Kære allesammen
allerførst håber i alle får en rigtig dejlig påske - det ser jo ud til at vejret er med os

har haft det lidt skidt den sidste tid samt været uden internet et stykke tid så der har været stille herfra .

jeg har taget i mod en second oppinion fra min sundhedsforsikring - bare for at høre det hele på dansk - wow tror ikke man kan finde en mand der hader Hertoghe mere end han - han lagde ud med "jeg taber altid kampen til hertoghe", "du bliver taget i røven" og "hvorfor sørger han ikke for du kører rundt med et rødt kort når du får prednisolon" .... wow det var spild af tid - men i går ringede min sundhedsforsikring så for at afslutte mig - så de ville sende en rapport fra Hans Perrild. Jeg vil rigtig gerne udbede mig bemærkninger til denne hvis der er mulighed for det


Rapport fra Hans Perrild:

Allergi ingen kendte. Er på glutenfri og mælke fri kost. Usikkert om intoleransen er verificeret. Disp ingen til diabetes eller stofskiftesygdom.

Aktuelt

Oplysninger er fra journaloptagelsen, udskrift fra RH oh HIH opus notater og medbragte aktuelle blodprøvesvar.

Angiver at have haft Hashimoto thyreoidit siden tvillinge fødsel for 12 år siden og gestationel diabetes og svangerskabsforgiftning. Jeg har ikke adgang til journalmateriale eller blod prøver fra den gang. Ingen behandling.

For 4 år siden en række symptomer med hallucinationer, kløe i hele kroppen, mavesmerter, muskelsmerter, sov hele tiden, migræne, kunne ikke føle sine ben. På Hillerød en neurologisk undersøgelse viste ingenting. Mener også man fandt et lavt BT, blev Holter monitoreret, mener hun havde feber i månedsvis.

Blev på Hillerød i 2010 udredt for abdominalia med gastro, kolo og sigmoideoskopi samt CT skanning og fik at vide hun havde colon irritabile Fik lavet DXM suppressionstest, Og blev sat i D-vitamin behandling som hjalp på mavesmerterne.

Var i januar 2012 på RH idet hun mistænkte Wegners granulomatose og nervebetændelse. Symptomer i form af svedtendens , brændende svidende øjne, sår i næsen, synkebesvær, krampen og sitren i alle muskler, men hun mener programmet blev stoppet inden hun skulle have været videre til Odense, da hun på dette tidspunkt var sat i massiv (5 mg/dag/red.) prednison behandling af lægen i Belgien.

I RH journalen står at ØNH lægerne ikke finder nogen kliniske holdepunkter for Wegeners granulomatose, og havde der været nogen ville de under alle omstændighder være dæmpet af prednison behandlingen. Rtg thorax uden infiltrater. Urinstix uden protein. Den 22.3 er der afsluttende samtale med overlæge Bo Baslund som konkluderer at der ikke er nogen holdepunkt for wegeners granulomatose.

Helt aktuelt

Som sagt er der ikke tilgængelige blodprøver fra tidligere men nu er der to sæt blodprøvesvar. 5.10.2011 er anti TPO 287 (< 16) og 1.2.2012 er den over 3000 (<40) dvs to helt forskellige assays. TSH er på samme tider og på de to forskellige labs 3,80 og 0.01, og frit T4 1,28 (0.7-1.28 ng/dl) og frit T4 index 84 (70-130). I oktober normalt TSH og i februar supprimeret med frit T4 i den lave ende. Det typiske billede når T3 behandling er sat ind.

Hendes dominerende gener i efteråret 2011 var hjernetåge, glemsomhed og muskelsmerter.

Fik september 2011 Eltroxin, TSH skulle da have været 6 . Kunne mærke hun fik flere kræfter, kunne holde sig vågen flere timer. Startede på 50 myg og skulle have være trappet op langsomt, men valgte selv at øge dosis som endte på 200 myg, uden kontrol af blodprøver. Egen læge mente hun havde fået lidt T3 ud fra blodprøverne, men det kan man i parentes bemærket ikke se på en blodprøve.

Hun valgte så at tage til Dr Herthoge Thieery i Brussels. På hans forslag er hun nu i behandling med
Prenison 30 mg (ikke 30 men 5 mg/dag /red.)
Flurinef 0.1 mg
DHEA
Erfa 150 mg
Og nogle andre ting hun ikke har medbragt.

