Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[Rosin]

Hei Rufus!
Ville bare kommentere intoleranser, på Balderklinikken var de veldig opptatt av det i forbindelse med både Hashimotos og slitne binyrer. De mener lekkasje fra tarmen gjør at immunforsvaret angriper også skjoldbrurkkjertelen, og trooor han sa at binyrene også blir mer slitne om vi spiser ting vi ikke tåler.
Jeg testet positivt på eggallergi, selv om jeg aldri har tenkt over det før. Synd, jeg liker egg og det er jo et "komplett" måltid

Skal også unngå sukker, og prøver å unngå gjær, hvetemel og andre raske karbohydrater. Sprekker litt av og til, men har lest 2-3 "hormonbøker" som råder til bruk av progesteronkrem om en har søtsug. Skal visst redusere insulinnivået.

Kan forresten anbefale "From fatigued to Fantastic", "The miracle of bioidentical hormones", og "The hormone solution". Felles for disse tre er at alle anbefaler progesteron til sånn ca. alle....

Beklager Rufus, ble pratesyk her Formen min blir og saaakte bedre, så litt værre igjen, så det kan være vanskelig å vite hvilken vei det går ;) Men tror litt av grunnen er at jeg gjør litt for mye i forkant av at formen er på plass.
Jobber fullt men merker jeg ikke har så mye liv utenom jobben. Er det slik det skal være? Jeg kan gå på jobb, men ikke så mye mer.....

Det går nok fremover med deg Rufus? Men det er jo mye lettere å merke når det faktisk gjør det, enn ellers... det er en skikkelig tolmodighetsprøve, det her...

[BeritM]

Rufus, føler meg deg, ikke noe gøy når den varige fremgangen lar vente på seg. Blir som deg også litt lei av alt "maset" fra legen om bakterieflora i magen og andre ting som gjør at man blir satt i såkalt ubalanse. Mye av det er sikkert sant, men jeg har ikke merket noe særlig forskjell i formen etter at jeg gikk på antibiotikakur for magen, begynte å ta chrolella eller spise lavkarbo. Dette er sikkert lang tids investeringer som forsåvidt er viktige å gjøre, men det er klart at det er lett å bli lei når man ikke ser resultater. Hos meg lar go'formen også vente på seg. Formen er grei nok til tider men jeg har fremdeles nada lyst til å være sosial eller gjøre så mye annet enn å være i den trygge heimen. Føler at jeg er i en midlertidig tilstand- må jobbe med meg selv for å akseptere at dette ikke bare er noe midlertidig, men at det kan komme til å være slik lenge; bedre enn det var, men en bumpy road. Det er vel realiteten....

Må uansett si at det er bra at du nå klarer å spise sjeldnere- det er jo en kjempefordel i hverdagen!! Også et tegn på at ting er på vei mot normalisering.

Ellers, bare en tanke; har du prøvd kombinasjonsbehandling med Levaxin for å dempe trykket på binyrene? Det er kanskje ingen god ide.... men jeg har hatt en medisinfri dag i dag, og det føles godt for kroppen, som om den endelig kan "puste ut" og slappe ordentlig av. For min del er det kanskje et tegn på at det blir litt mye erfa for binyrene, til tross for hc tilskudd. Men det er kanskje en dårlig ide og sjanse å ta og begynne med kombo behandling.

[Rufus]

Takk for svar, søte dere!

Det var lufting av frustrasjon. Og her er litt mer før jeg gir meg:

De siste månedene har jeg slitt med motivasjonen mer og mer. Har perioder der jeg aksepterer at dette tar tid, gleder meg stort over framgang, er optimist etc, mens stadig oftere blir jeg i stedet satt ut av situasjonen min. Håper for min del at det bare er en fase.
Er en over middels tålmodig og utholdende person, men etter mange år med ødelagt liv røyner det på. Og så blir jeg så lei av å høre at min innstilling til sykdommen, behandlingen livet generelt er så viktig. (Legen messet om det på timen i går også). Ja, det er greit det, men en gjør så godt en kan. Er en stor pragmatiker mht alle livets sider, men livets realiteter melder seg uansett på. Og en kan ikke melde seg helt ut av samfunnet og omgangskrets heller. Er man frisk kan man i stor grad velge hvem en skal forholde seg til. Som syk er man ofte prisgitt de som en "tilfeldigvis" har rundt seg og som setter sine premisser for en. For min egen del har jeg nok vært litt "uheldig" med mine "omgivelser". Det er det som jeg opplever som en ond sirkel. Kommer meg ikke bort fra livsvilkårene mine så lenge jeg er syk, og livsvilkårene mine forhindrer meg fra å bli frisk. Da hjelper det lite å i utgangspunktet være ressurssterk og ha stor integritet. Derfor må jeg velge å tro på at medisiner, etc er mye vikigere enn innstilling. Hvis ikke blir jo dette helt håpløst.

