Fjernelse af den ene thyreoidealap

[Hansen]

Så blev jeg opereret sidste onsdag og er hjemme igen.

Det var en svær operation. Jeg var meget dårlig op til et døgn efter operationen. Havde svært ved at vågne. Måtte have ilt, og drop. Havde kvalme, kastede op osv. Mine to medpatienter der fik samme operation, var langt hurtigere på benene.
Jeg er stadig ikke frisk nu her en uge efter. Den operation tog hårdt på mig fysisk såvel som psykisk.

Jeg havde fået lovning på en sub total fjernelse af kirtlen, dvs. man ville forsøge at bevare ca. 15-20 % af kirtlen (efterlade 2-5 gram). Dette havde jeg talt med kirurgen om dagen før, samt skrevet under på.
På trods af dette vågnede jeg op uden kirtel!
Kirurgen fandt en meget knudret og syg skjoldbruskkirtel, og havde gjort alt hvad han kunne for at bevare en del af kirtlen, men det havde ikke kunnet lade sig gøre.

Skulle have haft en operation for flere år siden, så var kirtlen nok ikke så ødelagt, og oddsene bedre for en delvis bevarelse af kirtlen, som i min mors tilfælde.
De næsten 5 år på medicin, dårligt reguleret pga. endokrenologerne ikke har formået at hjælpe mig med at få justeret mit stofskifte ordentligt, pga. jeg ikke lå indenfor den "margen" skala man bruger på 0,2- 4,0. Jeg ligger tilsyneladende udenfor den margen, og så er man ret så meget på Herrens mark. Og det er svært at justere selv, når man ikke ved hvor ens naturlige/normale stofskifte skal ligge, og man ikke har noget at navigere efter.

Så ja, det var det.
Jeg er ked af, at jeg ikke kunne bevare en del af kirtlen

Først litt om statistikk.
Den gjelder kun tall, den sammenligner dine tall inn i et gjennomsnitt dannet av en antatt frisk befolkningsgruppe. Noen av dem det gjelder hadde lave fT4, noen høye, og noen mitt i - men alle var antatt friske.
Og ingen har spurt deg om hvilken av gruppene du tilhører. Det vet man ikke.
Men gjetter seg til at du skal ligge i mitten, men hvis du er av dem som vil ha vært i den høye gruppe, så er det for lavt for DEG.
Jeg tror også man kan si at at det tar lang tid å komme ned når man har vært høy lenge.
Hvis planen er at den resterende kjertel skal vokse og forsyne deg med nok hormoner, så er det ingen vei utenom en lang periode med høy TSH.
Og det betyr jo for lavt stoffskifte - og symptomer derefter.

TSH stimulerer kjertelen både til å vokse og til å produsere mere, derfor er det nødvendig at denne styrer seg selv en periode, og det er nødvendig å ta blodprøver for å prøve å monitorere utviklingen.
Og den skal du ha lykke til med.

[Pochahonta]

Hej Anisa :-)

ja, da jeg vågnede op efter operationen, fik jeg at vide, at HELE kirtlen var fjernet. Jeg var nærmest i en choktilstand i næsten 2 dage efter. Man havde lovet mig en subtotal operation (dvs. jeg ku få lov at beholde ca. 10-15 % af kirtlen), men kirurgen sagde, at kirtlen var så knudret at det ganske enkelt ikke kunne lade sig gøre at efterlade noget af den. Havde jeg vidst jeg vågnede op uden kirtel, havde jeg nok valgt radioaktiv jodbehandling fremfor operation!! Du skriver:

"Ellers velkommen i klubben. Det behøver slet ikke være stofskiftet, men kun TSH som går en eller anden vej. Den gang man har opfundet TSH-prøverne har det vist sig, at hos så mange velbehandlede patienter var TSH enten så lavt eller umåleligt, at TSH-prøven ikke kun anvendes. Det har lægerne "løst" på den fantasifulde måde ved, at standard-retningslinier for medicinering for hypothyreose blev ændret til, at behandlingsdosering af levothyroxin blev halveret.... Du kan læse om denne genistreg her. Altså væk med behandlingseffekten så længe TSH kunne holdes målbart. Oven i købet TSH, som kun er hypofysens signalhormon, og har ikke selv effekt på stofskiftet. Ikke andet, end at det fortæller kroppen, at der er brug for mere T-hormoner til, at kroppen kan fungere. Jamen, så gør man bare det eneste modsatte af, hvad kroppen har brug for - nedsætter medicindosis og hæver derved TSH, som jo opfører sig præcis som det skal i reaktion på hormonmangel: stiger!"

