kris sin loggbok!

[Yvette]

Styr unna Richard Knobel på Balder-klinikken!!

[nora]

Kris, de på us forumet sier at det er vanligvis bedre å bli behandlet hos en lyttevillig allmenlege enn hos en endokrinolog eller indremedisiner.

Spesialistene tar seg bare av skikkelig syke, slik som helt hyper eller kreft i skjoldkjertelen eller addison sykdom.

Alle de andre, de som bare er litt hypo og har lett svake binyrer, er ikke så livstruende syke at det interesserer dem.

Kan du få alle disse prøvene hos din faste lege?
Enten er han interessert i å komme tl bunns i dette til tross for at det i øyeblikket ikke er livstruende, eller så er han ikke interessert...

(jeg selv har hatt disse prøvene for binyrene bare engang, og da var ACTH lavt, enten har de forbyttet prøvene eller så har de oppbevart prøven i glass-glass. Skal være plast.)

nora

[kris]

Har vært hos fastlegen i dag, det var faktisk en helt OK time - kanskje fordi jeg ikke hadde så mye viktig på hjertet, men bare kunne tenke litt høyt sammen med ham og spekulere litt om dette og hint. Han tok en MADRS på meg i dag (depresjonsskala), og jeg kom ut med en skåre på 10-18 (nei, jeg klarte ikke helt å bestemme meg...) Dette er i grenselandet mellom normal fungering og lett depresjon, og de symptomene jeg hadde høy skåre på var konsentrasjonsproblemer og tiltaksløshet - og de utslagene mener jeg selv kommer av noe annet enn en underliggende depresjon. Og legen var enig i det.

Det var altså ikke det som var de merkelige resultatene.

Derimot hadde FT4 på to måneder hoppet opp fra 19,5 (ref.omr. 7,6 - 19,7) til 30,9...! Mens T3 lå og putlet nede på 2,3 (ref. 0,9 - 2,8.); opp fra 2,0, og TSH var gått ned fra 2,39 til <0,05. Anti-TPO økte fra 118 til 205.

Disse prøvene ble tatt hhv. 2. mai og 30. juni. (Jeg økte dosen til 100 µg Levaxin 1.juni). Den 17. august tok jeg prøver hos endokrinologen, og da var FT4 nede på 20,9 igjen, og T3 hadde ramlet ned til 1,7 (faktisk det laveste jeg har målt siden jeg fikk diagnosen). TSH: 0,26 - anti-TPO 268.

Er det fordi T3 hele tiden har vært såpass lav at jeg ikke har merket antydning til hypersymptomer?

Dessuten hadde endoen sett på TRAS... og den var positiv. Den var på 2,2 (ref. <1,5). Har ikke peiling på TRAS - trodde det hørte til hos høyt-stoffskifte-gjengen, jeg? Er det ikke det som kan tyde på Graves...? Eller Hashi-toxicose, ja - det sier kanskje bare noe om at jeg har flere autoimmune prosesser gående i skjoldkjertelen på en gang? Da er det kanskje enda mer sannsynlig at jeg har rett i at stoffskiftet mitt har svingt i noen år før jeg fikk diagnosen - rett før jeg ble gravid tror jeg for eksempel at jeg hadde en ganske lang periode med høyt stoffskifte.

[nora]

Normal har man aldri positiv TRAS.
Les alt om TRAS på websider om hyper, og lån Aanderuds m. fl. bok om thyreoideasykdommer.

Hyper er autoimmunt.
Din vekslende form er typisk for autoimmune sykdommer.
Hvis din ft4 svinger så kan det muligens komme av noe som heter NTI, non-thyroid illness som kan være hvasomhelst. Da går ft3 ned og ft4 og TSH og så går dem opp og så ned etc. (fordi man har en eller annen akutt sykdom, det er muligens cytokiner som gjør at de forskjellige deiodianseenzymer blir aktivert og deaktivert samt at TSH går ned .
Hvis man så tar prøver midt opp i en sykdom eller infalmmasjon så kan de være underlige.

Hvis du både har TRAS og anti-TPO så vil kjertelen ødelegges og i perioder slipper den ut t4 av de ødelagte cellene. Da vises de i blodprøvene.