Vel, nok om det for denne gangen.

Rosin, jeg vet jo innerst inne at magen spiller en stor rolle, men det føles som en dråpe i havet mht alle plager jeg har. Men kanskje tenker jeg feil? Men har vært gjennom denne runden på Balder før og utenom at det var en stor lettelse og bli kvitt candidaen, kom det etter min mening lite ut av å holde seg borte fra matvarer jeg hadde litt utslag på. Jeg skal nemlig ta ny runde med test av egg/melk. Men tusen takk for oppmuntringen (og gratulerer med framgang!)

Jeg tror nok du har rett, Berit at Erfa er en belastning. Jeg vurderer å gå litt ned i dose igjen, men venter litt. Levaxin tør jeg ikke blande borti det her - ikke nå. Og så er det dette at jeg føler at når Balder ikke kommer på mer å gjøre, så er det ny "magerunde" - for sikkerhets skyld.

Men det med færre måltider er et steg framover. Ja, virkelig!

Ja, jeg vet at det tar lenger tid å bli frisk når en har vært syk lenge. Det er bra å bli minnet på det, Vigdis. Det gjør det hele mer forståelig og gjør det noe lettere å forholde seg til situasjonen.

Merker jeg fortsatt er litt sur, ja Men det hjelper å skrive det av seg. Så takk for at dere tar bufferrollen

[smgj]

Jeg anbefaler denne boka

Selv om den ikke direkte er noen god innføring så sier den mye om sammenhengen mellom candida, mage/tarm og andre sykdommer (mest ME, men også hashimoto's).

http://www.amazon.com/Tired-So-Yeast.../dp/0933478259

Og da tenker jeg at med mer kunnskap&forståelse så kanskje man klarer å nøste mer opp på problemene.

[Honeyhob]

Hej Rufus

Ikkegodt at høre at du har det sådan, men godt at høre at jeg ikke er den eneste der kan blive modløs en gang imellem.
Bliver også lidt modløs af at læse alt det her, for nogle gange virker det som om at selvom i tager både Erfa, HC, pregnenolone osv, så har i det stadig skidt... Og det får jeg mig til at tænke, får jeg det nogensinde godt igen og får jeg nogensinde et nogenlunde normalt liv igen, eller skal jeg bruge resten af mit liv på op og nedture??

Jeg har en del intolerancer og jeg håber sådan at de bliver bedre med tiden. Det er ærgeligt at skulle undgå så mange fødevarer.
Har læst i en tråd herinde at der er en der er blevet nogle af sine intolerancer kvit efter opstart med HC, håber jo lidt det sker for mig også...

God bedring

[Jeanette Ws.]

1. De siste månedene har jeg slitt med motivasjonen mer og mer. Har perioder der jeg aksepterer at dette tar tid, gleder meg stort over framgang, er optimist etc, mens stadig oftere blir jeg i stedet satt ut av situasjonen min. Håper for min del at det bare er en fase.


2. Er en over middels tålmodig og utholdende person, men etter mange år med ødelagt liv røyner det på. Og så blir jeg så lei av å høre at min innstilling til sykdommen, behandlingen livet generelt er så viktig. (Legen messet om det på timen i går også). Ja, det er greit det, men en gjør så godt en kan. Er en stor pragmatiker mht alle livets sider, men livets realiteter melder seg uansett på. Og en kan ikke melde seg helt ut av samfunnet og omgangskrets heller.


3. Er man frisk kan man i stor grad velge hvem en skal forholde seg til. Som syk er man ofte prisgitt de som en "tilfeldigvis" har rundt seg og som setter sine premisser for en. For min egen del har jeg nok vært litt "uheldig" med mine "omgivelser". Det er det som jeg opplever som en ond sirkel. Kommer meg ikke bort fra livsvilkårene mine så lenge jeg er syk, og livsvilkårene mine forhindrer meg fra å bli frisk. Da hjelper det lite å i utgangspunktet være ressurssterk og ha stor integritet. Derfor må jeg velge å tro på at medisiner, etc er mye vikigere enn innstilling. Hvis ikke blir jo dette helt håpløst.

