Jeg har igennem mange år haft et TSH-tal på 4-5. Lægerne har ikke villet behandle mig

[gitteh]

Hej
..og tak for jeres svar.
Til N'finn Jeg har fået taget taget PTH for nogle år siden, og den var lav - men inden for normalen. D-vitamin var også lav, 52 (50-120). Jeg tænker tit, bare lægerne kunne reagere når prøver lå lavt, istedet for man selv hele tiden skal tænke kan dette mon betyde noget for helbredet at de ligger sådan. Lægerne er jo som altid kun optaget af om man ligger indenfor "normalområdet"...
I mange år har jeg fået at vide at en TSH på 4,50 var "normalt" - ja nu er jeg blevet klogere!!

Tak igen
Mvh. Gitte

[ninus]

Hej
Jeg har lavt stofskifte og derudover forhøjet prolaktin. Nu har jeg netop fået at vide at jeg har et adenom (knude) i hypofysen på 5 mm.
Jeg har en del symptomer, men ved ikke om det skyldes stofskiftet eller knuden.
Jeg skal til øjenundersøgelse snart, for at tjekke om knuden trykker på synsnerven.
Jeg er ikke så bekymret, da jeg ved at den ikke er ondartet, men jeg har mange symptomer, så jeg er da ret frustreret...
Er der mon andre hér der også en sådan knude?

Mvh. Gitte

Hej Gitte,
Jeg var lige inde på et andet forum og så netop noget om prolaktinom.

http://thyroidhost.proboards30.com/i...ead=1190999976

Jeg har svaret på ovennævte at jeg har hørt om dig, men hvis du selv har lyst til at have kontakt, er der mulighed for det nu!

Alt godt til dig!

[Studine]

Hej
Jeg har lavt stofskifte og derudover forhøjet prolaktin. Nu har jeg netop fået at vide at jeg har et adenom (knude) i hypofysen på 5 mm.
Jeg har en del symptomer, men ved ikke om det skyldes stofskiftet eller knuden.
Jeg skal til øjenundersøgelse snart, for at tjekke om knuden trykker på synsnerven.
Jeg er ikke så bekymret, da jeg ved at den ikke er ondartet, men jeg har mange symptomer, så jeg er da ret frustreret...
Er der mon andre hér der også en sådan knude?

Mvh. Gitte

Hei Gitte. Jeg er ikke særlig flink i dansk, men jeg håper vi forstår hverandre.

Jeg har lavt stoffskifte og prolaktinom i hypofysen. Prolaktinomet ble oppdaget for 8 år siden, da var jeg 18 år. MR viste at adenomet var 6-7 mm. Jeg har siden da tatt Parlodel, med aktivt stoff bromokriptin. Lenke Har variert dosen litt etterhvert, og behandlingen har krympet adenomet og redusert prolaktin-verdiene mine til nesten normale. Har i perioder vært plaget av kvalme, ellers ingen kjente bivirkninger.

For to år siden fikk jeg også (påvist) lavt stoffskifte, men endokrinologen jeg går til mener at disse to sykdommene mine ikke har sammenheng.

Har du vært på MR ennå? Er selvfølgelig viktig å overvåke knuten, at den ikke vokser men helst krymper, og at den ikke påvirker eller trykker på til eksempel synsnerven. Jeg har vært på MR en gang etter den ble oppdaget (da var den langt mindre enn første gang), og tar ellers blodprøver 3-4 ganger i året for kontroll av prolaktinverdiene, og nå stoffskifteverdiene.

Når jeg nå får medisiner for både adenomet og stoffskiftet har jeg ingen plager i hverdagen. Akkurat nå har jeg litt lavt stoffskifte, og trenger å justere dosen min.

