Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[Vigdis]

Meningen er at jeg skal trappe ned til fysiologisk dose HC, til 20-25 mg. Legen mener at jeg er er på overdose. Men jeg begynner å tenke som deg, Anisa, hvor mye skal det koste? Og er det rett fremgangsmåte? Den første nedtrapningen fra 32.5 til 30 mg gikk som tidligere sagt helt greit. Men nå som jeg er nede på 27.5 mg kjenner jeg det. Jeg har gått fra å føle meg velfungerende for noen uker siden (hvor jeg også følte energi på kvelden, i motsetning til tidligere hvor jeg ikke brukte DHEA).

Legen mener ikke at jeg skal slutte HC ennå, men altså gå ned til fysiologisk dose. Spørsmålet er om det er verd prisen?

Hva skjer om jeg går på for mye HC? Er det uheldig? En ting er å gå på for mye Thyroid og bli hyper, men for mye HC, blir jeg hyper av det? Noen som vet?

I tillegg må jeg sjekke det at jeg går på Roussel, som jeg nå har lært er syntetisk, i motsetning til Cortef som er bioidentisk (derav prisforskjellen?), og om jeg da trenger høyere doser av den enn man gjør med Cortef. Fordi den syntetiske går innom leveren og noe av virkestoffene forsvinnner underveis. Da skal jeg ha 30 % mer, altså ca 30 mg?

[Anisa]

I tillegg må jeg sjekke det at jeg går på Roussel, som jeg nå har lært er syntetisk, i motsetning til Cortef som er bioidentisk (derav prisforskjellen?), og om jeg da trenger høyere doser av den enn man gjør med Cortef. Fordi den syntetiske går innom leveren og noe av virkestoffene forsvinnner underveis. Da skal jeg ha 30 % mer, altså ca 30 mg?

Cortef er også syntetisk. Det er formlen/molekyle, der er identisk med det hormon binyrerne producerer, så prisforskellen ikke har noget at sige her. Ikke af den grund, i hvert fald.

De 15-20 mg cortisol er den mængde raske binyrer producerer i raske kroppe, i døgnet. Problemet er, at det er ikke til at sige, hvad var graden af din binyreinsufficiens til at begynde med. "Normalt" skal så meget som helt op til 90% af binyrevævet være henfaldet, før man kan for alvor se symptomerne med det blotte øje. Det betyder, at skal man dømme efter hvor høje doser tilskud har bragt dig op på et rimeligt trivselsniveau - kan man begynde at mistænke et behov for terapeutisk dosering. Ikke fysiologisk. Måske har du brug for en light-medicinsk dosering for at komme op i trivsel, hvor du kan fungere? Folk lever jo udmærket med behandling for Addison's (hvilket du jo IKKE har), så hvorfor skulle man sky denne mulighed som pesten, hvis det skulle vise sig at være nødvendigt? For mig at se (føle) er det ikke den store tragedie, når gevinsten kunne udregnes i kunstværker og velbefindende, so be it.

Hvis jeg var dig, ville jeg overveje at gå over til Nycomed Cortison, der er kortisonacetat og kan nemt købes i Norge til penge man kan betale, hvilket er vigtigt i fald at man skal forblive på "støtten" i lang tid eller i permanent behandling. Så vidt jeg kan se, koster 100 tabletter à 25 mg cortison-acetat knapt 340 norske kroner. Selv om det ikke er gratis, er det heller ikke helt umuligt, og da slet ikke i sammenligning med Cortef.... Vi har før haft det op at vende her i tråden, indlæg 45-49 på side 5.

Vi må snakke videre på et andet tidspunkt. Jeg bliver nødt til at stoppe nu. Vågner op med migræne 2-3 gange årligt og en af de gange er i dag (øv), så jeg må hellere ud og finde mit Imigran.

[Vigdis]

Takk for omsorg Anisa! Jeg hadde det helt fint, jeg, inntil jeg begynte å dosere ned. Jeg tror at jeg kanskje kan ligge på 30 mg HC. Men jeg kan altså ikke ligge på 27.5 mg som jeg forsøkte meg på nå. Binyrene skulle da tatt over, som du skrev, og gitt meg en gradvis opptur, men jeg følte meg like elendig hver dag. Og takk for at du hjalp meg å se det!

Så jeg doserte meg tilbake til 30 mg, og kommer til å forbli der, eller på 32.5 mg, uansett hva legen sier. Svimmelhet, veldig lavt eneginivå, sløv tankevirksomhet, søvnproblemer osv, alt kom tilbake. Jeg har hatt en fin kurve oppover hele tiden nå. Jeg fortsetter å trappe ned Thyroid. Men forsiktig. Maks 0.25 grain pr 4.uke. Så får jeg se hvor den skal ligge. Jeg vil ikke oppleve det samme der osom med HC!