Jeg satte jo netop dosis neomercazol op fra 1 tabl. dagl (5 mg) til 4 daglig, og fik det langt bedre. Men derved steg mit TSH til 10 (og senere hen til langt mere, tror det var 22 el. deromkring). Så fik jeg at vide af endokrinologerne, at jeg kunne dø pga. mit stofskifte var ALT for lavt. Det sjove ved det var bare, at jeg slet ikke følte at jeg var døden nær, men man bliver jo forskrækket.

Jeg nægtede at sætte medicindosis ned, pga. jeg fik det ad h- til hver gang jeg forsøgte (og tro mig, det havde jeg forsøgt mange mange gange, og kom hver gang ud i en ordentlig rutchetur, som kunne tage op til 4-6 mdr eller mere for kroppen at rette op).

Min kirtel begyndte så at vokse her i starten af 2009 (havde da haft basedow i ca. 3 år uden kirtlen var vokset), og lægerne påstod nu, at det var min egen skyld pga. jeg fik alt for meget medicin og at kirtlen derfor piskede sig op for at producere endnu mere hormon.

Når jeg kigger på dagbøger over symptomer og sammenligner blodprøverne i den periode, kan jeg som sagt se, at jeg havde det bedst i de perioder hvor mi TSH værdi kom op på en ca. 8- 11 (og højere i perioder). Nu er det for sent, for nu er kirtlen væk, så om jeg stadig kan bruge den samme værdi at "pejle" efter nu, når jeg ingen kirtel har mere, aner jeg intet om. Du skriver:

"Jamen, så gør man bare det eneste modsatte af, hvad kroppen har brug for - nedsætter medicindosis og hæver derved TSH, som jo opfører sig præcis som det skal i reaktion på hormonmangel: stiger!"

- Svar: det kan jeg godt se, det har været præcist det der skete i mit tilfælde. Er lægerne virkelig ikke klare over det?

Jeg er jo nybegynder indenfor det her, så det kan være lidt svært at forstå alt det her :-) så forstår jeg det rigtigt- at det du siger er, at når TSH ligger udenfor "normal" værdierne, så er det der stofskiftet har det bedst, når man altså selv føler man har det godt? og at når lægerne via medicin "presser" TSH indenfor normalværdierne igen, så er stofskiftet for højt (hvis det altså er man føler det)? det var lige netop sådan det foregik i mit tilfælde.

Det eneste der så bare undrer mig er, at min kirtel var fin, lille og normal, indtil i starten af 2009, hvor den begyndte at vokse støt. (måske var det pga. neomerczol blev taget ud af handlen, og jeg derfor måtte skifte til thycapsol lige netop i den periode).

Hvis jeg så nu skal prøve at pejle mig efter noget, kunne jeg måske prøve at pejle mig henimod en TSH værdi på en 9-10 stykker, hvor jeg lå i en længere periode, og faktisk var fri for de værste symptomer (hjertebanken, svimmelhed, angst, brænden i huden osv.) og havde det nogenlunde godt. Men nu når jeg ingen kirtel har mere, er det måske ikke det samme som da jeg havde en eller? (undskyld hvis jeg spørger lidt dumt men det kan godt være lidt svært at finde rundt i alt det her. Og man vil jo gerne vide så meget som muligt, og have lidt hånd i hanke med det her, så man har noget at pejle efter.

Mht. referenceområder: så står der på min blodprøveseddel, at Frit T4 skal ligge på ml 70- 130 og Frit T3 skal ligge på ml. 1,5- 2,8. Og mit T3 og T4 har hele tiden ligget indenfor normalområdet, selvom TSH har svinget.

Jeg kan også se at i de perioder hvor min TSH er gået enten op eller ned, her har jeg haft det værst. Så i de overgangsperioder, har kroppen været meget stresset. Jeg kan ikke bruge endokrinologernes råd til så særlig meget (går inde på endokrinologisk afd. på rigshospitalet), og det bliver vel næppe så meget nemmere, nu når kirtlen er væk, som da jeg havde en.

