Hyperparathyroidisme eller noe annet?

[Devana]

Ved å være flere er det i allefall enklere å finne fram til løsninger.

Jeg begynte på calcigran forte som deg, men siden dvitaminen ikke gikk raskt nok opp fikk jeg store doser d2 som jeg skulle ta en gang i mnd. Jeg sluttet etterhvert med Calcigran siden jeg fikk metallsmak i munnen og legen mente det kunne være årsaken.

Dvitaminet mitt var på det høyeste når jeg kræsjet, så det er nok ikke det.

Jeg synes også det er tungt psykisk å kræsje igjen, og spesielt synes jeg det er tungt siden jeg føler meg "låst" i en diagnose og må undersøke alt selv. Jeg har bestilt blodprøver fra alle behandlingsstedene jeg har vært innom de siste 10 årene som jeg har vært syk... Kanskje svarene finnes der...

Det samme har jeg gjort. Jeg ser at d-vitamin aldri har blitt undersøkt på meg tidligere, men det har vært mye annet som har vært utenfor referanseområdet, men som har blitt oversett de siste 5 årene, blant annet SHBG (som jeg ikke vet helt hva har å si), en periode hadde jeg B12-mangel uten å få beskjed tydeligvis for noen år siden, men nå er det bra igjen i følge siste prøve som ble tatt. Jeg har prøvd å grave meg fram til hva som feiler meg, men jeg ender alltid opp på dette med D-vit og PTH.

Tok du d-vit lenge før nivået økte? Det kan ikke d2 som gjør deg sykere igjen? Jeg har hørt endel negativt om det i forhold til d3, men jeg aner jo ikke hva som er sant med tanke på at det finnes så mange ulike synspunkter.

[jolene]

Det samme har jeg gjort. Jeg ser at d-vitamin aldri har blitt undersøkt på meg tidligere, men det har vært mye annet som har vært utenfor referanseområdet, men som har blitt oversett de siste 5 årene, blant annet SHBG (som jeg ikke vet helt hva har å si), en periode hadde jeg B12-mangel uten å få beskjed tydeligvis for noen år siden, men nå er det bra igjen i følge siste prøve som ble tatt. Jeg har prøvd å grave meg fram til hva som feiler meg, men jeg ender alltid opp på dette med D-vit og PTH.

Tok du d-vit lenge før nivået økte? Det kan ikke d2 som gjør deg sykere igjen? Jeg har hørt endel negativt om det i forhold til d3, men jeg aner jo ikke hva som er sant med tanke på at det finnes så mange ulike synspunkter.

Det økte fra 16 til 70 på 3-4 mnd tror jeg, og det var etter dette han satte meg på d2. Jeg har diskutert d2 men ham og han sier at den eneste forskjellen er at man må ta høyere doser siden det ikke blir tatt opp like mye i kroppen. Men det kan godt være den som gjorde meg dårligere. Metallsmaken fikk jeg før jeg begynte på disse da.

Hva sier legen din om fremtidsutsiktene for å bli bra?

[Devana]

Det økte fra 16 til 70 på 3-4 mnd tror jeg, og det var etter dette han satte meg på d2. Jeg har diskutert d2 men ham og han sier at den eneste forskjellen er at man må ta høyere doser siden det ikke blir tatt opp like mye i kroppen. Men det kan godt være den som gjorde meg dårligere. Metallsmaken fikk jeg før jeg begynte på disse da.

Hva sier legen din om fremtidsutsiktene for å bli bra?

Både fastlegen min og endokrinologen mente jeg burde bli betydelig bedre innen 2-3 mnd. Nå har det som sagt gått 2 mnd og jeg har kræsjet igjen etter en liten bedringsperiode som kanskje var tilfeldig. Jeg var hos fastlegen for et par uker siden og fikk en ny sykemelding, og da mente hun det var for tidlig å sjekke om behandlingen har en virkning. Jeg følte meg også mye bedre akkurat da, så hun mente at det var bevis nok.

Jeg har en veldig flott fastlege, men hun har det alltid litt travelt og blir ganske "besatt" når hun først finner noe. I fjor var det PCOS, og masse rundt dette når jeg ble syk. Men så ble jeg friskere igjen utover vinteren, og deretter syk igjen i august i år - og da var det d-vitaminmangel+PTH=hyperparatyreoidisme som ble funnet på nye, mer omfattende blodprøver.

