Fra Erfa Thyroid til jod

[Helen]

Hej med jer,

Jeg var ved lægen i dag i forbindelse med mit forsøg på at få udskrevet NDT fra Glostrup, efter at Flytlie har fået frataget deres tilladelse til at udskrive medicin. Min læge havde sendt en ansøgning til lægemiddelstyrelsen, som havde svaret, at de havde nogle opklarende spørgsmål i forhold til, om jeg kunne få denne tilladelse. Blandt andet spurgte de om, hvorvidt jeg har prøvet den syntetiske medicin, før jeg kom på NDT. Det har jeg af gode grunde ikke, fordi jeg ikke kunne få stillet nogen diagnose ved min alm. praktiserende læge og derfor måtte gå til Flytlie. Hos Flytlie diskuterede vi aldrig, hvorvidt det skulle være syntetisk eller NDT. Så derfor har jeg aldrig prøvet andet.

Lægen, jeg var hos, var ny og kendte ikke mit forløb. Jeg forklarede, hvordan jeg har været syg i flere år uden at kunne få hjælp. Han var relativt forstående og betvivlede i hvert fald ikke eksplicit mine udsagn, bortset fra, at han sagde, at man er tilbageholdende med at give stofskiftediagnoser, fordi mange symptomer jo kan minde om stofskifte (men at han jo ikke vidste, hvad mine havde været) og at effekten af NDT i mange tilfælde også kunne være placebo... Jeg var bare sådan... Jeg gider ikke engang gå ind i en diskussion om, hvorvidt effekten af NDT er placebo. Jeg var SÅ syg, at jo bedre jeg får det, des mere chokeret bliver jeg over, hvad det er, jeg har gennemlevet de seneste år. Desuden troede jeg - før jeg "overgav" mig til medicin - i ligeså høj grad på, at det ville hjælpe af blive veganer, så det er sjovt at placeboeffekten dér udeblev. Nå.. Så gik jeg lige ind i diskussionen hér. Ligemeget! Der ér ikke nogen placebo-diskussion!

Anyways! Han ville gerne prøve at skrive til lægemiddelstyrelsen igen og sige, at jeg er indforstået med selv at tage ansvaret for, at medicinen evt kan skade mig. Jeg spurgte ham - hvis nu vi får afslag på ansøgningen - om de så vil være villige til at behandle mig med syntetisk medicin (jeg har jo ikke prøvet det - og ved derfor ikke, om det ville virke fint for mig). Til det svarede han, at det ville de nok ikke, fordi mine tal jo aldrig har været udenfor normalen (TSH 2,4). Så hvis jeg ikke får tilladelse til at få NDT fra Glostrup, så er jeg i klemme.

Det er positivt, at de trods alt vil ansøge for mig, men han virkede ikke særlig optimistisk. Jeg ved ikke om lægemiddelstyrelsen er begyndt at køre skrappere kontrol med, hvem der må få NDT? Mit indtryk var ikke, at der var denne form for "adgangskrav", men at det står alm. praktiserende læger frit at udskrive NDT.

Nielsigne; det lyder vildt, at få decideret skældud af en endokrionolog for at bruge NDT. Min læge sagde også noget med "det vi altid får at vide, der er problemet med denne medicin er at forholdet mellem T3 og T4 er skævt" - man kunne godt fornemme på ham, at der er stærke meninger om det også internt i lægeverden og at de taler om det. Det er jo sådan set meget godt, at der tales om det. Men han anerkendte også, at diskussionen har stået på længe, uden at der er sket nogen forandring.

Desuden fornemmede jeg også, at han havde en holdning til Flytlie og jeg spurgte ham til det, lige inden jeg gik. Han svarede, at "vi mener, at de går imod den generelle lægepraksis" eller noget i den stil, hvortil jeg jo kun kunne svare, at det gør de jo også - fordi de er uenige i den (og yay for det).

Han mente også, at Flytlie var frataget hele deres tilladelse til at udskrive medicin, men så vidt jeg ved, er det kun stofskiftemedicin, de har fået forbud mod at skrive recept på.

Nå men.. Vi venter svar - jeg giver besked, når det kommer. Kryds fingre!

PS: I forhold til at undersøge muligheden for Thiroyd eller Thyroid-S (eller lignende) fra Thailand, så fandt jeg desværre ingen svar. Jeg tror, det var for lille en by jeg var i; for små apoteker og for stor sprogbarriere.

Hej,

Ovenstående indlæg skrev jeg på denne tråd. Men det var vist lidt off-topic i forhold til det mere generelle fokus den anden tråd havde og det var egentlig ikke meningen at afspore den - så opfølgning kommer her:


Jeg fik afslag fra lægemiddelstyrelsen, fordi jeg ikke har prøvet de syntetiske produkter - hvilket som nævnt aldrig har været muligt, fordi alm. læge ikke ville diagnosticere mig med et TSH på 2,4 og FT3 på 4 (tæt på den nedre grænse på 3.9 tilbage i 2016 og før).

Min læge sendte så en henvisning til endokrinologisk, så jeg måske kunne få diagnosen "på bagkant" og så den vej rundt blive "lukket ind i systemet". Jeg var begejstret over, at denne læge i det mindste var villig til at prøve, modsat den jeg tidligere havde. Men sygehuset kontaktede min læge og sagde, at de ikke ville tage mig til samtale. De kom derudover med en smøre til min læge om, at mit TSH er for lavt (hvad vi jo ved, ikke er et issue), og at man bliver "toksisk med tiden" af NDT. De mente, at jeg skulle trappe ud gradvist og vente på, at min krop stabiliserer sig. Men som min læge også sagde; ikke engang da, er det sikkert, at de kan hjælpe mig, hvis mit TSH stadig er indenfor normalen. Jeg skal i øvrigt heller ikke nyde noget af at spilde et år mere af mit liv på en udtrapning. Min læge sagde i øvrigt også, at han er meget uenig med Flytlie-lægerne (ligesom sygehuset er) og at der ikke umiddelbart var nogen forklaring på, hvorfor jeg har fået det bedre af Erfa......

Jeg er lidt lost nu. Hvis Flytlie ikke får tilladelsen tilbage, må jeg håbe at finde en alternativ privatlæge i DK. Hvis I har tips, må I meget gerne sende en besked.

Generel update
Jeg fin-justerer stadig lidt på dosen, det er lidt en kunst at ramme den rent. Men generelt har jeg det godt og er stadig i bedring.

Er stadig på lidt jod - mere sporadisk end før; et par dråber indimellem. Det samme gælder jern. Er ikke længere på multivitamin og har ingen forskel mærket der. Tager B12 regelmæssigt. Østrogendominans har vist sig at være et issue for mig - det er der langsomt ved at komme styr på.

Nu mangler jeg bare læge/medicin-situationen.