Min søster Bjørgunns (skrekk)historie !!

[nora]

For å fylle in de nye her, det var akromegali eller noen hypofyse-greie som hun vil/bør utredes for såvidt jeg husker.

Hun har også hatt veldig vondt i hodet lenge og vært veldig dårlig.

Legne har bare avvist henne.

Husker ikke referansområdet for prøvene akkurat nå, men FSH for eksempel skal hos normale være under 12.

Cortisol skal være langt over 100, og helst mye høyere, og viser hypofysesvikt sammen med den veldig lave ACTH.

[Bjørgunn]

Kjære Stina og annema!

Tusen takk for svar.

Stina, Jeg har prøvd alt som du foreslår her i landet, men har blitt avvist av endoene, og alle har stoppet meg fra å komme videre.

Kommer meg ikke ut av landet uten henvisning fra spesialist, og det er jeg så langt blitt nektet. Var i Oslo i 7 mnd, fra august2003 til mars 2004, bodde hos vår eldste sønn der, og kjempet for å komme meg videre, men måtte reise hjem uten å ha fått hjelp.

Er fullstendig klar over nu at endoene har gjordt dette for å dekke over alle feilene som er begått, for den dagen diagnosen er kommet på papir så vet de at de er ille ute.

Til deg annema, jeg skal knuse dem om det er det siste jeg gjør. Jeg skal oppdatere hva som skjer fra dag til dag.

Stor klæm til dere og alle dere andre der ute som sliter i dette prektige helsevesenet som vi har her i landet.

Takk til Sonja for forumet!

Klæm fra bjørgunn.

[Anne Ma]

Stå på Bjørgunn og vær sikker på at vi står rett bak ryggen på deg om du trenger støtte!!!

Klem tilbake. Og lykke til videre i krigen mot vårt hærlige helsevesen!

[cathrin]

Stå på Bjørgunn!

Utrolig hvordan du er blitt behandlet ? Er denne legen av den gamle skolen eller? Han burde vært anmeldt ja og kanskje ikke fått praktisere?

[Stina]

Kjære Stina og annema!

Tusen takk for svar.

Stina, Jeg har prøvd alt som du foreslår her i landet, men har blitt avvist av endoene, og alle har stoppet meg fra å komme videre.

Kommer meg ikke ut av landet uten henvisning fra spesialist, og det er jeg så langt blitt nektet. Var i Oslo i 7 mnd, fra august2003 til mars 2004, bodde hos vår eldste sønn der, og kjempet for å komme meg videre, men måtte reise hjem uten å ha fått hjelp.

Er fullstendig klar over nu at endoene har gjordt dette for å dekke over alle feilene som er begått, for den dagen diagnosen er kommet på papir så vet de at de er ille ute.

Til deg annema, jeg skal knuse dem om det er det siste jeg gjør. Jeg skal oppdatere hva som skjer fra dag til dag.

Stor klæm til dere og alle dere andre der ute som sliter i dette prektige helsevesenet som vi har her i landet.

Takk til Sonja for forumet!

Klæm fra bjørgunn.

Kjære Bjørgunn

Jeg synes altså det er så fælt at du skal bli overlatt til deg selv med dette. Ja, stakkars oss som er prisgitt dette helsevesenet, det er sikkert og visst. Men noen har jo likevel mer å slite med enn andre har. Og det er jo når man har skikkelig behov for det at man merker hvordan det fungerer (eller ikke fungerer), og hvilke få sykdommer og tilstander de kan noe særlig om.

Finnes det noen forening for de med akromegali som kan hjelpe deg noe?

Jeg gjorde et søk på Google. Vet ikke om noen av disse linkene kan være til noe hjelp for deg. Du har vel kanskje vært borte i det meste før. Men vi har vel ikke noe å tape, har vi det?

https://web.archive.org/web/20100102...in/acromegali/

https://tidsskriftet.no/2000/09/diag...-og-behandling (Her står det bla: "Standardbehandlingen ved akromegali er transsfenoidal operasjon med resektion av den veksthormonproduserende tumor. Inngrepet kan utføres med begrenset risiko, komplikasjonene er relativt få og ofte reversible eller korrigerbare")

http://addison.no/web/ (Forening også for akromegali.)

Hvorfor skal du ikke kunne få operasjon? Ser jo rimelig enkelt ut, men ikke alle blir 100% bra: "Operation
Den primære behandling er operation. Svulsten i hypofysen fjernes via næsehulen og kilebenshulen (se ovenstående tegning af hypofysen). Operationen varer cirka halvanden time. Den foretages i fuld bedøvelse under en kortvarig indlæggelse på en neurokirurgisk afdeling. Efterfølgende bør hypofysens funktion kontrolleres under en kort indlæggelse på en medicinsk specialafdeling. Operation fører kun til fuld helbredelse i cirka 50 procent af tilfældene. Det skyldes at svulsten, selvom den er godartet, er vokset på en sådan måde, at komplet fjernelse ikke er mulig. Derfor er det ofte nødvendigt efter operation at behandle med medicin, som hæmmer dannelsen af væksthormon. Dette vil være med sandostatin."

Du finner mer hvis du søker selv.

Lykke til!

[Bjørgunn]

Kjære Cat og Stina.

Jeg har henvendt meg flere ganger til forreningen, blitt rådet til å stå på for å få operasjon. Takk for støtte og gode svar.

Jeg vet ikke annet enn at det må være å legge lokk på saken, tie den ihjel til det går galt at jeg ikke fikk operasjon.

Men det skal de bli snytt for, kommer til å kjempe meg til målet, uansett om det så skal koste noen av disse som har uthalet og trenert ihåp om at jeg skal dø av dette.

Blodprøvene, symptomene og mitt forandrede utseende kommer de ikke utenom. Vi snakkes mer KLÆM fra mæ! Bjørgunn.

[skaye]

Kjære Cat og Stina.

Jeg har henvendt meg flere ganger til forreningen, blitt rådet til å stå på for å få operasjon. Takk for støtte og gode svar.

Jeg vet ikke annet enn at det må være å legge lokk på saken, tie den ihjel til det går galt at jeg ikke fikk operasjon.

Men det skal de bli snytt for, kommer til å kjempe meg til målet, uansett om det så skal koste noen av disse som har uthalet og trenert ihåp om at jeg skal dø av dette.

Blodprøvene, symptomene og mitt forandrede utseende kommer de ikke utenom. Vi snakkes mer KLÆM fra mæ! Bjørgunn.

Helt grusomt. Leger er noe for seg selv. Stå på

[Stina]

Ja, ikke gi deg, Bjørgunn.

Klem til deg også ;)

[Anne Ma]

Tror du bør se om media vil være interessert. Jeg mener å huske at dere snakket om det. Du og Lajla.. ..

Kunne du ikke reise utenlands og få hjelp og diagnose der? Send brev til Helse og Sosialministeren. Dette er 100% uakseptabelt uansett hvem som ser på saken.

[Bjørgunn]

Kjære alle sammen i forumet!

Fikk lyst til å ønske dere alle sammen en Gledelig Jul, og et riktig Godt Nyttår!

Får inderlig håpe for oss alle som sliter og slåss for å få hjelp i det norske helsevesen at dette året vi går mot, 2007, blir et gledens og gjennombruddets år 2007, syvende himmel!!!

Måtte det bli bare sol og sommer, over dagene som kommer. Dette er mitt inderligste ønske for dere alle der ute!

Juleklæm og Nyttårsklæm fra Bjørgunn i Bodø.