Hvis jeg selv doserer medicen alt efter hvordan jeg har det, så er min TSH måske alt for højt (lavt stofskifte), og så har jeg lægerne på nakken hele tiden. (når jeg skriver på nakken, er det ikke fordi jeg opfatter dem som onde, men at de bare ikke ved hvad det er der sker, og derfor har svært ved at vejlede mig... jeg er jo ikke helt så nem at behandle, som mange af de andre patienter de har).

Så alt i alt, hvad gør jeg?

VH Pochahonta

Ps. tak fordi du tager dig al den tid til at svare på alle de her spørgsmål

[Pochahonta]

Kære Finn,

tak for dit svar. det er så rart at der er nogen med års erfaringer mht. stofskiftesygdomme herinde, der vil hjælpe en, tak :-)

Da jeg fik konstateret graves i 2005, og sat i medicinsk behandling herfor, skrev lægen: "at min FT4 var faldet fra 173 til 86, og at min TSH dermed var blevet positiv, idet den var steget vra 0,1 til 6,0. Han sagde at jeg havde en lille diffus struma, men uden TSH receptor antistoffer, så at den hyperthyreode tilsatnd var af en lidt ukendt genese".

Han sagde til mig, at min stofskifte kun var meget lidt forhøjet, næsten ikke noget at tale om! Men hvis jeg nu har det bedst med at ligge lavt i mit stofskifte (at det er der mit naturlige stofskifte skal ligge), så kan jeg vel have haft rigtig for højt stofskifte i virkeligheden, eller?
- det var ihvertfald sådan jeg følte det, min krop var ualmindelig stresset.

VH Pochahonta :-)

Ps. Anisa og Finn, har i begge fået fjernet jeres skjoldbruskkirtler, eller har i for lavt stofskifte?
og hvordan har I klaret, og fundet frem til hvor jeres TSH bedst ligger?

[Anisa]

Ps. tak fordi du tager dig al den tid til at svare på alle de her spørgsmål

Det bliver kun kort lige nu, da jeg skal noget andet jeg har lovet de næste par timer... Men en ting vil jeg gerne be` dig om seriøst at overveje, uden dog i første omgang at "afsløre", at du evt. er kritisk indstillet til behandlingsforløbet du har været udsat for: bed om aktindsigt ved at få kopi af din hospitalsjournal udleveret. Der er forskellige betingelser knyttet til, men i det store og hele har du ret til at kræve kopi af journalen udleveret. Du kan først forsøge at se hvad af dine journaloplysninger er lagret på Sundhed.dk, og hvis du ikke har digitalt signatur du kan logge ind med, skaf dig det. Mener du derefter, at de oplysninger du finder på Sundhed.dk ikke svarer til din egen oplevelse af konsultationernes forløb endsige mangler i evt. opdateringer vedr. dine personlige forbehold vedr. total thyreoctomi - tager vi det derfra senere.

Jeg tror at det kommer til at tage tid, måske endda meget tid, ikke mindst fordi du bliver nødt til, selv at have hånd i hanke med din fremtid = din behandling, dvs. lære, lære og atter lære. Men en ting ville jeg straks gøre, hvis jeg var i dine sko: jeg ville sørge for at pleje binyrerne, som pt. befinder sig inde i en værste omgang "overarbejde" og som fortsætter med det så længe du er ikke bare nogenlunde reguleret... Binyrerne kan støttes bedst ved melatonin, Ashwagandha, binyreekstrakter og masser af C-vitamin samt "normal-fedt-kost". Binyrerne er det organ i kroppen, som indeholder/forbruger mest af det C-vitamin, vores krop jo selv ikke kan danne. Denne støtte alene kan på sigt totalreducere ens symptomer ellers stammende fra et rodet stofskifte, idet det er binyrerne som hele tiden bliver sat til at kompensere på T-hormonernes mangel eller mangelfuldt flow i et levende organisme, indtil binyrerne en skønne dag lægger sig flade og ikke længere kan varetage sit job hensigtsmæssigt.