(Min datter har TRAS og anti-TPO. Nå nylig prøvde hun å gå på glutenfri diett og hun fant ut at det var det som feilet henne i mange år.
Gluten og mye annet kan trigge thyreoidea-antistoffer.

Kanskje du kan be legen ta alle de vanlige prøver for matallergier og gluten-og melekallergi. De er ikke 100% sikre.)

En ide å få tatt den der 21-OH prøven også , samt annet autoimmunt...

nora

[Kirsten]

Vil bare uttrykke min medfølelse for skuffelsen. Det er så leit at det ofte blir skuffelser ut av håp.
Jeg arbeidet en tid på en poliklinikk og ofte hadde pasientene forhåpninger om å få hjelp etter mange måneder på venteliste for å komme til en spesialist. At enkelte spesialister fikk mange pasienter til å komme gråtende ut til skanken igjen forstod jeg godt når jeg senere skrev i journalen det legen konkluderte med. Jeg undret meg da ofte hvorfor så mange tillot å bli behandlet slik, men jeg forstår mer nå - at en føler seg så liten og skuffet at en ikke klarer å ta til motmele. Og jeg er glad for de klapp jeg ga til de gråtende og at for at jeg sendte med de klageskjema uten at de hadde sagt et eneste ord om hva de hadde opplevd. Det var spesielt pasienter med trygdesaker som fikk denne vonde opplevelsen :evil:

Håper inderlig at skuffelsen ikke gjør deg motløs kris, du har gitt nytt mot til mange her så det var leit å lese svaret du fikk. Føler med deg..
Klem fra kirsten

[Yvette]

Jeg er også skuffet og jeg trenger virkelig gode råd her. Som jeg har skrevet tidligere så sendte jeg sykehistorien min til Knobel på Balder. Han ringte "heseblesende" og fortalte meg at jeg sannsynligvis ikke har hatt hypothyreose, og at han ikke ville ha medisinert meg med mine prøveresultat: fT4 12 (9-24), altså lavt, fT3 4,3 (2,6-5,7) og TSH 4,82 (0,35-4,70) altså over. Så jeg fikk et kort brev om hvordan jeg skulle redusere (seponere) Levaxin.

Jeg skrev da et høflig brev tilbake med mine motforestillinger, og også spørsmål om han ikke ville skrive ut et laboratorieark så jeg fikk tatt flere prøver enn bare disse 3.

I dag fikk jeg svar med laboratorieark, som han ber meg ta med til fastlegen. Det har jeg ikke lyst til. Vil ikke at han skal innblandes her. Jeg kontaktet Balder for en "second opinion", og det må da være lov vel...eller...? Hva ville dere ha gort her?

Videre ber han om en skriftlig redegjørelse av dagsformen (den varierer), hvor mye energi jeg har (det varierer). Jeg skal bedskrive søvnen min - lengde og kvalitet. Og til slutt stiller han seg arrogant undrende til hvordan jeg klarer å trene, men ikke gå på jobb.

I mitt forste brev redegjorde jeg for at jeg har et stort søvnproblem og at det er så ille at jeg har fått innvilget 50% uførepensjon. Jeg forklarte nøye at jeg trener fordi vektøkningen min er ute av kontroll, og at det er den eneste måten jeg kan kontrollere den litt på, og at jeg har ork til dette. Jeg forklarte innstendig absolutt ALT annet som jeg IKKe har ork til. Det være seg husvask, matlaging, mangel på sosial kontakt etc. Jobben min består av saksbehandling på kontor som krever konsentrasjon og hukommelse - noe som er blitt totalt fraværende. Derfor greier jeg ikke jobben min!! Er han mindre begavet? Mulig han mener jeg bør gjøre noe annet og det kan jeg kanskje klare en gang i fremtiden, men ikke nå. Og han må jo forstå at jeg hopper ikke av en jobb jeg har hatt i 26 år før jeg har fått prøve medisinering og sykmelding først. Jeg holder på å søke 100% uførepensjon da jeg ikke makter mer. Først og fremst pga søvnproblem. Hypothyreosen kom og gjorde alt verre. Hvilken arbeidsgiver vil ha noen i jobb som ikke greier å komme før langt utpå dagen og kanskje ikke hver dag.

