Sammenhengen mellom binyrer og stoffskiftelidelser

[Anne Ma]

Addisonpasienter: Hvem er de, og hvordan har de det?

Den nasjonale Addisonstudien er lagt opp for å kontakte alle landets pasienter med primær binyrebarksvikt og få besvart spørsmål om hvordan sykdommen påvirker livene deres. Primær binyrebarksvikt er en sjelden sykdom som ikke blir diagnostisert før sitausjonen er kritisk for mange av pasientene. Med hormonbehandling kan mange føre et normalt liv.

Sykdommen ble beskrevet av legen Thomas Addison i 1855 og manifesterer seg som resultat av binyrebarksvikt med generell svakhet, lavt blodtrykk, magesmerter og hyperpigmentert hud. Sykdommen kan behandles med hormonsubstitusjon som erstatning for binyrebarkhormonene kortisol og aldosteron.

Hvor er de?

På bakgrunn av tidligere studier antas at det finnes i overkant av 600 personer i alle aldre med Addisons sykdom i Norge. Det er sendt ut en invitasjon til å delta i studien til alle som har vært kontakt med norske sykehus og fått en diagnose som peker mot primær binyrebarksvikt. Hittil har omtrent 60 % besvart henvendelsen og delt sine erfaringer med studiegruppen. Respondentene er i alle aldre over 18 år og bor i hele Norge.

Mange legebesøk

Binyrebarksvikten kan utvikle seg snikende, og symptomene kan være vanskelig å beskrive slik at legen forstår hva som er galt. Mange leger har ikke erfaring med denne sykdomsgruppen. 20% av pasientene hadde oppsøkt 4 leger eller flere, noen opptil 20 leger, før tilstanden ble diagnostisert.

Dramatisk ved diagnosetidspunkt

60% av pasientene fikk diagnosen som resultat av akutt sykdomsforverring og var innlagt svært syke i sykehus. Flere har vært døden nær med såkalt Addisonkrise da diagnosen ble stilt. Noen få pasienter døde i denne kritiske fasen.

Andre sykdommer i tillegg

De fleste pasienter i Norge med primær binyrebarksvikt har en immunologisk årsak til sykdommen. De er også mer utsatt enn normalbefolkningen for andre autoimmune sykdommer. De vanligste andre sykdommer som opptrer hos Addisonpasienter er insulin-krevende diabetes og stoffskifte-forstyrrelser. Ved selvrapportering har 38% av personene for lavt stoffskifte som medfører at de må bruke stoffskifte-hormontilskudd daglig. Omtrent 10% har insulinbehandlet diabetes. I samme størrelsesorden er en gruppe som har vitamin B12-mangel som kan gi blodmangel og symptomer på nerveskader.

Deltakelse i skole- og samfunnsliv

Addisonpasienter har gode livsutsikter når behandling er startet. Mange har full jobb eller studerer. I vår spørreundersøkelse var det omtrent 25% av binyrebarksviktpasientene som mottok delvis eller hel uføretrygd, og 20% var alderspensjonister.

Relaterte vitenskapelige artikler [Primary adrenal failure--causes, diagnostics and therapy]

Kontaktinformasjon: Prosjektleder: Martina Moter Erichsen, Helse Bergen HF
Prosjektidentifikasjon: Forskerutdanning - dr.grad 911083-2006
Prosjekttittel: Nasjonal studie av Addisons sykdom med vekt på epidemiologi, dødsårsaker, assosiert sykdom og subjektiv helse

Personvern: Forskningsprosjektet innebærer behandling av helse- og personopplysninger. Behandlingen er godkjent av Personvernombudet for forskning (NSD). Spørsmål relatert til godkjenningen kan rettes ombudet eller databehandlingsansvarlig institusjon.

Vis melding nr 9907

System for forskningsrapportering er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning

http://www.centreforclinicalresearch.or ... 3&Tid=2006

Her ser man jo tydelig sammenhengen mellom binyrer og stoffskiftelidelser.