Hjelp til formulering av brev til Legen

[Lenak]

Jeg har fått bekreftet lavt stoffskifte. Og fikk da etterhvert pga at jeg hadde symtomer Levaxin 25 mg. Nå etter 6 uker gikk jeg og tok ny prøve for å se hvordan utviklingen hadde blitt. Limer inn utdrag i fra dagboka mi her inne:

"Merker jeg ble sint på legen i dag.
Var og tok prøver for ca 1 uke siden for å se om stoffskiftet hadde svart på behandlingen. Og det hadde den jo, og det forventet jeg, men jeg føler at det er mer å hente. Så gledet meg til å gå opp i dose fra 25 til 50. Og endelig kom tlf i fra legen. Og hun sa at stoffskiftet hadde respondert bra (det regnet jeg jo med siden jeg følte en bedring). Men hun ville ikke øke dosen pga at jeg hadde respondert så bra, og at jeg opprinlig ikke hadde bikket over TSH på 10. Hun fortalte at min TSH nå etter 6 uker var på 4,7, altså gått ned i fra 6,3 til 4,7 (ref 0,2-4,0). Nevnte da at når man hadde begynt på behandling så skulle man jo jobbe TSH ned til 0,2-1,5, mellom lj sier hun da at det ikke gjaldt for meg siden jeg ikke hadde bikket over TSH på 10. Men at jeg skal komme tilbake før jeg dro på ferie i august (2 mnd til) for å se om det ikke fortsatt går nedover og blir "bra", for TSH ble jo påvirket av årstidene også. Men hvis TSH'n ikke forandret seg noe spessielt så kunne vi øke dosen litt (dette var en av respons på at jeg sa det står skrevet at når man blir behandlet så skal TSH ligge mellom 0,2-1,5). Hun spurte også om jeg merket noen forskjeller, og forteller at jeg ikke er så intens trøtt lengre, orker litt mer og at jeg har fått litt mer varme i kroppen, men jeg sier også at jeg føler det er mer å hente.

En annen kommentar var at jeg hadde en stoffskifte som var stabilt på alle andre parametre men at det kun var TSH'n som var litt for høy.

Jeg merker at jeg er så sint at tårene triller. Akkurat nå er jeg så utrolig glad for at jeg har bestilt time hos Arendal helsesenter. Da blir jeg i hvert fall behandlet av en som forstår utfordringene"

Nå har jeg ikke hentet ut alle verdiene på siste måling, orket ikke å prate med legen, men skal ringe og få alle senere. Men slik ser det nå ut;
Stoffskifte

Dato	Tid	TSH (Ref.)	FT4 (Ref.)	FT3 (Ref.)	anti-TPO (Ref.)	Kommentar
01/06/2012	08:15	4,7 (0,2-4)				0,25 Tyroksin 6 uker
17/04/2012	08:15	6,3 (0,2-4)	15,3 (11-23)	5,2 (3,5-6,5)	45 (<100)
17/01/2012		4,5 (0,2-4)	16,9 (11-23)	5,2 (3,5-6,5)	58 (<100)
26/01/2011		2,4 (0,2-4)	14,9 (11-23)	4,5 (3,5-6,5)
30/07/2010		1,9 (0,2-4)	13,8 (11-23)		29 (<100)
02/02/2010		2,9 (0,2-4)	12,5 (11-23)
23/07/2009		2,8 (0,2-4)	12,9 (9-22)
17/08/2000		3,35	15,0
01/12/1999		2,16	14,9		(<35)
12/08/1998		1,88	14,2		(<1)

Så siden jeg er flinkere til på formulere meg skriftlig enn muntlig, den snille pike syndromet viker litt, så skal jeg da skrive brev til legen. Så langt har jeg kommet:

Hei

Jeg klarer ikke å slå meg til ro med at jeg ikke skal gå opp til 50 mg dose på Levaxine. Da du ringte prøvde jeg også å argumentre for det. Men dessverre har jeg snill pike syndrom.
Jeg går til deg for jeg syns du er en dyktig lege, du er rask, konsis og direkte, noe jeg liker godt. Og som jeg har nevnt, hadde du ikke vært privat lege så hadde jeg satt deg som min fast lege. Jeg har også forståelse for at du har et stort fagfelt, kjenner til det med tanke på at jeg er utdannet geolog. Og man kan derfor ikke kunne alt om alt. Og jeg har flere ganger erfart at du har kommet med utalelser på lavt stoffskifte som tilsier at dette ikke er ditt sterkeste område, noe som er helt greit, og som har gjort at jeg har lest mye forskings matriale, bøker og annen informasjon om stoffskifte sykdom med hovedvekt på lavt stoffskifte så klart. For å bli ekspert på min egen sykdom.
Normalt sett ville jeg ha byttet lege hvis jeg følte at jeg ikke bli hørt, sett eller behandlet slik jeg burde. Men denne gangen, siden jeg syns du er en dyktig lege, ønsker jeg at vi prøver å sammarbeide sammen og finne løsninger sammen.

