Fått time hos endokrinolog veldig plutselig

**nora** · 27-10-07, 11:03

Her er oppføringen på legemiddelsiden. Heter Revia.
http://www.legemiddelsiden.no/default.a ... &IOID=3112
Koster 722 for 28 stk som varer en god stund, en tablett løses opp i 50 ml vann for eksempel og man måler ut såogsåmye hver dag for at dosen blir 4,5 mg. (altså 4,5 ml blir 4,5 mg) Da varer 1 tablett 11,ettelelrannet dager.
Leste på forumet i usa at der kan man få bestilt innenlands på internett. Mend et vanligste er å arbeide sammen med en lege og få det på et compounding pharmacy.

**Stina** · 27-10-07, 11:12

Nora

Er Revia ldn-middel?

Og det må da være et godt tegn at det finnes på legemiddelsiden - er det da ikke et anerkjent legemiddel? Hvorfor da så omdiskutabelt? Er det på registreringsfritak?

**nora** · 27-10-07, 11:17

Ja, der er det.
Men jeg titter nå på denorske ldn-sidene, og de bruker Kragerø Tablettproduskjon.
I USA bruker de nå 4,5 mg på ale unntatt visse MS-pasienter.
Alle andre er switchet over til 4,5 mg, altså.

Kragerø tablettproduksjon er en av to "compounding pharmacies" her i landet tror jeg. Vet ikke sikkert. Tror den andre lager mest spesialtilpassete flytende ting og celegifter.
Der er der vi skulle få laget vår Thyriodinum eller TyreoÃ¯dum, forresten, fra det danske pulveret.
Slik det ble gjort før, i gamle dager. De har sikkert oppsriften der.

**Hansen** · 27-10-07, 11:27

Har dere sett denne fra chrosn-studiet ? : http://www.ldn.no/
Dagbladet : http://www.dagbladet.no/dinside/2007/09/28/513511.html
MS forbundets forum : http://www.ms.no/cgi-bin/msforeningen/imaker?id=16374

**Stina** · 27-10-07, 12:08

Nora - vet ikke om du fikk med deg det jeg skrev noen innlegg siden...

Men nå fant jeg dette:

Om lag 50 % av pasientene med Addisons sykdom har såkalte autoimmune polyendokrine syndromer

http://www.tidsskriftet.no/pls/lts/PA_L ... ID=1132415

Igjen er det snakk om Addisons, og det har jeg jo ikke, for da hadde jeg ikke sittet her. Men dette var nok det ordet jeg var på jakt etter, eller uttrykket: "Autoimmune polyendokrine syndromer". Det må da vel kunne sies at jeg har det, selv om jeg ikke har Addisons? Legen beskriver det som en betennelsestilstand i kroppen som angriper diverse hormonproduserende kjertler.

Takk for linker, n'Finn, har ikke fått sett på det enda, men skal forsøke... ;)

**Stina** · 29-10-07, 10:17

Har begynt å samle døgnurin...

Sitter med lab-arket som skal leveres sammen med urinen. Det er bare blitt krysset av for U-Natrium, U-Kalium, U-Kreatinin. Og så har han skrevet på dU-Cortisol.

Ingen plass for å notere sist menstruasjon som noen tipset meg om, men jeg setter da på en post-it med den informasjonen.

**Stina** · 30-10-07, 17:51

Beklager å komme med flere beklagelser....

I går kveld begynte urin-containeren å bli temmelig full. Så jeg måtte la være i tisse i den noen ganger, for å få med noe natt-urin/morgen-urin. Måtte på do i natt. Tisset en hel liter - var bare plass til halvparten i beholderen (brukte litermål som jeg så heiv over på beholderen).

Hvordan kan det bli noe greie på dette???

Skrev på at jeg hadde målt urin fra 11 - ca 23, pga opphold på kvelden og halvparten av en natt-urin.

Når jeg så kom på sykehuset etter å ha kjørt mange mil, så måtte de ringe og styre for å finne ut av om dette holdt. Etter ei stund sa jeg at jeg måtte gå for jeg skulle rekke en avtale med CT av bihulene.

Så fant de ut av at jeg måtte måle på nytt, og fikk med to beholdere! De beklaget så mye at jeg ikke hadde fått dette med i første omgang, men det hjelper ikke meg, for nå orker jeg ikke mer.

Klarer ikke all den kjøringa... Blir utslått i opptil flere dager etterpå. Orker ikke å sikte meg inn på beholdere eller litermål om morgenen eller natta, når jeg såvidt klarer å komme meg på do fra før av. Og når det blir kaldt, blir alt dette verre - var veldig ille i dag, og nå blir det ikke varmere...

Og de hadde også glemt å sende med meg veiledning for hvordan jeg skulle ta urin-prøven sist. Det viser seg at den må stå i kjøleskap, skal jeg da i tillegg rote rundt i flere etasjer i huset for å finne kjøleskapet - om natta - i stummende mørke, for så å karre meg ned to etasjer for å finne doen? Når jeg som sagt nesten ikke klarer å komme meg opp av senga og ned på do om natta og morgenen slik som det er?

Dette var en effektiv måte å bli kvitt pasienter på!

