Hei,

jeg oppdaget ved en ren tilfeldighet dette forumet for 14 dagers tid siden og har siden det lest og lest og lest og lest... Jeg har hatt lyst til å skrive litt om min egen historie, men har ikke helt kommet meg til det før nå. Jeg forstår nå at det er så mye jeg ikke har visst om denne lille kjertelen som har ført oss alle hit til dette forumet, og hvordan den kan påvirke kroppen både fysisk og psykisk og i mange tilfeller kan være årsak til at vi settes fullstendig ut av spill...

Kan min historie være til hjelp for andre? Se det vet jeg ikke, men jeg håper at jeg kanskje kan motta noen kommentarer/innspill fra noen av dere her inne. Jeg vet ei heller om jeg skriver på riktig forum, men jeg tar sats og tar dere med inn i min historie:

Jeg er ei jente på 39 år som oppdaget en "stor" kul på halsen en vakker maidag i 1998 (jeg var da 28 år). Etter noen dager med redsel kom jeg til øre-nese-hals spesialist og fikk konstatert at dette nok var knutestruma. Det ble tatt blodprøver, ultralyd og senere biopsi. Blodprøvesvarene har jeg ikke for hånden for øyeblikket, men mener jeg fikk bekreftet at jeg lå innenfor "normalen".

Biopsi og ultralyd ga ingen indikasjoner om at kulen var ondartet, den var imidlertid såpass stor (ca. 3 x 4 cm) at jeg også ble henvist til scintigrafi undersøkelse. Jeg mener å huske jeg hadde "kalde" knuter (uten at jeg husker hva det betyr). Scintigrafien viste at høyre siden av skjolbruskkjertelen var forstørret, i tillegg hadde jeg denne kulen/knuten som ble bedømmet å ligge i faresonen for å kunne være ondartet. Jeg ble derfor anbefalt operasjon og ble operert i Desember 1998, 7 måneder etter at jeg oppdaget kulen (vet ikke hvor lenge den hadde vært der).

Operasjonen gikk fint og jeg fikk fjernet høyre lapp av kjertelen. Jeg ble fulgt opp med jevne mellomrom det første året og ble i samråd med lege enig om å forsøkte uten medisiner for å se om den venstre lappen klarte å produsere tilstrekkelig mengde tyroxin (Jeg hadde ikke påvist lavt stoffskifte før operasjonen).

I mars 1999 viste blodprøvesvarene imidlertid følgende:

S-GGT: 18
S-ASAT: 13
S-ALAT: 10
S-LD: 378
S-TT4: 103
S-TRIOJOD: 2,1
S-FT4: 11,9
S-TPO-AS: 3
S-TSH: 4,9
S-TRAS: <5

hvorpå jeg ble diagnostisert med lavt stoffskifte og satt på tyroxin.

Siden den gang har jeg stått på tyroxin / levaxin og bruker i dag en dagsdose på 100 mg (tror jeg startet på 50 mg, men husker ikke korrekt).

Jeg ser allerede nå at dette blir et langt innlegg, men det er så godt å skrive alt dette ned og jeg føler det er en viktig del i min prosess med å bli kjent med og bedre kunne forstå min egen sykdom/diagnose (en diagnose jeg følte meg ganske alene om å ha...) Skjønner jo nå at vi er mange i samme båt og noen av dere ser jeg, etter å ha lest mer eller mindre dag og natt de siste 14 dagene, har slitt og fremdeles sliter med store plager og vanskeligheter med å bli hørt.. Det gjør meg vondt å høre, men det er likevel en god følelse å oppdage at man ikke er alene.

Jeg føler selv at jeg har blitt fulgt opp forholdsvis godt av både fastlege og øre-nese-hals spesialist etter operasjonen med både blodprøver og ultralyd av den resterende delen av kjertelen. Jeg har imidlertid alri fått noen grundig gjennomgang av hvilke symptomer jeg skal se spesielt opp for eller hvor de forskjellige verdiene bør ligge på de forskjellige blodprøvene. Det skal med rette sies at jeg vel stort sett har vært "heldig" hele veien og at jeg stort sett har følt at jeg har fungert nogenlunde normalt i hverdagen. Jeg har dog savnet at noen har informert meg skikkelig om diagnosen min. Dette burde jeg vel også ha fulgt nøyere opp selv, men...

Litt videre om meg.

I juli 2000 ble jeg gravid og fødte i april 2001 ei velskapt jente .

Jeg kan ikke huske at jeg noengang ble informert om å øke dosen med levaxin, og jeg vet ikke hvor ofte verdiene mine ble målt under svangerskapet. Jeg har forstått fra diverse innlegg på dette forumet at det er viktigere enn noen gang å ha riktig i verdier under graviditeten med tanke på fosterets utvikling... Vel, vel det gikk bra med min lille datter, men jeg sitter på ny med følelsen av at dette burde vel noen ha gjort meg oppmerksom på..!?!?!!! Var det tilfeldigheter at det gikk bra med meg/henne??? Dette forblir spekulasjoner og man skal ikke dvele ved ting som har endt godt - det har jeg lært meg Men, det er lov å nevne det..

Det bør også nevnes at jeg slet veldig med panikkangst gjennom hele graviditeten og mitt fokus dreide seg derfor ikke på noen måte om stoffskiftesykdommen min. Panikkangst har jeg slitt med siden tidlig i 20-åra og kjempet en lang kamp for å få hjelp.. Som alle som har opplevd sypmptomene panikkangst gir, så har jeg hatt mange stunder med bunnløs redsel og fortvilelse. "Hva skjer? Jeg er jo en oppegående jente som ikke lar meg vippe av pinnen uten grunn..." Kroppen min gjorde som den selv ville og tok meg med ut på utallige angstanfall spekket med smerter i brystet, gallopperende hjerte, svimmelhet, redsel for å dø, pusteproblemer, nummenhet, enorme skjelvinger i hele kroppen og lammende redsel... Jeg ville ikke begynne på antidepressiva og i samråd med legen min, forsøkte jeg alt mellom himmel og jord for å overvinne den lammende angst. Panikkangst er jo som kjent en av flere psykiske lidelser som ikke synes utenpå..

