ME og stoffskifte

[kira]

Hei!
Jeg har den siste tiden blitt totalt forvirret.... Tok med meg en brosjyre om ME fra apoteket og ble veldig betenkt - har jeg ME kanskje?
Symptomene ligner på både lavt stoffskifte og fibromyalgi som jeg har diagnoser på.
Symptomer jeg stusser på er først og fremst den totale utmattelsen og hjernetretthet, muskulær tretthet, myalgier, forverrelse ved fysisk belastning, konsentrasjon- og hukommelsesproblemer, søvnforstyrrelser, nedsatt orienteringsevne, balanseproblemer, depresjon, lavt blodtrykk og hypersensiivtet ved små mengder alkohol. Hmm det er jo som å lese om meg selv...

Noen som vet om det er noen symptomer som SKILLER hypo og me fra hverandre?
Er vanlige allmenpraktikere i stand til å fange opp en event. me tror dere?
Har funnet frem til et forum for me pasienter og det jeg leser der forsterker igrunnen den forvirringen jeg nå har.

[Stina]

I alle dager...

... har du smugtittet inn i hjernen min?

Det er akkurat det samme jeg lurer på Og mye lignende feiler meg som deg.

Går akkurat å tenker på innlegg her på forumet og på MENIN ang dette. Tenkte å spørre om hvis man har Hashimotos og Fibromyalgi, hvordan kan man da skjelne dette fra ME? Altså hvordan vite om man har ME i tillegg eller ikke? Vi var inne litt på dette i den gamle versjonen her på forumet, før back-up-krasjen, kris forklarte noe veldig bra her bl.a., men jeg kan ikke huske helt hvordan det var - hadde problemer nok med å forstå det egentlig.

Jeg fikk jo mistanke til ME da jeg lærte om det, og fordi ikke medisinen for stoffskiftet hjalp meg noe særlig. Etter jeg meldte meg inn i dette forumet, så ser jeg jo at dette gjelder for mange, derfor har jeg ikke enda kommet noe nærmere ME-problematikken enda, spesielt også fordi jeg ikke har peiling på hvor jeg finner en lege som anerkjenner ME.

[Anne Ma]

Hei :-)

Jeg leste en artikkel sist år en gang (i hjemmet tror jeg) Glemsk..
Uansett den handlet om ME, og jeg fikk helt hetta for jeg kunne putte det meste av sykdomsbildet mitt inn i de symptomene. Dette var før jeg fikk diagnosen min og jeg var desperat etter å skjønne hva som var galt. Det er nok derfor det har festet seg i hodet mitt at den eneste måten de "kanskje" kunne stille denne diagnosen skikkelig, var hvis de scannet hjernen med diverse maskiner og ved kliniske funn. Du må til nevrologisk til utredning i hvert fall.

Noe å snakke med legen om?? Min lege var i alle fall villig til å prøve den type utredning under tvil virket det som

[Stina]

Ikke min lege, i alle fall :x

I fjor var jeg til nevrolog pga store søvnvansker. Spurte ham om jeg kunne ha ME, men det kunne jeg ikke, for det var bare en tullesykdom.

Har spurt min lege om å bli utredet for det. Han har en gang sendt en henvisning til en spesialist. Denne hadde fått satt ned arbeidstiden eller noe lignende, så han utredet ikke lenger pasienter for ME. Da jeg ved neste legetime tok opp igjen dette med ME og andre som kanskje kunne diagnostisere dette, så fikk jeg til svar at han ikke kunne sitte hele kveldene å skrive søknader på mine vegne ang en så tvilsom sykdom.

Jeg bor på Sørlandet. Noen som vet om noen "vettuge" leger her nede?

Og takk for tipset, Anne Ma - kanskje det med tid og stunder kan bli en løsning på det. Ã…ja, forresten, legen min sendte meg til MR av hodet etter den episoden. Da jeg kom opp der, så bablet jeg i vei og sa noe om at jeg trodde legen ville ta MR av hodet fordi jeg har en i familien som har MS (altså ikke ME - siden legen min ikke trodde på det). Men da sa hun MR-dama at de bildene legen hadde krysset av for ikke var en fullstendig serie for MS. Så hva han da kikket etter, vet jeg ikke. Har ikke orket å gå til ham etter dette.

[Anne Ma]

Hei Kira & Stina

Svar at han ikke kunne sitte hele kveldene å skrive søknader på mine vegne ang en så tvilsom sykdom.

Det er det mest forfredelige jeg har hørt!! Det er jobben hans for Guds skyld! Og han har jo ikke akkurat dårlig betalt for det heller. For en drittsekk! :evil: Blir så eitrande forbanna av sånne ******

Desverre Stina så bor jeg i Stavanger og kan ikke hjelpe deg med lege, men hvis du bor "i nærheten" av en annen kommune, så kan du jo søke hjelp der. Eller i en av byene. Mye dyrere, men bedre en en slask av en lege.

Kom på en annen ting jeg. Så et Puls program på dataen for et par måneder siden om ME. Sender denne linken med så kan dere lese om saken + inne på den repotasjen er det mulighet for å se repotasjen på dataen Ganske brilliant faktisk..
http://www.nrk.no/programmer/tv/puls/5393697.html
Kanskje dere finner noen nye opplysninger der?!

[kira]

Takk for tilbakemeldinger!