Han har ikke rådgivet om mulighed for binyrebark insufficiens ved stress, udleveret rødt kort eller om de mange bivirkninger herunder risiko for diabetes jvf gestationel diabetes. Den samme belgiske læge mener nu hun skal have væksthormon da hun har væksthormonmangel (og det giver hjernetåge). Argumentet for disse behandlinger skulle bl a være at undersøgelserne viser hun har candida i hele kroppen som er præget af autoimmunitet.

Fra den belgiske læge foreligger tre sider blodprøver. Fra 5.10.2011.
Normale anæmi prøver, leuk, B12,
25 OH vitamin D 14,7 ng/ml (30-60) : Jeg kan ikke se om det er D2 eller D3, og der er ikke Dvitamin på egen læges aktuelle blodprøvedseddel. Som skrevet er hun nu i D3 behandling.

Af uransagelige grunde måles en byge elektrolytter og jod i urinen samt thyreoideahormoner og frit cortisol (ubrugeligt når man skal undersøge for evt insufficiens. ) Der er også lavet androgen status om end der ikke er klinisk tegn til hyperandrogenisme (ingen hirsutisme, normale mens).

IGF1 er 133 ng/ml (150-400 angives som normalområde, men er ikke alderskorrigeret). IGFBP-3 er 2,75 mg/l (2,75-4,28) og ratio IGFBP-3/IGF1 er 5.45 mo/mol (0-4.5). IGF1 synes i den lave ende men det er bindingsproteinet også. En sådan enkelte stående prøve kan heller ikke bruges for at stille diagnoser. I så fald er en stimulationstest er nødvendig og det er ikke gjort her. Der er som sagt normale mens som tyder mod hypofyseinsufficiens. Havde man mistanke om det ville supplering med prolaktin have været rimeligt.

Øvrige organsystemer

Gyn regelmæssig mens og ingen hirsutisme.

Tidl

Opereret kronisk bihulebetændelse opereret i septum ØNH Hillerød 2005. Alk/tobak 5 cigaretter daglig. Alkohol intet merforbrug. Socialt alene med to børn på 12 år som har henholdsvis autisme og infantil asberger, med forløb på Hillerød og en ifølge journal udskrift delvis institutionaliseret, Begge børnenes sygdomme tilskriver hun sin tilstand. Førtidspension i 2009 grundet fibromyalgi diagnosen.

Jeg redegør for det problematiske og udokumenterede i den behandling som er startet i Belgien.

Det er af konkrete ting som kan arbejdes med

  1. Myxødem og Hashimoto thyreoidit. Erfa behandling markedsføres ikke i Danmark, er sværere at styre med fixeret ratio T4/T3 i stedet for som vi kan i DK i to uafhængige piller.
  2. Jeg vil foreslå hun genoptager Eltroxin behandling og at evt optrapning gennemføres i kontrolleret tempo og med blodprøve kontrol. 200 myg virker voldsomt når hun tilsyneladende kun har lille TSH stigning dvs rest væv endnu. TSH er trykket nu som udtryk for overbehandling. Frit T4 er ikke høj, fordi det er T3 behandlingen som er for høj og trykker TSH. Er blodprøven taget inden medicinen vil også T3 være normal, men havde man taget prøven et par timer efter sikkert skyhøj.
  3. Jeg vil foreslå hun udtrapper (kontrolleret) af den Belgiske behandling.
  4. Der ikke noget i det foreliggende som peger på behov for væksthormon. Foreslår dog at der for fuldstændighedens skyld måles et prolaktin.
  5. Forløbet på RH synes afklaret vedr Wegener og jeg kan ikke se om der er planlagt nogen undersøgelse på Odense på mistanke om neuropati men der skulle foreligge en neurologisk udredning fra Hillerød.


det skal lige siges der er mange fejl i denne historie idet hertoghe giver mig 5 mg og ikke 30 - men manden hørte faktisk ikke rigtig hvad jeg sagde - for han havde set sig virkelig sur på Hertoghe grundet en mand der havde været derinde for kort tid siden og udtalt at Hertoghe sagde Perrild ikke vidste hvad han foretog sig eller noget i den retning .

kærlig hilsen
Simba