Har delt opp innlegget ditt i de sekvenser jeg svarer på.

1. Det har jo vært en fase før, så det er jo sannsynligvis det nå også. Samtidig vet jeg så altfor godt hva som gjør meg helt ute å kjøre når det gjelder motivasjon og troen på at man en gang skal bli frisk.. Og det er besøk hos legen!! Hadde kun en liten snakk med labdama i går jeg da, og all piffen gikk ut av meg. Og jeg tror det var følelsen av at jeg står alene som slo meg ut, og at hun snakket om det vanlige "røret" rundt tsh. Så i går var jeg skikkelig deppa. Det skulle ikke mere til, selv om jeg har hatt formstigning de siste to ukene og "levd" mye mere på lenge. Jeg syns forresten du skal stå på den samme thyroiddosen som go`formen kom på!!


2. Ja, du er kjempetålmodig, og har den helt riktige innstillingen mener jeg da. Du finner deg ikke i å gå rundt dårlig og halvdårlig, og prøver hele tiden å finne løsninger. Men selv om du har de beste "kvalifikasjonene" til å bli frisk, så er det virkelig ikke rart at du mister motivasjonen. Jeg mener du nevner et sted at du burde prøve ut dosering f.eks over en lengre periode og ikke dosere opp og ned med korte mellomrom.. Jeg er helt enig med deg i at det hadde kanskje blitt mere oversiktlig og trygt ift følelsene dine?

3. Du står alene med sykdommen din og du "står alene" i livet ditt ellers? Du trenger jo egentlig all den støtte du kan få av de som står deg nær.. Jeg skjønner problemstillingen din veldig godt, og jeg syns det er veldig trist.. Jeg skulle ønske du fant krefter og kjærlighet nok til deg selv (?) til å komme deg ut av dette fortest mulig. Jeg mener at det er veldig viktig!

[Rufus]

Smgj, Gunnda og Jeanette

Takk for tilbakemeldinger, snille, kloke folk. Har vært litt opptatt, derfor ikke svart før.

Ja, jeg ble som deg, Jeanette, satt ut av legebesøk. Legen min er grei og snill og hører virkelig på meg. Det er denne slitasjen av å være syk så lenge som gjør det hele så hardt av og til. Og så har jeg hele tiden følt at jeg har dradd lasset med legene på slep (ikke ulikt de fleste her inne..). Stilt diagnoser, initiert behandling. "Alt" er mitt ansvar, og så føler jeg (litt hårsår, sikkert) at det attpåtil er min feil at jeg ikke er friskere fordi jeg mangler den rette innstillingen. Da blir jeg irritert! For det er ikke sant. Når deg gjelder familie, venner, kolleger etc er jo folk i utgangspunktet velmendende nok, men de forstår ikke hvordan det er å være syk og i sin uvitenhet stiller de ofte håpløse krav og har mange ganger betingelser som er vanskelig å forholde seg til. Har litt vanskelig for å stille motkrav. Tror vel de fleste her inne kjenner seg igjen i det i større eller mindre grad. Slitsomt det også. Jeg tror jeg er ganske flink til å ta vare på meg selv. Men så prøver jeg å finne en balanse mellom selvomsorg, uten å bli selvsentrert og omsorg og omtanke for andre, uten å bli utnyttet.

Jeg har blirr enig med legen at jeg skal stå på samme dose i lang tid nå. Holde ting litt stabilt. Det var det jeg hadde tenkt også i utgangspunktet. Men så skjedde ett eller annet med stoffskiftet for noen uker siden som gjorde meg mer underdosert, så økte dosen da. Nå holder jeg denne dosen (4 grain - 250 mg) i en lengre tid.

Alt henger sammen med alt, også magen. Jeg vet jo det fra før. Skal stille med åpent sinn ved ny runde mattesting. Legen har vært grei og latt med slippe med "billigvarianten" av testing. Tar blodprøver i den grad han synes det er "forsvarlig" og så tar jeg provokasjonstest for candida. Får vel noen flere svar før det blir jul.

Klem fra Rufus

[Vigdis]

Klem til deg, Rufus!

Nei, det er ikke lett å være syk lenge. Det gjør noe med oss. Jeg tror at det alle glemmer som er friske, er hvordan det er å være syk. De fleste har jo ikke så langvarige erfaringer som deg, så da kan det nok skorte på forståelse. Det er jo heller ikke alle som klarer å forholde seg til syke som setter grenser heller. Det å sette grenser kan være viktig på veien til å bli frisk. og så kan de friske oppleve det som avvisning. Det skal ikke være lett!