Kom nesten for sent til CT. Forsøkte å skyndte meg når jeg kom ut av sykehuset, men da begynte jeg å skjelve, så jeg var helt nødt til å sette ned tempoet. Men så hadde jeg ikke tid til å parkere der jeg hadde planlagt, men måtte inn og rote midt i byen etter nærmere parkeringsplass. Var så forvirret, visste ikke om jeg parkerte lovlig, og når jeg kom tilbake, så jeg at parkeringslappen hadde snudd seg, nok når jeg lukket døra. Et under jeg ikke fikk bot...

Nei, dette orker jeg ikke mer av. Kan ikke håndtere stress mer i det hele tatt. Så hva gjør jeg nå?

(Jeg sa til de at jeg ikke orket dette en gang til, forklarte hvordan musklene mine er, og spurte etter kortisol-måling i spytt, men neida. Enda ei som overhørte det, nevte - og viste - noe ang dette til den sykepleieren jeg snakket med. Jeg fikk med meg at prøvene måtte til Aker i alle fall, urin-prøven også.)

**nora** · 31-10-07, 14:49

Hei!
Sså leit atdet ble så stressfullt og at det må gjentas.
Har hørt den før, at de ikke sender med nok dunker til pasientene.
Det med at ikke alt passet inn, de skal måle totalvolum og bare sende inn en liten prøve.....men det må oppbevares avkjølt. Nå om dagen kan man vel sette det ut på balkongen nesten.....

Og tilalt overmål er spyttmålingen mye mye bedre, fordi alt ikke blir blandet sammen i en stor mølje. Det er mer interessant om du har for lite cortisol hele morgenen.....altså hvordan døgnvariasjonen er.
Urinsamlingen egner seg mest for å sjekke om det er cushings, fordi de mener at døgn-cortisol da blir høy, men allikevel er spyttpøven overlegen fro å påvise cushings siden man får tallene for kvelden.
Står flere ting omat spyttprøven er best i med.fagtisskrifter samt på aker sine sider. Haukeland også tror jeg. Foredrag på konferanser også.
blæh.

hilsen
nora

**Stina** · 31-10-07, 23:56

Tusen takk for svar, snille Nora ;)

Kjempefint av deg, blir ufattelig mye mas fra meg. All min frustrasjon utøser jeg her på Sonjas

Det blir mye stress ja, spesielt siden jeg er så svimmel, matt og gal i musklene. Klarer ikke å gjøre dette om igjen på minst en måned, og da får jeg rett og slett skure toalettet skikkelig grundig, og så får jeg holde litermålet under meg i doen - orker ikke å balansere med å sitte på huk på gulvet og holde meg i badekaret om morgen og natt for dette. Så får jeg sette dagurinen i kjøleskapet, orker ikke styre i flere etasjer i huset natt og morgen.

Hvordan gjør dere andre dette?

8)

Javisst blir spyttmåling bedre, hvis det er som jeg har forstått det - at du tar små spyttprøver (på bomullspinner?), f.eks. kl 08.00, 12.00, 20.00.... ? Og det er jo hele morgenene jeg er mer død enn levende. Og så dette med å kvikne til på kvelden, uansett...

Ja, leste jo om Cushing fra tidsskriftet for den norske lægeforening, så jeg så at de brukte døgnurin der.

Lurer på om jeg skal skrive til endokrinologen og spørre om spyttprøver. Tror de kan ta det, siden den ene sykepleieren sa noe til den andre ang dette når jeg spurte. Eller om jeg skal spørre Aker direkte. Eller om jeg skal klage på endokrinolgen - eller hele Medisinsk avdeling. Vet ikke hva, men jeg vet at jeg blir nødt til å slippe dette ei stund nå.

I går satt jeg i en stol hele resten av dagen/kvelden etter sykehusbesøk. Og i helga satt jeg hele tiden etter legebesøkene sist uke, bortsett fra et lite besøk sent på lørdag. Og i dag trodde jeg at jeg kom for sent til manuell terapeut, er så utrolig dårlig med klokkeslett, og spesielt når jeg blir så fryktelig sliten. Stresset av sted, rimelig forvirret. Så kom jeg en time for tidlig

Nei, jeg klarer dessverre så lite kaos... Og nå må jeg bruke de få kreftene jeg har på litt andre ting. Sånn er det bare

Og dessuten orker jeg ikke å gå lenger uten hydrokortison/progesteron-kremer nå.

**Shanita** · 01-11-07, 07:17

Hei Stina...

Jeg fikk med meg en litermål fra legekontoret som jeg tisser i. Denne holder jeg rett og slett under meg mens jeg sitter på toalettet. Jeg har et ekstra kjøleskap og denne står i samme etasje som jeg oppholder meg i. Slipper derofr å løpe opp og ned trapper. Det kan jo være lurt å bare la dunken stå ute nå som det har blitt så kaldt, så slipper du trappene.

Ellers så vet jeg ikke hvorvidt den målingen du tok denne gangen vil være bra nok. Jeg har fått beskjed om at det var viktig at jeg startet og sluttet på samme tidspunkt.

For å ta spyttprøver må du få med deg noen små hylstere med en "tampong" i fra sykehuset/labben. Denne skal du tygge på i flere minutter. Du leverer hylsteret med tampongen inn til labratoriet. Spyttprøver kan taes både morgen og kveld.

Hadde jeg vært deg, så hadde jeg skrevet et langt brev og forklart hvordan jeg hadde det. Det kan ikke være meningen at man skal svelge i seg alt. Tross alt så er det helsen din du snakker om!

Lykke til...

Shanita