Jeg tror ikke du har notert opp min familie historie, selv om jeg har nevnt den.
Familie historie:
Min far har lavt stoffskifte, også hans bror og hans søstre (mine tanter og onkler) har for lavt stoffskifte og blir behandlet for det. Utover dette så har alle kusinene mine på far side lavt stoffskifte. Med fetteren vet jeg ikke, og heller ikke min bror. Det vil si at det er 2 gutter som jeg ikke kjenner status på, men at det er 3 jenter som har problemer med lavt stoffskifte. Derfor vet jeg at mine verdier på stoffskifte ikke er en vinter/vår/sommer sykdom. Familie historien min til sier at det ikke er det. Utover dette ble jeg for første gang i en alder av 12, fortalt at jeg lå i grense området. Dessverre ble aldri de verdien notert ned, og den legen eksisterer ikke lengre. Men jeg har innhentet informasjon i fra der jeg kan. Og verdiene er innen for normalen, men bikker over på feil side. Hvis jeg hadde levd i Tyskland ville jeg i visse områder allerede ha blitt behandlet for lavt stoffskifte når jeg bikket 2,0-2,5.

Jeg nevnte i en time at jeg har ønske om å bli gravid, hvor det ble nevnt at jeg kanskje ikke burde begyne på behandlig for stoffskifte. Men ved forhøyt TSH er det både vanskelig (mange blir ufruktbare)og direkte farlig for fosteret å ha for lavt stoffskifte. Det er gjort forskning på dette (dessverre hadde jeg problemer med å finne de artiklene nå) som viser økning av hjerneskader ved ubehandlet forhøyet TSH. Så det er annerkjent at TSH bør i hvert fall ligge mellom 1-2, helst så nærme 1 som mulig. Når man blir gravid trenger også fosteret TSH, så den vordene mor må øke dosen for at begge skal få nok, mener at dosen skulle økes ca 1/3 av stabil dose før graviditet.

Når man har begynt behandling av stoffskifte, så skal TSH behandles ned til å ligge mellom 0,2-1,5. Og fremgangen for å komme ned ditt er jo selvfølgelig at man må øke medesin dosen til man kommer til rett nivå. Man tar da blodprøver hver 6 uke (hver 4 når man er gravid), for da har nivået stablisert seg i cellenivået, pga at kjertelen bruker tid på å stablisere seg etter at den er blitt medisinert. Hvis man da ikke har kommet til ønsket nivå etter 6 uker så øker man dosen og man kommer tilbake om 6 uker for å måle hvordan nivået er da.

En forsknings gruppe konkluderte med at passientene normalt ønsket å bruke 25 mg mer enn legene, for passientene følte seg bedre på høyre doser enn legene ønsket å gi. Yttligere sies det at den perfekte dosen er rett under for høyet stoffskifte, noe som vil si at man kanskje bør jobbe seg opp helt til man får symtomer på høytstoffskifte for så å gå ned et hakk. Klart det beste er at man kan også gå opp det nivået passienten stortrives. Stortrives pasienter er det det samme som riktig dose. Se gjerne ;: Narrow individual variations in serum T(4) and T(3) in normal subjects: a clue to the understanding of subclinical thyroid disease.”
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1...?dopt=Abstract

Informasjon som er hentet ut fra https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=10370 ”National Academy for Clinical Biochemistry (USA) har i 2004 fastsat verdens referenceinterval for TSH til 0,4 mU/l - 2,5 mU/l. Men allerede i 2006 behagede det British Thyroid Association at hæve referenceintervallet for TSH helt op til 10 mU/l for både primær OG subklinisk hypothyreose, selv om disse nye guidelines ikke var blåstemplet af National Institute for Health and Clinical Excellence,”
Dette er ikke ment som kritikk, men at vi begge kan lære sammen hvordan dette fungerer.
Ut i fra alt jeg har lest, både av bøker og artikkler så bør jeg øke dosen min. Jeg ønsker nå å prøve 50mg. Støtter du meg i dette?

Noen som har tips på hva som bør legges til, eventuelt trekkes ut. Setter kjempe pris på allt av tilbakemeldinger