Min egen kamp ble utkjempet med kun mine nærmestes viten om hvilke utforfringer hverdagen besto av. Utad fremsto jeg som den streke "flinke" jenta jeg alltid hadde vært. Men, etter flere år med utallige angstanfall og søvnløse netter, måtte jeg bare "krype til korset" og innse at dette klarte jeg ikke selv lenger. Det gikk selvfølgelig utover jobb og samliv og jeg var tilslutt så utslitt at jeg ikke klarte å finne krefter til å "ri av" flere angstanfall. Jeg startet derfor med Zoloft rundt 1996/97. Hadde et opphold da jeg ble gravid, men måtte starte på nytt i Desember 2001. Angsten var da på nytt på full fart for å "ta over styringen" av livet mitt igjen, noe jeg ikke ønsket å tillate hverken for meg selv eller den lille familien min.

Jeg startet da på Efexor og etter noen grusomme oppstartuker, ga disse meg etterhvert fri fra den lammende angsten. Jeg har over flere år nå hatt lyst til å seponere vekk medisinen for å se om jeg kan fungere fint uten, men jeg har ved å bare glemme å ta medisinen 1 dag opplevd enormt ubehag i form av at jeg fullstendig "mister balansen". Dette har skremt meg fra å ta skrittet fullt ut og jeg har sett for meg at jeg vil bli nødt til å sykemelde meg for å gjennoføre dette. Og det kan jeg jo ikke - sykdommen ingen skal se, kan man jo ikke sykmeldes for!

Sukk, dette blir utrolig langt, men jeg ser nå en mulig rød tråd i mitt eget sykdomsbilde og føler behov for å skrive ned det jeg kan huske.

I forhold til panikkangst, ser jeg jo ved å lese her inne på forumet at angst er noe flere av dere sliter med/har slitt med til tider. Jeg kan derfor ikke hjelpe for å tenke tanken på om min angst hele veien har vært relatert til min skjoldbruskkjertel?? Eller er det omvendt - har angsten vært med på å utvikle knutestrumaen?? Jeg vet dog at dette på ingen måte bør ha noen sammenheng, siden jeg slet med panikkangst mange år før jeg en dag tilfeldigvis oppdaget en kul på halsen. Jeg kan likevel ikke hjelpe for å tenke at en snartenkt lege ville fått meg utredet for eventuell sykdom i skjoldbruskkjertelen for å utelukke at dette kunne ha en sammenheng.. Jeg ser jo at antidepressiva har hjulpet meg og så vidt jeg forstår skulle de kanskje ikke ha hjulpet meg dersom angsten var et resultat av sykdom i skjoldbruskkjertelen???

For at jeg ikke skal misforstås vil jeg understreke at jeg på ingen måte er ute etter å gi noen skylden, jeg føler det bare godt å endelig kunne dele min historie med noen som kanskje endelig kan forstå meg..

Etter graviditeten har jeg utviklet en ny kul på den venstre og gjenværende kjertelen (tror det er en ny knutestruma). Denne kulen er liten og etter anbefaling fra legen har jeg valgt å ikke fjerne resterende kjertel og følges heller opp med årlige ultralyder for å holde knuten/kulen under oppsikt.

Stoffskiftet mitt har de siste årene vært stabilt i følge legene. Jeg har imidlertid aldri fått noen utskrift av resultatene, bare en bekreftelse på at jeg ligger innenfor "normalen".. Jeg har følt meg ganske fin i formen, borstett fra at jeg trenger mye søvn. Det siste året har jeg imidlertid følt at kroppen min har forandret seg og jeg har hatt følgende symptomer:

Svekket hukommelse
Konsentrasjonsvansker
Kløe/brennende følelse fra midten av ryggen og opp til nakken/skuldre
Kløe ved tomlene
Økt søvnbehov
Moderat vektøkning ca. 3-5 kg (jeg er i utgangspunktet ikke overvektig)
PMS
Uregelmessig mens
Nedstemthet

Jeg var til ny kontroll hos øre-nese-hals spesialist onsdag denne uken og er spent på prøveresultatene.
Jeg fant nettopp nå 3 av verdiene fra blodprøver tatt november 2010 og de viser så vidt jeg kan se ingen tegn på lavt stoffskifte:

TSH: 0,12
FT4: 17,6
FT3: 4,9

(Jeg har dessverre ingen referanser å oppgi).

Jeg kommer til å be om utskrift av blodprøvehistorikken min ved neste konsultasjon, samt utskrift av de nye prøvene. Det hadde vært fint om jeg kunne få noen av dere her inne til å kommentere mine verdier. Jeg kan selv ennå fint lite om denne kjertelen og dens sykdommer, men jeg har startet på min vei for å bli mer opplyst og bevisst min egen helse

På forhånd tusen takk til alle dere ildsjeler her inne og lykke til videre med deres kamp for å oppnå en så meningsfylt og frisk hverdag som mulig, til tross for deres diagnoser!!

Jeg vil dere skal vite at jeg allerede har funnet enorm støtte i å bare lese meg gjennom deler av dette forumet. Jeg må imidlertid innrømme at jeg fremdeles sliter med å få med meg all informasjonen og innser at jeg er en ydmyk nybegynner.

Klem fra meg