helgemann

[helgemann]

Nå føler jeg meg veldig liten her, mot en kjempe stor ulve flokk...

Nå vet jeg ikke hvordan dere ser dere for meg, hvordan jeg er. Men jeg er ikke langt større en 1,60 m. Og skal jeg gå til fastlegen min å kreve å få større dose, til tross for at "alt er normalt", vil han "henge meg"!!!! Og jeg har veldig lite mulighet til å bytte fastlege. Jeg bor på en liten plass, hvor de er få muligheter, og begrenset med utvalg.

Og i tillegg, vet jeg jo ikke hva som feiler meg. Om jeg har kreft, eller om det er noe annet som sliter på meg. Sliter jo med UVI som kommer og går, og har en kraftig betennelse i prostaten. Alle disse tingene, tar jo "rotta" på en hver menneske.

Normal.
Det er jo noen som definerer hva normalitet er, og slik er det her også.
Og den normaliteten som er definert, er basert påstatistisk matematikk og ikke på menneskelige faktorer.
Derfor vil den også virke u-menneskelig for mange.

Litt om fritt T4.
Men måler et stort antall mennesker man antar er friske og får en masse tall.
Så bestemmer man setter grenser ved 2,5% øverst og nederst, og kaller dette for referansegrenser og kaller prøvene normale mellom disse.

Alle som var med i totalen var friske - også de over og under.......
Og hvorfor 2,5% ?
Hvorfor ikke 5 % ?

Hvorfor ikke snakke med folket å høre hva de forteller om sine symptomer og plager. Ta en med helhetlig vurdering. Ta med resten av skrotten også ?

Stoffskiftet kan jo ikke måles.
Det er jo bare mengden stoffskiftehormoner i blodet som kan det. Altså en forutsettning for å ha et stoffskifte.
Men trenger ikke ha et perfekt stoffskfte fordi mengdemålingene føyer seg pent inn i en statistikk som er grunnet på friske mennesker.

Stoffskiftet foregår inne i cellene.
Stoffskiftehormonene må inn der - det holder ikke at de er i blodet......

Men til din undring helgemann.
Et gjennomsnitt av denne statistikken kan feks. føre til at fT4=15 blir mitt i blinken.
Men vis du en gang hadde 22 da du var frisk og rørig ?
Jo - da styrer behandlerapparatet mot at du skal ha 15 - og ikke 22.
Og det fortvilandes er at de nekter å ta inn over seg at det kan være anderledes.
Jeg var selv offer for dette i mange år - til jeg tok kontroll selv.

Bra skrevet!

Hvordan og på hvilke måte tok du kontroll? Og bytte fastlege her, er lite vits.

[Vigdis]

Kan du ikke øke dosen uten å si noe til legen? Og om du ber om mer tabletter, vel, man kan jo miste en boks på en tur, kan man ikke? bruk fantasien. Du skal overleve. Du skal ha et bra liv. Du er inni din kropp. Ta grep!

[Anisa]

Vil du gerne vide, hvor meget Levaxin du skal bruge for at komme over på den lyse side af livet? Så må du gange din kropsvægt i kg med 0,454. Det tal, der derved fremkommer angiver din kropsvægt i pounds. Det er også samme tal, der angiver den dose Levaxin i mcg, der passer til din kropsstørrelse.

Nogen gange føles det som om jeg glemmer at tage hjernen med "hjemmefra"... når jeg skriver her. Der skulle selvfølgelig stå "dividere". Ikke "gange". Sooooorry.

Et eksempel: en voksen mand/kvinde, der vejer f.eks. 87 kg, skal gange sin vægt med 0,454 (= et pound) og resultatet bliver en kropsvægt omregnet til pounds: 191,62995.

191,62995 pounds rundet op til 200 (det kan man lige så godt, da det er tale om marginaler) angiver en Levaxin-dose på 200 mcg/dag. Er man først stille og roligt nået op på denne dosering, kan man begynde regne med, at der vil ske skred og forbedring af ens helbred fordi, selv om jeg personligt mener at Thyroid USP er den bedste medicinering ved lavt stofskifte - kan Levaxin alligevel gøre det rimeligt, såfremt doseringen er høj nok.

Denne type af høje nok doseringer af syntetisk levothyroxin var normale og anvendte indtil det behagede verdens endokrinologer at HALVERE medicineringen, for at FASTHOLDE TSH SYNLIGT i blodprøverne. Det kan du/I læse om i Nora's tråd Endokrinologer halverte behandlingsdoser i 1973 + div. tråde i TSH-forummet.

Det ragede ikke alle disse ærværdige "læger", at såfremt TSH fastholdes "synligt" (målbart) vil det betyde for patienterne, at de skal (af lægerne) fastholdes i en tilstand af subklinisk hypothyreose, der kendetegnes ved at alle blodprøver er "pæne", men patienternes symptomer er uforandrede, dvs. patienterne er fortsat syge. Lægerne har (så at sige) ofret patienterne for at opretholdes TSH målbart.

Det er rent til grin, når syge med lavt stofskifte, i årevis (under)medicineres med 25, 50 og endda 100 mcg Levaxin pr dag og dette er den eneste forklaring på, hvorfor så mange er fortsat er syge selv om de er i behandling og kan fremvise "pæne" blodprøvetal.

