Gode råd til en slapp nykomling???

[Grete :-)]

Hei, dere!
Jeg er helt ny som medlem i forumet, men har lest og lært litt av dere de siste dagene.

Jeg har kjempet en stund for at legene skal lære mer om kombinasjonsbehandlig (T4 og T3). Fikk inn en artikkel i Tidsskrift for den norske lægeforening i juni og hadde også en runde med svar/tilsvar der i desember. Har vært intervjuet av Psykisk helse og har en artikkel i siste Thyra. Det irriterer meg at vi ikke blir tatt mer på alvor, og har liksom bestemt meg for å flagge dette.

Etter jeg startet med liotyronin opplevde jeg en overveldende bedring. Men nå har jeg altså vært helt tom for energi. Sitter på jobb og teller timer til jeg kan sove middag (i 50% av ukene, for jeg har barn annenhver uke). Jeg har 1000 gode unnskyldninger ovenfor meg selv for å ikke gjøre noe fornuftig på ettermiddagen.

Har akkurat fått prøvesvar:
TSH: 0,67
Fritt T4: 12,3
Fritt T3: 3,4

Hva tror dere om dette? Lav TSH er jo fint, men jeg ligger jo ikke akkurat høyt på det andre. Er veldig glad for råd og innspill. Er kjempeusikker på om jeg bør øke dosen. Fastlegen kan uhyggelig lite om dette, og for å komme til endokrinolog i denne byen må man jo omtrent være dødende.

Ha en super dag! Ser frem til å høre fra dere!!!

[nora]

Hei!
Vi må dessverre ha referanseområdet for prøvene, siden de har begynt med flere forskjellige testkits rundtomkring i landet. Før var ft4 stort sett 10-20, men kan nå være 10-28 og 7-16 og annet også.
Hvis det er tatt på et sykehus som har de på nett, går det an for oss å se etter også. Ft3 har også to ganske forskjellige referanseområder.

Generelt trenger folk å ha begge tall i øvre halvdel, og hvor de skal være er individuelt, men ca to tredeler er vanlig.

Min ft3 var lav den gangen jeg hadde nettopp begynt på levaxin(thyroxin het det dengang) og jeg selv måtte begynne på liothyronin i tillegg. Det ar som om en mann stod bak meg og dro en vattdott ut av hodet mitt....

[Yvette]

Jeg har kjempet en stund for at legene skal lære mer om kombinasjonsbehandlig (T4 og T3). Fikk inn en artikkel i Tidsskrift for den norske lægeforening i juni og hadde også en runde med svar/tilsvar der i desember. Har vært intervjuet av Psykisk helse og har en artikkel i siste Thyra. Det irriterer meg at vi ikke blir tatt mer på alvor, og har liksom bestemt meg for å flagge dette.

Hei Grete :-) Spennende å lese hva du skriver her. Kan du fortelle noe mer om dette, og evt også linke så vi kan få lese - om det finnes på nett? Hvilket nr av Psykisk Helse?

[nora]

Grete, jeg har lest de tingene i legetidsskriftet, og det er helt topp at du skrev og fikk inn en artikkel.

Jeg fikk spørsmål helt fra tyskland om hva artikkelen handlet om, men det var fordi det var nevnt noen om en lege som haddee sagt noe om at han burde ha gjort en studie /forsøk med t4/t3 behandling. Jeg svarte at det ikke var gjort noen slik studie.

Jeg har fått en personlig melding fra en pasient i england som har snakket med Dayan som har gjort en slikstudie, og Dayan bruker kombinasjonsbehandlign på sine pasienter og er helt for. bare det at opplegget den gangen var slik at de jo ikke kunne forandr på doseringen underveis, og pasientene i studien fikk lavt ft4 fordi de tok vekk for mye t4 og jeg mener ft3 ble ikke noe høyere heller. Jeg må se etter i jcem. Knklusjonen var at placeboeffekten ikke varte lenge, men jeg mener det var helt feil så lenge som forsøkspersonen fikk senket dosen for mye....

(På Internett så sier pasientene at når man senker t4 med 50µg og så tar 10µg t3 istedenfor, at for det første så tilsvarer 10µg t3 bare 36-40µg t4 og for det andre vil TSH gå ned noe fordi hypothalamus er veldig følsom for tilført t3 og ft4 går da ned, slik at man i praksis må øke all t4 tilbake igjen. Og man gjør det vitenskapelig, man prøver ikke liothyronin før man har fått ft4 godt i øvre halvdel, og når man har begynt med liothyronin, er neste trinn å få både ft4 og ft3 i øvre halvdel. ft4 synker jo og man må få den opp igjen.
Jeg personlig kjenner tydelig at jeg må ha dem minst 50% opp. Andre har vel et annet sted, kanskje to tredeler opp, eller mer.)

noa

[Grete :-)]

Hei, og takk for flotte svar!

Her er linker til det jeg fikk publisert i Tidsskriftet. Psykisk helse var jeg intervjuet i i desember (mener jeg å huske).

http://www.tidsskriftet.no/pls/lts/pa_l ... ID=1423906

http://www.tidsskriftet.no/pls/lts/pa_l ... ID=1467103

Morsomt å se at flere enn meg har hatt følelsen av at en vattdott forsvant fra hodet ved oppstart med Liotyronin. Jeg gikk fra 125 ug Levaxin til ca. 80 ug Levaxin og 10 ug Liotyronin, så jeg vurderer nå å gå litt opp på Levaxin igjen. Veldig nyttig å kunne høre hva andre mener. Dere er jo så kunnskapsrike!

