Her kommer jeg

[annisen]

Omsider......har lest så øynene har blitt store og våte mange ganger her inne,men har ikke hilst skikkelig enda.
God dag alle sammen ,jeg er en dame fra bergenskanten som har hatt Graves siden 2004 ,med diverse avbrudd av medisinering og selvfølgelig tilbakefall. Jeg kan vel si det sånn at de aldri har greid å medisinere meg så bra at prøvene mine har vært ok.
Høsten 2008 fikk jeg så tilbud om å ta radioaktivt jod,har gått så lenge at jeg hadde vel svelgt hva som helst på det tidspunktet.Men iallefall jeg ble kjempebra etter 6-8 uker ,akkurat som beskrevet,men hvor lenge var Adam i det berømte paradiset.Etter jul har det bare gått nedover igjen,trodde ikke det var sant til å begynne med,orket ikke tanken,men måtte tilslutt innse at det var nok det.Kontaktet legen min og spurte om dosejustering da jeg så at ft4 steg sakte men sikkert oppover.Han bare føyser meg av med at vi kun skal forholde oss til tsh,men vi kunne jo ta vekk en halv tablett om søndagen,kan det hjelpe noe da???Skal til legen neste uke,har tenkt å be om å få prøve et alternativ,Levaxin har aldri funka særlig bra på meg.
Fortalte forresten legen min at jeg hadde meldt meg inn i norsk thyroideaforbund,han sa da at sånne foreninger er den største årsak til hyperkonderi.Jaja sa jeg,en plass må jeg søke opplysninger om min Graves ,for jeg får jo svært så lite av deg,dette svarte han ingen ting til.
En ting er iallefall sikkert,stoffskiftesykdommer må jo produsere galskap...det har iallefall holdt på å klikke for meg mer enn en gang når jeg ikke blir trodd på symptomene mine.Før mitt siste tilbakefall ifjor vår,gikk jeg på antidepressiva i 4-5 mnd (jeg er en ***** grei pasient) det tror jeg at jeg skal slutte med nåog heller stå litt på for meg sjøl.Noen andre som har dårlig erfaring med radioaktivt jodbehandling??
Hilsen Annisen

[Hildemor]

Hei og velkommen Annisen


Som deg har jeg tatt radioaktivt jod etter et forsøk med Neo som gikk åt skogen....

Jeg var fryktelig syk på den tiden, så jeg hadde ingen store forhåpninger om at radioaktivt jod ville være noe simsalabim og så skulle alt være i orden. Og det var nok greit og ikke ha de store forhåpningene, da det viste seg å ikke bli noen dans på roser i det hele tatt.

Jeg bruker Lev og de har store problemer med å stabilisere mitt stoffskifte, det innebærer selvsagt at mitt liv er en rollercoaster. Med en salig blanding av symptomer på både høy og lavt. Vel, jeg hviner av fryd på vei opp og fortviler hver gang det går ned. Slik har livet blitt, men skulle det mot formodning endre seg til stabile gode dager er det hjertelig velkomment

[annisen]

Oh my good!! :-) Men takk Hildemor,det ante meg ,men han endokrinologen som gav meg joden sa at nå skulle jeg få et bedre liv og det takket jeg han oppi hånden for :-) Har du forresten prøvd Armour eller andre ting?Innerst inne så var jeg vel forberedt på dette også,det er bare så grusomt når det bærer utfor igjen ,men jeg har det heldigvis bra ellers i livet mitt :-) og godt humør ,for man må jo leve med det man har ,alternativet er jo som kjent verre...

[Hildemor]

Hei igjen Annisen Nei jeg har ikke forsøkt noe annet enn Levaxin. De har snakket om en runde til med radioaktivt jod, da de tror at det er noe restaktivitet i kjertelen som gjør at det kompliserer i frohold til stabilisering. Men jeg har foreløpig takket nei til det, da jeg ikke orker forholde meg til en runde til akkurat nå.