Jeg ser at du ikke har kommenteret anbefalingen om at passe godt på sine binyrer. Det håber jeg alligevel at du vil tage i betragtning. Som det ser ud lige nu, og selv om det lyder "omvendt", er det ikke dit TSH eller stofskifte som er de vigtigste. Det er derimod en tidlig (i forløbet) tagen hånd om det eneste hormonelle backup du har til at skadebegrænse i forhold til hele fremtiden. Lige i denne tid er det dine binyrer som er den allervigtigste kirtel i din krop. Jeg håber du kan bringe dig selv til at indse, at uanset det hormon-kaos som fremtiden helt sikkert bringer med sig, vil dine binyrer kunne afbøje så stor del af det, at alene dette vil lette dit liv betydeligt - uanset hvor længe du skal vente på at kunne kalde dig "velreguleret". Og når jeg skriver, at denne process kan tage flere år, er det på ingen måde en overdrivelse. Du kan være en af de heldige, hvor det skrider flot frem, men i så fald vil binyrestøtte ikke skade. Derimod går først det trægt til, er binyrestøtten det eneste, som kan lægge låg på de "obligatoriske" periodiske forværringer, man er nødt til at kalkulere med. Særlig hvis du har et job at passe og vil forblive i beskæftigelse. Eller om du "bare" gerne vil beskytte din livskvalitet. Det kan du ikke opnå uden "glade" binyrer til at glatte ud efter rodet i T-hormonerne, du indtil videre er nødt til at acceptere at leve med.

Ps. Anisa og Finn, har i begge fået fjernet jeres skjoldbruskkirtler, eller har i for lavt stofskifte? Og hvordan har I klaret, og fundet frem til hvor jeres TSH bedst ligger?

n`Finn har vist sin kirtel, men i hvilken forfatning kan vist diskuteres. Det meste af min kirtel var fjernet som følge af postpartum hyperthyreose, jeg aldrig har mærket noget til men var (for) dum nok til at lade mig skræmme til operation. Denne operation var en fejl, da man IKKE opererer kirtler bort på nybagte mødre, men den "skalpel-liderlig" slagter fra Roskilde Amtsygehus kunne ikke beherske sig og så begyndte et helt liv som kun 28-årig at gå på hæld. Jeg har mistet mit liv til TSH-regime, som du kan se... Mit TSH var så "frygteligt" lavt, "at noget måtte gøres" og det blev det så (må de så brænde i helvede for det!)

Jeg har nu ikke vidst hvad mit TSH er de sidste mange år og jeg er også ligeglad, hvis jeg skal være helt ærlig. Jeg selvbehandler mig siden 2006-7 med Thyroid USP og binyreekstrakter m.v., og jeg er nu himmelvidt mere rask end jeg var for 20 år siden. Så jeg er nok ikke den rettet at spørge om min holdning til TSH-regimet, idet mit standardsvar til hvem som helst altid vil være: "glem det og koncentrer dig om dine symptomer, idet de er alene i stand til at sige, hvordan din sygdom har det."

Vi snakkes

[Hansen]

Jeg tror jo det er vanskelig å stole på TSH når den plutselig skal reagere på noe annet enn sitt eget hormon.
TSH reflekteres jo på nivået av fritt T3 + fritt T4.
De som spiser Levaxin får jo ikke annet enn T4 og må jo vente 3-4 uker på at det derav dannes T3.
Det vil si at fT4-nivået også skal skaffe den T3 som kjertelen en gang produserte - og fT4 skal jo derfor være høyere enn den var.
Og så faller jo TSH til en lavere verdi enn den hadde.

Systemet som avføler hvor meget fT4/fT3 som er i blodet er superfølsomt - det er nok at det er nikotin tilstede i blodet, så faller følsomheten med det resultat at TSH blir høyere hos røkere - og det betyr at de har et høyere stoffskifte (hvis kjertelen er iorden)
For meg er det derfor klart at dette superfølsomme organ (hypotalamus) ikke reflekterer samme TSH som det gjordepå eget thyroxin - uansett om dette er Thyroid eller Levaxin.

Din T4 prøve vil jeg anta er en totalmåling ut fra de oppgitte verdier.
Det er kun ca. 0,003% av totalverdien som blir fri, og det er kun fra denne frie fraksjon det blir dannet stofskiftehormoner.
Det er derfor viktig at man bruker frie verdier.
Totalverdier er også helt avhengig av kvinners syklus, så den er ekstra ubrukelig fr kvinner.
Forlang frie målinger.

Jeg har heller ingen kjertel - det har ingen som har vært i behandling lenge. Den forsvinner.