Vel- nå fikk jeg blåse ut litt, men fra første kontakt med denne mannen har han vært arrogant og jeg fikk ikke tillit etter første samtalen.

Så hva gjør jeg? Driter i å kontakte han mer? Skrive nok et høflig brev og be om regningen? Jeg vil ikke ha mer med de å gjøre. Men jeg vil gjerne få tatt disse prøvene? Så jeg er i et dillemma. Fastlegen min er en kjernekar. Bare det at han er passiv i forhold til hypothyreosen. Ellers super og har hjulpet meg mye, og støtter meg i søknaden om uførepensjon. Så jeg har ikke lyst at han skal vite noe om dette Balderprosjektet. Da har jeg vist at jeg ikke har tillit til han og det vil jeg ikke!!!

Gode råd :idea: Hva ville dere ha gjort? Angrer surt.

[nora]

Bedrøvelig det med Knobel. En så høy TSH og så lav ft4 gir vanligvis mange hypo-symptomer.
Egentlig gir vanligvis en TSH overr 2 en del hypo-symptomer etter vår erfaring.
Men det fins til og med pasienter som har en TSH på 80 og ikke har symptomer.

Det som virkelig teller , er symptomene.
Altså hvordan man har det, og om man faktisk er ufør.

nora

[kris]

Her sitter jeg, og skal av gårde til endokrinolog på Haukeland om en time. Har ikke forberedt meg i det hele tatt... Satt i sted og forsøkte å finne fram det jeg har hatt med av papirer tidligere til diverse leger - men fant ingenting i papirelefantene mine, bortsett fra et ark med prøveresultater fra juni og en artikkel om "21-Hydroxylase-Autoantibodies". Jaja. Jeg får ta med meg dem i det minste.

Helt tydelig at jeg ikke har så store forhåpninger til denne timen - og jeg som jobbet som en helt for å få henvisningen for noen måneder siden! I mellomtiden har jeg jo innsett at endokrinologer ikke anser mild binyrebarkinsuffisiens som "eksisterende". Den eneste muligheten jeg har for å få behandling for dette, er nok hos Balderklinikken (siden jeg har en meget lite eksperimenteringsvillig fastlege).

Snakket om for en stund siden at jeg kanskje skulle prøve å medisinere meg for fullt med hydrokortison før denne timen, sånn at jeg kunne få se på blodprøvene hvordan det fungerer på nivåene. Men det har jeg delvis glemt bort, og delvis gått fra. Nå har jeg ikke brukt hydrokortison på over en uke, og heller ikke lakrisrot. Jeg bruker kun en kvart tablett med rosenrot daglig, i tillegg til alle vitaminer og mineraler.

Det jeg er fast bestemt på i dag, er å grine meg til en sånn 21-OH-antistoff-prøve. Den har ennå ikke blitt tatt på meg, og er visstnok den eneste prøven som spesifikt viser om man har Addison eller ikke. Og så må jeg for en gangs skyld klare å huske å vise fram alle fregnene mine! (Hyperpigmenteringen min har jeg uten unntak glemt å nevne for alle leger jeg har vært hos... Den ser nesten ut som vanlig brunfarge fordi "fregnene" står så tett, så jeg ser kanskje bare brun og frisk ut?) Utover det har jeg som sagt ingen forhåpninger eller forventninger...

[nora]

Håper de gidder å ta denne 21-OH testen.
Hos meg ble den tatt en gang og samtidig var ACTH lavt. Jeg tror de forbyttet hele prøven eller rotet det til på en eller anne måte. Glasset var ihvertfall ikke avkjølt som det skal.....

[elin*]

Hei kris

Håper det gikk bra hos endokrinologen - at du ihvertfall fikk rekvirert anti-21-hydroksylase?

Hvilken lege var du hos? Jeg har kontakt med en lege på Haukeland som jobber med Addison, så jeg er nysgjerring på hvilken holdning du møtte

Hilsen elin