tanker rundt å lese andres erfaringer

[Gerd]

Jeg ble litt deppa av å lese andres erfaringer. Har mitt 3 dje utbrudd på 14 år. Det har gått 12 år mellom det 2 og det 3 dje utbruddet.
Har ikke følt meg "syk", men vært glad for at det er en årsak til signalene, som ikke handler om at en begynner å bli "halvgal". Tror jo også på behandlingen med antityreaostatika.. Det går sakte nedover med meg nå. Fra over 40 i februar til 28 nå på t4. Det er det legen min sier betyr noe for meg i forhold til symtomene. AntiTpo er kjempehøyt. Det har det vært hele tiden mens jeg har vært "frisk". Har diagnosen Graves. Har hatt noen problemer etter den medisinske behandlingen sist. Fikk b12 mangel. Gikk på triobe en stund.
Det beste er å ikke fokusere på sykdommen og symtomene, men ta det som det er. Slakke farta, for det går ikke fortere samme hvor mye en ønsker det. Ã… gå på betablokkere, føles som å kjøre i 1 gir hele tiden.. En kommer langsomt fram.. Det er hjertet som er det store problemet. Prøvde å kutte ut betablokkere, men da ble det fart i hjertet, så mye at jeg virkelig ble engstelig for at det slo seg ut. Anfallet jeg hadde varte noen timer en kveld og noen timer påfølgende natt. Begynte på betablokkere igjen og nå er det stabilt.
Det blir mye fokusert på prøveverdiene her. Jeg er bare interessert i t4. Det andre vet jeg følger dette. Om antitpo er skyhøyt, vil det alltid være det. Uansett om jeg svinger i t4. Nå lurer jeg på om jeg burde følge mer med på alt det andre også. Men da blir jeg skikkelig dårlig. Rett og slett fordi det beste er å tenke minst mulig på sykdom. Fokusere på det som er bra. Ã… følge de anvisninger legen gir. Godta at en må slakke farta.. og være redusert i arbeidsliv og hjemme. Livet kan være godt likevel.
Er det noen som mener en ikke er i form, selv om en er normale i t4 verdier? men det andre som antitpo er skyhøyt? Legen min sier nei. Det er kun når t4 er høyt at jeg får problemer. Det andre bare viser at det er en autoimmun sykdom.

[Klara]

Hei Gerd!
Er litt enig med deg. Jeg er egentlig ganske bra nå, men følger med på forumet. Og så leser jeg om alle disse verdiene og begynner å tvile på om jeg er så bra likevel..
Uendelig mange meninger om hva som er bra å ha i TSH særllig. Jeg har ikke mye greie på t4, t3 og TSH osv og hvorfor man skal ha akkurat den eller den verdien.
Så lenge du føler deg trygg på at du er på bedringens vei, på vei mot en mer normal t4 så er jeg enig i at det går an å slappe av og leve bra, ikke fokusere på sykdommen, men heller tilpasse aktiviteten til hva du orker. Det er i grunn det jeg gjør også. Jeg fikk diagnosen Graves også men har nå fått stabilt bra stoffskifteverdier, for det meste. Men jeg orker ikke hva som helst. Jeg lever kanskje et kjedelig og slapt liv i manges øyne, men jeg har det bra!

Hilsen Klara

[Forvirret]

Hei fra et passivt medlem!
Jeg er også til dels enig i at å lese for mye om verdier og plager kan gjøre vondt verre. Samtidig var det godt for meg når jeg var ny i gamet å se at jeg var/er ikke så unormal som jeg følte meg da.
Jeg har også diagnosen Graves (fra mars 2004), men har nå gått uten Neo M siden september i fjor og verdiene er fine.

Det jeg sliter mest med er at jeg fremdeles mangler totalt overskudd. Eller det skal iallefall veldig lite til før jeg raser i kjelleren. Da har jeg en periode med usigelig trøtthet, gjerne hjertebank, hodeverk, søvnproblemer m.m. Jeg har alltid vært vant med å leve et aktivt liv, så jeg sliter med å godta at jeg ikke orker det lenger. Spør meg stadig vekk om det skal være på denne måten resten av livet, eller om jeg tør håpe på at det går over og jeg blir meg selv igjen.

Hvis noen har noen tips om hvordan få overskuddet til å vare så er jeg evig takknemlig

Ønsker dere alle er god 17.mai. Livet er jo godt tross mine plager

Hilsen en forsiktig optimist!

[Gerd]

[

Hei Klara...
Jeg lurer nok litt på om det faktisk er symtomer om en er normal på T4 verdier... om en har Graves og er autoimmun. Du svinger litt enda, ser det ut som. Svinger du ned i "hypo"? Noe som er grunnen til at du føler deg litt slapp og ikke orker så mye? Eller er det slik om du er euthyreot også?
Jeg ønsker å få tilbake energien og utholdenheten. Nå er jeg på betablokkere, og da orker jeg ihvertfall ikke mye. Selv om jeg fremdeles har masse planer som jeg aldri klarer å utrette. Men å bli hypo, ser jeg på som nesten enda værre enn å være litt hyper. Er det noen som har en ønskelig verdi å holde seg på mht til T4 og hvordan en medisinerer seg for å holde seg der?