[Pochahonta]

Anisa,
Tak for dit svar
Det med binyrerne vidste jeg ikke, det vil jeg tænke over nu.

Da jeg har fået fødevareallergi, og er følsom overfor flere fødevarer, og kan få det skidt af "medikamenter" (såsom forsk. vitaminer), er det ikke let for mig, at tage en masse vitaminer eller mineraler som tilskud.
Feks. får jeg det dårligt af kål, c-vitamin, og efter jeg har indtaget kalk (brusetabletter) m.v.
det er derfor svært for mig, at tage store doser c-vitamin. Men jeg vil forsøge, at spise naturlige fødevarer med indhold af c-vitamin fremover.
Hvad er binyreekstrakter? og hvordan får man fat i dem?

Jeg har allerede fået kopi af min journal for ca. 1 1/2 år siden, og der stod ikke noget i, som ikke var rigtigt.
En uge efter operationen bad jeg om at få kopi af jornalen (operationesforløbet, samt anæstisidelen), men nu er næsten 5 uger efter har jeg stadig ikke fået den. Ringede netop i fredags for at rykke for den, og da sagde sekretæren, at hun ikke havde journalen, og pt. ikke vidste hvor den var. Men hun vil undersøge det, finde den frem og sende en kopi. Lyder bare lidt mærkeligt, for der ligger vel altid en kopi af journalen inde på computeren?!
håber ikke noget skjuler noget. Jeg skrev under på en bekræftelse på, at det drejede sig om en subtotal fjernelse af kirtlen (og dermed ikke den hele). skrev endda et NB. på sedlen, at jeg IKKE ønskede at få hele kirtlen fjernet.
Og jeg går ud fra, at kirurgen taler sandt, når han sagde at han gjorde alt hvad han kunne for at bevare en del af kirtlen, men at den var så ødelagt, at det ikke var forsvarligt. Han virkede ok, da jeg talte med ham dagen før (forundersøgelsen), der lovede han, at imødekomme mit ønske om at bevare en del af kirtlen.
Men nu er kirtlen jo væk, og så må jeg tage den derfra.



Finn,
tak for dit svar.
Har du så fundet frem til sådan nogenlunde hvor dit TSH (og T4 og T3) skal ligge for at du har det bedst muligt?
kan du bruge dine blodprøveværdier til noget?
Hvordan får du fat i det naturlige Thyroideahormon?

[Hansen]

"Har du så fundet frem til sådan nogenlunde hvor dit TSH (og T4 og T3) skal ligge for at du har det bedst muligt?"
Nei - mine blodprøvesvar varierer fra gang til gang, og jeg kan ikke finne noen sammenheng med hvor godt eller dårlig jeg har det.
Jeg tok jo blodprøver svært hyppig i lange perioder i de 16år jeg gikk på Levaxin, og også de første år på Armour.
Men i de siste år har det ikke vært stoffskiftet som har initiert blodprøvetagningen, men feks D-vitamin og lignende.
Så har legen tatt stoffskifteprøver samtidig.

"kan du bruge dine blodprøveværdier til noget?"
Nei - ikke hvis du mener det man tradisjonelt kaller stoffskifteprøver, men jeg mener ikke at de er uten verdi.
De er jo absolutt nødvendige i diagnostikk, og de kan nok brukes innledende i behandlingen. Sånn for å se om behandlingen evner å endre hormonverdiene i blodet.
Jeg mener jo at man overvurderer både hva blodprøvene kan gi av informasjon og hva de faktisk viser.
Det er jo faktisk sånn at selv om du har overflod av stoffskiftehormoner i blodet kan man ha for lavt stoffskifte.
Man har ingen garanti for at de stoffskiftehormonene som befinner seg i blodet faktisk gjør det arbeid man forventer av dem. Altså virkelig deltar i stoffskifteaktiviteten - så blodprøver er statiske i den betydning at de legger forutsettninger for aktivitet. De måler den ikke.
Den dynamiske virksomhet som stoffskiftehormonene bedriver er ikke mulig å måle i en blodprøve.

Eksempel :
Måler man lave mengder stoffskiftehormoner i blodet, ja, så er det ikke mulig å ha et normalt stoffskifte.
Måler man et høyt antall, kan man likevel ikke slutte at stoffskiftet er høyt !