[gitteh]

Hej
...og tak for din tilbagemelding.
Ja jeg har også fået at vide at der ikke er nogen sammenhæng mellem prolaktin og stofskiftelidelser, men nogle steder har jeg læst det modsatte...
Jeg tror selv at mit stofskifte begyndte at drille samtidigt med prolaktinet.
Jeg har fået lavet flere mr-scanninger. I 2002 og og 2004 hvor man intet kunne se, og så her i 2007 hvor der var et prolaktinom på 5 mm.
Lige nu får jeg ikke medicin, da jeg får mange bivirkninger af det. Jeg fik Dostinex som gav mange maveproblemer.
Det pudsige er, at når jeg får stofskiftemedicin så stiger mit prolaktinniveau ikke så meget som det ellers gør. Nu ligger det på 0.91 (ref.interval 0.4- 50) det har nogle gange været oppe på 130-200.
Måske skal jeg starte på medicinen igen - lav dosis, netop for at undgå at den vokser.
Det var dejligt at høre fra dig - det er altid rart at have en "fælle"... ;o)
Mvh. Gitte fra Danmark.

[gitteh]

Hej

Jeg håber nogen kan hjælpe.
I august fik jeg sat min dosis Eltroxin (=Levaxin) op fra 700 mikrogram til 900 mikrogram ugentligt, dvs. 3 dage med 100 mikrogram og 4 dage med 150 mikrogram.
Jeg fik sat dosis op fordi min TSH pludselig var steget til 2,41 (0,1-4,00) fra 0,025 i juni måned. (Jeg havde lige haft en maveinfektion da TSH blev målt til at være høj, jeg gætter selv på at det kan være årsagen.)
Det gik fint i starten, men de sidste 3 uger har været forfærdelige! Udkørt, træt, glemsom, hjertebanken, "brain-fog", kvalme, influenza-agtig følelse, snurrende fingre om natten osv. osv.
Jeg gik derfor til lægen, da jeg havde mistanke om at jeg var overdoseret. MEN som flere gange før, hvor jeg har følt mig sløj, er mine blodprøver "fuldstændigt normale" ifølge lægen.
Er der nogen der kan se om der kan være noget galt? TSH er 0,587, T3 1,70 (1,10-2,50) og T4 90 (60-140)
Lægen mener at mine tal er nydelige, at jeg ikke skal sænke dosis og at mine symptomer må skyldes stress! (ja det har bare gjort mig mere fortvivlet!).
Jeg har fået tjekket jern, ferritin, b12 og andre ting, og disse er ok nu.
Jeg tænker på om jeg kan have øget dosis for hurtigt? Dvs. fra 700 til 900 om ugen? Er det for voldsomt at gå frem?
Kan det godt passe at jeg først begynder at føle mig rigtig elendig nu, selvom det var midt i August jeg øgede dosis?
Jeg håber nogen kan hjælpe - jeg er så udkørt at jeg intet orker...
Måske andre har haft lignende erfaringer?
Mange hilsner
Gitte

[78lykke]

Hej Gitte...

Nu er jeg jo ikke selv inde i alle de tal og symptomer, da jeg jo selv er en ret ny stofskifte pt. Men med en TSH, på 0,587...er det så ikke ved at være for lavt,- altså snart et for højt stofskifte?
Har læst om mange der har det rigtig godt omkring TSH på 1...men du skriver også selv at du selv tror du er overmedicineret.
Håber du finder en løsning, for det andet er ikke til at holde ud...
knus
Anja

[Hansen]

Jeg ville tro det det dreier seg om tilpassning til den nye dosen.
Jeg får også influensasymptomer i den tiden.

Ingen blodprøver kan ikke si deg om du har det godt. Det er du den eneste som kan.

Dine prøver er totalverdier.
Det vil si at de måler alt sammen og skiller ikke mellom frit og bundet thyroxin. Og det er kun det frie thyroxin som blir til stoffskiftehormoner.
Det kan illustreres med at pr. 10.000 bundet T4 er det kun 3 som blir frie fra sin proteinbinding.
Og det er kun fra denne lille del alle stofskiftehormoner dannes.
Derfor er det umulig å vurdere noe ut fra den thyroxinmengden som er bundet.

Be din lege om å sende dine prøver til en lab som har utstyr til å måle de frie verdier. Så vil du ha litt større samsvar mellom stofskiftet og de målte verdier.