[Hansen]

Jo, jeg bytta jo lege hele tia. Var før fastlegeordningen.
Men det hjalp ingenting - de var alle drilla til å si nøyaktig det samme : "Det finnes ingen annen medisin enn Levaxin".
For jeg hadde mistanke om at jeg ikke tålte den, jeg ble jo MYE bedre i noen dager når jeg slutta med den. Men jeg var vel bare en tulling som hadde forvilla seg inn i et legekontor......


Jeg må si at jeg var svært lojal til å begynne med, men etterhvert forsto jeg jo at det eneste de gjorde var å regulere dosen litt opp eller ned.
Og det greidde de meget dårlig - jeg ble bare verre og verre.
Så den gymnastikken overtok jeg selv. Jeg sa det til legen : dette har dere alle sammen mislyktes med i en årerekke - nå overtar jeg !
Og det gjorde jeg.
Med like dårlig resultat !
Mer eller mindre av noe som virker dårlig - virker dårlig........

Det ble et helt annet liv da jeg begynte med Armour Thyroid.
Men det vil ingen av legene hør på - de tror vel så enormt på sin egen fortreffelighet at ingen i verden kan nå fram. Iallfall ikke med sin ærlighet......

[smgj]

For 6-7 år siden skrotet jeg min gamle bil. På den tiden, hadde jeg ikke blitt utredet for stoffskifte, og prøvene viste ikke noe tegn til det. Nå nylig kjøpte jeg meg en bil igjen. Jeg var stolt og glad. Men "ka farsken??!!", gleden ble brått om snudd til sjokk og fortvilelse. Jeg som ikke hadde noe særlig problem med bilkjøring, har nå begynt å slite hel maks. Verst er det når det er mørkt ute, og det kommer biler i mot, da må jeg senke farten ganske kraftig ned, og nærmest "gjete" meg frem på vegen. Jeg sliter også på dagtid, parkerer som ei "kråke", surrer og roter, og blitt treg i reaksjons mønsteret.

Hjelp, hva skjer? Kan det være noe annet? Slitsomhet, uvanthet i henhold til bilkjøring, eller....?????

Det mangler i denne tråden at stoffskifteproblemer etter hvert ofte virker på finmotorikk og koordinasjon... To faktorer som i høyeste grad vil påvirke bilkjøring.

[cirstyn]

Heisan!

Jeg er litt forundret. Det finnes nesten ingen tråder, om rengjøring i huset eller leiligheta. Ingen nevner det. Er det fordi at de fleste skjemmes over det å ikke klare dette selv? Ja, dere må jo slite med det, eller...?? Synes det er litt rart, alle skriver om hvor syke de er, men ingen tør å skrive at dette med rengjøring går til en viss plass. For det gjør det jo, når man er syk?

Jeg personlig har store problemer med det! Ikke nok med at jeg er mann, men i tillegg syk. Da blir det et kjempe problem.

Er det noe mulighet for å få hjelp av det offentlig til dette? Eller finnes det ikke en slik ordning? Familien min har jo nok med seg selv og sine problema. Den psykiatriske hjemmetjenesten har ikke kapasitet til dette. Hvis jeg skal engasjere et rengjøringsbyrå, hvor mye vil det koste? Synes dere er heldige, som har en partner, som kanskje kan hjelpe til. Kanskje er jeg bare lat, og som de på NAV mener "...bedagelig anlagt..."?

Hadde det vært mulig å bruke høyttrykkspyleren, hadde jeg gjort det.

Jeg regner med at det ikke er mange som kommer til å svare på denne tråden, siden dette er et tabulagt tema/emne.

Godt å se at det ikke bare er meg :-)

Jeg brukte noen av feriepengene mine ifjor på å kjøpe roboter.
en roomba og en scooba - jeg kjører de et par ganger i uken, og så tar jeg storvask en gang i måneden, dersom jeg ikke er for sliten, det hjalp veldig å få de i hus :-)

Da jeg fikk diagnosen for en del år siden, var det skikkelig rotete hos meg. Jeg leidde inn en dame som hjalp meg å få det skikkelig ryddig, og deretter har jeg prøvd å følge flylady så godt jeg kan - det er veldig amerikansk, men huskelistene hennes funker for meg.

C

[Pedersen]

Selv om det følgende skrivet er laget for ME-pasienter, er det mange gode råd der for alle som sliter med manglende energi.

http://www.me-forening.no/filer/Ener...ng_aug2006.pdf

[helgemann]

Da har jeg hentet svarene av blodprøven, som ble tatt i beg av mars 2010:

s-ft4 = 15 (denne verdien har nok økt litt, siden jeg nå har økt medisin dosen til 70 µmg)
s-k = 4,6
s-na = 142
s-tsh = 1,82
s-urins = 351
s-urinstoff = 5,2

Jeg har funnet ut at jeg skal ligge på +100 µmg, men vet ikke om det stemmer. Noe som kan finne det ut? Er ca 1,60 m høy og ca 81 kg tung.

Har nå byttet fastlege, i håp om at den nye vil forstå meg bedre.

Takker for svar!

[Hansen]

Hvor stor dosen bør være har også noe med hvor mye kjertlen bidrar med.
En høy dose er gjerne 2xkg kroppsvekt = 160µg/dag på deg da.
100 høres jo lite ut, men er et skritt i riktig retning.
Høy TSH bærer også bud om at en doseøkning er velkommen.

Så mener jo jeg også at det er veldig fint hvis fastlegen er istand til å forstå.
Det beste er dog at du forstår deg selv

[helgemann]

Hva skal TSH verdien ligge på? Hos meg, står det at den skal være mellom 0,20 - 4,30. Så da skal den være helt nede med 0,20-tallet?