Ja, det at legene ikke vet, at vi som syke må sette diagnose på oss selv, det kjenner mange av oss. Og det er frustrerende. Jeg er trett av leger som ikke kan, og lurer av og til på hva som er vitsen med å gå dit...

Det høres lurt ut å holde en stabil dose nå en stund. Husk at tilfriskning ofte går i rykk og napp. Det kan hende at når du nå ikke presser kroppen ved å varierer dose, så får kroppen hvile og du vil kanskje kjenne at det går fremover igjen.

[Rufus]

Hallo

Takk for de fine tilbakemeldingene over alle sammen. Jeg har litt bedre dager for tida. Formen har kommet seg. Ikke minst kan jeg nå slå fast at binyrene mine trives mye bedre enn før. Som tidligere nevnt trenger jeg ikke spise på langt nær så ofte som før. Noen dager er jeg nesten på et normalt spisemønster/hyppighet. Og mitt behov for hc har falt fra oppunder 40mg til ca 30mg på tre-fire uker. Har lagt merke til at jeg ikke har så uttalte svigninger i formen i løpet av dagen. Får ikke kraftig downperiode rundt klokka 10 og rundt 15-16 som tidligere. Dette er svigninger som jeg er overbevist har skyldtes binyrene. Håper neste steg er forbedret søvn. Og krysser fingre for at utviklingen fortsetter og fortsetter.

Men jeg lurer litt på om jeg er i ferd med å bli overdosert igjen. Pulsen min har steget til ca 80 igjen. Da jeg var overdosert i vår hadde jeg en puls rundt 80. 60 er definitvt for lavt for meg. Men jeg er usikker. Det føles jo deilig å komme seg ovenpå, men har denne nagende følelsen av at jeg får for mye hormoner igjen. Jeg merket jo ikke at jeg var overdosert forrige gang jeg var det heller, så jeg blir så usikker. Jeg har ingen andre symptomer på overdosering. Puls på 80 er tross alt ikke så uvanlig for kvinner? Jeg vet jo ikke hva pulsen min lå på i tida jeg var frisk. Det er ca tre uker siden jeg økte dosen til 250. Jeg skal ta noen blodprøver snart, da skal det bla annet tas leverprøver, det har gitt meg pekepinn på overdosering før, så jeg ser an svaret på prøvene før jeg gjør noe med dosen.

Jeg har kraftig/merkbar puls ofte, særlig morgen og kveld. Men det er ikke noe nytt, det har jeg hatt lenge/i lange perioder før. Jeg tenker at det kommer fra binyrene, men vet jo ikke sikkert.

Bør nok måle puls litt mer systematisk. Synes det er litt vanskelig noen ganger. Er det noen som har erfaring med bruk av pulsklokker? Har sett noen som jeg synes var litt dyre. Men er det bortkastede penger å kjøpe en av de billige?

Legen min mener at min manglende vektreduksjon til tross for DHEA-slutt skyldes at jeg bruker hc. Det er kanskje ingen dum teori. Selv om jeg har vanskelig for å godta at jeg derfor kanskje aldri går ned i vekt igjen.

Mht det jeg har skrevet over, så er det ikke lett å sette grenser for andre. En føler seg veldig slem. Den belastningen som har vært størst for meg det siste halvannet året er vel en syk slektning som har vært ganske krevende. Det har vært veldig synd på vedkommende, og jeg har vært glad for å hjelpe, men det har blitt for mye, og jeg er sliten og lei. Og vedkommende selv skjønner det selvfølgelg ikke. Og det er ikke alltid det er å løpe ærender, gjøre tjenester og fikse praktiske ting som er det verste, men det kan like gjerne være hyppige telefonopprigninger med "lite interessant prat". Har man hypothyreose er det klart en har en lavere terskel for slike ting. Men nå trenger jeg en pause, og vedkommende er nå mye friskere. Har sagt ja til en tjeneste denne uka og besøk til kommende helg, men deretter tar jeg "juleferie".

Jopp, ting er altså bedre. Jeg må innse at TTLT (takk, Kevlin!). Så gleder jeg meg masse til jul i år. Er i form til å ha det hyggelig med juleforberedelser osv. Attpå til reiser jeg bort og tar fri fra jobb en hel uke før jul. Det er stas

Så ses enkelte av oss på lørdag