Jeg tenker også at jeg har gått slik i 5 år av og på, med lite bevegelse og mange kraftige symptomer som nå har forverret seg - det må jo gi varige mén?

[jolene]

Både fastlegen min og endokrinologen mente jeg burde bli betydelig bedre innen 2-3 mnd. Nå har det som sagt gått 2 mnd og jeg har kræsjet igjen etter en liten bedringsperiode som kanskje var tilfeldig. Jeg var hos fastlegen for et par uker siden og fikk en ny sykemelding, og da mente hun det var for tidlig å sjekke om behandlingen har en virkning. Jeg følte meg også mye bedre akkurat da, så hun mente at det var bevis nok.

Jeg har en veldig flott fastlege, men hun har det alltid litt travelt og blir ganske "besatt" når hun først finner noe. I fjor var det PCOS, og masse rundt dette når jeg ble syk. Men så ble jeg friskere igjen utover vinteren, og deretter syk igjen i august i år - og da var det d-vitaminmangel+PTH=hyperparatyreoidisme som ble funnet på nye, mer omfattende blodprøver.

Jeg tenker også at jeg har gått slik i 5 år av og på, med lite bevegelse og mange kraftige symptomer som nå har forverret seg - det må jo gi varige mén?

Jeg er også redd for varige mèn, spesielt kognitive... Jeg skal tilbake til endoen neste uke, er spent på om det er noe hjelp å få...

Vet du hvor høy pth du hadde, og hvor lav dvitamin?

[Devana]

Jeg er også redd for varige mèn, spesielt kognitive... Jeg skal tilbake til endoen neste uke, er spent på om det er noe hjelp å få...

Vet du hvor høy pth du hadde, og hvor lav dvitamin?

PTH er jeg ikke sikker på.
D-vitamin lå på 25.

Jeg vurderer å be om en utskrift av blodprøvene. Jeg tittet kjapt bort på skjermen når hun fortalte meg om d-vitamin og da så jeg et par * (stjerner) bak noen av blodprøvene, noe som ofte betyr at de er utenfor referanseområdet. Jeg er også interessert i å vite hva som ligger akkurat innenfor referanseområdet - det har jo i noen tilfeller noe å si...?

Jeg håper du får hjelp hos endoen neste uke. Kanskje det kan være lurt å ta noen nye blodprøver da. Hvor er det du går om jeg kan spørre? Navn er kanskje ikke lov å oppgi, men kanskje hvilken by?

[jolene]

PTH er jeg ikke sikker på.
D-vitamin lå på 25.

Jeg vurderer å be om en utskrift av blodprøvene. Jeg tittet kjapt bort på skjermen når hun fortalte meg om d-vitamin og da så jeg et par * (stjerner) bak noen av blodprøvene, noe som ofte betyr at de er utenfor referanseområdet. Jeg er også interessert i å vite hva som ligger akkurat innenfor referanseområdet - det har jo i noen tilfeller noe å si...?

Jeg håper du får hjelp hos endoen neste uke. Kanskje det kan være lurt å ta noen nye blodprøver da. Hvor er det du går om jeg kan spørre? Navn er kanskje ikke lov å oppgi, men kanskje hvilken by?

Stjerne betyr at det er utenfor ref. ja.

Jeg tar alltid masse blodprøver når jeg er hos han så jeg er spent på resultatet av de. Jeg går til Eriksen på Spesialistsenteret Pilestredet Park i Oslo.

[Devana]

Stjerne betyr at det er utenfor ref. ja.

Jeg tar alltid masse blodprøver når jeg er hos han så jeg er spent på resultatet av de. Jeg går til Eriksen på Spesialistsenteret Pilestredet Park i Oslo.

Det blir spennende å høre hvordan det går hos han. Håper du oppdaterer oss.

Hvordan er forresten "sykdommen" din? Jeg leste i en annen tråd jeg søkte opp at du har vært syk i ca. 10 år?? Har du hatt noen gode perioder utenom når du fikk d-vitamin i begynnelsen?
Uff...og jeg synes 5 år er lenge uten å få hjelp.