Ha en strålende dag!!!

[nora]

Hei!
Jeg mener jeg har skrevet opp hele framgangsmåten på hvordan man gjør med liothyronin på min hjemmeside.
Kort sammenfattet er det at man går noe ned på levaxin, men at man etterpå MÃ… måle ft4 og ft3 og i praksis så må man vanligvis øke alt tilbake igjen, slik at ft4 og ft3 kommer pent i øvre halvdel igjen. Man pleier å måtte ha dem omtrent like høye i prosent.
Jeg blir dårlig hvis jeg har noen av dem under 50%. ANdre sverger til at de må ha dem to tredeler opp eller tre fjerdedeler og andre (få) akkurat like over.

Så det å senke t4-dosen og ta 10µg lliothyronin er bare aller første trinn, etterpå må man justere dosen igjen vitenskapelig etter blodprøver og formen.
Det med å senke t4-dosen gjøres egentløig bare for de veldig få som er ytterst sensitive, vi andre kan egentlig bare øke med 5µg liothyronin og etter et par uker en slik kvart tablett igjen. Og ft4 synker hos dem også!

Og så er det alltid noen få som greier seg med lav ft4.

De som trenger 2 eller tre eller 4 liothyronin-tabletter, aav en mystisk grunn har de aldri fortalt om sine ft4-og ft3-blodprøveresultater. Jeg tipper derfor at de har det slik med ft4 og ft3 også, bare at dosen de tar er større ennn andres for å få samme blodprøvesvar. Skulle ønske de oppga dem når de poster at de tar 4 liothyronin.....

nora

[marge]

Jeg vet akkurat hva du sliter med.

Etter jeg startet med liotyronin opplevde jeg en overveldende bedring. Men nå har jeg altså vært helt tom for energi.

Det kunne vært jeg som sa det samme, bare ikke Liothyronin men Armour.

Jeg begynte å ta Armour som inneholder både T4 og T3 i 2004. Jeg fikk en fantastisk opptur i starten og så begynte formen å dale og energien å forsvinne.

Jeg har tilført mer T4 i form av Levaxin men det har ikke hjulpet på formen. Og jeg klarer ikke å få FT4 og FT3 opp i øvre halvdel av referanseområdet.
TSH 0,01 (0,27 - 4,20)
FT4 13 (12 - 22)
FT3 4,6 (4,0 - 6,8 )
Virker som om vi har det ganske likt, men det er sikkert andre referanseområder for ditt laboratorium. Antagelig starter FT3 omkring 3, hadde det vært utenfor referanseområdet hadde svaret vært merket med*. Jeg strever med at alle svar er lave hos meg. TSH, FT4 og FT3. Og jeg tar mye mer enn du gjør.

Jeg er sånn i villrede og har bestemt meg for å gå 3 mnd uten Armour og prøve Liothyronin istedenfor. Det jeg tok tilvarer grovt regnet 150 ug Levaxin og 20 ug Liothyronin. Skal prøve det nå.

[marge]

Hei jeg legger ut en link til en svensk side, http://thyroid.se/content.php?ArtID=78&CatID=3

Den hadde Anne Ma lagt ut. Jeg syntes det var spennende å se hvor mye Levaxin denne damen tar. Hele 250 ug T4 og 10 ug T3 daglig! Jeg syntes jeg tok mye når jeg tok 150 ug T4 daglig. Lurer på om Novothyral er tilgjengelig i Norge på registreringsfritak.

[Zena]

Veldig interessant lesing om denne svenske damens erfaringer. Lærte mye, takk for info-flyt.

Marge: hva er registreringsfritak? Synes det er rart de medisiner som er tilgjengelig i Sverige (som Novothyral) ikke er tilgjengelige i Norge. Også rart at leger er så lite villig å la folk som sliter prøve kombinasjons-piller.

[marge]

Veldig interessant lesing om denne svenske damens erfaringer. Lærte mye, takk for info-flyt.

Marge: hva er registreringsfritak? Synes det er rart de medisiner som er tilgjengelig i Sverige (som Novothyral) ikke er tilgjengelige i Norge. Også rart at leger er så lite villig å la folk som sliter prøve kombinasjons-piller.

Nei, norske leger skriver også ut medisiner på registreringsfritak. Men de fleste vil ikke gjøre det. Armour Thyroid er et slikt preparat. Legen min tar et skjema fra skuffen og fyller ut. Jeg tar det til apoteket og de bestiller det til meg. Og jeg betaler fornøyelsen selv. Litt over 400 kr for 100 tabletter 2 grain.

Produsenten i USA ikke vil betale flere hundre tusen til legemiddelverket i Norge for å få preparatet godkjent her. Men det er godkjent som legemiddel i USA og står under kontroll av FDA (Federal Drug Association) som tilsvarer det Norske legemiddelverket. Det skal ikke være noen risiko å bruke det, men mange leger er overbevist om at bare Levaxin (T4) er nok og at hvis pasienten fortsatt har symptomer så er det psykisk. :(