[Gerd]

Hei fra et passivt medlem!
Jeg er også til dels enig i at å lese for mye om verdier og plager kan gjøre vondt verre. Samtidig var det godt for meg når jeg var ny i gamet å se at jeg var/er ikke så unormal som jeg følte meg da.
Jeg har også diagnosen Graves (fra mars 2004), men har nå gått uten Neo M siden september i fjor og verdiene er fine.

Det jeg sliter mest med er at jeg fremdeles mangler totalt overskudd. Eller det skal iallefall veldig lite til før jeg raser i kjelleren. Da har jeg en periode med usigelig trøtthet, gjerne hjertebank, hodeverk, søvnproblemer m.m. Jeg har alltid vært vant med å leve et aktivt liv, så jeg sliter med å godta at jeg ikke orker det lenger. Spør meg stadig vekk om det skal være på denne måten resten av livet, eller om jeg tør håpe på at det går over og jeg blir meg selv igjen.

Hvis noen har noen tips om hvordan få overskuddet til å vare så er jeg evig takknemlig

Ønsker dere alle er god 17.mai. Livet er jo godt tross mine plager

Hilsen en forsiktig optimist!

Hei på deg "Forvirret"..
Blir litt forvirret selv av å vite hvordan en skal svare. Jeg er også enig med deg om at det er godt å dele erfaringer med noen som har det samme. Jeg har jo hatt Graves siden 92-93, med mange års stabilitet. Husker jeg var veldig stresset og følte meg megasyk da jeg fikk det... men i alle de årene imellom var jeg energisk og hadde glemt at jeg faktisk enda hadde Graves. Legen min har alltid minnet meg om at jeg kunne få det tilbake. Når jeg fikk det tilbake nå i 2007, var det etter en tids med enomt stort psykisk press i familien. Derfor tror jeg nå det er stressutløst. Var også da overrasket over at det var hormonene som løp løpsk, men lettet over at det var en forklaring. Hadde altså "glemt" om Graves.. Så det er ikke nødvendig at en mister overskuddet fordi om en får diagnosen Graves.. Overskudd,? Tja.. Jeg spiser Omega 3, nattlysolje, b-stress osv.. for å holde på formen. Mener det hjelper, men vet jo ikke. Overskudd kommer og går, selv uten Graves, eller hva? Det blir vel ofte slik at vi faktisk blir forvirret av disse svingningene, som kan komme av andre ting.. Hva er hva? Alt kan ikke skyldes Graves, når en er euthyreot.. Men om en svinger ned i hypo, da kan det gå på overskuddet løs.. Dette er jeg veldig redd.. Er det slik med deg at det blir for lavt?
Ha en Fortsatt God Helg! Håper du hadde en fin 17 mai..

[El-Ella]

Hei Gerd.

Jeg fikk diagnosen Graves for 4 mnd siden. Og det har vært mye opp og nedturer siden.. det er utrolig vanskelig å finne riktig dose med Neo Mercazole sammen med Levaxin for å holde en stabil fT4 og for å få TSH til å stige. den har ikke vært målbar på meg siden jeg fikk diagnosen. Og FT4 har gått fra 52 til 16.. Men stabil blir den ikke.

Jeg blir også litt deppa av å lese andres erfaringer. Jeg som nylig har fått diagnosen ønsker å leve i håpet om at dette stabiliserer seg og at jeg kan slutte på medisiner etter hvert. Jeg har overhodet ikke lyst til at dette skal styre livet mitt... Men etter 3 mnd på betablokker så går ting i første gir kan man si. Er trist å lese om deg hvor det har brutt ut igjen etter så mange år.. Jeg vet jo at dette kan skje. Men nå får jeg konsentrere meg om å lytte til kroppen, være optimist med tanke på at dette stabiliserer seg, og ta det som det kommer. Jeg tror også at det ikke er sundt å tenke for mye på sykdom. Det blir veldig styrende i livet. Men i dårlige perioder er det ikke lett å la være..

Håper du finner en dose med medisiner som holder fT4 stabil hos deg. I følge min endokrinolog er dette lettest med å bruke Neo Mercazole sammen med Levaxin. Jeg har også skyhøye antiTPO og min endo sier dette forteller mye om sykdomsforløpet. Disse antistoffene pleier å synke med tiden sier hun..Så da håper vi på det.

Lykke til

[Gerd]

Hei Gerd.

Jeg fikk diagnosen Graves for 4 mnd siden. Og det har vært mye opp og nedturer siden.. det er utrolig vanskelig å finne riktig dose med Neo Mercazole sammen med Levaxin for å holde en stabil fT4 og for å få TSH til å stige. den har ikke vært målbar på meg siden jeg fikk diagnosen. Og FT4 har gått fra 52 til 16.. Men stabil blir den ikke.

