"Ufarlig" dose kortison?

[Stina]

I dag snakket jeg litt med legen om å forsøke kortison fra nyttår neste år (siden jeg forhåpentligvis blir bedre til høsten... og turde ikke spørre om å få nå + smerteplaster....). Sa jeg hadde hatt ganske lave kortisol-verdier på spyttprøve, selv om de var over ref. Og hvorfor jeg egentlig ikke fikk dette ved denne omfattende immunopatien?

Vel, han var ikke helt imot dette, men han sa at jeg ikke kunne gå fast på dette pga faren for benskjørhet.

Så jeg lurte på om det fantes en ufarlig, men likevel fungerende dose kortison man kan forsøke? Snakker Nora om "fysiologisk" dose eller noe? Noe som tilsvarer det kroppen produserer selv?

Og hva er det egentlig ved kortison som gir benskjørhet? Kan det forebygges med andre ting? (Men nå er ikke dette eneste bivirkning uansett, så jeg ønsker ikke for mye - f.eks. har jeg selv fått måneansikt og ulvehunger, så jeg gikk opp 10 kg i vekt veldig fort en gang. Vet ikke hvilken dose jeg gikk på da....)

Bør jeg be om Prednisolon eller hydrokortison eller annet? Hva er best? Hva er cortef nå igjen, er ikke det....? øh, tørket binyrebark? Nei...?

[nora]

fysiologisk dose er ca 20 mg, men er noe individuell, sånn 15-45 mg eler deromkring. 20 mg hydrocortison tilsvarer ca 5 mg prednisolon, og cortisonacetat trenger man 25 av istedenfor de 20mg.

Addisonpasienter har da meg bekjent ikke problemer med benskørhet.

Du gjør bare akkurat det samme som dem, erstatter det du ville lagd selv.

1,25 vitamin D , det aktive vitamin D, blir lavere ved store doser steroider, og det er det som gjør at man får benskjørhet fordi tarmen trenger vitamin D til å ta opp kalk.
Je tror det er hele historien, men er ikke helt sikker i øyeblikket.
Skal se etter når jeg får tid.
Noen andre som vet?

Uansett er det da lurt (hvis man tar store mengder steroider) å ta en del ekstra kalk og D-vitamin.
(uten steroider er det også lurt)

[Stina]

Tusen, hjertelig takk, Nora

[kris]

Det står en del om bl.a. dosering på siden min:

http://www.stoffskifte.info/binyrebark.html#behandling

[Stina]

Veldig flott, kris! Tusen takk

Har du forresten linken til denne:

Dr.Durrant-Peatfields artikkel

(Kanskje den stod der, kunne ikke finne...)

For legen er også merkbart irritert/brydd når jeg kommer med enkelte ting. Sier jeg har lest/hørt, og det er nok ikke nok for ham, noe jeg også godt kan forstå - han har jo sine fastsatte rammer han også må jobbe innenfor. "Ingen rykter, du må komme og vise at professor den og den sier det og det."

[kris]

http://thyroid-disease.org.uk/index.php ... &Itemid=45

(Den ligger lenger oppe på samme side, under "Symptomer".)

[Stina]

Hjertelig!

[kris]

Bare hyggelig!

P.S. Jeg leste gjennom artikkelen jeg har linket til nå, og ser at det er en litt redigert utgave i forhold til den jeg i sin tid oversatte.

[Stina]

Flott ;-)

Det er noen ting jeg kunne tenke meg å komme inn på....

Fra Shames' bok

Forestill deg at du har et uforholdsmessig nivå av sinne, frykt, angst og stress.
[I 20 har jeg vært raaaaaaasende (tilsvarer ca den perioden hvor jeg har hatt barn og spesielt i veldig stressende perioder), også veldig stresset i lange perioder av den tiden. Nå har jeg veldig mye angst og klarer nesten ikke bli sint lengre. Jeg vet at når jeg var så sint så mye, så var det ei slags "krykke" for å holde meg oppe - altså rett og slett for å kunne fungere. Nok fordi at alt var så fryktelig anstrengende for meg. Ang ME som også kan ha noe med binyrene å gjøre, så kan den evt ha inntrådt for ca 18 år siden.]

