Hei alle sammen. Er en mann på 47 år fra modtnorge. Jeg er egentlig ikke ny til forumet, men trakk meg tilbake fra forummet for noen år siden da jeg oppllevde en bedring i mine symptomer ved hjelp av alternative medisiner som 5-htp og Sinemet. Når lurer dere sikkert på hvordan fant ut til den kombinasjonen. Vel, jeg har siden 1994 vært diagnostisert med cervikal dystonia, og behandlet med Botox en rekke av disse årene med på og av behandling fordi jeg stilte meg tvilende til at diagnosen var riktig. Så jeg brukte det i perioder hvor mine symptomer var uutholdelige. Ved hjelp av selvstudier fant jeg ut at det finnes en sjelden diagnose hvor levodopa/carbidopa (Sinemet) gir gode resultater ved dystoni. Denne diagnosen kalles da Dopa responsiv dystonia. Hadde virkelig brukbar effekt av denne medisinen. Siden en stor del av mine symptomer (atypisk for dystonia) har vært utartet angstlidelse og indre uro, så følt jeg fremdeles at diagnose ikke stemmer. For å dempe uroen, så fant jeg 5-htp i kombinasjon med Sinemet (utskrevet av min nevrolog) enda bedre, og har til nå "klart" meg i jobb og sosiale sammenhenger på nød og neppe.

Så skjer noe spesielt, at de medisiner jeg har brukt de siste 3 år over en 3 måneders periode slutter å virke. Jeg utvikler andre symptomer som skremmer meg, og jeg ender samtidig opp med en enorm fatigue, skjelvinger på hendene, indre tremor (overkropp), press bak mine øyne, utvikler også lymfeknuter på høyre side av halsen, kraftig buzzing i ørene, svimmelhet, innimellom svak hodepine, urolog mage med vekslende diare og følelse av at alt stopper opp, plukker lett av hår midt på hode, følelse av varme og kuldegysninger i bryst og lår som raser rundt periodevis. Ufattelig svetting og følelse av å koke over ved mindre aktiviteter. Så har det utviklet seg en enorm ubegrunnet angst/redsel, så sterk at jeg innimellom ikke klarer gå å hente posten, også en indre uro som gjør at jeg store deler av dagen ikke klarer å sitte rolig, men må gå rundt på golvet for å ikke ha det så dårlig. Når dette er på det verste føler jeg at jeg holder på å bli gal.

Min fastlege er av den sorten som alltid sier at jeg er utbrent og trenger hvile, og uansett hva jeg foreslår, så er det uaktuelt å følge videre opp om dette. Nå er jeg lei av dette, og vil skifte fastlege så fort det lar seg gjøre. For jeg føler jeg har svært dårlig tid nå. Noe er utrolig galt. Det jeg har fått han til å gå med på er å få ultralyd på min lymfeknuter som jeg er sikker på har sammenheng med, da alle symptomer øker i grad etter hvert som knutene vokser.

Jeg har helt siden jeg var guttunge hatt perioder med lignende episoder, og etter å lest meg opp igjennom alle år, så er jeg sikker på at de "anfall" jeg innimellom har vært plaget med har vært "thyroid storms" som har vært av en slik grad at det har gått godt, men forferdelig skremmende episoder som hver gang varer minimum 4 uker, hvor jeg må melde meg ut av "samfunnet".

Jeg har dessverre ikke så mye blodverdier å vise til som kan avsløre noe siden min lege er så vanskelig på å hjelpe meg med kartlegging, men jeg har for en måned siden 2 verdier. TSH 0.27 og Fritt T4 på 21.6. Ser jo at det er i hver sin ende av referanseområdene, men det er vel ikke så lett å si noe konkret vil jeg tro. Men vil ikke symptomer ha noe å si i en diagnostisering?

Andre blodverdier jeg ikke vet om har noe å si er: LYM% 18.2 (lav) - MON% 3.8 (lav) - GRA% 78 (høy). Dette er vel forskjellige typer hvite blodlegemer...

Siden jeg har lymfeknuter, så er jeg også veldig bekymret (ikke les at symptomer er en del av dette) for at jeg kan ha kreft i thyroid. Så er jeg også redd at tiden renner ut når helsenorge alltid skal bruke så uhorvelig lang tid å få undersøkt noe. Vet jo ikke om det tar månedsvis nå før jeg får min ultralydundersøkelse.

Så ståa er ikke på topp i øyeblikket...

Noen som for øvrig kjenner til "seriøse" endokrinologer i Trondheim eller Midt-Norge som jeg kan oppsøke? Helst privatpraktiserende om det er noen som holder på med det?

Alle innspill vil bli satt pris på!!