Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[Rufus]

Ja, sitter her med boka di Vigdis Tydelig at Balder har brukt Jefferies som kilde. Har bare gløttet i boka foreløpig. Med unntak av febersykdom jeg fikk dagen etter oppstart av Cortef har jeg ikke vært syk og hatt behov for stressdosering av den grunn. Men stressdoserer hvis jeg skal utsette meg for stress, under pms og etter dager/netter med lite søvn. Har alltid lurt på hva som er riktig dose ved slik stressdosering.

Legger merke til at Jefferies skriver at fysiologiske doser med hydrokortison gir god beskyttelse for infeksjoner/sykdom. Den vanlige oppfatningen er jo at kortison svekker immunforsvarret ditt. Forskjellen er tydeligvis fysiologisk og farmasøytisk dose. Det kan kanskje også forklare at jeg er omtrent den eneste ved mitt arbeidssted som ikke har har vært borte fra jobb grunnet forkjølelse/influensa denne høsten/vinteren.

Vi blir jo advart mot å ikke ta for mye kortison, og det gjør meg litt redd for å stessdosere. Nyttig å vite kroppens behov for cortisol i ulike situasjoner for å forstå hvor mye hydrokortison vi skal ta ekstra ved påkjenninger. Jeg har nok undervurdert dette, tror jeg.

[Anisa]

Vi blir jo advart mot å ikke ta for mye kortison, og det gjør meg litt redd for å stessdosere. Nyttig å vite kroppens behov for cortisol i ulike situasjoner for å forstå hvor mye hydrokortison vi skal ta ekstra ved påkjenninger. Jeg har nok undervurdert dette, tror jeg.

Når du nu alligevel sidder med Vigdis' bog "Safe uses of cortisol", hvorfor ikke bladre frem til side 11 og læse Chapter 2, "SOURCES OF CONFUSION"?

"Stressdosere" er at dobble op på den dagdosis man aktuelt er på. Der findes ikke bestemte doserings-intervaller på et bestemt tal af mg. Kun det dobbelte af den daglige dose eller - som angivet af Jefferies ved influenza - 20 mg fire gange dagligt, indtil dageen efter at symptomerne er væk igen.

[Vigdis]

Jeg stressdoserte 25 mg ekstra i går. Jeg går nå fast på en dose som er 32.5 mg HC. Og følte meg så mye bedre utover dagen!

En annen ting: Forrige blodprøve, 14.12, viste FT3 på 7.3 (ref 3.5-7.0) og FT4 på 17.8 (ref 9.0-21.0). Legen min liker ikke at FT3 er så høy. han mener den er alt for høy. Jeg sa at kanskje handler dette om mitt lave kortisolnivå? Har noe av dere tanker om dette? Jeg bruker nå 4,5 grain Thyroid, og tror nok at jeg skal litt høyere. Tok en blodprøve på torsdag, men den har jeg ikke svaret på enda.

[Anisa]

En annen ting: Forrige blodprøve, 14.12, viste FT3 på 7.3 (ref 3.5-7.0) og FT4 på 17.8 (ref 9.0-21.0). Legen min liker ikke at FT3 er så høy. han mener den er alt for høy. Jeg sa at kanskje handler dette om mitt lave kortisolnivå? Har noe av dere tanker om dette? Jeg bruker nå 4,5 grain Thyroid, og tror nok at jeg skal litt høyere. Tok en blodprøve på torsdag, men den har jeg ikke svaret på enda.

For det første er 3 decimaler over referenceområde ikke det helt store og det er jo ikke til at sige, hvor dit "medfødte" FT3 skal ligge, vel? Så længe du ikke har skyhøjt blodtryk, forhøjet kropstemperatur (mener ikke feber), højt hvilepuls, skyhøjt kolesterol og hjertearythmi, er der (mener jeg) ikke nogen grund til at slå alarm, særlig da dit FT4 ikke er overvældende højt (nok) og reduktion af medicindose vil ganske vist ikke alene bringe FT3 ned, men også FT4.

For det andet kan man ikke sige noget om det aktuelle FT3, før der bliver taget en prøve på rT3, idet man kan ikke vide, hvor stor en rT3s andel viser summen af FT3 fra december. Først når dette tal foreligger, kan man se hvad dit "ægte" FT3 ligger på. Det er meget muligt at argumentet mod at få foretaget rT3-prøven vil blive, at du er ikke anorektiker, men der foreligger også en hel del andre omstændigheder, hvor kroppen reagerer med at danne rT3.

[Vigdis]

Takk Anisa!

rT3 (ref 0.14-0.54)tatt 5.11 0.39

S/Kol/HDL 1.7
S-Kolesterol (ref 3.3-6.9) 3.4

Blodtrykket er lavt, jeg har ikke forhøyet kroppstemperatur, ikke høy hvilepuls, ikke hjertearythmi.

Har hatt en time på Balder. Snakket med legen på Balder om DHEA da jeg var der, han sa at kanskje bør jeg starte med det. Nå lurer jeg på om jeg skal be om det neste gang. Jeg har jo svært lave DHEAverdier.

