" af niveauer af thyroideahormoner i blodet - der stammer fra tabletterne uanset syntetiske eller thyroider.

Her er TSH fortsat meget vigtigt at orientere sig efter, så man ikke kommer ud for en underbehandling dvs. for lave medicindoser: jo højere er TSH - jo mere undermedicineret man er. Og det er her, at lægerne fejler stort... fordi lægerne bare VIL have at TSH er synligt - gerne mod midten af referenceområdet, men det "gør heller ikke noget" hvis TSH befinder sig op mod øvre grænsen af referenceområdet.

Lægerne forstår ganske enkelt ikke det med, at jo højere TSH jo værre hypothyreose og det os patienter kan bruge TSH til er ikke andet end et tegn på OM vi er godt eller dårligt medicineret.

Det er meget forenklet, men principielt er det den nytte "tablet-patienterne" har af kendskabet til TSH-tallet, uanset at de fleste læger er uenige.

Derimod et et lavt eller usynligt TSH-tal et tegn på at medicineringen virker som den skal... Særlig ledsaget af ingen eller færre (end før) symptomer. Når det så kommer til de helsemæssige konsekvenser af lavt eller usynligt TSH - bliver der sagt og skrevet så meget, at lægerne ganske overser at de helsemæssige konsekvenser af højere TSH (= hypothyreose-i-udbrud) er ganske anderledes og markant skadelige for helbredet inkl. knoglestatus og hjertesygdomme.

Så i sammenhæng med lægernes forsøg på at knytte TSH-tallet til bestemte (andre) sygdomme - er det ikke til at komme udenom, at TSH har ingen betydning, fordi det eneste organ TSH er i stand til at påvirke er skjoldbruskkirtlen og det er igennem skjoldbruskkirtlen at TSH spiller sin rolle. Adskilt fra skjoldbruskkirtlen (borte eller død) - har TSH ingen effekt på resten af kroppen.

[Hansen]

Helt enig i denne nyansering Anisa.
Når man er under behandling vil en TSH som anses "normal" ofte indikere at man er underbehandlet, og forholdet blir jo bare verre jo høyere TSH er.

Det er flere som får lavt stoffskifte fordi TSH ikke har evne til å stige nok, og blir i et område legene definerer som "normalt". At man da ikke har forståelse nok til å forstå at dette er feil når fT4 ligger lavt er uforstålig.
Og når man så blir behandlet kan man fortsatt ikke bruke TSH til noe.

[Inga]

Jeg er tydeligvis fryktelig redd for å ødlegge mer enn det vil hjelpe meg, så derfor graver jeg litt til.

Det at jeg har anti tpo på <1300 kan det bety at min kjertel fremdeles lever og produserer litt selv? Da jeg har gått på levaxin i tre år med en dose på 100 mikrogram kan jeg regne med at denne kjertelen kan bli frisk igjen slik at jeg slipper tabletter?

Ved å øke dosen kan det føre til at jeg dreper min egen kjertel?