ta en liten daglig mengde med hydrokortison (merkenavn Cortef - eller Hydrocortone/Nycomed). Disse kommer i 5 milligram-tabletter, og mange som lider av lavt stoffskifte vil oppdage at tilstanden deres bedres ved ganske enkelt å ta én tablett daglig om morgenen sammen med frokost.
[Vet jeg har vært innom noe av dette for ca et par år siden, men med den hukommelsen.... Altså er Cortef bare medisin-navnet. Og hydrokortison er da syntetisk kortsiol, eller...? Og her nevnes det 5 mg som jeg mener å ha hørt om før. Hm... Nora sier jo 20 mg hydrokortison = ca 5 mg Prednisolon. Nå blir jeg litt forvirret... Uansett må jeg nok forsøke meg fram, om legen tillater og vil da absolutt forsøke meg på 5 mg HYDROKORTISON først - og det må da tilsvare 1/4 tablett Prednisolon?]

Ã… legge til binyrehormoner i behandlingen din kan lett føre til at du trenger mindre tyroksin. Faktisk kan mange mennesker dermed redusere en høy dose tyroksin til en mer passelig dose.
[Høres jo veldig interessant ut siden jeg ikke klarer å komme så høyt i dose på hverken syntetisk eller naturlig thyroxin. Men da er det merkelig med den engelske legen til anitab, for han sier jo motsatt, om jeg har forstått det riktig - støtte binyrene med diverse for å kunne klare å ta en STØRRE dose.... Akk og ve, så mye, og så liten hjerne.... Men faktisk så er det vel det som har skjedd med meg etter at jeg begynte på dette binyreproduktet - kan ikke klare den dosen Armour jeg klarte (men sikkert ikke hadde godt av) noe tidligere. Men aner i grunnen ikke, for jeg er jo hypo enda - mange vedvarende symptomer på det....]

Du vil heller ikke oppleve bivirkningene som ofte tilskrives steroider (oppblåst ansikt, svekkede knokler og hud, høyt blodtrykk, vann i kroppen). Vi foreslår 5 milligram naturlig hydrokortison (Cortef/Hydrocortone/Nycomed) en til fire ganger pr. dag, i motsetning til 100-200 milligram pr. dag til behandling av alvorlig sykdom.
[Jaha, da må jeg ha vært på stor dose de gangene ved ITP. Fikk jo oppblåst ansikt....]
[Og ja, de sier her NATURLIG hydrokortison, så da var jeg vel inne på det til å begynne med ang Cortef.... Det må jeg huske! For de fraråder Prednison, noe som jeg nettopp den gang tok. Lurer på om legen er samarbeidsvillig.....? Men da trenger jeg igjen link og navn på "professoren".]

Oppsummering:
Det skal da være 5 mg NATURLIG hydrokortison, så som Cortef/Hydrocortone/Nycomed, 1 gang om dagen, evt opp til fire ganger.

[Stina]

Dr. Durrant-Peatfields artikkel:

Et problem med hydrokortison er at det tas opp veldig raskt i systemet, og det må derfor tilføres minst hver fjerde time. Dette skaper praktiske problemer for mange pasienter, og vi bruker oftere Deltacortril eller Prednisolon.

De fleste pasienter merker bedring i løpet av få dager.

Hvis du har et stoffskifteproblem vil tyroksinbehandlingen starte etter en uke, på en veldig lav dose som langsomt økes.

Binyrebarkinsuffisiens relatert til lavt stoffskifte bedres av seg selv når stoffskiftenivåene bedres, og har vanligvis kommet seg tilstrekkelig etter to, tre eller fire måneder til at kortisonbehandlingen kan stoppes.

Så han bruker syntetisk kortison.

Måtte være en drøm å merke bedring etter få dager...

Her som legen til antiab var inne på, at thyroxinbehandlingen starter etter binyrestøtten... Praktiserer folk dette?

Javel, stoffskiftenivåene min er jo strålende på blodprøver... Likevel tror jeg slitne binyrer.... Så ifølge dette skulle jeg vel ikke ha det?

Forvirringens dronning

Og enda verre: Er dette samme legen som anitab bruker? "Vært hos Dr. Peatfield. Jeg skal bli bra!"