[gitteh]

Tak for tilbagemeldingen n'finn.
Synes du det er for stor en dosis at stige med 200 mikrogram på en uge? Hvor længe plejer din krop at være om at at tilpasse sig? Er det normalt at reaktionen først kommer 6-8 uger efter en dosisændring.
Jeg går på en endokrinologisk klinik i Danmarks næststørste by, og jeg har ikke haft helt til at få dem til at måle de frie værdier...
Til 78Lykke/Anja : Så vidt jeg har læst kan TSH komme ned og blive næsten ulæseligt uden at man er overdoseret, så længe T3 og T4 bare forbliver indenfor normalen. Ja men hvad ved jeg...:o/
Tak for jeres tilbagemeldinger..
Mvh. Gitte

[ninus]

Hej

Jeg fik sat dosis op fordi min TSH pludselig var steget til 2,41 (0,1-4,00) fra 0,025 i juni måned. (Jeg havde lige haft en maveinfektion da TSH blev målt til at være høj, jeg gætter selv på at det kan være årsagen.)
Det gik fint i starten, men de sidste 3 uger har været forfærdelige! Udkørt, træt, glemsom, hjertebanken, "brain-fog", kvalme, influenza-agtig følelse, snurrende fingre om natten osv. osv.
Jeg gik derfor til lægen, da jeg havde mistanke om at jeg var overdoseret. MEN som flere gange før, hvor jeg har følt mig sløj, er mine blodprøver "fuldstændigt normale" ifølge lægen.
Er der nogen der kan se om der kan være noget galt? TSH er 0,587, T3 1,70 (1,10-2,50) og T4 90 (60-140)
Lægen mener at mine tal er nydelige, at jeg ikke skal sænke dosis og at mine symptomer må skyldes stress! (ja det har bare gjort mig mere fortvivlet!).
Kan det godt passe at jeg først begynder at føle mig rigtig elendig nu, selvom det var midt i August jeg øgede dosis?
Jeg håber nogen kan hjælpe - jeg er så udkørt at jeg intet orker...
Måske andre har haft lignende erfaringer?
Mange hilsner
Gitte

Hej Gitte,

Det tager vist kroppen 5-6 uger at tilpasse sig den nye dosis. Derfor kan der godt komme et udsving nu.

Mit stofskifte har også lige taget et hop, så jeg er blevet sat op i dosis og har det ikke helt så godt. Lægen sagde at mit stofskifte var lavt igen - T4 var på 90 ligesom dit er nu.

Selvom TSH ser rigtigt ud, så ligger din T4 i den lave ende og kan dermed være grunden. Det kan være at du skal gå en smule mere op i dosis, for at få din T4 over de 50%, dvs. på 100-110.

Du er i finjusteringsfasen. Din TSH kan måske godt tåle at komme længere ned. Jeg havde det godt, da min TSH lå på 0.2.

Kort sagt så foreslår jeg en forsigtig dosis forhøjelse for at få T4 op.

Held og lykke, Gitte !

[nora]

Me hva var din TSH og t4 og t3 når du hadde det bra?
Det kan godt være at du har det bedre på nærmere 1 på TSH.
For mye doseøkning stresser typisk binyrene og det kan være det som skjer,
på de engelske forums skriver de at de "crasher" hvis de blir sånn dårlige og utkjørte av doseøknig.
Mulig at det er det som skjedde.
ja, mange skriver på forumene at de ikke tåler så store doseforandringer. Mens andre tåler det.
De anbefaler 12,5µg økning /dag som jo blir 88µg i uken.
Flere skriver at 12,5 µg er for mye for dem når de er i nærheten av riktig dose, at en slik forandring sender dem fra den høye enden på skalaen til den andre og at TSH blir fort høpy elelr lav på så lite som 12,5 µg. Må ta noe innimellom.
Vet ikke hva jeg skal si, kanskje drøfte det med legen, kanskje backke litt ned.
Men tallene dine er fine.
Derfor lurer jeg på hva tallen var når du hadde det okay.
nora