Hvordan får du fat i det naturlige Thyroideahormon?
Meg bekjent er det forskjell på Danmark og Norge ? (Opplys gjerne om forholdne)
I Norge går vi til våres fast lege (alle i Norge SKAL ha en bestemt fastlege)
Denne skriver ut et formular (Søknad om registreringsfritak) og sender til helsemyndigheten som godkjenner det (alltid) og sender det tilbake til legen.
Det kan så brukes som resept på Apoteket i et år.
Man skal dog selv betale for sin gjennvunnende helse..........

Så, være den stae fanden jeg er,har jeg i mange år selv kjøpt det på internett - hvor ingen resept er nødvendig.
Jeg syns det er dypt u-rettferdig at jeg skal betale for medisin jet trenger.
Jeg har i alle år innbetalt til en ordning som skulle skaffe meg medisin - hvis jeg ble syk, og nå unndrar de seg sine forpliktelser.

Så glemte jeg jo dine forhold Pochahonta - og besvarte dine spørsmål uten tanke på dem.

[Pochahonta]

Tak Finn, for dine forklaringer :-)
noget af det du forklarer forstår jeg, andet er sværere at forstå. Det er nok fordi du og Anisa ved så meget mere om det her, end os der "kun" har haft sygdommen i 5 år (som føles som mindst 10 år, da det er et sandt h......).

ja det er for dårligt, at du selv skal betale for medicinen og ikke får tilskud.
Når du siger at kirtlen forsvinder, er det så fordi kirtlen bliver mere og mere uvirksom efter mange år på medicin?

Det jeg kan se på mine egne værdier er, at TSH svinger alt efter hvor meget/lidt medicin jeg får, og at min helbredstilstand så svinger derefter.
Når mine tal er "fine" vurderet ud fra endokrenologerne, har jeg det ad h-til, så det er ganske uudholdeligt. Når mit stofskifte bliver "for" lavt (eller også er det bare det der er normalt for mit stofskifte), altså når TSH bliver højt, så har jeg det bedre end når det befinder sig indenfor "normal værdierne".

Men her siden ca. januar 2009 er min TSH steget til 142, så det må jo siges at være ganske højt.
Endokrenologerne sagde at stofskiftet var så alarmerende højt, at jeg kunne dø af det. De eneste symptomer jeg havde var, at jeg blev hurtig forpustet, var mere træt end ellers, og var lidt svimmel, ellers havde jeg det sådan nogenlunde. men jeg orkede ikke mere at svinge sådan frem og tilbage i helbredet, og at have endokrenologernes konstante råd om, at mit TSH var alarmerende højt, så højt at det var livstruende, og at jeg måtte sætte medicinen ned, hvilket jeg ikke kunne, fordi jeg fik mdet rædselsfuldt, hver gang jeg trappede ned.

Når mit TSH ligger mellem 0,1-5 har jeg det SÅ forfærdeligt, at det er ganske uudholdeligt- så slemt, at jeg bare har lyst til at dø for at slippe for de frygtelige symptomer.

Nu er jeg så begyndt på Eltroxin (efter operationen i midten af november), og min TSH er dalet fra 145 til 123 (d.d.).

Hvordan har man fundet ud af, at TSH almindeligvis skal ligge på ca. 0,1-4?
og kan man regne med det?

Ps. jeg kan så forstå, at det er meget omstændigt (næsten umuligt) for os i Danmark at få naturligt thyreoideahormon!

[Anisa]

Øv, der er masser her jeg ikke kan forstå, Pochahonta

Det jeg kan se på mine egne værdier er, at TSH svinger alt efter hvor meget/lidt medicin jeg får, og at min helbredstilstand så svinger derefter. Når mine tal er "fine" vurderet ud fra endokrenologerne, har jeg det ad h-til, så det er ganske uudholdeligt. Når mit stofskifte bliver "for" lavt (eller også er det bare det der er normalt for mit stofskifte), altså når TSH bliver højt, så har jeg det bedre end når det befinder sig indenfor "normal værdierne".

Nej, nej, nej... jeg ved ikke hvilke endokrinologer du har, men jeg tror ikke, at du slipper udenom at hente hjælp hos en privatpraktiserende. Kun (nogle af) de privatpraktiserende formår at bryde ud af tabel-regime og se længere ud over deres eget ego. Sådan en har jeg navn på, jeg har hørt meget rosende om.