Med en gang jeg doserte meg tilbake til 30 mg, føltes alt mye bedre igjen.

Interessant det du sier om Cortef/Roussel. Det er ikke lett å finne ut, og forstå alle disse kjemiske tingene!

Jeg leste litt i boken til Jefferies "Safe uses of cortisol" hvor han nevner to tilfeller som blir dårligere på fysiologisk dose, hvoretter han lar dem stå på en dose på 30-32.5 mg pr døgn. Jeg hviler på den beslutningen Jefferies tar overfor sine pasienter som ikke tåler å gå ned på fysiologisk dose, og på mine egne reaksjoner på dosesenkning.

Takk for info om kortsonacetat, Anisa. Men jeg tviler på om mine to leger vil gi meg det, men jeg skal høre med dem hva de tenker.

Den migrenen din høres ille ut. Ta vare på deg selv

[Rufus]

Hei

Jeg leser med interesse det med Roussel og Cortef. Skal spørre legen min denne uka, men tviler på at jeg får noe klart svar. Jeg hadde en følelse av at Cortef hadde litt bedre virkning - dette var med det samme jeg byttet merke. Jeg følte ihvertfall behov for å øke dosen. Har vært på 37,5 siden.

Vet ikke hva som gikk av meg--tror rett å slett at jeg er så lei at jeg bare gjorde noe, hvis du skjønner.

Jeg skjønner hva du mener, Gunnda. En vil at noe skal skje. For meg skjedde det noe positivt da jeg begynte med DHEA. Startet lavt, på 10 mg. Tålte det fint, og økte til 15 etter et par uker. Nå planlegger jeg å øke igjen om et par dager. Lurer på om jeg skal gå rett til 25 siden jeg har tålt det så godt hittil. 25mg var anbefalt dose fra legen. Mitt S-DHEA var på 1. Referanseområdet er 1,7-15. Så jeg antar at jeg har litt å gå på? Har fått mer energi og er generelt et hakk bedre. Forsøkte å gå ned på hc, men de fleste dagene føler jeg at jeg trenger 37,5, en dag iblant holder det med 35. DHEA hadde en ganske kraftig hormonell effekt. Fikk relativt kraftig mensblødning da jeg økte fra 10 til 15 (da jeg startet hadde jeg mens), så jeg får vel regne med ny blødning ved økning igjen?

I motsetning til Vigdis er jeg nok ikke overdosert på Thyroid. Men jeg er på høy dose: 6, 25. Føler at jeg har hyposymptomer fremdeles. Huden min er fortsatt tørrere enn vanlig, er ofte stiv i ansiktet mm. Men mange av de andre symptomene mine kan like gjerne komme fra binyrebarken. Dessuten er døgnvariasjonen i formen min også en pekepinn på det, tenker jeg. F.eks at jeg er bedre form etter seks på kvelden, er dårlig på morgenen etc.

Vel, jeg har økt opp stilingsandelen på jobb. Det er jo et tegn på at det går framover.

Tenker på dere andre. Klem fra Rufus

[Hansen]

Hei Rufus.
Har du så høy dose som 6,25Grain ? eller misforsto jeg ?

Jeg rykka til litt, og tenkte på at jeg jo har redusert dosen min fra 5Grain til 3 etter at jeg starta med D3.
Men jeg husker jo ikke om du er på D3 ......

[Rufus]

Hei

Nei da, du misforstod ikke. Er på HØY dose. Og bruker 3000 IU d3 daglig. Har jo lurt på hvorfor jeg trenger så mye, alt fra r-t3-problem til hormonresistens. Det jeg tenker for tida er at siden alle andre hormoner "ligger nede" den grad de gjør, så kompenserer jeg for dette ved å være høyt på Thyroid. Når binyrebark og kommer seg, dhea etc går opp, så vil kanskje thyroid-behovet minskes? En arbeidshypotese

[Hansen]

oki - det skaper jo undring såklart.
Og arbeidshypotesene er det du selv som må tenke ut......
Det er viktig å lage seg slike når ingen andre byr til.
Det er jo dem man lærer av.
Håper det lykkes !

[Rufus]

Jeg er nødt til å gå ned i dose på Thyroid. Jeg er veldig lei meg pga det. De siste to ukene har formen steget ordentlig. I dag har jeg følt meg helt fin. Kanskje ikke 100% frisk, men ikke langt unna. Det er en fantasisk følelse etter så mange år der jeg har vært så veldig, veldig syk.
Grunnen til at jeg må ned, er at legen er bekymret for leveren min. I takt med at jeg har økt dosen med Thyroid, hydrokortison og andre hormoner, har leverprøven S-ALAT blir høyere og høyere. I følge legen metaboliseres hormoner i leveren, og leveren min sliter nå for mye i følge legen. Det er visst summen av alle hormonene som er belastningen. Det var spørsmål om i hvilken ende jeg skulle begynne; redusere Thyroid eller noen av de andre horonene. Jeg er jo på en ordentlig hormoncoctail: progesteron, pregnenolone, dhea, thyroid og hc. Jeg kunne heller ha tenkt meg å kuttet ut progesterone og pregnenelone...