Jeg blir også litt deppa av å lese andres erfaringer. Jeg som nylig har fått diagnosen ønsker å leve i håpet om at dette stabiliserer seg og at jeg kan slutte på medisiner etter hvert. Jeg har overhodet ikke lyst til at dette skal styre livet mitt... Men etter 3 mnd på betablokker så går ting i første gir kan man si. Er trist å lese om deg hvor det har brutt ut igjen etter så mange år.. Jeg vet jo at dette kan skje. Men nå får jeg konsentrere meg om å lytte til kroppen, være optimist med tanke på at dette stabiliserer seg, og ta det som det kommer. Jeg tror også at det ikke er sundt å tenke for mye på sykdom. Det blir veldig styrende i livet. Men i dårlige perioder er det ikke lett å la være..

Håper du finner en dose med medisiner som holder fT4 stabil hos deg. I følge min endokrinolog er dette lettest med å bruke Neo Mercazole sammen med Levaxin. Jeg har også skyhøye antiTPO og min endo sier dette forteller mye om sykdomsforløpet. Disse antistoffene pleier å synke med tiden sier hun..Så da håper vi på det.

Lykke til

Hei og takk for svar!
Jeg er optimist mht til å bli stabil med hormonene igjen.. Har en veldig optimistisk lege. Hun sier jeg bør være glad for at det ikke er noen øyensymtomer hos meg. Min mor har operert bort kjertelen, pga at hun fikk store problemer med øynene med dobbeltsyn og utstående øyne. Hun er i dag i fin form på tross av alderen. Jobbet fullt til hun var pensjonist. Sprek som bare det. Jeg bare sier det som håp til dere som blir motløs av tanken på å være i så dårlig form som vi er når hormonene svinger og styrer kroppen og sinnet vårt.
Jeg har aldri fått Levaxin i tillegg til Propylthyaracol (som jeg tar istedenfor NeoM) Legen min sier at det er når det er fare for at en skal gå for lavt. Legen min sier også at Tsh følger T4 og bryr seg derfor ikke om annet enn å stabilisere den verdien. Jeg blir litt nysgjerrig på deg som går hos en spesialist i endokrinologi. Lurer da på hvorfor de gir deg det ved siden av NeoM. Etter slik jeg har forstått er T4 normalt under 22, eller tar jeg feil? Jeg liker ikke å gå på antithyreostatika, syntes det i seg selv gir meg mye av den dårlige formen. NeoM tålte jeg ikke. Fikk kløe av det. Det er sterke medisiner (begge deler)som også virker på alle kroppens celler, ikke bare for å drepe produksjonen av thyroksin i kjertelen. Har prøvet meg å sluntre med doseringen pga dette... men det har ført meg opp igjen i T4 verdier. Det er bare å velge mellom pest eller kolera dette her. Det er farligere å ha for høyt stoffskifte uansett.
Men,- vi tenker mye på sykdommen så lenge den styrer oss. Men jeg har håp om både å bli stabil og slutte å tenke på meg som "syk". Ser hvor bra moren min er etter å ha fjernet kjertelen og være såpass gammel. Kjenner også en annen som fjernet kjertelen som ung, før hun fikk barn - og fungerer aldeles utmerket 25 år etter. Ledende stilling med mye ansvar.
Så cher up!! Jeg må dunke alt dette inn i hodet mitt, for det er ubehagelig å ha denne sykdommen, det er sikkert og visst! Det er bare å kjøre i 1 gir en stund... Avpasse farten etter forholdene... Og bruke mye humor!

[Klara]

Hei Gerd!

Jeg har fått radioaktivt jod og har vært ganske stabil etter at jeg hadde funnet den rette levaxindosen. Kan ikke si jeg svinger noe særlig (bare ved graviditet). Jeg var ikke så voldsomt energisk før sykdommen heller, så jeg er vel tilbake til mitt gamle jeg, nesten, selv om jeg orker mindre enn mange andre. Men jeg orker full jobb og å trene littegrann, jobbe i hagen, det er da noe.

Kan ikke si noe om hvordan få overskuddet tilbake og sånt, jeg har ikke gjort noe spesielt for å få det. Det går litt opp og ned som hos de fleste mennesker antar jeg. Men jeg tror det er viktig å spise sunt og ofte nok, det er det i alle fall for meg. Og hvile når man er sliten og jobbe når man har energi, ikke tvinge seg hvis ikke det er strengt tatt nødvendig.

Kan ikke si noe om hvilken t4 verdi man bør ligge på heller, det er jo individuelt. Og det kommer an på hvilke referanseområder de har på den labben du tar blodprøvene på hva som skal være ditt optimale nivå.

Klara

[Klara]

PS. Jeg er "litt gravid" nå så jeg er nok slappere enn vanlig på grunn av det.

[Gerd]

PS. Jeg er "litt gravid" nå så jeg er nok slappere enn vanlig på grunn av det.

Hei Klara..!!!
Da må jeg bare ønske deg alt godt med det! Har selv 4 barn og 1 barnebarn som blir 1 år snart. Mine barn er fra 28 til 14.. Det var etter den siste jeg fikk thyreotoksikose..
Har du barn fra før av da?
Gerd