Redigeret fra en dansk hjemmeside...

Spørgsmål: "Jeg har en datter på seks år, der nu har fået Levaxin i fire uger og hun trives bestemt ikke. Min datters bivirkninger er meget lig dine. Jeg hæfter mig ved, at du nævner den hormonelle cyklus. Det er jo interressant, al den stund, at en seksårig pige ikke har den kvindelige cyklus endnu. Altså kan et dårligt alment velbefindende ikke skyldes hormonelle udsving i løbet af måneden, men må skyldes medicinen.

Hvor længe tog du Levaxin og hvornår begyndte din dårlige trivsel? Hvor længe to du Levaxin før du fik nældefeber? Min datter har før haft et voldsomt anfald af nældefeber, da hun havde holdt pause med Eltroxin. (forsøgte udtrapning af medicin, men det gik ikke) Da hun påbegyndte eltroxin igen fik hun så voldsom nældefeber, at hun ikke kunne have tøj på. Dengang afviste lægen pure, at anfaldet af nældefeber kunne skyldes påbegyndelsen af medicin. Jeg tvivlede på den påstand, det var i hvert fald et mærkeligt sammenfald og hun har aldrig haft nældefeber hverken før eller siden. Men det kan vi måske forvente nu. Hvem ved? Nu er jeg opmærksom på det.

Jeg kan forstå på din tekst, at du synes det er svært at dosere medicinen, så optimal trivsel opnåes. Kan du skrive lidt mere om hvordan du oplever problemer med din almene trivsel. Jeg har som sagt en datter, som tider bestemt ikke trives. Lige nu har hun mange fraværsdag i sin børnehaveklasse. Hun er trist og grådlabil, opfarende og allerværst ind imellem bare ligeglad med alt - det være sig fødselsdagsgaver til veninder eller hvilken farve et julehjerte skal have. Alt er ligegyldigt. for mig at høre ligner det jo tilstanden ved en let depression. Jeg hører tit ordene: "Det er ligemeget mor". Og så går hun bare tilbage til sofa-en og trækker dynen op over hovedet. Sådan skal en seksårig pige jo ikke have det. Jeg vil gerne vide mere om, hvad stofskiftepatienter slås med."

Svar: "Nej sådan skal en 6 årig pige bestemt ikke have det. Hun kan jo ikke engang beskyldes for at blive påvirket af det hun læser. Det var jo sådan at man i New Zealand ikke troede på ptt., der fik ny Eltroxin før hundene også reagerede. Jeg prøvede Levaxin i 10 dage og havde det bestemt ikke godt. Ikke noget med udslet, men alment. Euthrorox er heller ikke super for mig, men dog bedre. det lyder som om hun skal prøve at skifte."

Svar fra moderen: "I løbet af weekenden var min datter så dårlig, at noget måtte gøres. I søndags kunne vi simpelthen ikke få os selv til at give hende Levaxin. Det er jo sin sag ligefrem at forgifte ens eget barn og sådan føles det. Samtidig med, at vi også godt ved, at hun SKAL have stofskiftehormonerne for at trives. Fra i mandags kom hun så på ny Eltroxin. Den har vi ikke prøvet før, fordi vi har haft et lager af den gamle Glaxo Eltroxin. Den nye Eltroxin var det eneste alternativ Rigshospitalet kunne tilbyde. Men det er smerteligt at bede hende om at sluge en pille, som så mange mennesker klager over. Jeg kan kun frygte, at hun ikke får det bedre, snarere værre. Men vi håber, at hun kommer i bedring i løbet af de kommende uger. Der er jo trods alt mennesker, der godt kan tåle den nye Eltroxin fra Glaxo

Men hvis min datter ikke får det bedre, ville det være godt at høre om nogle danskere, der har prøvet producenten Goldshields Eltroxin? Ifølge debatten her på Netdoktor får patienter det jo godt med deres Eltroxin, som jo også skal være identisk med Glaxos gamle. Ved I om man eventuelt kan købe Goldshields Eltroxin i et af vore nabolande eller et land i Europa?"

Svar: "et er ikke til at bære,stakkels lille pige og stakkels jer forældre som skal sige hun skal tage sin pille "så hun kan få det godt". Goldshilds eltroxin er engelsk, så rimlig nemt at få hjem, det skal forgå på samme vis, med hensyn til tilladelse, altså søgning gennem lægen via lægemiddelstyrelsen, det har ikke været skaffet hjem til dk endnu. Lægemiddelstyrelsen er ikke så "lun på det da det er forholds vis nyt ca 2 år. måske produktseret i forbindelse med sagen i new Z. Jeg ved at man kan søge om levothyoxine fra Wook Hard ,og det ligner gammel eltroxin i sin formulering. Både på indholdsstoffet og på hjælpestoffer, men fåes hvis kun i 25 mcg. En anden mulighed er at ringe til glostrup apotek, der kan de fremstille piller som ligner gammel eltroxin, ligeledes skal man søge gennem lægen. Men de laver kun 1000 styk af gangen. Jeg ønsker jer alt det bedste, et er man selv er syg, men ens lille pige, det er det værste.."