Jeg har jo ment at jeg ikke er overdosert. Rikgitnok er jeg varm, og det har jeg vært siden før jul eller nyåret, og da vil vel de fleste mene at jeg er overdosert? (Jeg har vært varm før, jeg. Før levaxin og thyroid). Jeg har følt meg underdosert hele tiden. Blodprøvene viser at t3 og t4 ligger en del over referanseområdet. tsh er supprimert.

Pga argumentet med leveren protesterte jeg ikke da legen foreslo det. Jeg kan ikke vurdere alvorligheten i det selv, men jeg er veldig bekymret for at jeg skal bli dårligere av å gå ned i dose. Jeg mener at jeg bør styrke binyrene mine mer før jeg går ned i dose, men legen ville ikke at jeg skulle øke dhea mer.

Høres kanskje ut som en sutrete unge nå. Jeg kan jo ikke vite om jeg blir dårligere før jeg har prøvd det, men er veldig bekymret. Ser for meg at min svært etterlengtede ferie om tre-fire uker skal bli uutholdelig pga dosenedsettelse.
Det eneste positive er at antistoffene mine er på veg ned. Ligger rundt 200 nå, har vært oppe i rundt 1000.

[Anisa]

I takt med at jeg har økt dosen med Thyroid, hydrokortison og andre hormoner, har leverprøven S-ALAT blir høyere og høyere. I følge legen metaboliseres hormoner i leveren, og leveren min sliter nå for mye i følge legen. Det er visst summen av alle hormonene som er belastningen.

Såfremt de indtagede hormontislkud dækker en mangeltilstand, sker der ikke andet (i forhold til leveren) end det plejer med hormonerne egenproduceret i kroppen. Det kun Thyroid der er doseret lidt over hvad man er vant til at se. Alle de øvrige hormoner inkl. HC er faktisk i alt for små doseringer til at kunne påvirke leveren, selv hvis de betragtes samlet.

Der er masser af andre mulige årsager til ALAT-leverenzymprøven viser forhøjet og i stedet for at cutte hormonerne lige nu, ville jeg insistere på at undersøge andre muligheder først.... mens man endnu har det ok. Skulle det vise sig, at ALAT forbliver høj efter seponering af dine hormontislkud.... bliver du dårlig af to grunde i stedet for en.

Rufus? Kan du poste alle dine ALAT-resultater her, fra første gang prøven var taget? Det er ikke nok at ALAT stiger. Den skal også stige "nok" til at der er grund til videre udredning og som du hører (læser), tvivler jeg på om det er dine hormontislkud som er skurken. Det kræver mindst lige så meget af en lever, at metabolisere proteiner fra en enkelt bøf, eller ½ kylling og spise skal man jo hver dag. Så slå koldt vand i blodet og be`om supplerende prøver på andre muligheder.

Er det på Heggeli du går? Der skulle være en læge, der studerer hos Hertoghe, så vidt jeg husker... Mener at Nora har skrevet noget om det her på forummet.

OK. Hvad kan forhøjet ALAT (leverenzymer) ellers betyde og hvad bør der undersøges, før dit liv skal forringes nok en gang af seponering af din medicinering.... Der må hellere være en god grund til at seponere hormontilskud. I hvert fald bør det ikke gøres, før alle andre muligheder er undersøgt og elimineret...

Jeg har liggende lidt info om netop forhøjede leverenzymer "uden åbenbar årsag". Jeg poster det i Diverse-forummet om 1-½ time. Der kan jo være andre i ikke-syntetisk behandling, der kan komme ud for det samme som du (lægens frygt). Da kan du prøve at se om din ALAT-forhøjelse er alarmerende, om din læge har elimineret andre muligheder, eller om han famler i blinde, stirrende sig så blindt på hormonerne, at han måske overser alt andet. OK?

[Hansen]

Jeg synes også at man ikke skal henge alle feil man finner på medisineringen - ikke sånn med en gang iallfall.
Man må jo se det som et paradoks at du føler deg kjempebra og leveren har det ikke bra - på grunn av det som gjør at du føler deg bra.... (puh)

Man skal ikke kimse av høye leverprøver, men disse kan bli meget høye i helt alvorlige tilfeller.
Og de kan bli høye av mye rart de.
Kan man ikke ta en serie blodprøver som er innrettet på årsaker til forhøyede leververdier før man eventuelt går til angrep på din livskvalitet ?