Din beskrivelse er så modsætningsfuld, at det eneste jeg kan komme på er, at der foreligger en mulighed, at du har mere end en sygdom i skjoldbruskkirtlen, hvor behandlingen for den ene forværrer (modarbejdes af) den anden. Både ved primær hypothyreose eller hyperthyreose kan man altså godt udvikle f.eks. NTI (nonthyroidal illness) også kaldt Euthyroid Sick Syndrome. Det kan ske før, samtidigt med, eller efter udbrud af en "almindelig" sygdom i thyreoidea. Har nogen nogensinde interesseret sig for at måle dit rT3 (Reverse Triiodothyronine)? Hmm.. din kirtel er væk nu, så det er ikke sikert det nytter det helt store og dog... du er jo fortsat nødt til at omdanne T4 til T3 og rT3 omdannes i samme process, så mon det ikke kunne sige noget om, hvorfor din behandling virker "omvendt". Jeg ved godt at det lyder kinesisk, men det gør det også for de fleste praktiserende læger OG for endokrinologer uden passion for skjoldbruskkirtlen. Dem er der mange af... til ulykke for os.

Jeg skyder med spredehagl nu, men et eller andet siger mig at man skal lede et andet sted end man plejer ved klassiske thyreoidealidelser. Håber Nora kommer forbi med en kommentar, idet du kommer nok ikke igennem dette med skindet i behold medmindre du er bedst rustet til at hente håndklædet tilbage fra ringen. Ellers kan det ende som med Rogi her på forummet. Han har flere gange beskrevet den "omvendte" virkning af behandlingen for, først Graves og efterfølgende - lavt stofskifte. Han bliver også syg af at hans TSH falder som følge af behandlingen, og han har døjet med det siden 90-erne uden held til at fange endokrinologernes faglige interesse. De har ladet det udvikle sig så længe, at det nu kan blive betydelig større udfordring for lægernes viden at løse denne gåde.

Men her siden ca. januar 2009 er min TSH steget til 142, så det må jo siges at være ganske højt.
Endokrenologerne sagde at stofskiftet var så alarmerende højt, at jeg kunne dø af det. De eneste symptomer jeg havde var, at jeg blev hurtig forpustet, var mere træt end ellers, og var lidt svimmel, ellers havde jeg det sådan nogenlunde. men jeg orkede ikke mere at svinge sådan frem og tilbage i helbredet, og at have endokrenologernes konstante råd om, at mit TSH var alarmerende højt, så højt at det var livstruende, og at jeg måtte sætte medicinen ned, hvilket jeg ikke kunne, fordi jeg fik mdet rædselsfuldt, hver gang jeg trappede ned.

Det forstår jeg ikke helt... Man kan ikke have "alarmerende" højt stofskifte med TSH på 142. Med det tal har man alarmerende lavt stofskifte. Hvilken medicin måtte du så sætte ned? Det må næsten kun være medicin for for højt stofskifte i så fald... er det ikke?

Når mit TSH ligger mellem 0,1-5 har jeg det SÅ forfærdeligt, at det er ganske uudholdeligt - så slemt, at jeg bare har lyst til at dø for at slippe for de frygtelige symptomer. Nu er jeg så begyndt på Eltroxin (efter operationen i midten af november), og min TSH er dalet fra 145 til 123 (d.d.).

TSH på 123 er ganske højt og under normale forhold er det et tegn på, at dit stofskifte meget for lavt. Men du skriver ikke hvad er dit Frit T4 og Frit T3? Har der været foretaget disse målinger eller kun Total T4, danske læger foretrukne blodprøve, som i givet fald kan ikke bruges til noget. Der brug for at kende dit Frit T4 og Frit T3. Kan du kaste lidt lys over disse to tal?

Hvordan har man fundet ud af, at TSH almindeligvis skal ligge på ca. 0,1-4? og kan man regne med det?

Jeg mener, at det eneste man kan regne med (under normale forhold) er, at jo lavere TSH jo bedre for syge af hypothyreose. Selv om der bliver himlet op om, at et umåleligt TSH er "frygteligt", er det min erfaring og ikke mindst de mange beretninger her og andre steder, at mange nemlig trives bedst med et så lavt TSH som muligt. TSH på 4 indikerer faktisk at stofskiftet er for lavt, men desværre har lægerne vedtaget internt, at det er det ikke og flere steder venter man endda på at TSH bliver over 10, før lægerne nedlader sig til at vurdere behandling. Det er altså under normale forhold, hvilket dine synes ikke at være. Men før vi fordyber os i flere gætterier er det nødvendigt at kende dine aktuelle tal på Frit T4 og Frit T3. Dit høje TSH kan også komme af andre grunde, men uden at kende Frit T4 og Frit T3, kan man ikke bedømme TSH-tallet som værende "løbsk" eller velbegrundet.