Jeg opplevde noe ala det du opplevde da jeg var akutt innlagt på isolat når de oppdaget det høye stoffskiftet. De lot det gå svært langt med meg før jeg ble tatt på alvor. Jeg var svært syk og ingen visste hva som feilte meg da jeg ble innlagt. En litt småopprømt lege entret rommet med hva han kallte en gladnyhet. Jeg hadde "bare" høyt stoffskifte og alt skulle bli så bra. Jeg må jo smile litt av det i dag. Der lå jeg sååå dårlig og han var tydelig glad det ikke var verre fatt med meg. Det var selvsagt jeg også, jeg hadde sett for meg langt verre årsaker til avmagring, kronisk diare, puls ute av kontroll, ingen energi og diverse annet smått og langt fra godt Også var det "bare" stoffskiftet" ute av kontroll.

Det har imidlertid i ettertid vist seg at dette ble ikke noe bare, bare. Men ingen historie er lik Annisen, så behold håpet om at bedring er rett rundt hjørnet for ditt vedkommende

Litt av tålmodigheten din vil nok bli satt på prøve underveis, men det er jo godt at den også kan komme til nytte Godt humør og galgenhumor kommer også til god nytte. God bedring til deg og en riktig god helg!

[annisen]

Hildemor :-) vi har nesten identiske historier,bortsett fra at jeg ble lagt inn på hjerteavdelingen pga den høye hvilepulsen og den tunge pusten.Dette var i 2004,jeg ble veldig letta da jeg fikk min diagnose,for jeg trodde ærlig talt jeg var alvorlig syk,med de samme symptomene som deg og i tillegg så tungpusta og trøtt at det var så vidt det gikk fra dag til dag,skjønner ikke idag hvordan jeg kom meg på jobb i den tiden,men hadde mye avspasering og tok ut ferie o.s.v.Da hadde jeg vært syk i 1,5 år.Ble sendt rundt fra den ene spesialist til den andre,ingenting var galt.Så jeg trodde i min naivitet og lettelse at det var "bare stoffskiftet" idag vet jeg at det er langt fra bare,bare.Men jeg er jo tross alt glad at det er noe jeg kan "leve " med,altså ikke dø...og har fortsatt håpet ja...heldigvis,men man blir trøtt og lei.Har mye godt humør og galgenhumor,men lite tålmodighet dessverre,så disse ukene mellom prøver og svar er en lidelse.Ønsker deg også en god helg!

[annisen]

Forresten hildemor....er det graves du har?

[queenie]

Hei og velkommen i hypokonderklubben

Det er opprørende hver gang man hører en ny historie som denne. Vi har vel alle sammen opplevd lignendes. Å være syk og ikke bli trodd er ille.
Men, jeg er temmelig sikker på at dagen vil komme da dette vil forandre seg.

Vi " hyponondere " må bare stå sammen og utveksle erfaringer- snoke rundt på nettet og finne enda mer info inntil da, og vi må bli modigere til å si ifra at vi ikke godtar å bli behandlet som dette.

Merkelig, legene tror ikke synske mennesker, men de oppfører seg selv som om de skulle være synsk.

Fant en meget interessant link her i går, som kan være interessant for deg.

http://www.greenlife-herbal.com/thyr...u/stop_rai.asp

Ønsker deg en fin dag, og opp med hodet. Du har havnet på riktig sted.