Lurer også på om jeg skal eksperimentere litt med når jeg tar de siste dosene med HC.
Jeg tar siste dosen kl 14, noen ganger kl 15. Dette er fordi jeg har store søvnproblemer. Og så "dør" jeg langsomt. Og har en del av de symptomene jeg hadde før jeg begynte på hydrokortison. Mitt aktivitetsnivå går fra lavt til omtrent ingenting fra kl 14 og utover. Da kjennes nesten alt som stress, uten at jeg stresser. Og jeg blir ekstremt fort sliten sammenliknet med formiddagen. Hver kveld føler jeg meg lobotomisert. Enkelte kvelder blir jeg stresset av å sitte stille og strikke helt rolig, rett strikk på rundpinne, en farge. Om du skjønner, det er jo ikke vanskelig (når man kan strikke), og det er noe av det fredeligste som finnes! og å svare på en enkel mail gjør meg helt susete i hodet. Og jeg kjenner at jeg må bare skru av maskinen og ta det frem neste morgen når jeg er pigg.

Så det sier vel litt om formen på kveldstid.

Men å legge siste dosen såpass tidlig har jo vært fundert i søvnproblemer. Men hva om jeg sover dårlig på grunn av denne stressfølelsen som kommer på grunn av ekstremt lave kortsolverdier?

Så nå går jeg ut i eksperimenter med å forskyve dosen utover kvelden, fallende doser selvsagt.

[Rufus]

Vet at mange mener at en ikke skal ta kortison sent pga søvnen. Men jeg har flyttet siste dose fra 18 til 19:30, noen ganger 20. Jeg tar den så sent som mulig. Sover ikke dårligere av den grunn, heller litt bedre. Legen min har hele tiden sagt at jeg skal ta siste dose sent på grunn av søvnproblemene, men jeg har ikke helt "hørt etter". Wilson skriver vel også at en kan ta kortison sent pga søvnproblemer. Tror at det som holder meg våken på nattestid er for høyt kortisol. Ved å ta kortison da, "roer" man ACTH-stimuleringen og binyrene produserer mindre kortsol. Dette står også i STTM. Ved å ta min siste dose senere på kvelden ble jeg kvitt ubehagelige symptomer på tidlig morgen. Jeg pleide å våkne ca 5.30 å være helt skjelven. Da hjalp det å ta hc, så det ble tydeligvis for langt opphold mellom hc-dosene og jeg fikk ubehagelige symptomer.

Jeg tror nok du mangler hc på ettermiddagen/kvelden. Prøv og forskyv dosene. F.eks ved å ta en halv cortef i stedet for en på visse tidspunkt. Men det at du har stressfølelse kan også tyde på at du trenger mer hc. Stressfølelsen min forsvant da jeg kom på 35 mg cortef.

[Rufus]

Har hatt en time på Balder. Snakket med legen på Balder om DHEA da jeg var der, han sa at kanskje bør jeg starte med det. Nå lurer jeg på om jeg skal be om det neste gang. Jeg har jo svært lave DHEAverdier.

Glemte det med DHEA.... Du vil ikke ta pregnenolone og/eller progesterone i stedet da? Jeg gjør det. Har også lavt DHEA, men disse hormonene øker DHEA indirekte. Så lipper du eventuelt bivirknigner fra DHEA?

[Vigdis]

Ja, jeg vurderer pregnenolone. Skal snakke med legen om det. Sluttet du på DHEA? Du brukte det en stund, gjorde du ikke?

Rufus: Kan ikke du skrive opp hvordan du fordeler dosemengder, samt tider, siden vi er nesten likt, jeg bruker 2,5 mg mindre enn deg. Akkurat nå stressdoserer jeg fordi jeg ikke er bra. Men til tross for stressdosering, dosen er 32.5 mg + 25 mg ekstra, har jeg dette ubehaget hver ettermiddag. Så det er ikke bra.

Jeg føler meg litt som to personer, en med litt fres i på morgenen og formiddagen, og totalt slakt ettermiddag og kveld. Og går og legger meg senest 21 30 hver kveld, da holder jeg ikke ut lengre. men jeg absolutt mye bedre enn da jeg startet på HC. Men jeg begynner å bli utålmodig.

[Rufus]

Jeg brukte aldri DHEA. Legen nevnte det, men jeg vile heller prøve de andre hormonene. Jeg målte hormonnivået forrige måned, men vet ikke svaret ennå.

Dosering pr i dag:
06: 12,5
09:30/10: 10
14: 5
15:30:2,5
19:30/20: 5

Jeg er som regel best form på kvelden, derfor går det ofte bra at det går en stund mellom dosene da. Jeg er dårligst form tidlig på dagen.

[Vigdis]

Da er vi motsatt, Rufus! Jeg har alltid vært morramenneske. Men aldri så ekstremt som nå. Takk for tabellen! I dag skal jeg teste ut å ta tablettene utover kvelden, og gjøre det en stund for å se om det det gjør en forskjell. Jeg er ikke sikker på om kroppen har så godt av de ekstreme svingningene heller, med god form føsrt, så kjempedårlig noen timer senere. Vi må visst være vår egen lege! Min lege vet så lite om dette, det er helt tydelig.

Jeg har nå testet å ta HC utover kvelden. Det var noe ganske annet. Så da fortsetter jeg med det, og blir et litt mer aktivt menneske utover kvelden også!

Jeg har nå fått ny Hydrocortisone Russel 10 mg med 25 tabletter i esken fra Sanofi Aventis. Pris 129,70. Cortef, samme mengde, 283 kr. Så det blir jo litt billigere gjennom ett år! Takk Anisa og Rufus!