Det bliver du nødt til at insistere på og forsøge at overtale lægen til at måle dit rT3 i samme ombæring. Du vil sikkert få at vide, at rT3 måles kun på anorektikere, men det er altså kun en dansk (skandinavisk) sandhed. RT3-tallet kan enten af- eller bekræfte om der foregår andet i din krop end den direkte, klassiske sygdom udviklet i forbindelse med din forh. skjoldbruskkirtel. RT3-tallet har også betydning for at kunne bedømme resultat af FT3-måling, idet denne måling normalt dækker over summen af både T3 og RT3, hvorfor man i ekstreme tilfælde, hvor kroppen opfører sig "omvendt" end forventet, kan faktisk takket være kendskabet til RT3-tallet bedømme om der er nok af T3 i systemet, eller om T3 er i underskud, selv om prøveresultatet for FT3 ellers er "fint", dvs. i dette tilfælde falskt. Hvis du gerne vil vide hvad RT3 er kan du søge her på forummet på ordet: reverse.

Ps. jeg kan så forstå, at det er meget omstændigt (næsten umuligt) for os i Danmark at få naturligt thyreoideahormon!

Det kan godt lade sig at gøre, men det er besværligt og forudsætter at man er indstillet på selv at eksperimentere med sin behandling. Ofte står en læge i baggrunden, men helst så tilbagetrukken og anonym som muligt, for at undgå at blive ædt med hud og hår af sine mainstream-kollegaer. En ting er i hvert fald sikker: det er langt sikrere for kroppen at "eksperimentere" med Thyroid USP, end at "eksperimentere" med syntetisk levothyroxin. Det er altså min påstand, så tag det ikke for en vejledning eller opfordring til "civil ulydighed". Det er blot en observation.

Vi må snakkes ved...

[Pochahonta]

Anisa,
når endokrinolgerne sagde at 143 var for højt, var det ikke stofskiftet, men tallet (TSH) der var alt for højt.

Jeg fik 4 neomercazol dagligt i ca. 2 år, og havde det ikke godt- men tåleligt i den periode. I den periode lå mit TSH jævnt på ca. 9-19. Så udgik neomercazol af handlen, og jeg kom over på thiamazol, hvorefter kirtlen begyndte at vokse, og mine tal bare gik op og op (dvs. imod for lavt stofskifte). Når jeg forsøgte at trappe dosis ned, fik jeg det forfærdeligt.

Ved ikke meget om T3, T4 og alle de andre værdier. Men på blodprøvesedlerne står der:

2006:
her lå TSH og svingede ml. 6,0 - 10,1
Thyroxin: svingede ml. 65- 92
Triiodthyronin: fra 1,5 - 2,1
T3 test: fra 0.79- 0,99
Frit T4 index: fra 52- 80
Frit T3 index: fra 1,3- 1,9

Endokrinologerne har hele tiden undret sig lidt. Der står i journalen følgende:
patienten har "diffus struma med antydet adenom i venstre laps nedre pol ,uden TSH antistoffer,. så den hyperthyreoide tilstand var af en lidt ukendt genese".

Siger det dig noget?

Ps. huslæge har erkendt, at jeg tilsyneladende ligger udenfor de angivne værdier, med et TSH på over 5 (altså tilsyneladende ligger bedst med et lidt lavere stofskifte).

PPs. den diffuse struma udviklede sig så til at være nodøs her i 2009

NB. jeg tror dog ikke der har været noget "unormalt" i min behandling. Mit TSH steg i takt med jo mere neomercazol jeg fik. Problemet er, at jeg tilsyneladende ikke befinder mig godt med et TSH på ml. 0,1-4 men ligger bedst på en højere dosis neomercal (dvs. trives bedst med et for lavt stofskifte). Hvor det ligger bedst har jeg stadig ikke fundet ud af, men ihvertfald ikke på ml. 0,1- 4