[annisen]

Takk qeenie :-)
Det er rart å lese alle de like historiene syns jeg.Legene må jo snart begynne å se alvoret i dette.Noen gjør jo også det.Legen min er sånn halvveis,litt intressert ,men vet fryktelig lite om dette.Han tar av og til en tlf til en endokrinolog for å rådføre seg om ikke annet.Men han prøver ofte å skylde på overgangsalder og psyke han også,det er jo mye lettere det da for de,det vet de sikkert mye om :-)Spesiellt hvis han syns prøvene mine er tålelig bra,da er han nesten sikker.Og så er det noe med det at når du er syk,så orker du ikke argumentere så godt imot heller.Klarer heller ikke å konsentrere meg nok til å få frem de rette ordene,føler meg av og til litt senil der jeg sitter på legekontoret.Men dette er sikkert også velkjent.
Vi får se på det som at det går noe fremover ,for 50-60 år siden ble folk lagt inn i asyl med disse sykdommene,og det kan jeg skjønne,Har også vært borti følelsen av at det skal klikke for meg. :-)

Ha en fin dag du også,ja jeg tror helt sikkert jeg er kommet på riktig sted nå.
P.S Linken var fin den,men ikke særlig oppløftende :-)

[Hildemor]

Hei igjen Annisen

Ja det virker som om vår historie har sine klare likheter, dessverre får jeg si. For jeg vet altfor godt hva du har vært igjennom. Jeg ble også diagnostisert med Graves og forsøkte først en behandling med Neo som jeg tålte svært dårlig. Deretter ble det radiaktivt jod og Levaxinbehandling.

Jeg som deg slet i veldig lang tid før jeg fikk diagnose og mye ble plassert på psyken. Jeg ble selvsagt svært redd av alt som foregikk i min kropp og året før jeg ble syk gikk min lillebror bort i kreft. Så tankene mine kretset selvsagt mye rundt at dette trolig var svært alvorlig. I tillegg var jeg ekstremt langt nede etter hans bortgang så alt ble plassert i posen "psykisk". Sorg, utbrenthet osv. Jeg følte selv at det var noe annet som var galt, men ble ikke hørt før jeg ble akutt innlagt et par år etter at de første symptomene var tilstede.

Som deg har jeg følt mang en gang at nå "klikker" det for meg. Jeg leste mye om sykdommen etter diagnose og besøkte også dette forumet. Dessverre fant jeg få likesinnede og behandlingsapparatet ristet på hodet av at kroppen min syntes å gå helt amok. De påstod til stadighet at dette hører ikke hjemme under høyt stoffskifte, dette har vi aldri hørt om, ingen andre har det slik etcetc. Jeg ble bare mer og mer redd og sikker på at noe annet måtte være galt fatt også. En grusom tid Annisen.

Nå sliter jeg med å få dette stabilt, jeg tipper dessverre ofte over i høyt stoffskifte og reduserer/øker dose til stadighet. Jeg har et håp om at det snart skal roe seg dette her og min tålmodighet har virkelig fått kjørt seg til tider. Men som min far en gang sa: den som gir seg er en dritt Så det kan jeg jo ikke gjøre.....

[queenie]

Hei Annisen

Vi får da håpe at leger med tid og stund begynner å åpne seg litt mer, men Jeg tror at det må et lite opprør fra pasientenes hold til for å forandre på holdningene de har i dag. Tenk på hvor mange år det er gått siden Per Egil Hegge ga ut boken sin - 9 år - husker det ble skikkelig rabalder den gangen, men - hva har legestanden / stoffskiftespesialistene lært av dette - ingenting - eller temmelig lite for å være nøyaktig !
Det skjer de samme overtrampene i dag- slik de skjedde den gangen. Ufattelig.

Men, vi får da alltids håpe på en bedring. Bra å ha internett og steder som dette - ingen kan holde tilbake informasjon fra oss lenger. Vi blir vel rene spesialister selv etter hvert, og vi vet da som regel mye mer ang. våre problemer enn legene.

Ja, hvem av oss som ikke kjenner tåkebankene i toppetasjen, glemskheten. å sitte å snakke om noe- og så midt i setningen å stoppe opp fordi man har glemt hva man skulle si er ikke morsomt . Skriver som regel lapp når det er noe viktig jeg skal huske.
jeg håper og tror at alt vil ordne seg igjen - med rett behandling og litt tid.