Jobbet i flere år på en nevrologisk poliklinikk og med den holdningen de fleste av nevrologene hadde mht bla nakkesleng, muskelsvakhet og/eller utmattelse er det ikke overraskende at en kan få til svar at ME er en tullesykdom. :evil: Det er mildt sagt arrogant.... Har måttet trøste mange pasienter som har blitt "utsatt" for enkelte av verstingene....
Så å gå til en nevrolog og i det hele tatt snakke om ME sitter langt, langt inne med meg... Men når det gjelder målbare funn på MR, EMG og EEG er de straks villige til å mene noe....
Noen som vet om ME kan "måles" med noe av dette??

Ser at også du Stina har høye TPO målinger, - vi sliter tilsynelatende med mye av det samme problemene.

Et lite sidesprang
Hørt om Don Quijote som går til kamp :x mot vindmøllene? ... Tror denne kampen er ganske lik den kampen antistoffene går til angrep på friske celler i kroppen min.... bla har de fjernet pigmentet i huden (Vitiligo) og jeg tror jammen de har vunnen kampen om konsentrasjonen min også... klarer jo ikke å lese bøker lenger heller....

Nå tar jeg kvelden og Imovane og håper på en god natt også til dere

[Stina]

Jeg må i rettferdighetens navn si at legen min har vært veldig grei opp i gjennom årene. Han er en sånn lege som setter seg tilbake i stolen, ser deg i øynene og spør hvordan du har det. Men desto større var sjokket da han reagerte så veldig. Kanskje han er frustrert fordi jeg fremdeles har så mange plager, jeg vet ikke jeg. Han sa også at jeg måtte være glad for at jeg ikke hadde kreft. (Han har hatt prostata-kreft, vet jeg.) Jeg sa at det var jeg aldeles ikke. Ville heller ha kreft som har to utganger: enten blir en frisk eller så parkerer en skoene. Men det mener jeg ikke. Jeg kan ikke vite at jeg heller vil ha kreft. Og han kan heller ikke vite at min situasjon er bedre enn å ha kreft. Men man forstår jo alltid sin situasjon bedre enn andres.

Så et program om en lege som hadde fått ALS, eller hva det heter. Det lammer nervene fullstendig visst. Han kunne nærmest ingenting lenger. Ikke engang svelge mat. Kunne vel nærmest bare bevege øynene da programmet ble spilt inn. Men han hadde et enormt godt datasystem som gjorde at han kunne snakke via øyenbevegelser. Han fortalte da at han i sin tid som praktiserende lege hadde hatt pasienter med ALS. Og han hadde jo sett at det var et menneske "der inn", men han hadde ikke foretatt seg noe for at denne pasienten skulle kunne velge livet, og kanskje et verdig liv. Tror disse pasientene ikke engang klarer å puste selv når det kommer langt nok. Men må det gå så langt før man skal tro noe på andre? Må man virkelig oppleve alt i detalj selv?

Så programmet på Puls, ja. Da tenkte jeg at jeg har ikke ME, for jeg har ikke ligget til sengs sammenhengende i flere år, selv om jeg ligger mye i perioder. Men etter kontakt med Norges ME-forening så har jeg fått vite at det er ikke alle som blir SÃ… dårlige.

Har jeg høy TPO ja, ikke vet jeg, har ikke hengt meg så mye opp i "tallene" - har egentlig overlatt det til legen. Men nå er det slutt på det... Tror dog jeg har hatt 1100 eller 1300 før i tiden, det sviver i bakhodet, men jeg er ikke sikker - det kan være verdien på ITP, en annen sykdom jeg har hatt, selv om jeg ikke tror det, for da hadde jeg vel vært dau

Bøker??? Nehei... det er mange år siden, klarer ikke å holde konsentrasjon på særlig mye lenger.

[kris]

Jeg har en teori om at fellesnevneren her kanskje er binyrebarkproblemer.

Les gjerne mer på siden min:

http://www.stoffskifte.info/binyrebark.html

Hvis dere googler f.eks. "adrenal fatigue" får dere opp mange interessante sider.

[kira]

Hei Kris!
Jeg har nylig testet binyrene (24 timers urinprøve) og det var normalt iflg. legen (indremedisiner). Festet meg ikke med om det var noen tallverdi - er det det?

Noe som jeg har forstått er et syptom på svake binyrer er sort pigment i neglene. Det har jeg hatt ganske lenge og det blir mer og mer av det. Det er kun på lille- og ringfingrene. Neglene der har ganske dype riller. Har i over 20 år hatt slitasjeforandringer i nakken (untevertebralleddsartrose), noe som har ført til mye smerter som går ut i disse to fingrene. På venstre side mest riller og pigment, og også mest smerte.
Tror du Kris at det kan være noen sammenheng med stoffskiftet eller binyrer her?

[kira]

Vil bare legge til et spørsmål til.... uff som jeg maaaser....

Har lav kroppstemperatur, i dag 36.0. Betyr det at jeg da ikke har ME? Har forstått den sonn at ME pasienter har en kronisk lav feber... noen her som vet?? (Jeg antarat når det skrives feber betyr mer enn 37) Må vel inn på forumet der, - har bare en dag totalt uten krefter eller initiativ... og smerter, smerter og atter smerter.... uffa meg, i dag er jeg visst bare negativ.. Forstår ikke dette, sola skinner og da pleier jeg å ha bra dager...
Godt å ha et sted å komme til, takk for at dere orker å lese!!