BAD reaction to Thyreoid meds?

[flyv123]

First, I will start by apologising for writing in English but my written Danish is poor. I can read everything on the forum here in the various languages though so please feel free to respond in your own language.

I have been taking eltroxin for 6 years. The last year has been horrible (since they changed the ingredients in Denmark). I have complained repeatedly to my doctor but she said there was no other option. I finally saw that Glostrup had started offering natural thyroid meds. YEAH! I managed to get my doctor to give me a prescription (just to get me out of her office I think). FYI: I was on 150 one day/200 next day/150/200 etc. The doctor prescribed 90 mg/120 mg of Thyreoid.

This is what happened:

I started the THYREOID from Glostrup on 13/8 (3 weeks tomorrow). I stopped eltroxin the same day. I took it 1 hour before I ate or drank under my tongue. Appx. 2 hours later - MAJOR body aches which lasted for about 1 hour. Coincidence? I took another dose at noon, same way, same reaction.

This went on for about 4 days and I decided to try just swallowing the pills. Better. Much less reaction or shall we say - much more delayed (body aches but less severe but lasting longer). I thought it must be due to the eltroxin still being in my body.

Day 7-10 - Starting to feel a teeny little bit like my old self again despite the muscle aches. Not all day, not all the time, but a few times during the day which gave me hope.

Day 10 - we got the news (which we have waited on for 5 1/2 years) about my handicapped sons diagnosis. BAD NEWS. It was NBIA, early onset PKAN. If you have to draw a diagnosis out of a bag for your 6 year old, this isn't the one you want to get.

So, OK (well not OK, but back to topic), I thought that on Day 10-Day 19 that I was just wrecked from finding this out. (brain fog, other symptoms returning) So, I started increasing the Thryeoid medicine. Thinking, hmmm, maybe I need more. So as of today I am on double the dose (60 mg x 2, twice a day). The joint pain increases with the dose. I take it at 6 am and noon. By 5 pm I am wrecked. Fuzzy. Can't form sentences without thinking about them first. I feel like I'm going a little backward.

Worse - last 2 days around 4 - 5 pm (when I am crashing) I have had horrific shooting pain in my head, then I totally crash (massive fatigue, body aches, etc), then by 8 pm or so I am 'better' - just in time for bed.

So I'm wondering about adding some of the eltroxin back in? My doctor is nearly hopeless because she thinks that thyroid medicines of any type are for people with TSH over 3 - and the rest is hypochondria. I can't keep running to her for tests because she already thinks I am nuts due to my constant complaining about my thyroid symptoms (in fact she has referred me to a psychologist for my depression which is all in my head).

So.... long story, sorry. But that is my experience and I am quite desperate. I hate to keep adding more and more of the Thyreoid or mixing it with eltroxin on my own - but what else do I do? The headaches and crashes are horrible - but the constant low thyroid is even worse :-(

Thanks again for your time in reading my very long post! :-)

Flyver

EDIT: Dette vigtige første indlæg oversættes (efter bedste evne) for dem,
hvis sproglige færdigheder er reduceret som følge af hypothyreose:

Jeg vil starte med at undskylde for at jeg skriver på engelsk, men min skriftlig dansk er dårlig. Jeg kan læse alt på forum her på de forskellige sprog så er du velkommen til at svare på dit eget sprog.

Jeg har taget Eltroxin i 6 år. Det sidste år har været forfærdeligt (da de ændrede sammensætningen i Danmark). Jeg har gentagne gange klaget til min læge, men hun sagde at der var ingen anden mulighed. Endelig fandt jeg ud af, at Glostrup Apotek begyndte at fremstille Thyroid af naturlig oprindelse. Yeah! Det lykkedes mig at få min læge til at give mig en recept (mon hun ikke gjorde det kun for at slippe af med mig). FYI (til jeres orientering): jeg var i behandling med Eltroxin skiftevis med 150 og 200 mcg pr dag. Lægen har ordineret henholdsvis 90 mg og 120 mg Thyreoid fra Glostrup Apotek.

Samme dag, onsdag d. 13. august jeg ophørte med Eltroxon påbegyndte jeg behandling med THYREOID fra Glostrup (i morgen 3 uger siden). Jeg har indtaget Thyreoid under tungen, fastende, 1 time før morgenmaden. Ca. 2 timer senere blev jeg meget øm i hele kroppen og ømheden varede omkring 1 time. Tilfældighed? Jeg tog en anden dosis ved middagstid, på samme måde - samme reaktion.

Det stod på i omkring 4 dage, og jeg besluttede mig for at sluge pillerne i stedet for at lægge dem under tungen. Det blev bedre. Meget mindre reaktion eller skal vi sige - meget mere forsinket (fortsat ømhed i kroppen, mildere, men til gengæld varede den længere). Mon det var fordi Eltroxin var ikke helt ud af kroppen endnu?

Dag 7-10 - begynde jeg at føle mig en smule som mit "gamle jeg", trods fortsatte muskelsmerter. Ikke alle dage, ikke hele tiden, men et par gange i løbet af dagen. Det gav mig håb.

Dag 10 - vi fik nyheden (som vi har ventet på i 5½ år) om min handicappede søns diagnose. DÅRLIG NYHED: Det var NBIA (Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation), tidlig debut PKAN (Pantothenate kinase-associated neurodegeneration). Er man tvungen til at skulle vælge mellem forskellige diagnoser til sin 6-årige, er denne i hvert fald ikke en diagnose man ønsker at få.

OK så (ikke OK, men tilbage til emnet). Denne dag var jeg så stærkt chokeret over min søns diagnose, at jeg var helt ødelagt tillige med at brain fog og andre symptomer vendte tilbage. Jeg tænkte, at jeg måske havde brug for en højere dosering og fra i dag er jeg på dobbelt dosis: 60 mg x 2, 2 gange dagligt, kl. 6 om morgenen og ca. kl. 17. Det lader til at ledsmerterne bliver værre jo højere dosis Thyreoid jeg indtager. Jeg er groggy og har svært ved at formulere mig spontant uden først at tænke over det jeg vil sige. Det føles som et tilbageskridt.

Værre endnu - de sidste 2 dage om eftermiddagen, mellem kl. 16 og 17 crasher jeg og mærker en forfærdelig, jagende smerte i hovedet. Den massive træthed og smerter i kroppen fortsætter til om aftenen, hvor jeg ved ca. 20-tiden får det bedre, lige til sengetid.

Jeg har derfor overvejet at supplere Thyreoid op med lidt af det Eltroxin jeg har tilbage. Min læge er nærmest håbløs at konsultere, da hun mener, at thyroid-medicin af enhver type er kun for personer med TSH over 3 - mens alle med TSH under 3 er hypokondere. Jeg kan ikke blive ved med at rende hende på dørene da hun allerede nu synes jeg er tosset pga. mine konstante klager over mine hypothyreose-symptomer, hun ikke tror er pga. hypothyreose. Hun har allerede henvist mig til psykolog for min depression, fordi hun mener at alle mine problemer er psykisk betingede.

Beklager at min historie blev så lang, men den afspejler mine oplevelser og beskriver hvorfor jeg er så desperat. Jeg hader, på egen hånd, uden støtte fra lægen, at øge dosering af Thyreoid eller blande den med Eltroxin, men hvad skal jeg gøre? Disse hovedpiner og eftermiddags-crashes er forfærdelige - men den konstante hypothyreose er endnu værre :-(

Tak for at du har taget dig tid til at læse mit meget lange indlæg! :-)

Flyver