Svar: "Var det min datter ville jeg fluks køre til Tyskland og få en anden medicin hvis ikke lægen vil skaffe det, jeg kan slet ikke bære at tænke på at hun måske får det skidt af ny Eltroxin."

Svar: "Jeg har aldrig forstået, hvorfor alle endokrinologiske afdelinger "kun" udleverer Levaxin! Jeg spurgte Lægemiddelstyrelsen på et tidspunkt, og svaret var, at de (altså lægemiddelstyrelsen) havde givet en general udleveringstilladelse selvom produktet ikke havde markedsføringstilladelse i Danmark.

Jeg spurgte så dumt, om det ikke havde været mere korrekt at give tilladelse til Euthyrox, når det nu var godkendt! Det var ikke det, afdelingerne ville have, var svaret. Hvem der så har bestemt/besluttet at det skal være Levaxin og ikke Euthyrox vides ikke.

Men igen ser vi "de små kongers" enevælde. De er desværre lysår fra virkelighedens verden. Euthyrox er det produkt, som formuleringsmæssigt ligner gammel Eltroxin mest. "Merck`s" omsætning af Euthyrox var i 2008 12,7 millioner euro, svarende til knap 100 milliner kr. Jeg ville ikke turde "løbe an" på et kun 2 år gammelt præparat og slet ikke til min datter. Jeg ville ringe til Lægemiddelstyrelsen og spørge, hvad jeg skulle gøre for på lovlig vis og få Euthyrox, når hospitalet ikke kan hjælpe. Jeg føler med dig og din datter, og håber du finder en hurtig løsning."

Svar fra moderen: "Tusind tak for jeres brugbare svar. Nu bliver jeg jo helt i tvivl om vi allerede nu burde forsøge at få vores datter over på en medicin, der ligner den gamle eltroxin mest muligt, eller vi skal afvente eventuelle bivirkninger med den nye Eltroxin. Vi stoppede med Levaxin lørdag den 5. december, vi kunne simpelthen ikke få os selv til at give hende pillen og hun har nu fået den nye Eltroxin siden mandag den 7. december. Og der er bestemt en bedring i hendes tilstand. Hun ligger ikke hele dagen lang i sofa-en, men er begyndt at lege lidt og være lidt social igen, ikke så længe af gangen, men dog klart et fremskridt. Hun bryder heller ikke længere i gråd 5-10 gange dagligt uden at kunne forklare hvorfor hun er ked af det."

Opfølgning fra moderen: "Nu har min datter været på Ny Eltroxin siden mandag den 7. december (hvor vi stoppede med Levaxin) og i går den 14. december skete der et mirakel. Min datter var fuldstændig i hopla. Jeg har sjældent set hende i sådan en vigør og i så godt humør. Hun hoppede og dansede og løb rundt om spisebordet og legede tagfat med sin lillebror. Da min mand kom hjem var han et stort spørgsmålstegn og spurgte: "Hvad sker der lige her?"

Min mand blev faktisk en smule nervøs for al den pludselige aktivitet og frygter, at det er et eller andet stadie, før hun kollapser igen - den fulde effekt af den nye Eltroxin, ser vi jo ikke før om to til tre uger. Hun virkede faktisk en smule speedet og kom først i seng ved 22.30 tiden, hvor hun i de seneste lange tider er gået i seng 19.30 - her i december er klokken dog blevet 20.00, fordi hun meget gerne vil se DRs julekalender Pagten. Men jeg håber det bedste. Det ville være fantastisk, hvis gårdsdagens energiniveau fortsætter i fremtiden. Jeg er meget spændt på, om der er lige så meget spjæt i min datter i dag."

***

"...og frygter, at det er et eller andet stadie, før hun kollapser igen." Det kommer hun nok til, crasher på et tidspunkt. Det lader til at lillepigens hormonfeedback kører i højeste gear nu, til det brænder ud.

Et stofskiftesyg barn, ikke mindst med hendes forhistorie, burde ellers være et oplagt tilfælde at behandle med Thyroid USP-lægemiddel. Foruden af alt andet - kan det ikke være sundt for et barn at vokse op uden T1, T2 og T3 hormoner, hvor man kun kan håbe på, at omdannelsen af T4 til T3 følger med behovet i takt med at barnet vokser.

Men i Danmark kan man ikke få Thyroid USP-mediciner på registreringsfritak. Ikke på vilkår. Den danske Lægemiddelstyrelse, som i realiteten er en privat virksomhed finansieret af medicinalindustrien vogter som en gal hund, så ingen andre mediciner end dem, der er fremstillet af medicinalindustrien nogensinde lovligt kan udskrives til danske patienter.

Mit bud er, at denne lille pige kommer til at slide med sygdommen for resten af hendes liv. Gerne med noget bedre perioder, men generelt ringe og som en førtidspensionist i en ung alder. Et spild af menneskeliv og enorme omkostninger for samfundet.... bare lægemiddelindustrien er happy. Vi har i Danmark verdens dummeste politikere og verdens mest samvittighedsløse læger!

Jeg anser det som et utilgiveligt svigt, at lægerne ikke kæmper for og oftest frivilligt afstår fra at behandle stofskiftesyge børn (og andre) med alle lægemidler, der er til rådighed.