Eftersyn af tilbud til (danske) patienter med lavt stofskifte - September 2018

[Mod]

PRESSEMEDDELELSE - Patienter med lavt stofskifte skal have bedre udredningsforløb,
og så skal der forskes mere i stofskiftebehandling, har sundhedsminister Ellen Trane Nørby og Dansk Folkeparti besluttet.

Hej. Inden du går i gang med at udforske resultatet af dette 'eftersyn', får du først en kort information om, hvad denne rapport i virkeligheden oplyser om, men først vil jeg gerne minde om, hvad det egentligt var, patienterne håbede på hjælp fra ministeren til.

1. at behandling med Thyroid bliver ligestillet med syntetisk T4;
2. at kombinationsbehandling T3/T4 bliver ligestillet med syntetisk T4;
3. at blodprøven Frit T3 bliver genindført for alle;
4. at ambulatorier/hospitaler/endokrinologer ikke længere må afvise Thyroid-patienter;
5. - det er hvad jeg husker på stående fod.

Her er, hvad rapporten tilbyder:

1. Behandling med Thyroid afvises.
2. Kombinationsbehandling T3/T4 tilbydes kun undtagelsesvis (som hidtil).
3. Blodprøven Frit T3 genindføres ikke.
4. Behandling kun med T4 styrkes og anvendes til alle former for hypothyreose/lavt stofskifte.
5. Behandling med T4 ubetinget virker altid på patienter, hvis deres diagnose (hypothyreose) er korrekt.
6. Gentest til undersøgelse for evt. genmutationer, der forhindrer normal hormonal funktion, tilbydes ikke.
7. Patienter der har svært ved at forlige sig med at behandlingen ikke giver dem 100% af helbredet tilbage - de henvises til 'patientskoler', hvor de lærer at forstå deres sygdom, lærer at håndtere den i hverdagen, accepterer at de er kronisk syge.
8. Såfremt behandling med kun T4 ikke frembringer forventet effekt - fejler patienten andet end hypothyreose, hvorfor behandlingen med T4 bør standses, og patienterne skal udredes videre indenfor andre medicinske specialer.
9. Patienter i igangværende behandling med Thyroid fra nu af er velkomne i det offentlige sundhedsvæsenet [på betingelse af] "udredning for andre mulige årsager til deres symptomer".
10. Såfremt det ikke lykkes at finde en medicinsk forklaring på patienternes symptomer - henvises de til psykiatrisk udredning for 'funktionelle sygdomme" for hypokondri.

Hvis du fortsat mener, at sundhedsministerens rapport er værd at ofre tid på at nærlæse - scroll ned og enjoy.

---

Behandlingsforløb for patienter med lavt stofskifte skal styrkes, og man skal have tilbud om udredning og kontrol – også hvis man selv er startet op på en behandling med lægemidler Thyroid, som ikke bruges bredt herhjemme. (...)

Sundheds- og Ældreministeriet har sammen med relevante myndigheder, patientforeninger og lægefaglige organisationer gennemført et eftersyn, der offentliggøres i dag, som bl.a. viser, at nogle patienter er længe om at blive udredt og behandlet for lavt stofskifte. Det skyldes bl.a., at symptomerne kan være svære at tyde, fordi de ikke er så specifikke. Det kan være træthed, initiativløshed, hukommelsesbesvær, muskel - eller ledsmerter, vægtstigning og forstoppelse.

Eftersynet viser også, at udrednings- og behandlingsforløb kan styrkes gennem mere information til patienterne og til de praktiserende læger om diagnosticering, regionale udredningstilbud og muligheder for at henvise patienten til mere specialiseret behandling, hvis patienten ikke oplever gavn af standardbehandlingen inden for rimelig tid.

Samtidig viser det, at både patientforeninger og de lægefaglige selskaber oplever regionale forskelle i specialafdelingernes tilbud, når de praktiserende læger henviser patienter til specialistvurdering.

Endeligt slår eftersynet fast, at lægerne på sygehusenes endokrinologiske klinikker ikke må afvise patienter, der har vedvarende kliniske symptomer på for lavt stofskifte, selv om deres blodprøver er normale, eller de er i behandling med lægemidler Thyroid, der ikke hører til dansk standardbehandling.

Derfor har ministeriet bl.a. indskærpet patienternes ret til behandling over for regioner og kommuner.

Kilde: Sundheds- og Ældreministeriet

Hele eftersynet kan læses her (PDF 1,25 MB)

---

"Hva vil du si er feil med måten vi diagnostiserer og behandler hypotyreose i dag?"

Dr. Skinner: Det er helt enkelt - problemet er at diagnosen er basert på blodprøvene som aldri har blitt [vitenskapelig] validert - referanseområdene for [diagnostisk] Gold Standard har aldri blitt validert - og det er absolutt ingen [vitenskapelig] bevis på å kunne knytte skjoldbruskjertlens [hormon] kjemi til [pasientens] kliniske status.

Hvad ville du sige er forkert ved den måde, vi diagnosticerer og behandler hypothyreose i dag?

Dr. Skinner: Det er helt simpelt. Problemet er, at diagnosen er baseret på blodprøver, som aldrig er blevet [videnskabeligt] valideret. Referenceområder for [diagnostisk]Gold Standard, er aldrig blevet valideret - og der er absolut ingen [videnskabelige] beviser på at kunne relatere skjoldbruskkirtlens biokemi til [patientens] kliniske status.

---

Ordliste:

• Validere - betyr ’å gjøre gyldig, bekrefte gyldigheten av’. Iblant brukes ordet dessuten med betydningen bedømme, evaluere. (Kilde)
• The Gold Standard - diagnosen og behandling er basert bare på TSH og noen ganger også Fritt T4
• Klinisk status - den faktiske tilstanden - for eksempel: å føle seg dårlig til tross for behandling, uansett hva blodprøver sier
• Dr. Skinner - Dr. Skinner er død